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暑くなりましたね。画像は、無印良品の環境保護サービス。出先に水筒を持ち歩く私ですが、上の子さんに「無印良品のお水リフィルサービス」を教えてもらい、利用しました。ペットボトルゴミを減らすために、無印良品さんが取り組む環境保護のサービスです。とても素晴らしいですね!さて!少し学校生活に変化をさせてみました。空き教室に1人抜き出し、学校内で、親が子供に授業をするという、とても異質な空間にして、、数日。学校長や他の管理職と話し合い、子供の気持ちを理解してもらえないことや、子
前回の続きです10歳4ヶ月(2023.11)手術後、順調に回復しているほのかさんせっかく外泊許可が出たのに、下界は感染症が蔓延中新生児、幼児期をコロナ禍で過ごしてきた妹、ぽのさんもモレなく感染3週間のうちにアデノウイルス→インフルエンザ→謎の発熱(1日で解熱)とハシゴし、ほのかさんは帰宅できずでも面会制限が少し緩くなった為、症状のない母さんは面会できました外泊許可が出てもまだ左足を動かすのが痛そうなほのかさんギブスがとれたので足裏だけでなく、ふくらはぎ、太もももマッサージして血行
現在、所有する物件のうち、空室があるのは1物件。その物件は実質5室が空室になっている。ただ、募集をかけているのは3室。残り2室の内訳は、告知事項有り(特殊清掃あり)と、退去後の室内クリーニングを未実施。告知事項の部屋は今年の夏頃で3年が経過するため、その後、普通に募集をかける予定。室内クリーニング未実施の部屋は、1~2室の入居付けが決まった段階でクリーニングを行うつもり。ここから本題に入る。3室の入居付けを何とか決めたい。そのために、実際にお客様と接している仲介
日曜日。まったりと過ごしています今週は都内の大田区でキッズフェスタ(こどもの福祉用具の展示)があり、かなり大きいイベントですね、今頃賑わってるかな。行った方たち、楽しめてるといいですうちも何度か行きましたがとにかく混んでて混んでて人酔いしそうなほどだし、結局ゆっくり見れないし、駐車場も広くないし無料じゃないし息子くんは大混雑な中しっかり発作マンになるし、大分お疲れだったし。。。なので、今年は見たいのは山々ですが、パスして、その代わり6月に岐阜である展示会に行く予定こちら、昨年初
初日・学習グループでの打ち合わせ(30分)×2・学級の準備2日目・障害種別についての研修(1時間半)・職員会議(2時間)3日目・分掌(部署のようなもの)会議(1時間半)・ICTの研修(3時間)4日目・食育についての研修(2時間半)・学部会議(1時間半)5日目・医ケア会議(1時間)・給食会議(1時間)・学習グループでの打ち合わせ(30分)…流石に疲れました。会議や研修など主要なものだけ書いています。実務はこの時間以外に隙を見つけてやっている感じ。新しい勤務校は
4月9日金曜日は侑万さんの3年生始業式&友波さんの入学式!特別支援学校は知的障害、肢体不自由、病弱のクラスがあり、侑万さんは知的障害、友波さんは肢体不自由のクラスです。朝の登校で侑万さんは通常通りバスで登校して始業式、その後母ちゃんが学校に行き10時から学級懇談会で先生たちと提出物や役決め、これからのお話をしました。終わり次第侑万さんは放課後デイ(送迎アリ)に行きました。母ちゃんは帰って来て父ちゃんが用意したご飯を友波さん含めた3人で食べて、今度は2台で学校へ行きました。なぜ2台かというと超
参考までに以前もご紹介しましたが、tomtomさんのHPに障害者手帳取得のための情報がまとめられてます↓https://mecfsinfo.net/disabilitycertificate社会的支援を得る(障害者手帳・障害年金)|ME/CFSinfo慢性疲労症候群は中等度・重症になると症状が重くて自宅でじっとしていざるを得ず、これ以上の悪化を防ぎながら生きていくには日常生活の支援が必要です。mecfsinfo.net中でもCFS/ME患者にとって救いの神かと思えるほど懸
三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。6歳3ヶ月です。母が日々を綴ります。りりの就学問題について、です。支援学校の見学が終わりました。支援学校を希望しても、窓口になっているのは地域の学校なので、一番はじめに地域の学校は、見学済みです。りりの選択肢は…①地域の小学校②肢体不自由の支援学校③知的障害の支援学校の3つです。見学の段階では、②肢体不自由の学校か③知的の支援学校のどちらかに…と考えていました。ですので、両方の教育相談に行くことにしました。まずは、②肢体不自由
相変わらず、環境になれずに自発的に別室登校しております。おむつ替えや補水、徘徊防止など、要ケア児対応で、クラスの職員の手が足りないので、登校から下校まで、保護者の私が付き添っています。みんなと同じお部屋だと、息子の痙性があがり、全身の過緊張と心因性で吐き気を催すようです。これまでの暮らしになかった、友達もいない世界。四六時中の叫び声とうめき声の世界。校内オリエンテーションもなかったので、叫び声の発生元がどこかもわからず、さぞかし息子は怖かったでしょう…廊下ですれ違っても、
年度が変わってすごく沈んでいた4月の初め生きがいを求め、本気で転職を考えましたが仕事と息子のこと、少し分けて考えてみないかと上司にアドバイスを受けました息子のことで心が揺らいでいるときは仕事のコンディションも危うくなるのではないかとあんなに自信を持って転職を決意したのにまんまと簡単にひっくり返されました笑息子を想い過ぎるが故の結論かとジワジワ気づき始め揺らぎのある時に大きな決断をすべきでないと面談を重ねていくうちに答えを見出して今自分が求められていることを今の場所で一生懸
今回はうちの三男が神様から授かった小児交互性片麻痺について説明したいと思います。小児交互性片麻痺(AHC:AlternatingHemiplegiaofChildhood)乳児期から幼児期初めまでに発症する左右不定の一貫性麻痺症状を繰り返す疾患!と、記述されています。患者数は国内で50名ほどと診断されていますが、医師の間でもあまり知られていないため正しい診断を受けられない患者が潜在的に2~3倍いると言われています。発症の原因は、ATP1A3遺伝子異常でほとんどの症例が新生突然
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓
今日はララちゃんを訪問看護師さんにお願いして区役所に行ってきましたー!すごい大雨の中結構勇気いったけど。。ララちゃん今調子悪いのでね金曜に退院したばかりだけど→★また入院の可能性もあるから。このチャンスを逃すと次いつ行けるかわからないから大雨だけど、自分を奮い立たせて行きましたよー何しに行ったかというと。以前書いた肢体不自由・障害者手帳の追加申請の、結果が出て新しい手帳の受け取りですじゃん‼️追加だもん。グレードアップするのはわかっていたけど。や
4番目の末っ子は重症心身障がい児でした生まれてすぐ脳出血を起こし肢体不自由となりました日常生活において移動も食事もお風呂も全てにおいて介助が必要でした大変だったのはいうまでもありません元気な子と同じく、体はどんどん成長したから背も大きくなったし、首は不安定だったから抱っこも大変だったごはんは口からしっかり食べましたでもミキサーしたものしか食べられません毎日毎日、食いしん坊のあの子を喜ばせるために妥協せずに食事を作りました色んな食材に挑戦し工
*お迎えシーンや先生との会話は夫からの伝聞です。保育園にお迎えに行くと、娘がクラスメイトとモノの取り合い(おもちゃではない、どちらかの私物?)をしていて大荒れだったと。普段は一人で絵本を読んで待っていることが多いので、これはかなり珍しい。さらに先生から、その前に娘が別のクラスメイトの男の子の顔をひっかいて傷つけてしまったと報告があった。先生はひっかき事件の前に男の子と娘の間に何があったのか知らない。それを聞き夫は「娘の方から手を出すことはないので、何か嫌なことがあったんだと思います。」と
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。≫自己紹介≫SENDA/BPANと診断されるまで≫成長記録0歳/1歳/2歳みかんちゃん、2歳2ヶ月のときに身体障害者手帳を取得しました。手帳に記載されている障害名は体幹機能障害です。SENDA/BPANと診断がお
久しぶりの投稿です!先月あたりから私の職場が急遽、遠い場所へ変わってしまい慣れない環境と通勤疲れで毎日ヘトヘト…一応今月までの予定ですが毎日疲労困憊そんな中でも息子とのWeb面会や面談をできる限りしていました。で、発症から8か月経過したところでやっと?いよいよ?身体障害者手帳申請の話が出ました。入院中の息子にとってはあまりメリットが感じられないけど在宅になったときには絶対必要不可欠。退院に向けての準備として一歩踏み出した感じです‼️早速意見書も早々に
EyeMoT(アイモット)ってなに?重度障がいのある子たち、わずかな動きの子たちの目の動きをキャッチして、わかっていることを周りの人がわかることができる♡、ゲーム&おえかきなどの楽しみながら経験を積める♡アプリケーション。※詳しくは、過去のクラファンのサイトからご覧ください♫全国各地で開催!重度障害児と支援者のためのEyeMoT活用イベント-クラウドファンディングREADYFOREyeMoTを活用することで、子どもたちの「わかっている!」を可視化できます。全国同
前回、ALSは神経が減る病気と書きましたが、では実際に神経が減るとどうなるか、私の実体験を大まかに書いていきます。普通の人の神経を100とします。神経90…パワーや動きはまだ大丈夫、かよわいで通るレベルただ声は声量がなくなり、ろれつが回らなくなります、カラオケはもちろんアウト。サービス業の接客もちょっと厳しいでしょう(;´д`)神経80…パワーは小学生低学年というところ、身体は思うように動かずぎくしゃくします、このあたりで仕事もできなくなりました。ゲームも、アクションやスピード操作がい
こんにちは先日のブログはアメトピに掲載頂き、多くの反響がありました(今回が5回目のアメトピ掲載です)ありがとうございます!!そろそろアメトピ掲載のコツでも書いていこうかな笑今回は「障害者手帳」について、交付までの自分の中での葛藤を書いていきたいと思います。以前申請していた障害者手帳が、先日ついに交付されました申請は区役所に診断書や証明写真等の書類を持参し、発行までは1ヶ月半程度かかります。こちらが身体障害者手帳、等級は4級です。(参考)身体障害者は1〜7級まであります。4級の
「5/30は、帝京大学八王子キャンパス、お仕事なので!スクラムさんお休みします」と、言い続けて2ヶ月くらいかな。3月に日付決定のお知らせをいただき、本人さんに選んでもらって、この日を待ち侘びておりました。前の日の晩、若干一悶着ありましたが、無事、時間までに教室へ。今日は51名の学生さんがおられるとのこと。帝京大学の金森先生の授業での、ゲスト講師は今年で3回目だけど、まーくんも若干緊張していたのか、自分のiPhoneがあるのに、私のiPhoneを手放さず。Switchもあるけど、iP
これは、うたちゃんが母親以外と意思疎通を図るためにはじめて覚えたサイン、“マカトンサイン”と呼ばれるものです。既にご存知の方、利用されてる方もいらっしゃるかと思いますが、他者に無関心で反応の薄いうたちゃんでも、このサインはスッと入りました。利用していた医療型療育施設で、先生や職員の方々が共通で使用していたサインです。このサインは主に言葉やコミュニケーションに課題のある子どもたちのためにイギリスで開発されたものらしく、他にもたくさんサインの種類があるようでしたが、うたちゃんにはまず“
今までとがらりと変わりまして、難病の闘病日記にして行きます(^^;とはいえ、あまりしんみりせず、のほほんとしたブログにしていきたいなーとは思います。よろしくお願いしますm(__)mでも重い内容のことを書く訳なんで、結局は自分のやり方次第なんですけどねー( ̄▽ ̄;)
ちょっとまとまりない題名💦1ヶ月〜2ヶ月に一度くらい、ご縁あって自費のリハビリに行ってます。普段は訪問リハや児童発達支援で仕事されてるPTさんです。以前ブログであげた「上田法、」という手技のリハビリです。こどもの身体面で無駄な緊張が抜けて楽になることや、教えてもらって家でもできることがあること、また、色んなお話を聞くことができるので個人的にはいいかなと思って取り入れてみました今回も色々聞けて。。以前ブログでもあげた座位保持、背張りかモールドか論争『訪問リハビリ』昨日は訪問リハビリ
こんばんはm(*__)m今我が家の冷蔵庫に必ず入っているもの…それは…ヨーグルト!!!ゆずは肢体不自由&知的で肢体不自由だったりすると便秘になりやすく薬を使っておっきい方を出すしかない人が多いらしい(お食事中の方申し訳ありませんm(*__)m)うちは自力で出来るけれど時に便秘になってしまいそれが癖になっちゃうと可哀想なので極力食べ物や運動で促すようにしていますつい最近生活リズムがガラリと変わりそれまで快腸だったのがピタッと止まってしまった時があり
昨日、5ヶ月ぶりに美容院に行きました最後に美容院に行った記録を見ると11月でした息子が亡くなる1ヶ月前のこといつも1-2ヶ月間隔で行っていたから自分としてはすごく空いた感覚です悲しいことがあってから自分の髪の毛はどうでもよくなりましたどんどん伸びに伸びてカラーした毛先が傷んでいきやばいなぁと思いつつも美容院の椅子に座ってる自分を想像できなくてずーっと放ったらかしてました自分は悲しい母親だから美容院なんて行くところではないどこか心の片隅で思ってたのかもしれません見た
生活支援員を長い事やっているがはじめは肢体不自由の方の生活支援をしていた当時はまだまだ支援に機械化が少しだったから自分の小さい体を上手く使って、体重の重い方や力が入らない方、逆に緊張が入ってしまう方、とにかく色んな方の介助をやっていた年齢層も幅広く時には高齢者施設の風呂の介助なんかもやったりしたなぁ十人十色色んな方がいたなぁそれぞれのクセや考え方を聞きながら話をしながら(もちろん話のできない方も沢山います)心の声を聞きながら、一つ一つの動作に気を配っていた今でも十人十色には
こんにちはえいところ森實ですちょっと忙しかったです気が付くと22日ですビックリ!!さて今年も保育士養成専門学校で授業をもたせてもらっていますたぶん...7年目??今年は教科書が変わりましたまた勉強しなおしです(笑)学生だけでなく私も勉強するのですよ毎年毎年、授業内容を変えていますがそれも楽しくてここまでやってきました教えるために私が学ぶよきインプットの時間ですが先生をしていると困ったこともありまして