網膜色素変性症

前回の記事はこちら↓さて退院後のお話です。今回の入院はこれまでの入院手術とは違い体はとても元気だったのでのんびりお気楽に過ごすことが出来ました。家事一切何もしなくて良いという主婦としてしあわせな３泊4日はあっという間でした。12月26日朝の診察を終えて退院。ニコライ堂が見える窓の前で記念撮影😚この景色にどんなにか癒されたことか…。が、一つ問題が…最近、眼圧が高めなのですが(ノンコンで20前後)退院の日もやや高め。次回の診察が2日後だったのでひとまず様子見でした。この時

ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。今日は小雨が降っている中、白杖と傘を持ちおでかけしてきました。いつも、時間に余裕を持って走ることがないようにゆっくり歩いています。今日も、雨でどんより曇りだと電車の駅構内も暗くてみえにくいし、外も、まぶしいかなと遮光メガネをかけてもちがうなあ、という種類のまぶしさ、のようでいつもよりゆっくりめに歩いていたと思います。電車に乗ろうと、改札の前

ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありたとうございます。白杖ウーマンharukoです。英会話に行き初めて１年半になります。最初は、先生が、そのレッスンで出て来る単語を白い用紙に書いてくれていました。ペンの太さも聞いてくれて、サインペンなら見やすいかな、と濃く太いものをわたし用に用意してくれました。数カ月過ぎて、黒いノートと白いペンを持参してこれに書いてほしいとお願いをしたら、スクールで白ペンを用意してくれて、しばらく黒いノ

こんばんは今日も1日お疲れ様です魔の三月が終わり人手不足な4月ももうそろそろ終わろうとしていますスタッフさんはようやく！！一人来週末から来てくれる子が決まりましたー頑張って続けてくれると良いなぁそんな目が回りそうな毎日の中ネイルに行ってきました♪今回もグラデーションネイル☆*:.｡.o(≧▽≦)o.｡.:*☆ピンク🩷かわいい年齢的にピンク有り？って、お友達に聞いたらピンクの種類による！！と、この色をチョイスしてくれました♪綺麗🤩かわいい🤩もうずっと

今回の日本眼科学会総会でどうしても聞きたかったのが、慶応大学の栗原俊英先生の評議員会指名講演（昔の宿題報告）「視覚のニューロサイエンス」でした。現在、当院の網膜色素変性症の患者さんが2名慶応大学に予備検査を受けて、キメラロドプシンの治療を受けようとしています。微生物型ロドプシンは既にフランスで臨床実験が行われ、非常に強い光で、光のわからない網膜色素変性症の患者が光がわかるようになっているようです。ただ、微生物型ロドプシンは感度が非常に弱い、一方動物型ロドプシンは感度が高いことより、組み合わせ

ついにやっと近年攻撃的な時が増えてた旦那さんの脳みそMRIただの性格ブスなのか！？←こらそれとも腫瘍があり性格変化なのか？？性格ブスな方が良い気もするけど今の攻撃スタイルだと今後が厳しい腫瘍でもなかなかショックがでかい脳ドックをうけるので撮影した病院と別に大きな病院でも違う先生がみてくれるらしい！これはありがたい🙏わードキドキだ(◎-◎;)!!

こんばんは今日も一日お疲れ様でしたあっっっっっっと言う間に魔の三月が終わりました💦早かったーほんとーに一瞬だった気がする💦毎年魔の三月って、表現をしていますが本当に三月は辛い（ｉ_ｉ）お雛様に始まりホワイトデー合格発表卒業、卒園お別れ会年度末用の手土産イベント目白押し！(◎_◎;)そんな忙しかった三月もおわりそろそろ落ち着くはずの今日この頃まっっっっったく！！落ち着かない💦なぜなら人手がない元々フルで働いていたスタッフさんが二人いた

※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※今日も見に来てくださってありがとうございます。(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)*※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※毎日お人形服や小物などを作りながら楽しく過ごさせて頂いている私です。(˙꒳˙)毎日頑張っている皆さんにも少しの癒しがお届けできていると嬉しいなぁ~と思ってブログ更新しております。(^^)↑こんなお人形さん服をつくっていますあっくと申します(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)*.ﾟ✱✱✱✱✱✱✱✱✱✱✱✱✱✱「あ！ママ。習

白杖で大転倒して結構腫れて歩くと痛いので映画始まるまで休憩ご飯食べると言われたけどどうしてもさっき言われた意地悪を許せなくて足も手も痛いし一緒に食べたくないと何度も断りパパは寿司屋へ私と息子はパスタを食べに陰陽師0を無事に見終わり帰宅お前じゃなくても足触られたら白杖でひっかけてたといわれなんか胸糞わるい大怪我するぞほんとジンジン痛いぜ足やっぱり休日も別行動にしようかな私が今回先にちょっかい出したから悪いけどはぁ疲れるご飯一緒に食べたくないって言ったら白

そんな主人とのやり取りを続けてホントにここ最近自分でも少しづつプラスに考えられるようになってきましたこのブログでも、沢山の方に出会えて心の視野が広がってきたように思います心境の変化と共に白杖も常に使うようになりました白杖を使っていないときは分厚いサングラスに旦那の腕持って、買い物中も支払いもすべてだんなまかせ店では愛想よくしてても外ではすかした人やな（すかしたって、今はあまり使わないですか？自分でも久々に使った気がする…）などと、思われていたことでしょう

神戸アイセンターに1年に1度通院を3年前から始めた旦那さん網膜色素変性症の最先端の病院だかららしく息子に遺伝をしている可能性が何％か遺伝子検査を受けたいと去年、来年春の予約を取ったママは遺伝子検査の結果を聞くつもりもないししなくていいと思うどちらにせよ私が子に対して向き合う姿勢は変わらないし遺伝しますよという結果を聞きに行って未だ治療法が確立してないのに娘が大変な中そちらまで受け止めるとなると今でなくてもいい気がしてならないだけど当事者のパパにとってはそれが今で通

こんにちは今日も一日お疲れ様ですちょっと長くなるのですが私の病気のことを少し書こうかなと、思いますたいして楽しい話でもないですが進行の具合や心境の変化など誰かのお役にたてたら嬉しいですまず私の生い立ちですが1982年京都で産まれその後、ずっと滋賀で生活しています小学生3年生くらいだったと思います視力低下から始まりましたその当時はただ、視力が落ちただけ眼鏡で過ごせば全く問題なし（当時はめがねざると、あだなをつけられいやな思いをしました）高校生の頃には眼鏡から

障害手帳を受け取りいろいろな申請を終わらせだんだんと沈んだ私その気持ちもすぐは主人に話しませんでした1年くらい一人で悶々と考えては沈みを、繰り返し自分の中で多分限界だったのかな？と、思うのですがちょっとしたことで主人と口論になりその拍子で次から次へと不安な気持ちが洪水のように流れ出てしまいましたその頃はお店に立つとお客様からのちょっとした言葉が見えないせいやんなと、落ち込ませ店にたつのがホントに嫌でした嫌と、いうより怖かったですそんなことや

当時コンタクトをもらうために通っていた近所の眼科に夜すごく見えずらくて鳥目にきく目薬とかないですか？（当時は夜盲と言う言葉すら知らなかったですそして、簡単に目薬や飲み薬で鳥目が治ると漠然と思っていました）そして、先生が詳しく検査をしてくださり伝えられた病名が網膜色素変性症その病名を聞いたとき頭の中は？ばかり何、その病気聞いたこともないんですが？多分、詳しく説明してくださったと思うのですが、全く覚えてなく家に帰って主人に伝えて自分達でいろいろと調べて調べた結

10月10日旧体育の日。またまたお久しぶりになってしまいましたが皆さまお変わりありませんか？最近、アメブロアプリの調子が悪くログアウトしていないのにログアウトされて再びログインを試みてもログイン出来ず。パスワードを何度も変更し色々チャレンジしてやっと入れる状態です。少し前にはアメンバー解除していないのに解除になっていた方がいらしたようでご連絡をいただいてえ？？？！とびっくり‼️今は恐る恐るやっと開ける状態です。(これまでアメンバーだったのにアメンバー記事が読めなくなっ

眼科の学会開催にともなう市民公開講座のご案内です。お近くの方はぜひご参加ください！第128回日本眼科学会総会市民公開講座『日本人の失明原因1位と2位との、視力を尽くさぬ闘い』■日時：2024年4月21日（日）14:00～15:30（開場13:30）■会場：東京国際フォーラムホールB7（2）JR線「有楽町駅」徒歩1分東京メトロ有楽町線「有楽町駅」D5出口徒歩1分■座長：村田敏規先生（信州大学教授）永田征士先生（長野県眼科医会会長）■講

障害手帳の受給後のことを少し捕捉します（市町村によっても異なります）役場に手帳を取りに行ったときに所得税の免税などはまとめてやっていただけましたその後、家で手引きを見ていると結構、沢山の物が受けられることを知りました自動車税の免税これは、まず車の名義を私のものに変える必要がありました守山の陸運局まで行って、なれない事務手続きと、思っていたらしいのですが（主人がすべてやってくれてます）知り合いの車屋さんにたまたま出会い一緒にやってもらい、無事できたそうです

こんにちは寒くて寒くて、トイレと水分補給でしかお布団から出れていないにゃころです今回は、私の網膜色素変性症についてお話します～！私の網膜色素変性症は、、、父から遺伝しました、、、ちなみに父はもう手帳1級で、ほぼ見えていません、、、。ゆーて自営業頑固オヤジなので、親戚にサポートして頂きながら、お仕事しているみたいです私はというと、、、福祉業界で働いております(Twitter飛べば、なんのお仕事か分かるかも)見えずらさは、歳を重ねるごとにゆる～く感じていますが、今のところ検査結

初めての投稿！続くのかどうだかと思いつつ…網膜色素変性症のネガティブ思考な私ですが超ポジティブな夫と可愛い息子たちに支えられなんとか平和な日々を送ってます

家の敷地内の駐車場で溝に躓いて派手に転びました…🥺白内障オペ後、比較的スッキリ見えていたのですが最近、コントラストが低下してきたように感じています。今朝、外の郵便受けに新聞を取りに行ったのですが白い階段の段差が見えにくくてそこへ注意を払っていたら溝にはまってしまいました。コンクリートに膝を強打して転び長ズボンを履いていたにもかかわらずズルっと擦りむけて。めちゃくちゃ痛かったけれど、誰か見ていなかったかなと恥ずかしくなり慌てて家の中に入りました。擦り傷って後から痛みが強くな

ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。網膜色素変性と診断された時は、ばんばん車を運転していました。どこが病気？と思うほど、自分には「とても見えていた」んですよね。障害者手帳を申請する時、すんなり心が決まったわけではなく、障害者になるのか、、、っていう気持ちと戦っていました。周りからは、割引があるからいいじゃん、みたいなことを言われましたが、そこじゃなくって、ってこっちの気持ちわか

特定疾患の申請のため滋賀医大に通うようになりそこで、障害手帳の申請もするべきか相談して申請をすることになりました正直、その時はまだ申請をした所で大した級でもないやろうなぁ申請する意味あるのかな？と、思っていましたところが、いざ手帳が届くと２級と、書いてました正直、びっくりしました役場の方にこれ、私ので合ってますか？と、確認したくらいですまさか、そこまで悪いとは思ってもなかったのですここで、最初に知人に言われた精神的にダメージが大きいと、言う言葉それが

いやー、寒い…寒すぎるこの前までTシャツ1枚で良かったのにいきなりダウンまで着ちゃってます。今回は、私の網膜色素変性症について、お話させていただきます前回のお話はこちら『私の網膜色素変性症について』こんにちは寒くて寒くて、トイレと水分補給でしかお布団から出れていないにゃころです今回は、私の網膜色素変性症についてお話します～！私の網膜色素変性症は、、、父か…ameblo.jp現在、私が不便に思っている症状を今回はお話します暗い場所や夜が見えにくさどんどん夜盲は酷くなっている

当時から今もお付き合いのある方なのですが、障害者施設で職員をされている方に手帳の申請をするべきか？など、いろいろと相談に乗ってもらいましたその時にその方がおっしゃられたことで障害手帳は持っていると便利なこともあるが、精神的なダメージが大きいよと、いうような内容で、病院の先生にも相談してまだその時は手帳の申請はしないままとりあえず様子を見ていくと、なりました当時、確か先生に京都の病院を紹介するよと、声をかけてくださっていたのですがどうせ治らないのでしょう？行った所で

こちらの記事の続きです。↓入院当日8時45分に外来へ来てから、診察を終えて看護師さんから入院前の問診を受けて病室へ上がりオペ室入室→オペ終了→病室へここまでわずか3時間。あっという間でした。オペ後の痛みもほとんど無くて、わずかに眼の中の異物感とチクチクするような感じはありましたが痛みに弱い私でも大したことはないと思える程度でした。行動制限も食事制限もないので、あとはのんびり翌日の左眼のオペを待つだけ。そうこうしている間にお昼ごはんの時間です❤️入院中のお楽しみは上げ膳据え膳の

ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。去年、自分のパソコンにPCトーカーを入れてもらいました。自立機能訓練で、白杖歩行と、この音声で操作する訓練をして、ワードやエクセルの操作、そして、耳で聞いて文字入力をする、っていうことを毎日のように家で操作していて白黒反転した画面と音声で入力するのに慣れてきました。PCトーカーを入れる時に、とりあえずこれだけでいいです、と音声で操作できればいい

ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。私は、ちょくちょく前向きだね、元気だね、悩み事ないでしょ、なんて言われます。確かに、前を向く、ということはしています。それでも、悩み事も悲しいこともないわけではなく日々、いろんなことに凹んでいます。大きく傷つくこともあるし、ちっちゃい傷は日常茶飯事です(;^_^A見えていたら、なんでもないことなのでしょうけど、ちっちゃく傷つ

息子が映画を見たいとショッピングモールにきて息子はエスカレーター横の階段を走り旦那さんが先にエスカレーターのり私は一段下に乗ってふくらはぎをイタズラで揉んで右側に行こうとしたら仕返しで白杖を足にひっかけられママ大転倒足と手を怪我してなんで白杖をわざとひっかけるの？と聞くとお前が足を触るからだ因果応報自業自得だと言われ確かに先に私がイタズラしたのが悪いけどエスカレーターで白杖使って仕返しする？出血して腫れたから絆創膏買って処置、、はぁ

入院までの経緯はこちらからから↓2022.12.23入院当日は、8時45分に来院。外来で診察を受けてから病棟に上がります。今回の入院は膠原病内科での入院とは違い3泊4日の短期入院なので、個室を希望。私のこの時の見え方では術後眼帯で眼を塞いだ状態ではひとりではトイレへ行けないので病室内にトイレがあることが第一条件。もちろんナースコールすれば解決する問題ですが夜中に何度も起きるので気を使うのが嫌でした。そしてどの病院も入院患者は外部との面会が出来ない昨今、気兼ねなくいつでも通話出

仕事が始まると平日なかなかお休み出来ないから病院の定期受診は今月末までに終わらせておかねば！と甲状腺の病院膠原病内科眼科膠原病内科こんな順番で毎週のように病院へ😅今日は銀行関連手続き後、眼科へ行って来ました。19階からの眺めは最高ですね！(雨が降ってなかったらもっとよかったのですが)今日の矯正視力は両眼とも0.05眼圧18左眼の周辺に圧迫感と痛みがあるのですが特に大きな問題無しとのこと。次回は4ヶ月後にしてもらいました。遅めのランチでスタバへソイラテに❤️のラテア