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【ご連絡】本日、事務局は休みとなっております御用の方は、メールにてお願いいたします===========大阪が終わりました。ラストの大学生の小指は骨折でしたが、まあ普通にプレーには支障の無い程度に治せましたね昨日は催眠施術を2回ぐらい使いました。1人目はパニック障害みたいな症状をお持ちの方に語りかけで簡単に入ってしまい眼が開かなくなるほどの効果w2人目はtamaちゃんです。⬇️↑tamaちゃんの反復横跳びです。ALSの患者さんです。↑催眠施術後のtamaちゃんは素早く脚を
今日悲しいお知らせがあった…ブロ友の真喜志さんがALSで旅立ってしまったと…真喜志さんとは当然このブログでしか交流はないが、彼の芸術的な才能、文才、雑学など彼のブログを見て感動しましたし、ご自身がALSを患っているにもかかわらず、私に励ましのコメントもいただき、癒されたり、恐縮したりと気遣ってももらいました…ブログのプロフィールを見るとALSと診断され約1年で旅立たれたことになります。私の妻より若干早い感じです。。ブログの世界しか真喜志さんの容態は分かりませんでしたが、こん
ラジカット開始して二瓶目に突入しています。以前は、点滴しかなかったので、みなさん不便だったと思います。お金はかかりますが、ありがたいことです。リルゾールも、副作用はありません。だいぶ服用にも慣れて、食事の量も増やし、体重維持しています。脚と腕は以前より細くなっているのに、体重維持って、、お肉はどこについてるんでしょうね。わかってはいますが…たまに思います。あれ、最近痛みがない。楽だ。ん、ALSじゃなかったってオチはない?とかあれ、進行してない気がする。私、進行めちゃくちゃ遅いん
退院前日に説明をしたいので病院まで来てほしいと、主治医が言っていると妻からLINEが来た。この頃はまだコロナが流行っていたので、面会は一切できなかったので、私も早く妻に会いたかった。ただ説明というのは、なんなんだ?不安がよぎる。。当日の夕方病院へ行き、妻のいる個室へ。ガラガラと扉を開けて妻の姿をとらえた。おそらくシャワーを浴びたばっかりなのか、髪が艶やかで櫛でオールバックにしていた。「久しぶり~!」と妻へ言葉を投げかけた。妻の顔が一瞬ゆがんだのを感じた。久しぶりだったんで泣きた
一昨年から去年の今頃、仕事が本当に忙しくて負担がかかってて、でもやるしかなくて、とにかくきつかった。仕事中、設計の時とか色んなパターンでぐるぐる考えるんだけど、その時、頭がオーバーヒートしてるのか、脳が熱くなる感覚が何度もあった。やらないといけないことがいっぱいあって、得意でないマルチタスクを一生懸命やっていた。その頃は死?怖くないよ。だって死んだら楽になる。そんなことを考えていた。その後、仕事は落ち着いたけど、今は、あの時そんなことを考えていたから、きっとバチが当たったんだって
<前置き>赤は略語へ、青は強調点へこれまで良性線維束性収縮症候群(benignfasciculationsyndrome:BFS)を中心とした文献を紹介させていただきました。線維束性収縮(fasciculation、以下fas)のみ感じて筋萎縮、筋緊張異常、筋力や反射に異常を認めない場合はほとんどが良性の線維束性収縮です。アメリカの筋萎縮性側索硬化症協会(ALSassociation)というホームページでfasciculationとページ内検索してみてください。WhatD
【お知らせ】5月10日(金)のみ:品川会場ペットも対応可能です【さだじぃ。施術予約管理表】さだじぃの施術遠隔予約管理サイトさだじぃ。さんのブログです。最近の記事は「岡山施術会(画像あり)」です。ameblo.jp==========大阪が多いのよね、、朝2時間、昼から3時間…約20人。今日は昼休み無しの10時から5時間の予定だったのに断れない監督さんからの紹介でシーズン中の選手を…普通ならシーズンを棒に振らなきゃいけないんだけど骨折ぐらいなら即スタメンに戻してあげる何事も無か
昨日妻のスマホを解約した。辛い手続き…何だか変な個人確認のアナウンス電話も留守電に入っているし…もしかしたら何か滞納してるのかなぁ❓️とにかく解約しました…でもWi-Fiで繋がっているからね。それと携帯ショップの役所みたいな柔軟性に欠ける対応はやめて欲しい。実は一昨日解約の手続きに行ったのだが,死亡確認の書類として「法定相続情報一覧」のコピーを持って行ったんだけどコピーじゃダメだと言われた。HP見て「法定相続情報一覧の写し」って明記されているんだけど。。さらに発行して半年以上経っ
ALS(筋萎縮側索硬化症)についてその発症原因にはいくつか仮説がありますが、遺伝環境時間仮説というのがあります。世界の研究者に注目されているようですどんな説かちょっとみてみましょう論文を書いたのは世界のALSの有名研究者諸氏。代表は米国ミシガン大のエヴァ先生EvaLFeldman教授論文はランセット誌に掲載されました。(文献1)ランセット
妻が入院中にLINEが来た。内容は看護師に怒られたって内容でした。おそらく妻がナースコールを頻繁に呼ぶからなのかなと思った。私は何気なく返信に「しょうがないよ」って返信をしてしまった。。たぶんその時の私の心境は、なんだかんだ医療従事者はALSの対応はまだまだ不十分で、他の患者もいるし、対応できないから何か言われたんだと思った。なので、「しょうがない」と安易に返信をしてしまった。。で、このことは退院して結び付いたのですが、妻のバックの中に病院に対してのアンケートが入っていて、書いてあ
品川の個人レッスンの電話受け付けは今日みたいですね14時スタートです。七段で止まっている方は氣の学校のラストチャンスですねある芸能事務所が、休業を発表された。前社長の小笠原さんが亡くなられて何年経つのかな?3年近く小笠原さんは品川のさだじぃのとこに通ってくださってた…亡くなる前日まで。小笠原さんが、まだ元気な頃に『おくり人』を撮られた滝田洋二郎監督を連れて来て『さだじぃ映画』を撮ってって言ったw滝田さんとは、その後何回も飲んだ亡くなった時に滝田さんに電話して聴いたら品川から病院
唾液の分泌が多くて困っていると訪問医に伝えたらロートエキス散を処方された3~4日飲んでみての感想は良い点•20分ほどで効果が出て、5時間ほど持続•唾液が少なくなりむせが改善する•飲み込みの回数が減り疲れ解消•呑気症が少し改善👍悪い点•口内が渇き、喉がイガイガする(当たり前だが)•呼吸苦が強くなる(声も出しにくい)ネットで副作用を調べてみたら散瞳、羞明、霧視、眼調節障害、口渇、悪心、嘔吐、便秘、排尿障害、頭痛と書い
妻が闘病しているときに、思ったんだけど相手側に立って言葉を選んでほしい、対処してほしいことが多々あった。初めて役所に行って、難病申請、介護申請といろいろ手続きをしていた時、障碍者申請もうけたい話をしていた時、担当の人、妻を見て「失礼な言い方かもしれないですが、一見見てまだ元気そうですし、この状態では申請はまだ受けれないですよ」と言われたとき、妻はメモパッドに「元気なわけない」と差し出した。担当者、「いやそう言う訳じゃないですが…」ってしどろもどろになっていたけど、ALSはこれからどんどん
朝からLINEを開くと1通のメッセージが…奥様からのメッセージで「今朝、安らかに旅立ちました」との連絡でしたこの世では酒を酌み交わす事が出来なかったですが私があちらに行った時に一緒に2人で呑みましょうALSとの闘病お疲れ様でした御冥福をお祈りしますそして、ご家族の方も介護お疲れ様でした
この日記が更新されると言う事は、もうワシはこの世にいないか大変重篤な状態に陥っているか…というわけです。なぜこんなことをできるのか?○人に口無しですが・・あるじゃん〜本当はまたエイプリルフールとかいつものふざけじゃないのて思ってるんじゃないワシからのレスありません・・あしからずファッファッファ・・・・段取りのお千代言うことをお忘れかな?これは生前描いた未来日記であり、毎月月末に見直して今月も生きれたと思ったら次月の月末に設定を
2019・7・22今日、やっぱり予想通り正式にALSの診断が出た7・22、運命の日になったなぁ今日最後の検査で、脳MRIと髄液検査髄液検査は色んな人に、ものすごく痛いって聞いてたが局所麻酔有りで、麻酔の注射が若干ビリビリした程度でその後の髄液採取は、またにギューってちょっと痛いだけだった終わって看護師さんにも全然大丈夫でしたって話したくらい。今になって刺したところが角度によって痛いけど、我慢できない程度ではないその後の検査結果待ち
妻の進行が早く、あっという間に旅立ってしまったので、未確認だった居宅サービス計画書を事務的ですが、昨日わが家へ来ていただきサインしました。まぁほんと事務的なんですがね。。もう妻はいないんだから。。妻の霊前にお線香をあげて頂き、ケアマネさん→「どうですか?まだ落ち着きませんよね。」「奥様とは短い間でしたけど素晴らしい奥様でしたよね。」「ちょっと早かったですよね。」等々…いやいや、こんなこと言われるとまた涙があふれてきた。。毎日泣いているので、ほんと泣かせないでくれ。。泣くって本当
本日歯医者に行ってきました。なぜかというと去年の夏くらいから自分で口臭が気になりだして、その後旦那にも指摘され、歯槽膿漏なのか、磨き残しなのか、胃からの臭いなのか?よくわからないまま糸ようじ、歯間ブラシ、ジェットウォッシャー、舌みがきなど試しました。臭いがなくなったり再発したり…多分、磨き残しからの少し歯槽膿漏もあったのではと想像している。そんな中、ALSという病気が発覚し、ピクピクの始まった時期と口臭始まりの時期が被ってることもあり、口の状態が多少何か影響していたのでは?と思った
前日はほとんど寝れなかった。。妻もそうだろう。。これからどうなっちゃうんだ。。不安しかない。。車を運転しながら、そんなことばかり考えながら、病院の駐車場へ。平静を装いながら、妻の待つ病室へ行った。なんて声をかけたかは覚えてない。荷物をまとめていたところ、担当の看護士がやってきて難病の手続き等、今後の対応を説明された。心の中では、難病の手続きってことはALS確定ってことかよ!と思いながら、ほとんど看護士の説明なんて聞いちゃいない。その資料読むから、さっさか出て行ってくれないかなと思いな
ちょっと前に、始めました。コエステレベル3まで行って、子どもの名前呼ばせてみましたが、はっきり聞こえないし、、なんか声が暗い。一旦、リセットして、やり直しました。前よりハキハキ、明るく!を意識して。レベル4まで行きましたが今度はなかなか良いです。舌の萎縮はまだなさそうです。舌の体積(?)っていうんでしょうか、ボリュームが少し減っている気はしてます。12月、唾液が飲み込みづらくなりました。食べ物や飲み物は普通に飲み込めます。ただ、飲み物とか飲み込んだあと、しばらくしてゴロゴロいい
ALSあれぇ?なんか変だぞ#5-8(住宅ローン返済免除)病気により住宅ローンの残債がゼロとなった。保険のありがたみを痛感した。筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断されてから、どれ位たっただろうか、体が今までと何だか違う。症状は進行してる。いろいろ変えなければ、先を考えていかなければ、そんなことで自分の周りで起ったことを書きます。今回のテーマは住宅ローンです。(引越しの理由)2020年12月引越しをした。それまで住んでいたマンションは特殊な構造(スキップフロア)のため
ALSも症状の出方に違いがあります。手や指、肩周りからの「上肢」から発症する人と「下肢」から発症する人、喋りにくい、呂律が回らないなど「球麻痺」から発症する人と、稀に「呼吸筋麻痺」から発症する人と居ます。私は上肢と呼吸筋麻痺の同時発症ではないかと言われています。右手の軽い痺れや、震え、握力低下などから発症しました。ビリビリとした強い痺れではなく、本当に弱い微量の痺れが私は続きました。最近は指輪がぶかぶかになりました。現在、右手には針筋電図にて萎縮が確認されています。もし似た症状で不安
妻が退院してすぐに妻からこのクリニックの再生医療を受診したいと言って来た(もちろん筆談だが)。調べたら都内某所。自宅から車で1時間ぐらいなのでそんなに遠くはない。妻からLINEで予約した。今更思うんだが、すでに妻は事前にこういった所を調べていたんだなと。。私はただ悲しんでいただけ。。難しい説明はできないが、再生医療とは元気な細胞を患者に戻してあげて、侵されている細胞を再生し進行を抑制する可能性があるとのこと。もちろん自由診療。もしかして効き目があれば妻も元気になれるかもって、少し気が
ここからは、色んなSNSの別アカの取り方知らなかったので、Facebookに自分のみ公開設定して書き始めた記録をこっちに移行していきます2019・7・8(この日から書き始めましたこれ以前の文はここでも書いたので削りました。なので、前回の記事の続きです)この辺(6月半ば)で自分で検索で頸肩腕症候群だ!!と思い新しくオープンする整形外科に勤務するお客様にに相談しました。オープンが7・1で、待てないかも。。と思ったが、温泉でも行ってみようかと、産まれて始めての日
名古屋におります。先週金曜に品川から荷物を名古屋に送り、さだじぃが神様と呼ぶ伝説のジョッキー🏇岡部幸雄さんに会って来ました。与那国馬🐎に乗ったり、尾関さんが火野正平さんの自転車旅で見た滝を見る為に滑り過ぎる坂道を降ります。その時に神様をみました…70歳を優に超えた岡部さんは、さだじぃや尾関さんをかなり置いて下るんです。石畳みは丸くて苔むしてて滑るってもんじゃ無くスケートリンク並みなのに…シンボリルドルフの騎上みたいに優雅に降りて行く姿に神様が被って見えました。さだじぃに欠けてる足腰
『6月の定期健診と決断を迫られる』6月8日に大学病院へ妻の定期健診があった。交通手段は、自家用車だが車いすからの移乗が大変。。玄関からスロープを設置し車へ移乗。車のシートへ移すが、妻の身体はほ…ameblo.jp当時の主治医にそろそろ人工呼吸器を付けるか否かの決断をしなければならなかった。。非常に重い決断だし、正直延ばし延ばししていた。。私の思いは正直どちらも判断がつかなく、最終的には妻の思いを尊重することであったが、今思うと逃げていたのかなと思ってしまう。。6月の下旬ごろ
退院してからは自宅療養で闘病生活が始まる。今年の1月中旬だと記憶している。その頃妻はまだ在職中で、1月で正社員を退職し2月は在宅でパート勤務、その後完全退職の予定である。少し前に妻の仕事に触れましたが、病院勤務で主に給与計算、労務管理を一人で切り盛りしていて、妻が働いていた病院もそんな簡単に後任が見つからないので、上記のように2月まで在宅でパート勤務となった。この段階の妻の容態は嚥下障害と、ほぼ喋れなく筆談以外は、日常の生活が出来ていたし、正直奇跡が起きて治るんじゃないか?それとも
昨日、胃ろう造設手術のための入院から無事に退院しました♪病院のスタッフのみなさま大変お世話になりました。同世代?のPT、OTさんにブログを紹介したのでみてくれているかも(^○^)リハビリも毎日ありがとうございました♪ここからがALS人生新たなスタートです♪日々の体の変化に心が追いつけない日も出てくると思いますが今できることに目を向けて前を向いて生きていきます。家族や友人、訪問看護さんヘルパーさん支えてくれる全ての方に感謝を忘れずに…大切な時間を過ごしてい
こんにちは♪先日、相談員さんのお誘いで静岡県掛川市の女子高生佐野夢果さんの講演会へ行ってきました(^^)幼い頃から障がいを持って生きてきたゆめかさんのお話は胸に刺さることばかりで最前列で泣きながら聴いていました!!笑とても17歳とは思えない秀才で的確で分かりやすい講演で感動しました!またどこかでお会いできますように♪
線維束収縮という所見、筋肉がピクピクうごく症状。気になる症状ですが、ALS(筋萎縮性側索硬化症)でもおこるけれど、それ以外の病気でも健常者にもみられ、むしろ、ALS以外のことがほとんどだとのこと。さて、どのように考えたらいいか。今回は本篇(1)です。(前回の序論は→こちら)よろしければ、おつきあいいください。論文はポルトガル、リスボン大学のMamededecarvalho教授(カルバ