筋緊張

和笑ちゃん長かった入院生活週末には無事に退院をして週明けからは小学校への登校も始まり元気に過ごせています♪ただ、おうちに帰ってきてからの在宅生活には思わぬところでハードルがありママはてんやわんやしています🌀ハードルの正体はこちら退院前に起きてしまった点滴漏れの大惨事💧感染症を防ぐために、しばらくは患部を保護して生活することになったので和笑ちゃんが大好きな入浴タイムが大、大、大変なことに❗️薬を塗ってガーゼを当てて包帯を巻いてネットで固定この4行程した腕にラップを巻

おはようございますamoreblueのゆきです🌈連日ジストニア発作で四肢、首、腰言語障害🙈朝起きた時は今日はいい感じ！！って思っていたけど通院への不安からか？昨日よりキツい🙈🙈🙈拘縮で痛いと感じるの久しぶりかなー言語障害はジストニアとは違う原因からで何度も呼吸が止まったからです言語障害は毎日ではなかったけど最近は続いてるかなジストニアが四肢にでだし続くとやっぱりポジティブでいても不安になります昨日はトイレも全介助になったり悔しい気持

私の足は自力で動いてくれないでも完全麻痺ではないので感覚はあります痛い、暑い、冷たい…少し鈍いので思ったよりひどい怪我や火傷になってることがたまにあります足に力は入りますが自力で立ち上がれるほどの力は入らないので私が立てる場所は唯一私のベッドサイド片手で車いすの肘おきを押すもう片方の手で手すりを引っ張るそして筋緊張で伸び上がって膝にロックをかけるロックが入れば片手を離しても立っていられるのでパンツを上げることも出来ます緊張が緩いと伸び上がらない、ロックができない！そし

ブログへのご訪問ありがとうございます我が家ではおかげさまで長男は中１、次男が小１、そしてダウン症がある長女はなんと小５になりましたは、早い脳を育む自宅リハビリを日常生活に取り入れている娘が去年とくらべてできるようになったことは、、、→春休みに新しい担任の先生方（一般級と支援級）を頭の中で考えワクワクできるようになりました。先の見通しや想像力が以前よりもぐんと伸びたように感じます。→映画の感動シーンで涙し、さらには泣いたことをごまか

ジワジワきてた筋緊張の波がやって来た。この波、ほんとどうにかならないものなのかな。昨日の日中から少し怪しい気配。日付変わって今日0時の注入を始めてしばらくして…緊張はそれほどでもないけど呼吸が速い！60回／分超えてる感じ…苦しそうだし嫌な予感。これは絶対筋緊張のピーク、体調不良の波が来るな…はい。いらっしゃいましたよ注入終わって寝かせようとするも全身ピンピンビクビク抱っこして落ち着いてきたかなーと思うと突然ビクン！とのけ反る17kg超えの全力ののけ反りは肩外れそうにな

【ジストニアとは】脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気苦節１０年、動画に「音楽」と「字幕」を付けることに成功しましたー手引きを片手にポチポチと、雑な作りですが見てください【ジストニア】ハルとネコ⬇︎２０１２年ハル特別支援学校中学部２年この元動画は１０年前に、ブログ初動画（無音声）で投稿した物ですジストニアを知ってほしい今回参考にしたのは、雑誌クロワッサン♪上手く伝わらないハルのジストニア、雰囲気だけでも伝われば嬉しいです♪見ていただき、ありがとうござ

25日で10か月になりましたむっちむちです。90の肌着もぴったりフィットになってきましたLサイズのオムツもテープの留める位置が1番端の3のところすらきつくなってきてます以前みなさんに教えていただいたグーンのビックサイズのオムツ購入済みなのですが、なにせLサイズと12枚も枚数違うので…限界まで…家にいるときは…Lサイズを使おうかとでもお腹も太もももオムツの上にお肉がのる勢いでして…今あるLサイズが無くなったら今度こそケチらずビックサイズにしようと思います。9か月から10か月までの1

新年度ようやく増えた有休を使って車椅子の仮合わせに行ってきましたバッテリーの値上がりでオーダーは昨年末車椅子自体は2月には届いたけど業者さんとPTをダブルブッキングできる平日はバタバタしておりました。PT自体は、土日に行ってる。---------------ようやく業務に慣れたので新年度だし有休を使って仮合わせに。クッションの高さとパットの位置だけ決めるのかと思ったらまさかのクッションに落差がつけてあり大腿部がスポッと入る感じ。それでも前づれが止まらず、結局、右を

昨日の訪問看護は主任🐶だった相変わらず。2ヶ月休んでる方が居るお陰で主任🐶と会う機会が増えて嬉しいのだけれど……｡安定とは何か？という何とも難しい話しをした。私が精神科に通う様になってから1度でも安定と言える事はあったか？と聞かれたけれど残念ながら……1度もないだからこそ、どこからが安定してると言われるのかが分からないと伝えた。そしたら、主任🐶から1つ目.幻聴幻覚があっても左右されない2つ目.規則正しい生活が出来る3つ目.通院服薬はほとんど出来る4つ目.社会参加がほぼ出来る

自閉症で知的障害のある三男ぺこ。まるでバレリーナのような歩き方をする。上下左右に揺れない、流れるような綺麗な歩き方。わたしは子供のころ15年ほどバレエをやっていた。（才能はなかったので、最後は勉学にシフトチェンジする形でやめたw）バレエがとても好きだったのでこどもにもバレエをやらせたかった。が、生まれた子ども達はバレエに興味なしw男の子だし、やりたくないもんは仕方ない。三男に至っては話せないので、バレエやりたいかなんて聞けもしなかった。なのに常にバレリー

【ジストニアとは】脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気【難病ジストニアの娘ハルは】娘の腕の固縮の症状や全身の筋緊張はジストニアという種類の不随意運動と判明その原因となる病気・病名を探し中！娘の病歴、書いたのは１０年前でした【娘の病歴】２０２３年バージョン長いので時間のある時に読んでね１９９９年（０歳）誕生２０００年（１歳）筋緊張低下・発達の遅れから検査。脳性まひと診断（２０１０年脳性まひは誤診と判明）心臓・三尖弁逆流あり（２０１６年自然に治る）

こんにちはすみません！！！またまた日が空いてしまいましたなんだか日々する事が増えていってますとりあえず下の息子（6歳）の入学準備はなんとか終了しました！！来週入学式です！！！式へは兄も一緒に来てくれます。これまでも、仕事が休めない私の代わりに参観日に行ってくれたり、上の息子（8歳）の卒園式や入学式にも来てくれて、子供達が寂しい思いをしない様にといつも考えてくれてます。本当に感謝してもしきれません。そしてそして、私の方が緊張してます人前が大の苦手な下の息子が、果たして体育館

今日は看護学校時代の友達が遊びに来てくれました。私の壮絶な出産を細かく説明しなくても診断名、状況、処置を伝えるだけでどれほどの状態だったかを理解してくれる。よく頑張ったねそう言ってくれただけで泣きそうだったけどこらえちゃった。素直に泣いて今もまだつらいこと伝えようと思ってたのに。悪い癖というか、素直になれない。平気なふりをしてしまう。友達にさえの脳の状態を詳しく話してやっぱり友達も全然そんなふうに見えないと言ってくれて。手足もよく動くし首も自分で動かせてる

娘たん、毎月のように薬の量を調整しています薬の調整が始まったのは、2020年の11月頃にグズグズ期が増え、ピンピンバタバタして落ち着かない事が増えたからその時に始めた、フェノバールで発作は減ったものの、ほぼ眠り姫32度台の低体温や、尿を自分で出せなくなる事があったり、寝ると心拍40を切る事も多くてそれに加え、フェノバールでは増えるはずのないアンモニア値を増やしたり普通はさー！と言うことを、ことごとく覆す娘たんなので、量の調整もホント少しづつ毎月の薬調整、伝える所が多く、何処に伝えたか

センチネルリンパ節生検＋片乳全摘手術後２０日目近頃手術した側の胸をペタペタ触るのが好きです手術する前は、乳がんの巻き添えになって摘出されてしまうオッパイが不憫で悲しかったです乳腺も血管も脂肪も神経も取られたし、結構なダメージを食らいましたでも少しづつ慣れてきて、この胸も悪くないなと思い始めました。手術していない胸はムニムニしており、手術した側は男っぽくペッタンコ、両胸のギャップ萌えを感じます。手術した胸は皮膚感覚がほとんどなく

いつも"いいね"をありがとうございます最近の我が家は元気に過ごせていますすーちゃんが寝たきりになり４年が経ちました。今月はすーちゃんのお誕生月🎂6歳まであと少しですすーちゃんは風邪などひかず元気していますが、最近の天候の影響か、夕方から夜中に筋緊張が強くなる日が続いています。そしてなぜか私の車に乗っても脈をあげてしまうようになりました。姿勢が嫌なのか、どこか痛いのか言葉が話せないすーちゃんの状況を読み取るのはすごく難しいです唯一、すーちゃんの訴えは脈拍の数値。色々試しては数値

おはようございます現在の息子は腸骨移植後の容態がだいぶ安定してきたので、抜糸したらまたレポしますそうそう昨日、息子の担任の先生がお見舞いに来て下さいました！！ビタミンカラーのお花を持って面会は祖父母までですし、本人まだベッド上なので息子には会ってもらえなかったのですが、すごく嬉しかったです先生のご自宅からは2時間と遠いのに、わざわざお休みの日に足を運んで下さり、本当に感謝しかありません！支援担もそうですが、クラス担任が合う先生というのは息子にとってすごく重要。来年も同じ先生だったら

７歳になりましたお誕生日プレゼントに絵本をプレゼントしました。うまれてくれてありがとうとふしぎなにじ。どちらもとっても気に入ってくれたみたいでしばらく夢中で絵本を覗き込んでいました。そんな姿が見れる日が来るなんて。絶望に暮れる７年前の私に教えてあげたい。でも毎年誕生日が来るたびにまだ当時のことを思い出すんです。あの日、生まれていなかったら息子や私たち家族には違う未来が訪れていたんじゃないかと。今更考えたって

難病ジストニアの娘ハル、筋緊張のある時は腹圧も強いハルのお腹＆胃ろう、初公開左が頭側、右が足側の仰向け寝。お腹の真ん中に６センチの手術痕⬇︎①胃ろうの基本情報ハルのオヘソから向かって右に３㎝、そこから上に７㎝。お腹に開けた直径１㎝の小さな穴にペグというカテーテルがついていて水分ソリタや液体栄養剤イノラスを、ペグに接続したチューブを通してシリンジを使って注入しています②胃瘻増設術基本情報ハルの手術は１１年前。胃ろうの手術には、①開腹手術での胃瘻作成術②腹腔鏡下で

難病ジストニアの娘ハル、歯科検診で新しい医師との会話から筋緊張、今は落ち着いてる状態？はい。トリクロリールで鎮静をかけて緩んでいますトリクロはどんな時に使うの？ジストニアの発作的筋緊張の時に使います他に、ストレッチャーや車での移動時は筋緊張が上がるので予防的に使いますトリクロはいつ頃かけるの？家を出る１時間前に、胃ろうから注入します効くまでに１時間かかり、効いてから家を出ます​トリクロの効果はどのくらい続くの？だいたい１時間ですなので診察開始の頃には、

和笑ちゃん7才2か月になりました2月は風邪をひいてスタートなんだかんだと長引いて元気じゃなかった和笑ちゃんでした…💧そして珍しくメンタル的に元気じゃなかったママでした…💧3日の節分には久々に和歌山の温泉に1泊で療養に出かけました♨️引いた風邪もお気に入りの温泉にゆったり浸かればスカッと治るかなぁ〜なんて期待ははずれて次の朝になっても体調は整わず宿を出発して寄り道もせずに帰宅🏠体調が整わない時に「良くなるといいなぁ〜♡」と言う期待で強行した療養結果としては和笑ちゃんに負

心血管疾患（CVD)とMg～その１TheOrthomolecularTreatmentofChronicDiseaseよりMg不足はCVDを生じて突然死の原因となる。(特に、トライアスロン、サッカー選手などのアスリート)生活している土壌と水のMg含有量とMg不足との関連性がある。Mgは300以上の代謝の補因子であり、特にクエン酸回路に必要。Mg不足は心房細動（Af)などの不整脈を生じる。Mgは”自然の”Ca拮抗薬であり、血圧を下げる作用がある。MgはCaの血管壁への沈着

こんにちは！ムクです。旅先で、2年ぶりにプールに入りました。3mほど、顔つけて平泳ぎをチャレンジ。試行錯誤すると、沈むことなく力を抜くことができるんだ！とうれしい初体験。今回、久しぶりに鬼PTさんの記事を引用させていただいています（いつもありがとうございます）【筋トレは悪なのか】当事者や医療従事者といった、いろんな立場の方がよく、筋トレは片麻痺には良くない痙縮につながったり逆効果となる可能性があると述べられている文章をネットやブログで目にしたことがありました。私は、「

寒い時期にはもっと辛くなる肩こりビューティー韓方で痛み解消と共にきれいな肩ラインを手に入れる方法を紹介します！肩こりに関係する筋肉はいろいろありますが、首の後ろから肩、背中にかけて張っている僧帽筋という幅広い筋肉がその中心になります。原因は、肩や首の血流が滞り、その部分に疲労物質がたまることです。マッサージ療法(筋肉の血流を改善させ、筋緊張をやわらげる効果)筋肉が固まり、血流が滞ってしまうと疲れがたまってしまいます。首や背中を手マッサージで固まった肩こりを解します。

産まれるまでのこと①から。。の続きです。産まれた日のこと①２０１６年の１月２５日の、寒い冬の日の朝方に、あおいくんは、産まれました🏥👶夜中、破水をして激痛がはじまり、それがトラウマになるような激痛で、、、今も忘れられませんそして出産『おぎゃぁ』と、一声泣いたかな。。横目であおいくんを確認本当に、ダウン症のことすっかり忘れてたし、本当に、記憶の中のおねえちゃんが産まれた時の雰囲気に似てたから、ダウン症じゃない。と、思ったのを覚えてます(今見たら、ますかけ線あるし耳も怪し

精密な検査の結果は仕事中にきました。いろいろとやりながら来たメールなのでどーもいまいち重要性が理解できない。とにかくメールと添付の画像に合った診断書には「筋緊張性ジストロフィー」と「ミオトニー症状」という文言が目に飛び込んできました。そのときは「診断書出たから家族そろって東京引っ越しの可能性はなくなったかな」と「建てた家がむだにならずにいいかな」ってことのみ。後々調べていくとかなり大変なことと知らずに。ちなみに当時、おくさんは「ちょっとペットボトルのふ

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです『ブログを読んで下さる方へ』このブログを目に留めてくださった方へお伝えしたいことがありこの記事を書いています。このブログは現在、ダウン症の赤ちゃんを出産した母が、過去を振り返って当時の出…ameblo.jp赤ちゃんが生まれてからのこと🕊−−−−−−−−−−−−−−生まれた〜泣くまで少し時間があったけど、何とか泣いてくれてるし大丈夫だ、良かったぁ。😌と思っていました。だけど、分娩室で、赤ちゃんを

実は一月の末くらいから、たまに右腕〜肩にかけて痙攣様の不随意運動が出るようになったつーさん。少しずつ緊張が上がっていった感じはありましたが、それでも機嫌良くいなしながら、特に不自由はなく過ごしていました。足の緊張は強めだったので、春休み中に足回りのボトックス治療に挑戦する予定にしていました。ところが、二月末に学校にてつーさん濃厚接触者になってしまい…七日間の自宅待機という名の缶詰生活を強いられ。母以外の家族からも一時(PCRで陰性確認が取れるまで)隔離され、普段と違う入り浸りの生活で、相

難病ジストニアの娘ハル。ジストニア改善策に勧められていた『気管切開』は今のところ、「必要ありません」となった先週『気管切開はしなくて大丈夫だって！』難病ジストニアの娘ハル。ジストニアの改善策のひとつとして提案されながらも、ずっと保留にしてきた「気管切開」２０１３年の入院時には、「気管切開をしない限り、この…ameblo.jp【治療方法の難しい選択をする時の心構え】ジストニアの強い筋緊張が続く時期、「選ぶも地獄」「選ばないも地獄」に思えることはよくあり、考えることから逃げたく

前回の記事からかなり時間が空いてしまいました…申し訳ありません。この記事の内容はICの数日後だったと思います。ICの時には特に先生から何も言われなかったので私も聞かなかったけどIC以前から気になっている事が一つありました。それは息子の筋緊張についてです。一番初めに気になったのはいつ頃か忘れましたが、それは沐浴をしている時の事でした。(説明するのが下手なので絵で失礼しますが絵も下手だった)ここのNICUの沐浴室はこんな感じで赤ちゃんを着替えさせる台が並んでいます。沐浴って漢字が違っ