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おもち生後10m11dおもちくん、昨日無事に退院しまして家に帰ってきました早速ですが顔写真が出ます。何だこのかわいい生き物はぁ!!お帽子、これまであまり被せてなかったのですが外にいると不意打ちの直射日光が瞬きの難しいおめめには可哀相だったので、なるほどこれは被せた方がいいなと思いました。今後ヘルメットを日常使用する事になったら、、、、併用方法はまた考えよ
髄液検査の翌日からグロブリン5日間が始まる。初日の夜に坐骨神経支配の大腿筋が緩む感覚。触れても張りがなくなり、可動域が拡大。座位でも不快感もなくなる。不思議だった。次の日には雪解けの様に足全体の強張りが緩み、感覚低下と違和感が少し改善🤏夜中にクララのように、感覚の復活を喜び廊下を歩き回る。。効くってことはさ、、CIDPなのだろうな。やや悲しかったはてまた膠原病由来のものでもグロブリンは効くらしいが、、翌日医師に言うと、そうですか、早いですね。この先もっとよくなるかもですね
3月ころから考え出していた中古マンションの購入ですが、ひとまず、これにしようという物件を決め、今、リフォームについて相談中です間取りは一人暮らしには少し大きいですが3LDKのところにしました。というのも、なかなか2LDKの物件がなくて、それ以下になるとすごーく古いワンルームとかになっちゃうんですよねリフォームのほうは、床がカーペット主体のお部屋だったので、喘息もちの私にはだめだな、と思いクッションフロアに敷き替えるのと、あと、和室を洋室にしようかと考え中です畳が嫌いなわ
健康な時って、ついついだらけちゃって意識もモチベーションも上がらないですが、寝たきり入院してると焦ってきました。普段の生活でも取り入れるとインナーマッスル強化になると思われますー!毎日少しずつ!インナーマッスル!!強化!2人目の時の切迫早産で産後の筋力低下が酷く、体力を戻すのが大変だったので、今回は入院中でも出来る筋力低下防止対策です。普段の買い物の80%Costco10%業務スーパー10%その他で生活している育児休暇中の主婦です。Costc
ALSも症状の出方に違いがあります。手や指、肩周りからの「上肢」から発症する人と「下肢」から発症する人、喋りにくい、呂律が回らないなど「球麻痺」から発症する人と、稀に「呼吸筋麻痺」から発症する人と居ます。私は上肢と呼吸筋麻痺の同時発症ではないかと言われています。右手の軽い痺れや、震え、握力低下などから発症しました。ビリビリとした強い痺れではなく、本当に弱い微量の痺れが私は続きました。最近は指輪がぶかぶかになりました。現在、右手には針筋電図にて萎縮が確認されています。もし似た症状で不安
今の足と手やっぱ痩せた感があるあと舌も撮りたかったがタブレットだと上手く撮れず舌は朝起きた時に凸凹になっている、最初何だこれって?凄くビビったが歯形だった舌がたるんでるのか?顎が変形したのか?良く分からない
年明け早々の能登半島地震。多くの方が被害に遭われ初めて去年自分の目で見た羽田空港ではあのような大惨事が起こりさっきまで当たり前にあったものがさっきまで傍に居た人が突然世を去るニュースを見ているだけでもこんなに胸が張り裂けそうなのに前向きなエールとか今は何も言ってはいけない気がして…言葉が見つからないですね…この度の震災や事故により被災された方々へ心よりお悔やみ申し上げます。一日も早く元の生活に戻れますように…。パートを始めて年末からパートを始めてブログが、なかな
最近調子があまりよくない声の方ですが、特にここ数日は調子が良かったり、またでなくなったり、不安定な感じですただ、今週に入ってからは、喘息のほうも怪しく、ちょっと咳が増えたり、動くと息切れしたり、たまに苦しくなったりしていますそして、それに呼応して声の調子も変わっている気がします…喘息の主治医が嗄声を気にしていたことにも納得し始めています今日はお天気が良くなったからか少し喘息は楽ですが、夜からまた天気が崩れるようなので、要注意ですね…ただでさえ春は要注意の季節なのに、
おはようございます(^_^)8歳になって以降……特に日中は☀️更にガッツリぐっすり寝んねしまくる様になった金太((__))..zzzZZあと半年もすると9歳……もう既に立派なシニアですが←おばちゃん複雑ー(;∀;)現在飲ませてるプロポリスとブルーベリー&ルテインの他に健康を維持する為の何か良いサプリはないかなぁ〜と考えること数日免疫強化眼の老化防止と来たら次は骨系かな⁇と思い……これ以上の筋力低下を防ぐべくシニア対策の為にとこちらを張り切って購入しましたが…
診断名:筋萎縮性側索硬化症(ALS)疑いやっと正式に主治医より説明がありました。やはり確定診断はできませんでしたが入院中どんどん進行を感じていたので「疑い」でも診断ついたことに少しホッとしています。がんもないし、膠原病もないし、VGKC抗体もない。こういうときに見つかって欲しい病気はかすりもしない。ALSじゃないかもしれないで現実逃避できるメリットより少しでも早く準備を始めることができそうで良かった。私が感じている感覚では私の進行は遅くはない。本当に過酷な病気だ
10/11㈬ドセタキセル+サイラムザ10/13㈮ジーラスタレントゲンの結果は良くも悪くも変化なし少し咳が出ること味覚障害があること口の中が全体的にヒリヒリしてること膝下の浮腫があること伝えいつものカロナール吐き気止め咳止めうがい薬利尿剤などを処方してもらう最近は早めに吐き気止めを飲むことで吐き気のコントロールができたり早めのカロナールで頭痛や関節痛も軽く済んだのかな発熱もそこまで上がらず自分が副作用に慣れたのか最初の頃に比べたら副作用の出方も軽く
★2023.01.03(火)・1時30分咳と痛みで辛そう。・4時咳とうなり声、側に行くと腰のマッサージを依頼された。身体をさすって30分ほどで落ち着いてきた。アリミデックスの副作用は更年期障害の症状、暑がるようになっていた。・7時10分軽く朝ごはん・12時〜弟妹達も集まりさーちゃんは嬉しそうだった。ボク👦もイトコ達と楽しそうに遊んでいた。久しぶりの食事会、さーちゃんは珍しく握り寿司10貫食べていた。さーちゃんがパクパク食べる姿を見て私も嬉しかった。夕方、トイレから
今現在抱えている症状です(2021年12月訂正、加筆)。説明が難しいものが多いので、伝わるかわかりませんが、書き出してみます。全て事実ですが、私の場合は本当に特殊だと思ってます。一気断薬に加え、いくつかの悪条件が重なり最悪な状態になってしまったようです。私みたいな状態になってる人は探してもほぼいませんのでご自身に当てはめないでください。ご自身に当てはめて不安になってしまう方はお読みにならないでくださいますようお願いいたします。◎体温調節機能の喪失、体感温度の著しい異常。元々持ってい
読んでいただきありがとうございます初期症状④ついに脱力(足)多発性筋炎か!?の続きです。次の日、大学病院の予約を取るも、2週間後(汗)治療ができず原因もはっきりしないまま過ごすのが不安な毎日でした・・・仕事は引継ぎに半日出勤してからお休みをさせてもらうことになり、家で体調第一に安静に過ごしました。さて、脱力ですが、脱力発症から治療開始(約3週間後)までの症状をまとめておきたいと思います。毎日少しずつ部位が増え、MGならではの波はありますが、・すり足(歩幅3c
起立性調節障害の治療ガイドライン日本小児心身医学会によると、1)疾病教育中等症や重症の多くは倦怠感や立ちくらみなどの症状が強く、朝に起床困難があり遅刻や欠席をくり返していますが、保護者の多くは、子どもの症状を「怠け癖」や、ゲームやスマホへの耽溺、夜更かし、学校嫌いなどが原因だと考えて、叱責したり朝に無理やり起こそうとして、親子関係が悪化することが少なくありません。・本人と保護者に対して、「ODは身体疾患である、「根性」や気持ちの持ちようだけでは治らない」と理解を促すことが重要です。2)非
いつもありがとうございます。以下、ネットからの抜粋&引用ですがん・悪性腫瘍は人や動物を死に追いやりますがその方法は多岐にわたります。がん細胞や腫瘍細胞が①原発臓器を破壊し生きられなくする。②転移先の臓器を破壊し生きられなくする。③脈管系にがん・悪性腫瘍細胞が詰まり血流を阻害し、酸素不足や栄養不足で臓器がダメージを受けて迎える死。④体中に小さな血栓ができ、あちこちの小さい血管が堰き止められて迎える死(播種性血管内凝固)⑤腫瘍が破裂して出血
昼間は黄砂が酷かったので、夕方から歩きに出ました。念の為、マスクをしてね!隣国のどんな物質が混ざっているか分からない黄砂ですからね。約1時間半の自主リハビリ後の足本日のメニュー1時間半・ノン−マツバウォーク3km・ベンチからの立ち上がり両脚立ち10回✕3Set・ベンチから片脚で立ち上る右脚5回+10回左は立ち上がれなかったのでマツバ補助付5回それでも動きが悪いので立ち上がりをやめて座る方法へ。あきらかに運動機能低下・脚の振り上げ(前後)左右各
今日は指先の力が弱々のワタシが100均で見つけた商品をご紹介しま〜すそれがこれ【お薬ぱっちん】最近、シートから錠剤が出しにくくって、勢いつけてエイヤっ!!と押し出して薬を床に落とし、床から薬をうまく拾えなくてイライラって事が増えてきたので、ものは試しと買ってみました100円だしね(こうやって物が増えるんよね😅)まずはシートをセットパッケージの写真は指で挟んでるけど、ワタシはテーブルに置いてグーで上から押し込んでみたよおぉ!下のケースにうまく入ったそしてケースのフタも上の押すところ
わたしは、セラピストの仕事をしていて、腫瘍の発覚も、それがきっかけです。休みの日に、たまたま参加したセラピスト向けの講習会で、右の腕〜肩を酷使ししてしまって翌日、腕〜肩にかけて筋肉痛になった。それが、2018年の11月後半のこと。2、3日したら治るでしょ、と思ってたら、1週間たっても筋肉痛が治らず、筋力低下もでてきて、施術をするのもつらい状態になり、さすがにマズイなとA整形外科を受診。・腕に力が入らない・施術中、圧の持続ができない・腕の一部分が冷たく感じる・首肩、肩甲骨、背中まで
8日目針筋電図リハビリ※検査OFFの日やリハビリのみの日は除く今回の一通りの検査は終了してます検査中に別のことで気になることがあったため、現在そちらの対応中です。先生から前腕に新たな萎縮を指摘され、ちょっと落ち込んだところで、最後の重要な検査です。針筋電図右手、右腕、右足、背中で行う。神経はどこも過剰興奮状態。音がすごい。安静時のfasも頻発。右手の親指と人差指の間か、前腕どっちか忘れたけど、進行してて脱神経あり。「あーーここ神経なくなってるね」他の箇所は前回と比べ
東京医科歯科大学プレスリリース(4月11日)より「皮膚筋炎の致死的間質性肺炎の治療標的候補はインターロイキン-6である」「皮膚筋炎の致死的間質性肺炎の治療標的候補はインターロイキンー6である」【沖山奈緒子教授】www.tmd.ac.jp"皮膚筋炎"もSBMAと同様に筋力低下を来す疾患。そして肺炎もまた皮膚筋炎は間質性肺炎で、SBMAは誤嚥性肺炎で死に至るケースが多いという。メカニズムは違えど共通している症状があるので今回の研究成果がSBMAの治療・創薬に繋がってくんないかな
いいね、いつもありがとうございます。とても励みになっています。1日目採血10本尿検査心電図レントゲン(胸部、頚椎)先生による問診、握力、腱反射、力比べ、歩行、感覚チェック、痩せ具合チェック等2日目採血2本脳波MRI(頚椎)握力…左30→24、右28→25、ショック腱反射…ほとんどの場所が亢進。複数の先生にポコポコされました。名前がついてる反射が何か一つあったのかな?詳しく聞けなかった。めっちゃ上位運動ニューロンやられてる感があって、もはや笑う(泣く
昨日、旦那と話した。変なピクピクが復活したこと。(昨日の母指球から結局、足裏やももなど全身に広がった)左手が使いづらくなってること。脚も色んなとこが痩せて窪んでること。悪い方の診断が下った場合の今後について。旦那には、医大に紹介されたときに、ALSの疑いあるぽいことを伝えていた。今までの医大での検査結果針筋電図…異常あり、神経原性変化腱反射亢進血液検査…CPK値高(384)右手痩せあり、力比べでの筋力低下(当時)線維束性収縮ありいつもポジティブ思考?な旦那でも、しばら
★2023.01.10(火)・7時20分ボク👦にパルスオキシメータを壊されていた。さーちゃんの必需品!直ぐにネットから注文する。・7時40分娘はまだウトウトしていた、眠れる時は寝かせてやりたかったのでそっと側に行き様子を見ていた。足に少し浮腫が出ていた。アルブミンの不足なのか?腎臓が弱っているのか?不安になった。・8時娘が起床、腰お尻が痛むのでアロマの痛み緩和クリームを塗る。・朝食イチゴヨーグルトやっぱり好きな物は食が進む。👩「ママ、歩けない・・・」トイレに歩
あれから右手はだいぶ落ち着き何故か?ある程度力も戻ってきました。しかし、以前から痛みで苦労していた左手が悪化、二の腕の部分の痛み、細かい動きができなくなっています。力も入らないことがあります。右足のだるさは左腰まで範囲が広がっています。歩いたら痛むとかじゃないので、整形外科に行ったら治るという類ではなさそう。右のふくらはぎの外側にしびれなのか違和感があります。足首辺りも違和感?細かいピクピク?があります。スネの部分は凹んでいます。(前回先生に少し凹んできたっていったけど、そんなこと
異変を感じたのは、検査(手術)とIvigが終わって退院する前日。翌日の退院に備えて、荷物をまとめようとした時。先ず、スーツケースを持ち上げようとすると、重い……小物を移動させようとすると、腕が思ったように動かない……気のせいかな?運動不足かな?入院生活を続けていると、こんな事もあるかもしれないなぁ……と次の日帰宅して荷ほどきしようとすると、「俺がやるから、座ってて」と、夫。そう、優しいんです、とっても予定を合わせてずっと付き添ってくれたり、支えてくれていますそ
覚悟はしているけどどんどん怖くなってきました。涙が止まらない。そもそも腱反射亢進がある。線維束性収縮がある。筋肉も痩せてきて筋力低下がある。CPK値が高い。以前の針筋電図では神経原性変化ありといわれている。波形がまだ病気特有なものでなかった。典型的な条件が揃いすぎじゃないですか?逆に違ったら奇跡だと思います。波形がどうかわっているのか?それに尽きるのではと思っている。波形が変わってなかったら経過観察とかありえるのか?でももしそうならできるだけ早く投薬したほうがいい決
皮膚筋炎と診断されてからも、筋力の低下に関しては、以前より重い物が持てなくなったかな?位で、日常生活には全く問題ありませんでした。入院してからは・皮膚筋炎自体から?・安静(病室のフロアのみの移動可)・筋生検の傷の治りが遅く、身体も自由に動かせず。・ステロイド服用の弊害等々重なり、体重、筋肉共にかなり落ちました。骨と皮って感じ!ヤバイ!ちなみに入院直前は体重45kg筋肉量36.3kg目標は、元気な時の体重と筋肉量!体重47.5kg筋肉量38kg家ではタニタの体組成計使
今日は膠原病内科の定期受診日でした最近の体調ですが、筋炎のほうは比較的落ち着いていて、生理前にあった筋肉痛はなくなり、相変わらずだるさはありますが、今は筋肉痛はありません筋力低下はそれなりにありますが、ひどくなっている感じもありません皮膚も落ち着いてはいるのですが、時々まぶたが赤くなるような…ただ…ひっそり血圧が高い状態が続いていて、上の血圧は130くらいで、まぁぎりぎりではありますがセーフなんですが、下の血圧がずっと90くらいで高いです前回は喘息でプレドニンを追加して
いったい、いつになったら診断確定になるんだろう医師からは、神経系の病気は間違いないと言われているものの、何の病気か分からない今の現状が気持ち的に結構キツイ。病気によって予後が大分変わるからそう思うのか、それともどんな病気でも受容出来ないと思ってるからなのか、とにかく常に不安に苛まれている。期待と不安が心の中で渦巻いているが、淡い期待はしたくないと思っていても、やはり淡い期待をしてしまう期待があるから不安にもなるのかな何かしらの神経の病気と言われ、とにかくこの一年間は毎日毎日絶望していた