神経皮膚黒色症

自己紹介と治療まとめはこちらからアメンバーについて承認は母斑のあるご本人またはご家族の方で、コメントやメッセージでやりとりしたことのある方に限らせていただいています。はじめましての方については、お手数ですが申請時にメッセージも一緒にお願いします！※ブログタイトルからプロフィール画面に入り、さらに「プロフィールを詳しく見る」から詳細画面に進むと、下の方にメッセージボタンがあります。あれ？私、去年？もう一昨年？！のMRI検査のこと書いてなかったですね？？？なんかすっかり書いた気になって

自己紹介と治療まとめはこちらからアメンバーについて承認は母斑のあるご本人またはご家族の方で、コメントやメッセージでやりとりしたことのある方に限らせていただいています。はじめましての方については、お手数ですが申請時にメッセージも一緒にお願いします！※ブログタイトルからプロフィール画面に入り、さらに「プロフィールを詳しく見る」から詳細画面に進むと、下の方にメッセージボタンがあります。あああああ、また間があいてしまった…すみません。↑もう見飽きましたねこれ笑前回ブログでは4月に私が受

初めまして！ブログというものを初めて書かせて頂きます。誰も見てくれないかも知れないけど自分の悩み、苦しみ、喜びなど綴っていきたいと思います(¨̮)まず…一児の父になりました！去年2018年12月15日元気な男の子└('ω')┘出産に付き添いおぎゃー！と元気に泣く赤ちゃん。生まれてきてくれてありがとう❤しかし。ただ産まれてきた赤ちゃんの体に無数のアザのようなものが…なんだこれ？と思ってよく見てみる。アザとはまた違う。ほくろのようなものが広範囲かつ、無数にある…看護師や

このブログについて先天性巨大色素性母斑を持つ息子(2016年2月生まれ)の治療について、母りんごが記録しています。主に自分のための備忘録ですが、ブログを通じて同じ母斑治療を受けている方やご家族の方々と情報共有ができればいいなと思っています。アメンバーについて承認は、母斑のある方ご本人かご家族の方で、コメントやメッセージでやりとりしたことのある方に限らせていただいています。はじめましての方については、お手数ですが申請時にメッセージも一緒にお願いします！※プロフィール詳細画面に「メッセージ

今日は久しぶりにヒメのことを。やっと、移植箇所の写真が撮れたので笑再移植をしてから、もうすぐ10ヶ月。長かったような、、あっという間だったような、、その間、毎日していた処置も今では3、4日に1度のペースになりました。処置しなくてよくなる日はいつ訪れるのやら…だけど、間隔が空いたのはとても嬉しく、それだけ治ってきてる証拠なんだと実感しています。いまのヒメの頭はこんな感じ。まだまだ皮膚の弱いところがあるので、処置している時に血が出ることもありますが、まぁすぐに治る程度です。いや

お久しぶりです！また更新滞ってましたね(´∵｀)少なからずブログチェックしてくれている方に心配をかけていたら申し訳ありません😅Ｒ君の近況は腕の傷は大分よくなって形成受診の結果レーザーやっても大丈夫でしょう！とGOサイン(¨̮)4月24日入院翌日25日レーザーと行いました。部位は両腕と顔前回の試験照射とは違いレーザーあてたあとがかなり赤く腫れ上がっていてスゴく痛そうだったよく頑張った我が息子よ…。術後初日はやはり傷が痛むのかご機嫌ななめ。2日目から機嫌も良くな

皆さんお久しぶりです(¨̮)非常にご無沙汰しておりました。最近ブログではなくインスタでＲ君の近況をアップしていたので更新が滞っていました申し訳ない更新しない間レーザー治療予防接種てんかん様のけいれんがありました。レーザーは無事に何事も無く終了傷ももう治っています。次回レーザーは11月を予定してますてんかん様のけいれんですが勘違いだったのかなんなのかMRIを2回撮りましたが何も脳に異常はないとの事でした。ただ変わらず母斑が脳にあるのでけいれんやてんかん発作を起こ

ここ最近思う事があります。うちのＲ君は神経皮膚黒色症という小児特定疾患の難病に侵されています。付き添いで、生まれた瞬間から身体中ほくろだらけでこの子は大丈夫なのだろうかと心配になりました。結果大丈夫ではなかった訳ですが💦今も心配で病気の症状がなにかあるのかと言われたら現在はありません。すくすくと育ってます体重も身長もほかの１ヶ月のベビちゃんたちと変わりません。先日のブログでも話しましたがそんな難病があるのか、寧ろ他の子よりも成長が早いんじゃないかと感じてしま

いつも迷うけどブログの書き始めなんて書けばいいのか分からん…笑うちのＲ君12月15日誕生日なので1月14日で１ヶ月が経過(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ今のところはけいれんやその他症状も出ることなくすくすくと育ってます。生まれた時の体重が2980g現在は4200gに！！増えてるミルクの飲みがいいので１ヶ月で約1200グラムも増えた(¨̮)身長は測ってないけど１ヶ月健診の時に測ってもらうのでその時を楽しみにただ生まれて１週間くらいで着せたロンパースがこの前着せたらかなり小さく見えたので

2回目投稿です！誰にもブログを読まれていない事にちょっとショックを受けながらも更新します(¨̮)❤笑先日皮膚科受診のため医大へ🚕皮膚科の看護師さんは小児科の方と違って対応が優しいというか恐らく赤ちゃんが皮膚科に診察に来ることがあまりないので可愛い(*´ω｀*)可愛すぎる✨と、熱烈歓迎してくれます💦笑オムツ交換もやってくれるし、至れり尽くせり。担当の先生も見た目若いけどしっかり処置してくれるしホントにいい先生だなぁ。と関心。そういえばうちのＲ君。産まれて数日たった頃から

こんにちは！お昼の時間に投稿するの久しぶり(♥ω♥*)Ｒ君の現状報告ですが現在CRP炎症反応は0.11まで下降。まだ少し喉はしゃがれていますが殆ど元の状態に戻りました(¨̮)良かったーホントに具合悪い時はどうなる事かと…眼球上転してて白目向いてたし呼吸苦しくてすごくハカハカしててホントに苦しそうでこのまま死んでしまうんじゃ…？なんて思ったけど元気になってくれて良かった！しばらく入れていた鼻のチューブもようやく抜けて口からミルクも飲むようになり今では普通に18

また久しぶりの更新となってしまいました😵💦ブログ更新しない間に色々ありました(´∵｀)まずはＲ君の血便…。Ｒ君は生まれてからしばらく便秘気味で綿棒とローションを使って肛門を刺激しないとうんちが出ない子でした💩2日に１回自排出来れば上出来で3日とか出ない日もありましたがここ最近Ｒ君が快便も快便刺激しなくてもうんちが出せるようになり1日3回から4回ほどうんちするように嫁さんとやっと腹筋ができてきて自分で出せるようになったんだねーと喜んでいたのですが2日ほど経ってう

こんばんは(*ﾟ▽ﾟ)ﾉココ最近天気は良いけど寒い日が続いていますね(ˊᵕˋ;)💦インフルエンザも今シーズンで最も罹患率が高く猛威を奮っているようなので、皆さん気をつけて下さいね！そういえば１ヶ月ほど前からiPhoneの調子が悪く、急に電源が落ちたり、充電100%から急に20%以下になったり…。2年の契約はもう終わっていたのでこれはもう買い替えするかと。iPhoneXSに！嫁さんはまだ使えるじゃん！変える必要あるの？と反対していましたがカメラの性能がいいから！Ｒ君の写

お久しぶりですココ最近は天気も良くてだんだんと暖かくなってきていますね(¨̮)日差しも強くなってきて母斑持ちの子には辛い季節が近づいてくる…😅紫外線のケアもしっかりしないといけないですね(ˊᵕˋ;)💦福島にも桜前線が到来！Ｒ君と嫁さんで花見に行ってきました天気も良くて最高でしたＲ君も初めての桜🌸花見を楽しめたかなぁ？そして12日は4ヶ月検診でした。体重は6680グラム！身長は62.8センチ！前回診察より380グラム増加身長も1.5センチも伸びていました頭囲

皆さんご無沙汰しております！Rパパです(¨̮)笑ブログ更新とまってしまうと書きたいことが溜まりすぎて結局何書いていいか分からなくなりますよね…😵💦今月は休みも少ないので中々ブログ見たり、書いたり出来ない来月も休み少ないのよねぇ…しかも働き方改革のこのご時世に公休2日減らします。って言われたからね！！！働き方改革のための法律改正で有給年5日消化しないといけないので年の公休2日減らすから有給で補ってね！って…いやいやいや！働き方改革の意味理解してます？笑公休減