眠り姫

今日は病院2件受診というミッションをなんとかクリアしました！まず車で1時間ほどの小児整形外科に行きました。娘は筋緊張のため大の字に足を広げるのですがその為生まれてきた時は普通だったのに外反足になってきたのが気になりかかりつけ医から紹介してもらいました。はるばるやってきたのに診察では『今できることはない』とのこと(笑)毎日のリハビリを頑張るしかないらしいです…装具を付けると褥瘡が出来たりするので立位訓練をする頃までは様子を見るしかないと。これ以上は倒れないとも言われました

「あずきんの愛の陳情妄想集」キャンドルの灯が揺れるこのロマンティックなシーンおとぎの国への入り口みたいだね。時間を止めてあげたいなぁこの瞬間が永遠に続けばいいのになぁ。この甘やかな時間を共有しちゃいましょうか？そでれは、一瞬だけでもお楽しみください。まるで大切な大切な宝物のようにそーーーっと藍湛の頭に手を添える魏嬰。愛しさが溢れ出してる。藍湛がなぜこんなにも酔っぱらったのか。原因は、この一

娘が生まれてから本当に色々ありましたが無事生後100日を迎えることができました。コロナの為なにもかも持ち込むことは禁止されておりました。それが初めて解禁されたのですGCUの看護師さんたちが可愛い飾り付けをして待っていてくれました。それを見ただけでジーンと涙腺がうるうる🥺生後100日目にして娘ちゃん初めてのおめかしですじゃーーんお姉ちゃんのお下がりだけど🤫色白の娘ちゃん❣️とっても似合ってて看護師さんたちから可愛い💕可愛い💕絶賛されてました！左手に持っているファース

キミを初めて抱っこ出来たのは生後13日目。嬉しくて嬉しくて涙が止まらなかった。それと同時に小さな身体で頑張るキミに申し訳なくて…悲しい気持ちや悔しい気持ち感情がぐちゃぐちゃだった。元気に産んであげられなくて本当にごめんなさい…この頃のママは本当によく泣いてたよ。なにもかも不安で息を吸うのがやっとな日々。それからもうすぐ3ヶ月が経つよ。少しずつだけど強くなったよきっと。愛おしいキミを守るからね。キミの生きる日々をママが輝かせるから。想像してた育児とは違ったけどしっかり勉

なつみさん、進行性水頭症の診断。脳外科の先生から詳しいお話を聞きました。MRIの画像やパンフレットを使ってわかりやすく、丁寧なお話。発症の原因は不明。なつみさんったらあまのじゃく。新生児仮死の原因も不明だし水頭症の原因も不明とか。そういえばきみは、妊婦健診のときもだいたい直前までおなかで暴れてたのにエコーの間はスヤァ、、、だったよね。そういうとこあるよねー。あぁ、それにしても。頭蓋骨のシルエットですら愛おしくて。横向きの頭蓋骨画像にMAXときめきました。形、大きさ、

ついに我が家にシュクレNがやってきた！待ちに待ったやつ早速触らせてみました！すごい居心地良さそうな表情をするんですよ😳眠り姫でありますがいろんな表情があります。穏やかなお顔だったりきつそうなお顔だったり娘との生活も3ヶ月が経ちそんな変化が読み取れるようになったと感じています！見せてあげたいくらい穏やかなお顔でスヤスヤと眠っているのです😴リラックスして自分の手をにぎにぎ！なんで可愛いんでしょう🥹ちなみに情報としてメモします✍️2023/3/28に注文しました。希望したサ

眠り姫さんのブログ読んでたら、あらら、かわいそうにと同情してたんだけどよく読んだら病院選び失敗してるね。なぜ緊急カイザーできない病院選んだそこがもうダメだと思う。母が絶対何かあっても助けられる病院にしなさいと言っていたので私は県で二番手の総合病院選びました。めちゃくちゃ高いけど命には代えられない助産院もこの地域の病院も信用ならないんで。だから眠り姫さんのことは、申し訳ないけど親のミスだと思う。病院はその次じゃない。ああいうの読んでたらほんと二人が健康でいてくれることが

透明なゆりかご(←ぜんぶ読んだ)、カメムライチローさんのエピソードは人生を選んで生まれた子どものおはなし。ネタバレはこちら↓透明なゆりかご《５巻》ネタバレと感想からの、感想。フレンズもちょっと興味ある？もしも。もしも赤ちゃんが人生を選んでくるのなら。もしも輪廻があるのなら。わたしは考えを巡らせてみる。もしかしてなつみはひと休みしにきたのかな。今回はちょっと休んで癒されてくるわ、ってコース設定して、ここへ降りてきたのかも。前世でなんかやなことがあったのかもな。

夜中0時オムツ交換と導尿を済ませてからその日最後の注入をする。1時間かけて注入し片付けてからがやっとで就寝の時間となる。毎日1:30に寝て1時間おきにアラームをかけて吸引と体位変更をする。時々アラーム止めて二度寝していると吸引はなんとか大丈夫でも同じ体勢で長くいるとこもり熱が出る。体温調節が苦手なのでこまめな体位変更が必要。私は出かけるよりも睡眠が大事な位なにより寝ることが大好き。そんな私が医療ケア児を育てることが出来るのか不安すぎた。生活が始まったばかりの頃

なつみは出産予定日を超えて産まれた。2646gの健康な子ども、のはずだった。生まれる時のトラブルのせいで彼女にとっては不意打ちのまるで交通事故に遭ったようなトラブルのせいで、ひどい酸欠になり、重症の新生児仮死でこの世に取り出された。泣き声なんかない。体の色も悪い。心拍は二桁前半。刺激にも反応なんかしない。自発呼吸？そんなもん、ない。蘇生を受けて、挿管され、救急車でNICUに運ばれ、頭部の低温冷却措置を経て。生後約二か月。いまもまだ眠り姫。(2017/08/07)

こんばんは！退院前夜お熱が高くて待ちに待った退院が延期になりそうでしたがアイスノンで冷やして平熱に戻ったためこもり熱だと断定👏体温調節が苦手な娘ちゃんはこもり熱が多いため本物の熱との見分けは血液検査で炎症反応みないと中々難しい判断。危ういところでしたがなんとか無事3/5に退院することができました👏👏👏退院準備も前回に比べるとびっくりするほどスムーズにいけました！看護師が到着する前に呼吸器の回路切替やベビーカー移乗など全て自分で出来て自信に繋がりました！早くマスターし

去年の今頃は本当に地獄だった。幸せな出産のはずが目覚めると人工呼吸器に手足は縛られICUの為携帯もなくて家族と連絡すらとれない数日間は辛いって言葉だけじゃ軽すぎる程…人工呼吸器の管が喉の奥に当たって痛かったしコロナだった為咳が止まらなくて咳するたび子宮全摘の縦切のお腹に響いて激痛…下半身もビリビリに破けて数えきれないほど縫合されていて1週間ほど40℃の高熱が続きでも1番は心が痛くて毎秒泣いていた…抑制されていたので痒いところもかけずナースコール押したくても届かないこともあ

こんばんは🥺急にフォロワーが増えて沢山の応援メッセージを頂きびっくりしております。アドバイスをくださったり行政へお話しする際のヒントをくださったり私の身体の心配をしてくださったり本当に心から感謝しますとともにこんなにも温かい方々に見守られて心強いです。心からありがとうございます🥹先週は大忙しでした。役所の方が来てくださることになっていたので話をするために夜遅くまでまとめたり仕事も忙しい時期で合間を見つけて徹夜でした明日からは少し落ち着くかと思っております。娘ちゃんも

昨日なつみが受けたMRIの画像診断は明日の金曜日、ふたりで先生からご報告を聞くことになった。生まれて2度目のMRI、なにか捗々しい変化があるといいな。どうかな。夜面会の恒例儀式、がぶり寄りで母の近づく余地なし。さて。さて。未来のはなしと近すぎる夫はさておき、2日前のこと。なつみのベッドに近づいた母は思わず声をあげてしまったよ。かーわーいーーー！！もちろん、フレンズも様子を見にきていたよね。なつみさんのおメガネさん、丸ブチおメガネさん。きりり切れ長は父譲り、涼

会社の友人たちに産後初めて会ってきた。なつみが産まれてすこし経った頃、新生児仮死でうまれたときの概要をLINEでざっと伝えたきりだ。どんなふうに話そう、なにをどのくらい話そう、どう受け取られるのかな、、、行く前にひとしきり頭の中で迷ったあげく、勇気が出なくて自分からは話を切り出せず。みんなも気を遣ってくれてるのか、子どもの話題を振られることもなく2時間が経った。やがて、ひとりの子が、赤ちゃんはどうしてる？と切り出してくれた。ようやく話し始めることができた。わたしは話すこ

今のなつみの場合、アプガースコアは0/0の重症の新生児仮死、児童福祉の分類上は1の超重症の心身障害児※。※常に医学的管理下に置かなければ、呼吸をすることも栄養を摂ることも困難な障害状態にある人をいいます。在宅でも生活しています。心身障害児の分類↑実はなつみはすごく重い部類に入るようだと知った時は意外ですらあった。寝てるだけに見えるのに。寝たまま寝たきりで意識がないと、この分類上では最下層になるのだね。そして、この分類というか障がいの程度は、本人の苦痛度合いや幸せの度合いとも異なり

こんにちは、カナです。仕事復帰して10日が経ちましたあー働くって大変笑昨日は午前中におチビの入園式があったので仕事は午後からその間１時間ほどの１人フリータイムが久しぶりにゆっくり多肉を見られました←感涙。↓マッコスがキレイになってたーマッコスはつぶつぶ屋さんの推し多肉ですその意味が分かるなぁー↓ピンクローズもすっかりピンクになっていました２つとも冬の間はあまり紅葉していなかったのに暖かくなった今変化し始めました紅葉には「寒さ」よりも「寒

15日は⌒幼稚園、最後の生活発表会だったよーアラジン可愛い⌒↑↑ここの立て看板、ホントいつも可愛い⌒♡今年の年長さんは⌒運動会での組体操の曲や作品展のテーマが、アラジンだったね⌒♡⌒生活発表会、娘のクラスは眠り姫で娘はピンクの妖精さん⌒♡『これから生活発表会をはじめます。最後まで…』とゆー、最初の声かけの代表に選ばれたよ⌒♡ソロの台詞や、歌など、、娘ちゃんの役…最初から最後まで出番あって見応えあったよ⌒♡いつもニコニコ笑顔ちゃん⌒♡26分間の劇‥本当に本当

目を開けるならちゃんとこっちを見てっていうのは親のエゴなのかな。あぁ。あぁ。なつみ、目は閉じてていいよ…。きちんと意志を持ってみれるときまで。目はいつも開いてるわけじゃなくて、抱っこしたり、沐浴したり、などの強めの刺激やカラダの移動があるときに開きがち、みたい。あぁ、きついなぁ。。。なつみのこのお顔。なんで、なにが、わたしにとってきついと思わせてるのかちゃんと考えて向き合わなきゃね。

こんにちはせきの憩せっちゃんですたんぽぽの冠をかぶった眠り姫様「姫、そろそろお目覚めの時間です」にっこりと目覚めてくれましたインスタグラムでも、せきの憩の楽しい生活を紹介しております。是非、ご覧ください！！↓↓↓https://www.instagram.com/frontier_sekinoikoi岐阜県関市グループホームせきの憩

生後16日目にして2回目の抱っこコロナ禍の為週1回の15分ほどの面会貴重な時間でパパとママとキミの取り合い少しでも長く抱っこしたいし触れていたい長女とそっくりのお顔可愛いな〜愛おしいな〜パパとママの声は聞こえてますか？まだお腹の中と思ってるのかい？ほら目を開けてごらん？大きい声で泣かなくてもいいよ恥ずかしいならこっそりでもいいよママはいつもいつでもキミの目覚めを待ってるよ『初めての抱っこは生後13日目』キミを初めて抱っこ出来たのは生後13日目。嬉しくて嬉しくて涙が止ま

なっちゃん、なっちゃん猫ポシェットなに入ってる？なつみの猫ポシェットには飴ちゃんが入ってるよ。なっちゃん、なっちゃん飴ちゃんいっこちょうだい。飴ちゃんくれたらお供するよ。いいけど…。あげるけど…。なつみの飴ちゃんあげるけど。なっちゃん、なっちゃんどうしたの？なつみ、お供はいらないの。お友だちになってくれる？って。おはなし作ってみたのはいいけれど目つき悪くて、まるでいじめっ子役。「ふーん、アンタがお供に…？」のほうがしっくりくる。

夫は、朝6時にスーツケースころがして病院へ立ち寄ってからヨーロッパへ旅立ち、9日めの夜に再びスーツケースころがして病院に戻ってきた。週末の台風とともに旅立ち、週末の台風とともに帰国。ここ2日は時差ボケなのか延々と寝まくっている。帰ってきた夫をなつみはいつもどおりのお顔でスヤァとお迎え。。。と思って見ていたら。夫がそばに来てから急に心拍数あげて酸素は下げて、あきらかな変化が。まじか。ワッショイするなつみ、はじめて見たぞ。パパー！なつみ会いたかったよぅ！！ってご機嫌ななめにすねてるの

なつみに会う。なつみの顔を見つめる。ずっと見つめる。わたしはいったい、誰と向かい合ってるんだろうと不思議な気分になる。生まれて2ヶ月か、もっと前か、、、不思議な気分になることが度々あった。凝視するわたしの視線の先にいるのは、まぎれもなく赤ちゃんであり、なつみであるのだけど、じっと見ているとよくわからなくなってくるのだ。もちろん、見かけはなつみだ。生後まもない女の子だ。ちょっと呼吸が苦手なものだから口から挿管されてるし、呼吸器の設定でぶるぶる振動が体を揺らしていたりするけれど、これ

2/28娘ちゃんは小さな身体でたくさんの検査を頑張ってくれました。『小さな身体で頑張るキミ』あたち今尿道から管入れて造影剤というものを流しておしっこに逆流がないかを検査しているんだよ！頑張ってるから応援してね♡現在尿路感染で入院中で緑膿菌と直球菌の二…ameblo.jp朝から検査尽くしで変われるなら変わってあげたいほど…でも何もできなくて見守ることしかできませんでした。普通の子供だったら移動する際も手を握って大丈夫だからね！ママここにいるからね！なんて言うんだろうなー。眠り

なつみは一歳のお誕生日を迎えました。親譲りの地味め和顔にチュールドレスなんてって思いつつ、しかししかしこの日のためのおめかしドレスにサーモンピンクを選んじゃったよ。買ったよ、買っちゃったよ。馬子にも衣装って言うじゃないか。ねぇ。すそのレース縁取りが気に入り。まとめたら芍薬のお花みたい。満足❤︎くまくん「おぉぅぃ。なつみ、ただいま」なつみ「ふぅぅん、くまくんだぁ！おやつ買ってきたの？」くまくん「なつみに会わせたいやつを連れてきたよ。まほうつかいので

うっすらと目を開けるなつみ。よく見るとあらぬほうを向いてる。でもかわいい。そして、顔全体アングルはこんなかんじ。これは…アレだ。般若のお面。うん、かわいくない。この顔になったときはいかんせん、衝撃を受けたよ、母は。そしてそっと目を閉じさせたよね、母は。そういうわけで、冒頭の構図で写真を撮ったわけです。今の状態の両目はコワイから上手くトリミングしたれ、と。写真ってそういうものよね、なつみ。どんな顔しててもわが娘が愛しいのは真実。しかし冷静に見て、あのときは般若みたいな顔だった

こんばんは予定通り二泊三日で退院できました！いつも必ず退院が延びるので予定通り退院できたのは初めてです😂今回の入院は『神経因性膀胱の疑い』で導尿の指導のための入院でした。水腎症の疑いもあるので尿路感染症を予防するためにも必要な手技です。以前先生の手技を見せてもらった際娘が足に力を入れて嫌そうにしている姿を見ていたので1日数回もの導尿は痛みや傷がついたり…娘の負担にならないか心配していました。いざやって見ると尿道が小さすぎて目視することすら困難で感覚でチャレンジするに

夕方の駅前で、大学生くらいの男女に声をかけられた。「アンケートです」アンケートに答える義理はないよね。でも面会まではまだ時間があった。「二〜三分、お願いできませんか」なにかの勧誘っぽい。どんなことを聞かれるのかな。興味で振り返ってみた。(1)興味のあるものは？映画、読書、釣り、サッカー、ドライブ、英会話、料理、旅行、ペット、お酒、、、たくさんの選択肢がならぶ。「ヨガ…かなぁ」女の子の目が光る。「ヨガですか！」男の子が話の糸口を見つけようと会話をはじめた。でもわ

2013-09-10小児の在宅みたいな感想AddStar某所で小児在宅の話が妙に盛り上がったので、ちょっと感想を書いてみます。些細なことも含めて、おおよそのリアルはこれなんだろうなと思う。大人より手薄なのも予想通りだしどれだけ小児の在宅が大変なのか、も。このテキストの冒頭の条件ふたつにあてはめると、なつみは「救命できたレベル」だ。