皮膚筋炎

こんにちは病気になってから無理なく過ごすをモットーに過ごしてきたけど昨日は色々予定が重なって頑張って過ごしてしまったその結果朝は身体中が痛くて子どもたちや夫を見送った後寝込んでしまったよなかなか元には戻れないもんだね話は変わって上の子は小学五年生だから委員会活動があるよ小学二年生の時の面談で先生にリーダーの素質があると言われた上の子はその予言通り代表委員会で副委員長になったよ委員長をサポートするんだと上の子は張り切っているよ下の子は同じく小学

こんにちは小学二年生の下の子が学校で一人一匹ダンゴムシを飼っているらしい学校でダンゴムシを飼うちょっとびっくり下の子曰く飼ってみると、すごく可愛く思えてくるんだよ！とのこと名前はつけたの？と聞いたら私の想像した斜め上を行く回答があったよみたらし団子。みたらし団子ちゃんみたらし団子か・・・あなたみたらし団子好きだもんね・・・。いいと思うあー、早くダンゴムシに会いたい！お家にタンポポと石を入れたんだー。とダンゴムシの事で頭がいっぱいだよ今日はダンゴ

あまり体調が良くない日を過ごしています。先週の大学病院は体調最悪での受診でした。途中で椅子に座るのもつらくなり横になる事態に、、、どんな話をしたか半分くらいしか覚えていません。覚えていませんが、しっかり考えて返事をしたので会話は成り立っているはずです。“これはダメだあ〜”としっかり自覚したのでプレドニンを飲む決心をしました。今までに一週間くらい飲んでます。残念なことに痛みの変化はないです。でも、他の気になる不調が１つ軽くなりました。これからどうなるかわかりま

こんにちは今日は下の子のお友達のお誕生日会をしたよ私は午前中用事があったから帰ってから慌てて準備をしたよガトーショコラは昨日焼いておいたからメレンゲクッキーを焼いてお友達の大好きなシマエナガを作ったよ✨お友達が可愛い！！美味しい！！と喜んでくれてメレンゲクッキーもこれ手作りなんですか？！パティシエさんですか？と言っていたよ自分の子どもとは全く違う反応を見せてくれるからすごくうれしかったよお友達の家で、誕生日会してもらうのは、初めて！と喜んでたよ帰り

こんな訴訟が・・・５回まで無事だったのでしょうが油断できないのが新型コロナワクチンですそもそもワクチンと言う名称が❌ワクチンではないワクチン程度で発熱とか仕事に支障とかもう失敗作でしょソレじゃこう言う状況下医者らはどう考えているのか❓医師専用某掲示板より❶高齢者が死ぬのは仕方ないと考えられない家族が多くて困る。介護等の世話を自分たちは素人だからできないと逃げておいて亡くなったとなれば被害者面だもの。❷希望者に接種しただけで何で訴訟対象になるんだ

こんばんはすっかりご無沙汰しています元気になってブログから遠ざかる、のではなく毎日バタバタでブログを書く余力がありませんでした～仕事が忙しくて肩こりと片頭痛がひどかったり久々に風邪をひいたり、三回目のコロナワクチン接種（モデルナ）で発熱したり親の病気が判明したり…この三か月で外来は２回受診してきました。精神的なストレスもあったんですが、幸い病状に大きな変化はありませんでした皮膚筋炎の診断から丸２年を迎え、最近の体

今朝のヒガシ先輩のコメント、見てました。昨夜はおりも政夫さんのコメントも読みました。他のジャニーズの現役タレントさん(敢えて名前は出しませんが)が自身がキャスターを務める番組でニュースを読まなかった、コメントを出さなかった、背景にすら映らなかったことで激しくバッシングされていること、ずっと心が痛かったです。そしてタレントさんの好感度が何よりも優先されるCM業界のほうで、数社「遺憾だ」とコメントが出されていること、本当にビクビクしています。下手をすると今レギュラーとされている番組が全て打ち

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月から入院４ヶ月を経て病気から約三年半が経ちました。くうちゃん薬を飲みながら元気にしています前回は、大腿骨頭壊死やヘルニアの悩みを書いていましたが、ヘルニアは仙骨ブロック注射を二回して少しだけ痺れがなくなってきました。大腿骨頭壊死についても経過観察のまま診察は継続しています。今回は遅くなりましたが【皮膚筋炎、間質性肺炎、抗MDA5抗体】のセカンドオピニオンの事を書きます。ステロイドや免疫抑制剤の減薬

病気は1つだけど、定期的にかかる診療科は3つ。呼吸器内科、膠原病リウマチ科、皮膚科。この4月で3科とも先生が変わりました。症状が不安定だと、主治医が変わるのにも動揺したかと思いますが、今、安定をしているのもあり、不安よりも、最初に命を助けていただいた感謝の方が大きいです。また、新しい先生方は3人とも、質問もしやすく、説明も丁寧で安心できます。さて、3月の受診記録をとばしていたのですが、3月にもステロイドを1mg減らして7mg、そして、今週の診察で6mgとなりました。現在、ゼルヤンツ

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から5年が経ちました。八代亜紀さんがお亡くなりになったニュースを見て、自分と同じ病気、皮膚筋炎抗MDA5抗体だった事を知りました。急性間質性肺炎を起こすと一刻を争う難病、とても苦しい治療だった事が想像できます。ご冥福をお祈りいたします。そして私のブログに１日に1万件以上のアクセスがあり驚いています。きっとこの病名を聞い

こんにちは今日は美容院に行ってきたよそこで美容師さんに嬉しいことを言われたよ髪の癖がなくなりましたね！だってステロイド50mgから始まって副作用で髪のうねりに悩まされたけどステロイドが6mgになってようやく変なうねり癖がなくなったよわーい。病気の事を知っている美容師さんだから一緒に喜んでくれたよ帰りにスーパーに寄ったらサントリーのペットボトルを４本買うとマリオのジップバッグが貰えるキャンペーンをしていたから思わず買っちゃった子どもたちのお友達

池袋麺屋Hulu-lu★★★★☆仕事帰りにとおりかかるといつも行列なのが気になりいってみた先日の膠原病科受診でたった2か月でステロイド減量失敗となり安定の5mgにもどりました『【膠原病】ステロイド減量、失敗』仕事帰りの夜桜がしみる今日、２ヶ月ぶりの大学病院の受診日でした前回からステロイドを1mg減らしステロイド4mg➕免疫抑制剤生活を送っていましたが…🥹今日の診察…ameblo.jp整形外科でたまたまとった腕のMRIに筋炎症状が見られたためです主治医はMRIをみて「見事に

最近どうも体調がイマイチです。昼間寝込む程ではないけど痛みが増したり夜中痛みで寝れなかったり食事があまり食べられなかったり全体的に不調で生活の質が落ちていると感じています。大学病院の医師は症状を聞いてくれますが、診察時間の関係で不調の全てを話せないでいます。話せなかったことが診察中に理解していることもあれば、帰宅してからや日常生活中に“あ〜こんなこともあった”と思い出すこともあります。何度も通っているので、ふとした時に伝えてないことをチラッと医師に話すと

昨日からオキシコンチンが増量になって少し眠れたような気がします。寝れたと言っても30分寝てトイレの繰り返しですが。そして今日からベタメタゾンが始まりました。朝昼と飲んだのですが特に今の所、効いてる感は全くありません。そして今激痛の時間帯です。20時にオキシコンチンを服用するまでの我慢です。ところで最近益々食欲が無くて食べなきゃと思って食べようとしますが喉の所でつッかえる感じです。痛み止めの副作用で吐き気があるみたいですが吐き気じゃないんですよね。頓服で吐き気止めのノバミンを処方されてますが

昨日、父が無事に手術を終えました。9時からの1例目ということで、私と母は8時30分に病院に到着→手術室へ向かう父をエレベーターまで見送り、病室で待機してたんだけど、前後の麻酔の処置を含めて4時間ほどかかると言われていたはずが2時間20分で帰ってくるあたり、やはり父だわ✨と感心してます(^_^;先生にも「上手くいった」とご満悦だったので丁寧にお礼を言いつつ、「カテーテルでどうやって人工血管を入れるんですか？ステントと同じ感じ？」と聞く私。同じだそうです(・∀・)笑われたのなんで？不思議じゃ

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約5年半が経ちました。平等院に行ってきましたワンコも入れて良かったです少し前の梅の写真です桜もいいけど、香りが良くて梅も好きです​しだれ梅の小さいのを買いました。かわいい🩷来年も咲くといいなぁステロイドはゼロになり約1年経ちました。身体もやっとこの状態に慣れたところ、先月5年ぶりに風邪をひきました。この病気になってから、奇跡的にコロナやインフルエ

先日、診察に行った時に、抗MDA5抗体に併発した間質性肺炎について、初めの頃に急速に進行しなければ、抗MDA5抗体でもその後急速に進行することはないのか聞いてみました。抗MDA5抗体の中でも急速に進行するタイプがあって、その場合注意が必要とのことでした。その時はなるほどと思ったけど、後から考えると知識のない私にはわかりやすいようでわからなかった私の場合、初発時も再燃時も比較的早く治療を開始できたおかげで抑えられたのかもしれないし、幸いにも急速に進行するタイプではなかったのかもしれな

昨年（2023年）11月末の間質性肺炎の急性増悪→人工呼吸器の挿管を伴う治療の後、何とか自宅療養まで回復して、今回は“間質性肺炎”の状態の詳細なチェックのための「CT撮影」と“肺高血圧症”の状態が悪化していないか？をチェックするための「右心カテーテル検査」を行うための検査入院でしたが…「CT撮影」では、急性増悪前に近い、昨年秋ごろの状態に近い！との判断を。「右心カテーテル検査」でも、今年1月の同様の検査と比べても悪化はしていない！ほぼ現状維持！との判断を。それぞれ担当医師から頂きました。回

イッコです連日受診だったおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆様からのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうございます前回のブログに膠原病内科の報告を記載しました。何が辛いかって待ち時間と採血針を刺されてグリグリされて一滴も血が出ないそれが一番辛いかな採血してくれる人に悪いなぁ～って思うし痛いな～って泣きたくなるしてかポロっと涙出るしう～ってうなっちゃうし毎回ドンドン悪くなってる血管

27日目前日にナースステーションやお手洗いに近い病室から別の病室に移ってほしいと看護師長さんにお願いされ移動していました。「今なら窓側の広いところ用意できるよ」「患者さんも一人だけだから静かだよ」交渉の仕方、不動産屋さんに部屋を紹介されているような気分になる…確かに移動した先は静かだったのですがあっという間に新しい患者さんが入院してきて、静けさは打ち破られましたお耳が遠いため「ちょっと待ってね」という看護師さんの声や、その他の指示が聞こえず起きている間はナースコールを

筋肉症状のある難病患者、全力疾走のその後です。『全力疾走に後悔する』英語学童は送迎バスで自宅付近まで送ってくれるのですが、お迎え時間ギリギリまで残業した挙げ句に、会社出掛けに電話かかってきて😱こりゃ、お迎えの時間遅れるかも・・…ameblo.jp当日の夜から既に全身の疲労感がヤバかったのですが、(ベッドに横になるとドーンと疲れがベッドに染み込んでいくというか)翌日は案の定、あちこち筋肉痛。そして脱力感(力が入らなくてだるだるな感じ)。何もしてないのに疲れてる・・・😱こんな疲労感、

イッコです痒くて眠れないおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆様からのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます夏頃から湿疹がひどくなり背骨の圧迫骨折5か所でコルセット汗疹と湿疹ダブルでした。一人で入浴できない為訪問看護師さんに介助されて週２回の入浴元々風呂好きな私皮膚の清潔が大事な皮膚筋炎なのに2回は少ないなぁ～それ以外の日は朝晩お尻ふき（ベビー用）で手の届く範囲を自

6・7年前に左顔面麻痺になりました。この時２回目で１回目は高校生の時最初は歯磨きでうがいができなくて近くの病院に行き点滴に通いました２回目は仕事中に舌に違和感マヒした感じが始まりで次の日には左の顔に違和感これは・・すぐ気づいて近くの耳鼻咽喉科に行きました大量のステロイドの点滴のために大きな総合病院へ紹介状持って移動２週間近く点滴に通院プレドニン１２０ｍｇの点滴２日間からのパルス療法を外来で左顔面麻痺の一番のしんどいのは物が飲み込みにくいちょっと量が多い

昨日麻酔科の看護師さんに今日外来予約急遽入れれるか聞いてまして今朝電話きまして大丈夫だと言う事なので急いで行ってきました。大学病院なのにありがたい。オキシコンチンの効き目が短い事を伝えるとオキシコンチン倍の20mgになりました。あと、ベタメタゾン使ってみる？と聞かれたので「プレドニン今服用してますが？」と聞くとステロイドでもプレドニンとは違うんですよ。「はい！試してみます！」今の私は藁をも掴む気持ちなんです。ベタメタゾンは明日からの服用です。効き目がありますように。

妻と長野に。お昼は、信州からあげセンター。長野といえば山賊焼。山賊は、人からものを取り上げる。鳥揚げる、で鳥の唐揚げを山賊焼と言うそうです。（諸説あり）夜は、麺屋竹田で信州味噌ラーメン。戸倉上山田温泉に宿泊しました。硫黄の良い温泉です。翌日は、山梨に移動。途中、姫木平の利休庵で昼食。いつもながら美味しい山梨で所用を済ませて、韮崎旭温泉に。炭酸泉の温泉にゆっくり浸かって帰路につきました。フリードハイブリッドの走行距離は798km。燃費は平均25km/ℓでした。

イッコです白内障の手術を受けたおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうございます現在病老介護中そして4月11日の抗がん剤点滴治療そして2週間の服薬中副作用バリバリ絶不調ですが毎日私なりに頑張っています白内障の手術を受けるにあたり実母の事をどうするか相当悩みましたケアマネさんに連絡してショートステイをお願いしましたが医療行為が多い実母預かって

ジャンママです。ジャンママ、実母と同居早くも4ヶ月になろうかです。私は子供の頃から、あまり母が好きではありませんでした。大学、就職は絶対にこの母の居ない所で！静岡嫌いもあり、親のコネ無しで、就職して東京の中堅の日経系列の広告代理店に入りました。父、母、両方とも教師。広告代理店の仕事など分かるはずもなく、夜9時くらいに家に帰って無いと職場にまで連絡してくる母にホント、ゲンナリしてました。母は身体がすこぶる丈夫で、父と私の身体が弱いところを全く分からないか……。父も

イッコです久しぶりのおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆様からのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうございますコメント嬉しく拝見しています。お返事の欄が見えなくて失礼してしまっています。４月５日に手術が決まりその後バンバンお返事しますのでしばらくお待ちくださいねごめんなさい最近の私ですが正直絶不調です。14日に受診をしてその報告も下書きに入れたままそれ以外でも皆様があっと驚く事が沢山ありまし

尿意と便意がひどくおちおち横になっていられません。尿意は尿道カテーテルが入ってる為、便意は下剤を服用してる為だと思いますがあまりにひどい。尿道カテーテルバルーンは今回初めて入れたので不安で先程病院に電話しました。尿が出ていれば問題ないそうでカテーテルを入れてるのでどうしてもしょうがないそうです。とにかくたくさん水分を取るようにとの事。これで一安心です。なかなか水分を多く取れずついつい薬を飲む時以外はあまり飲まないのがいけないのですね。1日2リットル目標に水分補給だそうなので頑張ります。せめ

『八代亜紀お別れの会～ありがとう・・・これからも～』『八代亜紀お別れの会～ありがとう・・・これからも～』が３月26日、東京・蒲田にある片柳アリーナで催されたそうです。著名人など豪華参列者、関係者1000人、ファン2000人などが別れを告げました。お別れの会は、コンサート形式で執り行われ、ステージ復帰を強く願っていた八代さんの思いを反映した形で執り行われました。八代さんの志を継ぐため、会場にはグッズ販売が設置され、収益の一部を、能登半島地震など震災の被災地・動物保護団体・児童養護施