発達障がい児

医療的ケア児の娘を育てていて1番悩んだのが就学でした😢「前例がない」「医療的ケアがあるから肢体の支援学校」「動けるから地域の学校」動き出したのは娘が年中さんの夏でした！娘のプロフィールやサポートBOOKを作り、何度も何度も話し合い💦体力的にも精神的にも疲れていました😭「前例がないから」と断られるのではなく、「この前例を参考にしよう！」そう思ってもらえる資料があれば、医療的ケア児の学校への受け入れはもっと進むはず！NPO法人アンリーシュが去年、学校における医療的ケア児受け入れ

今、4人の為に同時進行で動いている。○発達に問題のある娘2人のこと○知的障がいの弟のこと○認知症の母のこと本腰を入れて動き始めた。毎日、心臓のバクバクと焦りで押し潰されそうだ。もう1人の弟は、協力を得ようと思えば得られるが、弟と母の将来については何も考えていない様子。なので、私が覚悟を決めて動くしかない。

あいちゃんは生まれつき尿道に2箇所狭窄がありました💦狭窄に気づいたのは「年長さんになっても夜のオムツが卒業できない💦」「脊椎の病気があるから泌尿器科も受診してみよう！」と言われて検査して見つけてもらいました🍀5歳の時に手術をし、狭窄部分を切開して広げてもらいました😊最近になって、いつの間にか尿が出ている時があるようで💦年齢的に恥ずかしいと思うようになると思って検査しました！結果は・・・膀胱は小さめ💦病的なものはないけれど、発達年齢の幼さや、脳への指令が遅い(毎日浣腸もしてい

あいちゃんは小学校へ入学してから、栄養剤注入を自分でできるように練習を始めました🍀小学校での栄養注入は給食後の1回！訪問看護師さんがお昼の時間だけ学校へ来てくれます☺️医療的ケアが必要ない時間は、担任の先生や保健室の先生が連携して見守ってくれていて、緊急事態の時は母や病院ともスムーズにやりとりできるように緊急時マニュアルも関係各所に渡しています😃blogを始めた時は、こんなに小さかった娘も小3になりました🌟これから先も、ずっと娘について見守りたい気持ちもありますが、娘には娘の人生が