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切迫早産入院(26週〜)から前期破水(32週0日)を経て、32週6日の早産で産まれた娘。2週間ほどNICUでお世話になり、その後GCUへ移って生後1ヶ月ちょっとで退院した。その後、生後10ヶ月経っても腰が座らない、ということで1歳1ヶ月にMRI検査を受けPVL(脳室周囲白質軟化症)による脳性麻痺と診断された。それまでは、助産師さんや保健師さんからごく普通のアドバイスを受けながら育ててきたわけだけど、そんな中で感じた違和感がいくつかあった。今振り返ると、どれもこれもP
ダウン症の次男君。やはり、特徴があらゆる所に出ています。まずは、ダウン症の特徴。・平坦な顔立ち・つり目・厚い唇・舌が大きい・後頭部の絶壁・耳の上部が折れている・耳の位置が低い・鼻が低い・顔が小さい・ますかけ線(手相)・くっきり二重・筋力発達の遅れ・言語発達の遅れ等があげられます。うちの次男君は、まだ、生後8ヶ月なので、症状が見られない部分はありますが、はっきりと症状として出ています。まずは、顔が小さい、つり目、くっきり二重、鼻が低い、舌が大きくよく出している。
3歳8か月のボクちゃんは発達がゆっくりなのか、障害があるのか、いまいちわかっていない段階です。3歳になってからこれまでの様子としては、・服の脱ぎ履きができない(ズボンを履く・脱ぐはたまにやります)・箸は使えない(補助箸は物により使える感じ)・スプーンはスコップ持ち・歯ぎしりがすごい(起きているときや、コップでお茶を飲むとき)・ご飯は半分くらい落とす(落ちたものは拾わない)・働く車に興味がある(YouTubeや車のおもちゃが好き)・名前を呼んでもこちらに振り向かない
1歳6ヶ月でやっと数歩歩いたみーちゃんのリハビリを申し込みました。大学病院の指示書を待ち、自分や業者さんの都合もあって、リハビリをはじめたときには、1歳8ヶ月になっていました。そして、みーちゃんは普通に歩くようになっていました😅業者さんにも来てくれる日の前に歩いていることを伝えると、喜んでくれました✨申し込んだので、一度見に来てくださることになりました。来てくださったOT?PT?の方は、話しかけたりしてくれたのですが、男性ということもあってみーちゃんは絶賛人見知
4月24日のブログがアメトピに掲載していただいたきました❗ありがとうございます✨このブログは、低身長と小頭症の2歳の娘みーちゃんのことを主に書いています。よかったらこれからもみーちゃんの成長を見守っていただけると嬉しいです😊ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー私はみーちゃんの運動発達に遅れがあったことや、小頭症のこと、遺伝子疾患の可能性があることを、親兄弟にも言えていません。産まれたときから体が小さいので今も小柄で通しています💦以前は不妊治療をしていたの
ここ半年間ずっとーともやもやしていたこと、、それは、娘が自閉症かどうかということ。。正直娘は、2歳半ぐらいまでは、発達の遅れはそこまでありませんでした。一歳半検診は問題なく、終わりましたし。気になるの3歳すぎてからからの言葉の遅れでも、普通に2歳半では2語分は話せていたし。息子の、2歳の頃より話せていたし、女の子だから、少し早いのかなと思っていたぐらい。でも息子と違ったのは、3歳すぎてからの事でした。そして、会話力。息子は3歳すぎて、蓋を開けたかなようにペラペラと喋りだしました
ムスメ、あれから立とうとしません😂そんなものですね。ゆっくり待ちます😌今回は今のムスメの発達の状況をまとめます。(1回全部書いたのに消えたーーーー!前回もそうだったんですけど、なんで?!)ムスメ2019.4.22生まれ身長75センチ体重9.0キロ(保育園測定)(昨日のムスメ)【運動面】〈移動〉・ハイハイ〇・つかまり立ち〇・階段のぼり〇・ひとり立ち×・ひとり歩き×〈食事〉・手づかみ〇・スプーン・フォーク△(乗せて渡せば食べられるが、自分ですく
児童発達支援での面談で、日中一時支援の受給者証も取得したけど土日に通える施設が見つけられなかったという話をしたんです。そしたら相談事業所を通して調べてくれることになって、土日はショートステイもできるような話だったのですごく気持ちが楽になってました。(主人が泊まりでいないと、息子と2人で過ごす土日は長くて長くて…息子を人が多い場所に連れて行くとトラブルを起こすので、とくに土日は出かけられる場所がありませんほかの子のおもちゃを奪い取ってしまう、多動、いきなり知らない人に抱きついたり予想つかな
幼稚園に入ってからが一番辛かったな。私は元から子供があまり好きではないのはあるけれど、我が子でさえあまり可愛いと思えなくなっていた。他のよくお話する子と比べては落ち込んで、我が子の発達の遅れを笑いながらフォローして…いつしかママ友とも会いたくなくなって子供の発達の何が遅れていたのかもちゃんと認識できていなかったかも。あまり興味が持てなくて。思い出す限りで書くならば・言語の遅れ(単語は話す)・オムツが外せない・他人に興味がない・自閉症らしい特徴は少なかった(物を並べる、目が合わな
我が子の知的な遅れ発達の遅れがわかってから、やたらと育児に口出す人増えました…。あーほっといてくれ。アドバイス求めてない。って思うマジで。療育行けばOKじゃないし。療育いく行かないは個人の自由だと思うし赤の他人が金出さずに口出すって、迷惑だよホント!障害があっても社会に出れる。正直、これってそんな大事?私の家族は知的障害があるけど社会に出るより家にいたいって言う。社会に出れる。ってすごいのかもですが、本人の幸せとは言い切れないのよ。で、療育すれば社会に出たとき有利とか
2020年3月に長男を出産しました発達の経過首座り4ヶ月〜5ヶ月頃寝返り5ヶ月ひとり座り7ヶ月ずり這い1歳5ヶ月ハイハイ1歳8ヶ月1歳10ヶ月の現在、つかまり立ち、歩行はまだまだで、ようやく物につかまっての膝立ちができるようになりました。発語もゼロ。コミュニケーションを取ることはなかなか難しいですとにかく体が柔らかく、低緊張です。1歳2ヶ月のときに、小児リハのある病院を受診し、翌月から月1回PTに通っています。PTの目標は歩くことが最終目標だと言われています。
こんにちは、きのとんです現在2歳の男の子の育児をしながら、育児絵日記を描いています私の事やこのブログについてはこちらへ。登場人物についてはこちらへ。*******************************************前回までの話はこちら↓『2ヶ月で幼稚園辞めました①~厳しい園生活編~』『2ヶ月で幼稚園辞めました②~昼食問題・試行錯誤編~』1歳半健診で言葉が出てなくて引っかかったって話をネットで見たりしていたので
ブログをご覧いただき、ありがとうございます。2014年生まれ、9才の長男、2017年生まれ、6才の次男、夫、私の4人家族です。次男に、言語や行動、運動など発達の遅れがあり、3歳の少し前から療育に通いはじめました。その後、知的障害の診断、言語発達遅滞の診断を経て、4歳0ヶ月で、言語が年齢相当になりました。さらに、4歳7ヶ月になり、ひらがな、カタカナの読み、二桁の足し算、引き算までできるように。我が子の場合、音を言葉としてききとるのが苦手で、発語が遅れたようです。文字
今となっては自分でも信じられないけれど、、、娘が修正1歳のころようやく腰が座り、発達の遅れからMRI検査をしてPVLと告げられたあと。なかなか、その事実が受け入れられず、「PVLと診断されたけど問題なかった、普通に発達できた」という情報がどこかに無いか、必死に探していた。診断を受けたけど、多分きっとそれはうちには関係ないことだと思いたかった。今は、PVLのお子さんを持つママさんや当事者さんのブログが一番貴重な情報源で、心の支えと言ってもいいほどなのに、
自閉症の息子maruが2歳だった時のことです。保育所から一時保育を断られた苦い思い出があります。その頃のmaruはまだ自閉症や知的障害の診断は受けていませんでしたが、全体的な発達の遅れがあり『もしかしたらそうかも』と私の中で思っていた時期でもありました。私たち家族は親や親戚が近くに住んでいないため、子供の預け先として頼れるのは保育所の一時保育のみでした。頻繁に利用するつもりはないけど、もしもの時の預け先を確保したくて一時保育に申し込むことにしました。利用するのは初めてだ
3歳のグレーな娘・律と、0歳の息子・樹を育てています。【律(りつ)】1歳半健診で引っかかってから親子で迷走中。保育園の加配有り、半年に1回の発達相談有り、受給者証や療育は無しの、グレーオブグレーな娘です。【樹(いつき)】2023年10月誕生。今の所は定型発達?詳しくはこちらをお読みください。娘は、友達と遊ぶのがとても得意でとても苦手です。どういう事かと言うと。(↓私と一緒にいる時の様子です。園での様子はまだ分かりません。)【得意な面】○気の合う友達とは1時間以上楽しく遊
きょうは小児科の発達定期検診でした!結果が結果だったので書くか悩んだんですけど、もしかしたら心配していただいているかたもいらっしゃるかもしれないと思ったので、書かせてください。本題に入る前に。離乳食食べたくないでござる状態の娘を。いやなの。食べたくないの。もうやめてください。…ふう。本当にしんどい。笑娘はとにかく口の中に食べものが残るのがいや。だから噛んで食べるものもいや。=飲み込めない固形がいや、なんです。きょうは卵が大丈夫か見たくてフレンチトーストにしたんですが、それ
ユノ様発達障害にお墨付きをもらった前々から変わり者という認識もしていたし、1年半ほどの遅れと…グレーだったそもそもレックでは無いと仮定してのグレーならば少し成長が遅いだけ、変わり者と言うだけで発達障害では無い可能性も高いがレックの発達障害はアメリカでは70%とも言われている。残念ながら日本では正確な統計は出ていない。。。その中での発達障害グレーという診断は黒と言っても良いだろうそう思っていた😊いつまでグレーと言われることの方がもどかしいそうならばそうだと、伸び伸びとユノに合った才
身長と頭囲が小さくて、大学病院に通っているみーちゃん。大学病院の診察で、先生がポロッと言った「コルネリア・デランゲ症候群かと思ったんですが…」初めて聞いたので、なにそれ状態で、コルネリアしか覚えられず、帰ってネットで検索しました。すると、みーちゃん特徴だったいくつかのことが、あれ?もしかして…と思えてきたのです。・小頭症・濃いまゆ(つながってはいない)→両親顔が濃いですが、三姉妹で最もみーちゃんの顔が濃いです・発育不全(出生前より指摘される可能性あり)→胎児発育
2019年4月に生まれたムスメのつれづれブログです頭囲が小さく、発達の遅れがあります。2023年7月の田中ビネーではIQ66でした。てんかんあり、外斜視ありといろいろ持っているムスメですが、毎日笑顔で暮らしています私の目標はムスメがムスメらしく幸せに暮らしていけること今、ムスメの成長を今までで1番感じているときだと思います。大きいのは、ママやパパが大好きっていうのを全身で伝えてきてくれている感じがすること、言葉を発することが増えてきたこと、この2つがあるからかなと思います
軽度三角頭蓋の特徴が見られる子の親御さんから、「うちも軽度三角頭蓋を疑っている」というお便りが複数きていますよく考えればこのブログを見ている方々って、3歳のお子さんがいる方だけではないんですよねという訳で、需要あるかわかりませんが、定型発達の7歳と、発達の遅れが見られる3歳の子の比較を下記に記載します定型1歳時点・歩行可能・パパなどの単語が出ている・親の表情を読める・目が合う手術した現在3歳児が1歳の時点・歩行不可・単語は出ていない・親の表情が全く読めない・目が合わない
地べたで反っくり返って、ギャーと泣きわめく。公園から出て行こうとする。その子に一人、保育士が付かなければならない。でも、この子は一人で10人見るよりも大変!!この子の対応が上手くできないと悩んで辛くなっている保育士。彼女は勤務時間を減らしたいと考えている。大切な職員が潰されてしまうのは怒りしか無い!やっぱり、この子を保育園でみるのは違う。必要なのは療育保育園なのに、乳児が通える場所が無い。遅れすぎでしょ、ウチの市。保護者の「◯歳までは様子見で」なんて考え方は、何もしていないの
発達の遅い子を持つ友達と、2人で話す機会があり、思い切って誰にも言っていなかったみーちゃんのことを言ってみました。運動面の発達が遅れていたけれど、頭が小さすぎて、これから発達障害が出てくる可能性があること、遺伝子の疾患かもしれなくて、検査に長い時間がかかることなど、みーちゃんの現状を初めて友達に話しました。(親兄弟にも話していません)友達は、私の話を聞いてくれて、療育のことなども教えてくれました。友達も子どもの状況を教えてくれて、発達が遅いとわかったのが3歳だと言
低身長と小頭症で大学病院などに通って遺伝子検査をしているみーちゃん(2歳)。みーちゃんが熱を出し、いつもの小児科がお休みだったので、初めての小児科へ行きました。今飲んでいる薬があるか知らせないといけないので、亜鉛の薬を飲んでいることを伝えました。先生「なぜ飲んでいるのですか?」私「低身長で、大学病院に通っていて、血液検査で亜鉛が不足していると言われました」先生「今回の治療と話はそれますが、低身長はどのくらいですか?成長曲線から出ていますか?」私「−3SDに近く
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、コメントを下さる方、ありがとうございます※長くなりますので、ご興味のある方はどうぞ😅9.30『修正1歳児健診』先日のフォローアップ外来の詳細です。生後1歳2ヶ月17日(修正1歳11日)体重:8710g身長:69.6cm(いつも若干誤差あります)カウプ指数:17.9今回嬉しい事に7月27日の測定と比べて体重+735g身長+2.3cm頭囲+1.2cm増加していましたそして、今回
1カ月検診を終えて、新生児期の咲夕葵のお世話をして改めて思ったのが妊娠前から15錠の精神薬を飲み、出産まで毎日欠かさず飲み続けて時には痛み止めや咳止めも飲んでいたのに、出産時に一過性多呼吸、低体重で生まれたものの咲夕葵には異常がなく平和に暮らして居る事。向日葵の時は妊娠がわかった瞬間から医師により薬を切られ代用薬を飲んでいてそれが毎日辛くてストレスを感じていました。向日葵が生まれた時は異常は見られなかったのに産後1カ月検診で異常が見つかる。ミルクを飲まない
こんにちは😃先日セカンドオピニオンにいってきました👋MRIと乳幼児の頭囲拡大について詳しく教えていただいてなるほどなぁということが多かった。セカンドオピニオンは自費診療になるのですが私の行ったところは30分11,000円でした判断としては頭部MRIを受けて大丈夫なら、大丈夫と安心してもし問題があればその後それに応じて判断しようと。症状がないと思っていたけど「発達の遅れ、そが症状ですよ」と言われ。また、乳幼児は眼下垂や嘔吐などそういった症状が出にくい場合もあるとの
今日はNDISについてです。NDISとはNationalDisabilityInsuranceScheme全国障害保険制度(全国障害保険計画)の略称となります。NDISNationalDisabilityInsuranceScheme(NDIS)TheNationalDisabilityInsuranceAgency(NDIA)isanindependentstatutoryagency.OurroleistoimplementtheNat
こんにちは、きのとんです現在2歳の男の子の育児をしながら、育児絵日記を描いています私の事やこのブログについてはこちらへ。登場人物についてはこちらへ。*******************************************前回までの話はこちら↓『2ヶ月で幼稚園辞めました①~厳しい園生活編~』『2ヶ月で幼稚園辞めました②~昼食問題・試行錯誤編~』『2ヶ月で幼稚園辞めました③~発達の経過編~』調査書は、・申し込み理由・今まで
現在中1になる長男の発達の遅れに気づいたのは2歳2か月の時でした。どんな症状が心配だったかと言うと、パパ、ママを言わない💦言葉が10語程度指さししない目が合わない呼んでも振り向かない落ち着きがないそして言葉の理解がないことでした。「ココにすわって」「○○取って」などの簡単な言葉も通じませんでした。2歳まで、私はソーシャルワーカーとしてフルタイムで働いており保育園に預けていましたが、朝みんなが自分のタオルかけにタオルを引っかけ