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こんばんは🌷.*ふうあです❁⃘*.゚先日ふうあと一緒にカフェ活へ☕*°(巷ではデブ活🐖と言う言葉が流行りつつありますww)季節が変わりテラスが気持ちいい今日この頃🌷なんだか最近ストレスなのかお手てを舐める始末のお嬢さまを連れ出し👆🏻舐めたおてての証拠写真おててが真っ赤です😮💨あっ、話が脱線しました笑8㌧はあるであろう重い体を持ち上げ(あっ、私のw)いつまで続くの更年期🔥近くにあるステキなカフェへこの日は私の母も一緒だったのでパスタとピザを頼んでシェアしました。
今日は1年ぶりに手術をした大学病院の受診でした。2月に予約していたのにすっかり忘れて、予約をし直したわけですが(^^;)病院に行くのを忘れた|Lovery's(ameblo.jp少し早めに病院に着いたのですが、予約時間よりも早めに造影剤CTを撮ってもらうことが出来ました。いつも痛くて嫌になる造影剤の点滴は、今日の看護婦さんはとてもうまくてすっと一発で入りました!しかもほとんど痛みがないー。嬉しくていっぱい褒めておきました(笑)実は若い検査技師さんだったので「大丈夫
産院にいた時から毎日育児日記をつけているのでそれを見て思い出しながらの記録。2015年9月18日52cm3244g大きな男の子が生まれました。虹翔のお誕生日。妊娠中に貧血や張り止めの薬は飲んだけど、虹翔の成長発達には何の問題もなく、予定日より遅れたために促進剤を使っての出産だった。安産だった。私も主人も、我が子がまさか病気を持って産まれてくるなんて、頭の隅にもなかった。そんなことこれっぽっちも考えていなかった。産まれた日から虹翔の身体を一番心配していたのは私のお母さんだった。実は
今日の朝の体重125.3kg昨日から+0.3kg増えました昨日載せた記事が、トピックス?っていうものに載ったらしくえらい人数来てる😂なぜ?なぜに載った??別にすごいこと書いてないのにこのブログはつまらないですよ~旦那は自営業で、仕事行く日と行かない日の差が激しい一緒にいる時はブログが書きづらいなぜなら、私の体重を知らないからだよ多分見られたくない絶対見られたくない…なので、こっそり早打ちで書いてます(笑)昨日はめちゃくちゃ食べすぎました今日はちょっと食べすぎまし
はじめまして!京都在住「みーパパ」です。・36歳(執筆当時は33歳)・身長171㎝(←日本人の平均+0.4㎝!)・痩せ型・腰痛持ち・童顔(←よく新入社員と間違われる)・糖尿病予備軍・漫画が好き・・・と、私のプロフィールはこんなところで、今日からブログを始めてみます。私のブログでは主に「魚鱗癬」という難病の長女、長男について記していきます。(ぎょりんせんと読みます)他にも「男性の育休」や「しょーもない話」をゆる〜く記していきますので、よろしければお付き合いください
私、強皮症かも、と思ったきっかけ①私、強皮症かも、と思ったきっかけ②血液検査の結果を持ち帰り、早く結果内容を調べたい気持ちと、調べるのが怖い気持ちが交錯しながら、とりあえず子供達にご飯を食べさせて、子供たちがシャワーを浴びている隙に、脱衣所の隅っこで1つ1つネットで検索していく。ーーーーーーー【私の検査結果】ーーーーーーーーー抗核抗体抗体価(+)640(基準値の16倍)NUCLEOLAR型(+)640(基準値の16倍)抗Scl70定量(+)114
*初めましての方*初めて会う先生から、今の虹翔の状態について説明された。紙を渡された。悪いことばかりが書かれている。免疫不全症の疑いで入院中の虹翔くん。数日前より胃腸炎になり、嘔吐下痢の悪化から、脱水症状となりました。そして今日、午前中に一度、午後からまた痙攣がありました。パソコンを開いて、採血データを見ながら説明を聞いた。その画面を見ると、先生が話す前に、明らかに異常値だらけなのがすぐに分かった。ここへ来て、血液検査、頭部のCT、骨髄液の検査、脳波検査をしました。虹翔くんは現在
マイナスな感情が次から次へと溢れ出て来たけれど、絶対に大丈夫、そう信じながら寝て、朝が来た。今朝は5人も先生が来てくれた。明日心臓のエコーと腹部のエコーをやることになった。心臓のエコーはしっかりと見たいから鎮静をかけることに。初めての鎮静はちょっと不安だった。今はどんな些細なことも不安に感じてしまう自分がいた。それから、県外にいる先生と連絡を取ってくれて、虹翔の採血を遺伝子検査に出すことにした。こども病院でもできる免疫系の採血とまた血液培養も採ってもらうことに。お腹も空いていただろうけど
今日は28日毎の通院日でした。先日受けていたPET-CTの結果を聞くので今朝から落ち着かずでした主治医からPET-CTの結果は紙で渡すことができなくなったと説明あり。なぜ「どうしてもというならお渡しできる」らしいのですがお願いしませんでした。約1年間PET-CTは受けてなかったので1年前との比較になりますが肋骨と肝臓の多発転移は残存していますが悪化はしていないようリンパ節も腫れてなくその他の明らかな転移も見つかりませんでした
*初めましての方*次の日。夕方になって看護師さんに今日の様子を聞いた。朝1回吐いちゃったみたいだけど、その後は順調にNGからミルクを入れられたらしい。1回自分でNGを抜いちゃって入れ直しをしたと聞いて、抜ける元気があってよかった!と思った。でも、全然笑わないって言ってた。寂しいよね、辛いよね。辛い時にそばにいてあげられなくてごめんね。早く治していくから、待っててね。ベッドに横になっていることしかできない自分が本当に本当に情けなかった。一緒に倒れてどうする、自分の健康管理もできないな
*初めましての方*1月7日入院して71日目、生後111日。いつもと変わらない朝5時の授乳中、ドバドバっと噴水のように嘔吐した。4回も。これまでちょろちょろ吐くことはあったけど、こんなにびっくりするほどの嘔吐は初めて。その後も何度か嘔吐、そして下痢。看護師さんを呼んで朝先生に調べてもらった。もしかしたらノロかもしれないね、なんて言われて、私も、虹翔ノロになっちゃったかもしれませんなんて他の先生に話したりしてた。この時の私は、かかっちゃったかな〜みたいな、軽い気持ちだった。やっぱり結果は
11月20日金曜日生後63日転院の日。仲良くなったママさんや看護師さん、先生たちにお礼とお別れを告げて、こども病院へ向かった。虹翔はずっと起きてキョロキョロしてた。どこに行くんだろう?お家に帰れるのかな?そう思っていたのかもしれないね。高速に乗って1時間ちょっとで到着。1ヶ月ちょっと前に来た病院、今度は外来じゃなくて入院だ。救急外来に行くと、思っていた以上にたくさんの先生が「待ってましたよ」と迎えてくれた。着いてすぐに採血、血液培養、レントゲン、エコー。本当にたくさんの先生
私は強くなりたい肺高血圧症と診断されてから私は弱い人間になってしまったと思っているできないことが増えた制限も増えたみんなと同じようにできないのがすごく悔しかった一人残されたような気持ちになった人並みに遊ぶことも働くこともできない人それぞれ違うのが当たり前なのに自分で勝手に決めた「普通」に勝手に苦しめられてきた私は強くなりたい病気でできないことが増えても私にやれることはまだたくさんある体がダメなら勉強して社会に居場所を作る私もまだまだできるんだっていう強みがほしい
点滴が漏れちゃって入れ替え。ついでにまた血液培養を採ってもらった。次の日はまた採血。血液培養も。処置室から聞こえる虹翔の泣き声。もう何度も遭遇している場面だけれど、慣れることはない。なるべく痛いことはさせたくない、やらなければいけないことだけれど、矛盾しているかもしれないけれど、それが母親の本音。前の病院にいる時から、先生は採血をとるのに苦戦していて、今回も5箇所刺されたらしい。頑張り屋の虹翔も、もう疲れちゃってるよね。先生から、今度白血病じゃないかどうか、骨髄の検査をすると言われた。今
夜は点滴刺入部の確認で服を脱がされてライトを当てられて、寝ているところを起こされる虹翔は毎回号泣。私もなかなか寝付けず、今日は眠い眠いばっかり言っていた。今日は日曜日でお母さんがまた来てくれた。クリスマスの時期だから、音が出て光る小さなクリスマスツリーを買って来てくれた。虹翔はそれをよく見て遊んでいた。それから、ずっと使うことのなかったベビーカーとエルゴをパパにもって来てもらった。狭い部屋の中だけれど、動くことはできるから、点滴やモニターをつけながら、部屋の中をぐるぐる散歩した。いつもと違
今朝は外科の先生が6人も来てくれた。他科の先生も虹翔の事を気にしてくれていて、たくさん診にきてくれる。それだけ珍しくて大変な病気なのかもしれないけれど、やっぱりたくさんの先生に診てもらえるのは嬉いことだった。午後はエコーをしてくれた。お腹も背中もやっぱり何もなさそうとのこと。虹翔の身体は本当に不思議で、みんなが首をかしげている。看護師さんから「今日はサンタさんが来るよ」と聞いた。なんと今月3回も来るそうだ。沐浴をしていたから会えないかなと思ったけれど、通りかかったのを見て急いでオムツ
*初めましての方へ*日曜日。CVを固定しているテープのところが赤くなっちゃって、最小限の大きさに貼り替えてもらった。朝はまたドバッと吐いちゃったけどそのあとはよく飲んでくれていい感じ。おしっこもよく出てるようになって、顔のむくみもだいぶ減って来た。厚く硬くなっていた皮膚はステロイドが効いたのかまた柔らかくなってきた。悪くなったりよくなったり、まだまだ落ち着かない。昨日はちょっと不機嫌だったけれど、今日はよく笑ってよくおしゃべりして、オペ前のいつもの虹翔に戻った感じだった。パパと一緒に
私、強皮症かも、と思ったきっかけ①爪上皮出血点(手の爪の甘皮に見える黒っぽい出血点)を見つけてからは、今までは全然気づいてなかった色んな症状が見えてくる。なんだか、手の指が腫れぼったい?特に右の親指が明らかにむくんでる?右足の裏が腫れぼったい?あれ?急に私の手の甲の関節周りが薄茶色に色素沈着っぽくなってる??と、毎日毎日新しい症状が見えてくる。そして、まだ慣れない職場の人たちにちょっと相談してみる。「指先が紫色になるんです
2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温めるとすぐに元に戻っていたのでそのままにしていたのだけれど、1月、2月と寒さが厳しくなっていくと、紫色がちょっと濃くなって、頻度も増えてきてて、朝は手指がちょっとこわばる感じがする日もあって、ひょっとしたら、膠原病(リウマチなどの自己免疫疾患)の毛があるのかな、、、と、ちょっと思ってなくはなかったのだけど、日常生活には全く支障はなかったので、ちょっと見て見ないふりをしていた私。(医者の不養生ならぬ、ナ
*初めましての方へ*12月27日入院して60日。今日は虹翔が生まれて100日の記念日だ。そんなおめでたい日の朝、CV刺入部に膿が付いているのを発見した。消毒をしてもらって、CVと末梢の両方から採血や血液培養を採ってもらった。虹翔にとって今必要不可欠なCV。膿が付いたりするトラブルを心配しながらも必要だからと入れたもの。どうか抜くことになりませんように、そう願った。CRPは0.07で問題なし。他の採血データも特に問題なかった。ついでにIgGの値も調べてくれて、前回815だったのが1029
今日は骨髄の検査の日。採血と血液培養も採った。鎮静をかけたから、戻って来た時には酸素と抑制帯。寝ている時にやったって、すごく痛かったよね、よく頑張ったね。昨日造影はできなかったけど普通のMRIは一応できて、先生から、画像上膿とかは見えないけど、腸とお臍らへんが浮腫んでいる。免疫が低いと膿ができなくて浮腫んでいるだけの場合もあるって言われた。外科の先生にも、感染でこんな所見があるかどうかを相談してくれていた。虹翔は入院した時からたくさんの先生に診てもらえて、たくさんの先生に考えてもらえて、話し
いただいたご支援金にてチューブダイエット、クリティカルリキッドカロリーエース、ペットシーツ、洗剤等を購入させて頂きました。検査等の医療費にもあてさせていただいております。ありがとうございます
2月だというのにとても暖かいですねおかげさまで例年よりだいぶ早く花粉症がお出まししておりますサイアクさて、ウィフガート3クールとステロイド減量(プレドニン20mg→17.5mg)から1週間が経ちました体調はというと、重症筋無力症の症状的なものは落ち着いていると思いますホッ眼瞼下垂や複視はなし飲み込みや言葉も問題なし手足の力も入る呼吸も大丈夫ただ…強いていうなら、一昨日辺りから何とも言えない倦怠感がありますダルダルー疲労感とも筋の脱力とも体調不良とも違う、何とも言えないだる
前回の続きになります↓『仕事について①【重症筋無力症】』ステロイド減量の1週間後から3日間ほど続いていた倦怠感と頭重感ですが、その後すっかり消えましたヤターやはり一時的な離脱症状だったのでしょうか重症筋無力症の症状…ameblo.jp私の出した結論…それはなんと、3.別の職場に転職でしたジャーン我ながらこの思い切った選択をしたことにとても驚いています新しい職場で体調が悪くなったらどうしよう…まだ見ぬ人たちに迷惑かけちゃうかも…そもそも慣れない環境で体調のコントロールなんてできるの
2022年10月初めて気づいたのは手の指の痺れからだった。左手の親指人差し指中指が痺れる最初はぼんやりだったものが、ハッキリとしてきた痺れだった。ネットで検索出てきたのは手根管症候群早速整形外科に行きリハビリと電気治療をおこなっていたけれど、症状は一向に回復はしてくれなかった。
昨日採った血液培養の結果が出た。先生から「グラム陰性桿菌+」これは大腸菌とかの分類の菌だと言われた。ずぐにパパに伝えて、ネットで必死に調べた。全身を巡る血液の中に菌がいる。こんなに小さな身体の中に。今日の熱は36〜38度台。抗生剤が効いているのか、少し下がる時もあった。すごく心配だったけど、このままどんどんよくなる、早くお家に帰ろうね、そう思っていた。隔離された個室で虹翔と2人きり、白いベットの上で過ごす。泣いたら授乳をして、オムツを替える、家でやっていたことを今は病院でやっている。相
こんばんは今日は右心カテーテル検査を受けてきました以下、痛々しい内容があるので苦手な方や不安を感じてしまう方は読むのをお控えください…今回のカテ検査、首の動脈からカテーテルを挿入担当は研修医さんいつも担当してくださるゴッドハンドを持つ先生は補助につくとのことでしたが私は恐怖と不安のあまり泣いてしまいました泣いてる私に看護師さんは「怖いよね、つらいよね、ごめんねここ大学病院だからね、この時期は研修医なんです先生も挑戦しないとできるようにならないからごめんね」と話しま
今日は3回目のウィフガートを受けに行ってきました体調は本当に良いですイエーイ日常生活を送る中で特に疲れやすさを感じることすらもほとんどなく、概ねこれまで通りの生活を送ることができています症状といえば、右瞼が少し重い感じがする時があることと肩こりくらい1日を通して横になって休む必要もなくなりましたそういえば手の震えもだいぶマシになりました字を書いたり化粧をしたりする時にも支障がなくなりました治療効果に感謝ですアリガタヤこのままいけばまた社会復帰できるのではと期待していますが、今は
低体重で入院した娘。入院してから4ヶ月が経ちました。仲良くなったお友達はどんどん退院し、そろそろ娘も退院したい気持ちが限界を迎えていました💦ある日の面会で娘「ねえ、ママ!私こんなに頑張ってるんだから私ももう退院したい!ママからも先生にお願いして!お願い🙏」何度もこの言葉を娘から聞きましたが、さすがに入院してそろそろ5ヶ月目に入ります。入院当初は36キロ辺りで退院する予定との話も聞いていたので、担当医との面談で退院のことを聞きました🧑⚕️一通り話し終えた後、私「
2022.10/29タシグナ休薬12日目今日は、親友再び。⬇︎前回『未来のことを考えてみる』2022.9/23タシグナ35日目(通常量開始21日目)久しぶりに親友と遊んだ🌸「治療ばっかじゃなくて、たまには気分転換しないとダメだよ!会おう会おう!」っ…ameblo.jpちょっと真面目な相談をした。完治しない白血病なんかになっちゃって、うまくいけば将来抗がん剤をやめられるかもしれないけど、現実とは程遠い。これから先、病気を引け目に感じて親密な人付き合いはきっと尻込みするようになる…。