無脾症

群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ２泊３日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・翌朝までのご飯の予約が朝のうちにできましたそして、さっそくおもちゃ王国へ！１日目はフリーパス利用なのでアトラクション中心で。116cmのみーは、初めて一人でアトラクションに挑戦すいてて乗り口まですぐだったので、見守りやすく安心でした！おもちゃの部屋も少し見て、アスレチックも！雨が降ってきましたが、サラサラ雨だったからか、ア

先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログ🌱改めまして、ひめかですᕷ今回は私自身の自己紹介をしていきたいと思います☁️私は2000年生まれの23歳で単心房単心室・無脾症という普通の人は2つずつある心房と心室が1つずつしかない心疾患で脾臓という免疫を司る臓器を生まれつき持っていません✿1歳になる前にグレン手術という1回目の手術､3歳前後でフォンタン手術と異常血管を取り除く再手術､10歳の時に弁形成手術､そして今年の夏にカテーテルアブレ

『軽井沢おもちゃ王国①』群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ２泊３日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・…ameblo.jpつづきです。わんわんのあとはつかみ取りへ！小学生以下しか入れなくて、親は水の外から見守り。みーがやりたいっていうから行きました。私は、絶対無理だと思って何度も確認したんです。『おさかな手でさわるんだよ？』『ままは手伝えないよ？』って。『大丈夫』結果手を入れろー＼⁠(⁠^⁠o⁠^⁠)⁠

いろんな柄・ベルトの色が選べまして、みーが自分で選んだものがこちら↓すみっコに濃いピンクのベルトです今はいている靴は、西松屋の踏むと光る靴で、装具をつけたまま履くことができました！装具をつけると、装具用の靴が必要なことが多いみたいですが、あまりかわいいものは無いそうで…担当の方が今のキラキラの靴が履けるように調節してくださいました！ただ、自分で脱ぎ履きとなると難しいので、同じタイプの大きいサイズを購入しようかな、と思ってます。西松屋の安い靴なのでね！笑幼稚園はとりあえず上履きなしで

入学から一週間たちました今週の金曜まで給食食べて帰宅の早帰りですが、「幼稚園のときより、途中でママに会いたくなっちゃうんだ〜」と言っていましたでも、お友達もできて、勉強も頑張っているようです早帰り期間中はほぼ毎日、帰宅→おやつ→宿題、準備して、すぐリハビリに通っています。結構疲れてるんじゃないかなー？まぁ就寝19時半なので、休息はとれてると思いますが……困ったのが雨の日。下校班で校庭に集るときに、座って待つんですが、装具の構造上しゃがむ姿勢が取りにくくて足首が直角に固定されているう

我が家の最寄り駅は、みーの小学校のすぐ近くということもあり、登校の練習もかねて、今回の旅行は電車で行くことにしました！！(安上がりだしね！)昼過ぎに出て、舞浜駅からリゾートラインに乗り換え14:44にオンラインチェックイン手続きをしましたが、そのままお部屋に入ることができましたボルトパラディーゾサイドスーペリアルームハーバービュー４名対応のお部屋！アラビア側の4階のお部屋でした！なんと、パジャマやタオルの追加がお部屋のテレビからできるようになってました！(たぶんおむつ袋の項目がなかっ

無事に入学式を終え、今日から登校班で登校していきました！と言っても、装具を付けたみーが登校班についていけるかわからなかったので、私も学校まで付き添い。私と歩いたときは30分かかった道のりを、遅れることなく20分で到着やっぱりママと二人のときは甘えも入ってしまうのかもです。緊張もあるかな？みーは左足のほうが麻痺が大きいのですが、最後の方は左が若干地面をすってる感じがありました。校門の前で別れて、帰りは下校班です装具のベルトを濃いピンクにしたのもあると思いますが、やはりこどもたちは装具を

2日目はディズニーシー！8時45分に開園予定だったので、ハッピーエントリーは8時30分です😀１時間前に部屋を出て、前から10番以内くらいかな？開演前のグリーティングはグーフィーでした開園直後の波に、みーはおそらくついていけないので、ベビーカーで入園。グーフィーと少しご挨拶〜↑装具つけてますすでに大行列になっているソアリンを横目に、インディジョーンズへ！(妹ちゃんは乗れないので、マーメイドラグーンでパパとお留守番です)ノンストップで乗り場まで行けましたベビーカー置いてから乗り場まで

7月25日(火)13:222858gの女の子を出産！本格的な陣痛が始まってから2時間47分の早さで出産しました笑当日は会陰切開の傷や尾てい骨の痛みで動けず……夫がひとりで子ども病院に手続きや面会に行ってきました。まず病気については出産前とかわらず○単心室(右胸心)○肺動脈閉鎖○無脾症ということで、栄養剤点滴と動脈管を広げる点滴を入れているそうです。呼吸は自分でできているみたい(*´ω｀*)26日からは、ミルクのチューブをお鼻から入れるそうですが、自分で飲む力がありそうならすぐは

おはようございます☀︎姫花ですᕷ2:04を過ぎたので24歳になりました朝起きたらお誕生日のメッセージを頂いていてありがとうございます今日はこれから母と､母方の祖父母と一緒にご飯を食べてきます🫧1時間前に起きたので24歳になった！実感はまだなくていただいたメッセージもお返しできてないのでゆっくり大事に受け取りながらお返事します毎年誕生日の朝父方の祖母からお赤飯が届く私は起きてないので､､母が代わりに受け取ってくれてあとで24歳に

こんにちは☀︎姫花ですᕷそういえば昨日4月10日は「兄弟姉妹の関係を称える日」なのだそう‼︎私にも5歳差の弟がいて彼は3月で高校を卒業しました🌸世の中は「きょうだい児」と括るけれど彼の人生は彼自身のものだと姉は思ういつもありがとうございます