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そろそろ...娘の病状の事を書こうと思います。産まれて来た時に告げられた病状・低出生体重児・子宮内胎児発育不全・新生児一過性多呼吸・無呼吸・鎖肛・食道閉鎖・橈骨欠損・耳介形成異常・親指欠損(右手)・染色体異常の疑い妊娠中は羊水過多や単一臍帯動脈など娘の成長を妨げる心配事があり、産まれて来てから分かった事がこんなに沢山出てきてしまった。沢山の異常を突き付けられ、目に見えて分かる耳や手の奇形...本当にショックで、今も心配と不安と毎日格闘しています。簡単に病状の説明
明け方、体動センサーのアラーム音で飛び起きましたあーちゃんにつけている体動センサーが鳴っていました。あーちゃん、うつ伏せの状態になっていました。うつ伏せで寝ることが多いのですが、顔は横に向けており、うつ伏せ状態でアラームが鳴ったのは初めて。慌てて、仰向けにすると、よだれまみれになっており、ゼロゼロよだれを詰まらせながら、呼吸してくれました。よだれで呼吸ができなかったのだろうか???アラームが誤検知だったのか、本当に呼吸ができなくなり鳴ったのかは分かりませんが、まずは一安心。あーちゃ
ナステントって処方指示書が必要値段が高いですよね鼻の中に12センチから15センチ程の管を挿入しなくてはいけないんですって鼻に挿入なんて怖くてできないそんなの入れて寝れるわけ無いでしょうどうやって毎日鼻にいれるのかしら鼻に入れるとくしゃみがでてとまんなくなるんじゃないかしらどうやって何センチの長さを決めるのかしら左と右のどっちにいれるかなんてわかんないんですよねコンタクトレンズみたいに毎日洗浄して使えない
無呼吸の機械のお金払いに病院行って帰りいい帽子買いにいじゃろ
こんにちは♡先日、いっちゃんの持久走大会を見に行って来ましたどうかなぁ〜?と思っていましたが、見事に…見事に…♡1番最後私も持久走、本当にダメだったから、遺伝かなまだ歩かないで完走した!!だけでもママよりすごい素晴らしいょ👏👏👏良くがんばりました最近は、季節的なせいか、夜中の無呼吸がひどくなって来て、ここ何日かはステロイドを夜、服用していて、そんな状態だったので、大丈夫かなぁ…と心配しましたが、持久走の練習も頑張っていたようだったので、なるべくみんなと同じように参加させ
こんばんは♡こちらコロナが大変です皆さんお元気でお過ごしでしょうか??今、ふうちゃんは通所、リハビリ等、休止中ですそんな中ですが、金曜日に、2人まとめて、耳鼻科、小児科、小児外科の受診をして来ましたそして、前にも書きましたが、いっちゃんの睡眠時無呼吸の検査!アプノモニターという機器を持って帰って参りました夜間の無呼吸の有無。などの検査に使用される、自宅でできる簡易的な検査のための機器ですいっちゃんの場合は、無呼吸は確実にある!ので、今の睡眠時の無呼吸がどの程度なのか…
こんにちは見事見事にマタニティーブルー中のnikkoですアメンバーの方には重複しちゃう内容もありますが、ブルちゃんの誕生にたくさんのいいね心のこもったコメントありがとうございました1つ1つ大事に読ませて頂き涙するコメントばかりでしたまたゆっくりお返事させてください(無理はしませんのでご安心を)思っていたより状態がいいの言葉に期待してしまう自分がいて生まれてから起こる数々の問題を目の当たりにして心がパンクしてました見事に産後3日目?夜1人の時に生まれるだけで
こんにちは♡今日は大切なお友達の話しです比較的近い地域に住む、同じ頭蓋骨縫合早期癒合症の症候群性である、ファイファー症候群のお友達の中顔面の手術があと数日とせまっています心からのエールを送りますお友達とは、最初のMACDの手術の時、たまたま少しだけ入院が重なり、いっちゃんと同じくらいの年齢という事もあり、仲良くなりましたあの頃は、情報も少なく、不安だらけで…もちろん、同じクルーゾン症候群の方とも会った事もなく…全てが手探り状態そんな中だったので、とっても心強い存在になりま
前回は耳鼻科で睡眠時無呼吸症候群の診断を受けたぴいちゃんようやく母子医療センターに行ってきました。先生「アデノイドは7割肥大かな?でも、普通はアデノイドだけでは無呼吸にならないんですよね。ここに来るお子さんは殆どアデノイドと扁桃腺が肥大していて、両方取る方が多いかな?アデノイドのみなら、鼻が塞がってても口呼吸で何とかなっている子が多いので、手術しないで様子見なんですよ〜。」私「鼻が殆ど通らないのに、口を閉じてしまっていて、それで呼吸ができないようです。5秒以上の無呼吸が、呼吸のたびに起こっ
今夜が山だと言われ、2日ホスピスに泊まり込みましたが、幸いなことに2日間何も起きず、母は相変わらず息が無呼吸になったり、ガーガーいびきのような息をしたりと繰り返していました。2日連続となるとさすがの私も体力的に限界がきて、本当にいざという時フラフラ状態になりそう。そして、そろそろ息子たちのイギリス帰国が近づいていたので私のフライト変更などやらなくてはいけない事があったので、昨日の夜は久しぶりに家に帰ってねました。まず、わたしのフライト変更。もともとは6日の朝イギリスに
昨日の夕方、看護師さんから何があってもおかしくないのでと言われ、私が一晩つきそうことに。ここ2、3日そんなに変わらないのですが、血圧や酸素濃度の数値があまりよろしくない。血圧は50代。酸素濃度は上がったり下がったり。でもそれから一日たった今、母は相変わらず呼吸をし、看護師さんがやる口腔ケアを本気で嫌がり(歯ブラシ等を噛むらしい)変化はありません。ただ、昨日と違うのは腫瘍からくる熱が下がり(もしくはクーリングが効いているのか?)手足が冷たくなっており、血圧が40代です
振り返り記事です一カ月チョイ入院していましたが、哺乳もできるようになり、すくすく育っていたので退院になりました。長かった夜間、無呼吸があるのと、日中も酸素が低いため、一日中、鼻のカニューレでの酸素が必要でしたが…。在宅酸素も無料で借りれました。コンパクトになっているのでしょうが、やっぱりデカいですよね…あと音も少ししました。プシュープシューって音慣れれば気にならないのですが…外出用の酸素ボンベを2本と在宅酸素、サチュレーションを測れる機械をレンタルさせてもらいました業者の人が家
先日、3回目の日中泊の最中に看護師さんが来て、退院が決まったとの連絡をいただきましたずっと、無呼吸が続いていたり、無呼吸が落ち着いていても、周期性呼吸の頻度が落ち着かず、先生からは、「もうちょっとだね」と言われ続けていましたが、やっと、退院の許可が!!本当は、出産予定日頃の退院を計画していたので、少し伸びちゃっていましたが、無事退院の許可をいただくことができました。我が子、本当によく頑張りました。早く産んでしまったばかりに、こんなことになっちゃって本当にごめんねという気
軟骨無形成症の赤ちゃんの記録として。息子は生まれた時頭囲37.5cm、身長48cm、体重3500g、胸囲34cmと立派な頭と手足の短い(まんまるな)赤ちゃんだった。頭は全体が巨大というよりは、幅は普通だけど縦長、後頭部だけ大きく後ろにせり出してまた首にかけてくびれているといった感じ。手足は肘下、ひざ下は普通っぽいけど肘より上とももは短か!という印象。四肢短縮のせいなのか、産まれる直前の推定体重は約2500gだったのに産まれてみたら誤差が1kgもあってプクプクで驚いた。(これ、早めの予定帝王
息をする時、ゼコゼコいっているので先生にうかがいました。明日、専門医に来てもらって検査しましょうそして面会に行き結果を聞くと軽度の喉頭軟化症です寝せるとかにゼコゼコ言わないように首の向きを良い方向に変えてあげてください喉にある蓋みたいなものが柔らかいからそれが音を鳴らしてるんだと思うと軽い感じでいわれました無呼吸の症状もあるので気をつけてくださいまた病名?先天性疾患が増えた…先天性先天性…今まで聞いたことない病名。んー
こんにちは〜一昨日の夜からの睡眠のデータもスマフォアプリの方へ反映する様に成りました。昨夜の睡眠データはこんな結果でした。相変わらずに眠りが浅いです(╥﹏╥)こちらは2017年8月9日に「終夜睡眠ポリグラフィー検査」を一泊入院で受けた時の解析結果です。その時に説明を受けたブログが残ってました。『さて、終夜睡眠ポリグラフィ―検査結果は…。』検査結果を聞きに行って来ました。赤い字で書いてある無呼吸低呼吸指数は、3.7と少なく、軽症の基準値5~15回にも至って無いので
ブログを読んで下さってる皆様、沢山のコメント、メッセージ下さった皆様、ありがとうございます✨ちゃんとお返事が出来ずに申し訳ありません。そして、御心配をおかけしてしまい申し訳ありません。娘は今大きな酸素マスクを付けられて頑張っています。土曜の夜からの出来事...詳しく書いていきたいと思います。23日土曜日2日間、一滴もミルクを飲んでくれずグズグズ泣きが続き、ゼコゼコも酷く苦しそうな娘。。。日中から、病院に行くかずっと悩んでいた。外は大雨だし、昨日も救急で外来して様子
やっと…やっと……‼️娘の鼻づまり&鼻水治ってきたマイオブレースは鼻呼吸を促すものやから詰まってるとなんにもできない💦せっかくこの1ヶ月2ヶ月だけどもたまに口閉じられるようになったりマイオブレース嵌めたまま寝られるようになったりしてたのに逆戻りというか…私のテンションが下がってしまう感じ💦時々嵌めてみてもらってもすごいしんどそうやからすぐ辞めさせて2ヶ月目からやってる毎日のアクティビティ(鼻で息吸って吹き戻しをするというもの)も断念……またもや夜のイビキ&無呼吸に脅えながら
ゆりちゃんが産まれてから4日後に小児科の先生から最初の説明があり「無呼吸発作」とのことでだいぶ呼吸も安定してミルクも飲めるようになってきていると告げられました正直産んですぐの違和感からダウン症!?と疑っていたのでこの時は違うんだ!と思ってホッとしていましたそしてそこから無呼吸発作を検索しまくり先生も安定してるって言ってくれてるし大丈夫!そう思って久しぶりにマタニティ生活も終わったし通販で新しい服でも買おうかな〜と思ってましたその2日後に旦那さんも一
生誕翌日からNICUへ行ってしまった…彼女達…不安で不安で初回歩行後覗きに行ったら持続点滴してた子供達が点滴入ってるの見ると自分の時とは違って悲しくて、ごめんねって気持ちでした…2人とも呼吸器はつけてない‼️すやすや寝てて可愛いのは間違いない🩷ミルクも20g飲んでる様子…新生児科の先生からNICUに入ってから無呼吸は落ち着いてます。血糖値も持続点滴でなんとか大丈夫🙆ミルクの量があがっていけば点滴は取れそうです。ただ…ダリーの脳に一部出血を疑う所見があるので拡大な
こんばんはー!月曜日がお芋掘りだったのでスタートから今日の金曜日までの学園そうちゃん良く頑張ったーお天気も良かったから園庭遊びも多かったみたいで大好きな砂場遊びやジャングルジムにも挑戦してたとか!お友達の刺激って凄いよねそうちゃん本当に活発になった!母子クラスで一緒だったママさんにもそうちゃんの活動っぷりが増してる!って言われて笑母子日で私がいると甘ったれだからいない時は色んなことしてんだなーって…ちょっと覗きに行きたくなるよね✨笑さっそく本題へこの間チラッと書い
予定帝王切開〜術後2日目〜編ですこの日はよく眠れてスッキリ朝は起き上がるのが辛いし朝が一番傷が痛い昨日よりは傷の痛みはマシかな…って感じですが劇的な変わりはないです後…トイレは溜めて行くと死にますこまめに行かないとまじで息できません帝王切開の方は溜めずに尿意がなくてもちまちま行ってください私は、起床時に溜めて行ってあまりの痛さに息できませんでしたそして朝一番に痛み止め飲んで落ち着かせて看護師さんとベビーちゃんの所へ看護師さんに「めっちゃ歩けてる!すごい!」って
~『『2回目の週末④』』から続く〜初めての人はこちらからご覧下さい♪『『突然の逮捕』①<逮捕!!>』こんにちは2個目のブログは突然やってきた逮捕の話です。そのときは突然やってきました。ある朝、5時半頃私が出勤しようと家を出て、いつもの通勤道を歩いている…ameblo.jpそんなこんなで土曜日の夜になり、就寝時間です。この時になって私は込み上げてくるものがありました。明日は息子の駅伝大会です。そんな楽しいイベントの前夜、私は3B(留置担当)のいびきの中にいました。ほんと
最近は週末になると、疲れが蓄積されるせいか昼や夕方に無意識に寝てしまいますそれはそれで起きるとスッキリするのですが、夜に目が冴えてしまい、あまり眠れない夜が続いています。最近のいびきスコアは?ここ数日、いびきスコアを測定しているのですが、今までにないぐらいスコアがよくなっています。いびきスコアとは、私が数年前から使っているアプリ「いびきラボ」で測定したいびき音の激しさ、いびきの時間を考慮したスコアです。スコアは小さいほうが良く、アプリの説明によると使用している人の平均は25
ドラミ旦那=ドラミちゃん寝てる時息止まってるよ…と、実はだいぶ前から言われていたので昨日、病院から睡眠時の無呼吸があるか調べる機械を貸し出してもらい夜、装着して寝ました。検査結果一時間あたり5回以下の呼吸停止は正常だそうですドラミセーフ無呼吸は赤ちゃんへの酸素が足りなくなる恐れもあるとクリニックでも言われていたのでとりあえず調べただけで安心。肥満度を調べる為、身長と体重を測りましたが移植後から4キロも痩せてました陽性判定辺りから食欲が一切無くなってしまい…毎日、無理矢理
私が入院した聖マリアンナ医科大学病院の4人部屋です差額ベッド代とられますが古い病院なので狭いです・・・このフロアーの婦人科系の4人部屋は1部屋しかありませんカーテンの隙間に悩まされましたきちんと止められてなくて、看護師さんが右をひっぱると左開いちゃうし退院の日に背の高い研修医さんが止めてくれました私の後に入院する方良かったですね私は廊下側で食事も白い壁を見ながらでした退院の前に仲良くなった窓側の奥様にお願いして景色をとらせてもらいました同じ日に手術し
看護師Alana(アラナ)です。ご訪問頂き、ありがとうございます。医療従事者として『アプニア』(英)という言葉を一度は聞いたことがあるでしょうか。医療的に使われる『アプ二ア』は、無呼吸のことです。スリーブアプニア(アプネア)=睡眠時無呼吸症候群だと聞いたことがあるかもしれませんね。無呼吸とは、10秒以上呼吸が停止した状態です。睡眠時無呼吸症候群は、寝ている間に数十回も無呼吸がある状態です。先日、フリーダイビングの記録会へ行ってきました。友人の選手サポートという形でしたが、初めて会場へ行
先日行った睡眠検査の結果を聞いてきました。入院検査時は早くに寝付いて、途中起きることもなくよく眠れました。少しいい結果であればと期待しながら行きました。検査では「10秒以上の無呼吸あるいは低呼吸を1回と数えて、睡眠1時間当たりの無呼吸と低呼吸の合計回数(無呼吸低呼吸指数)」を調べます。判断基準を再掲します。5未満:正常・睡眠時無呼吸症候群ではない5~15:軽症15~30:中等症30以上:重症今回のボクの結果。一晩で134回、指数は「18」でした。中等症です。前回、パルスオキ
いびきをかいている人ってどうして自分のいびきで目が覚めないんだろうこれ、単純で素朴で純粋な疑問。これまでの人生で何回となく抱き、最近また強く感じている疑問。グォーッグォーッとトドロくような音を自分の顔から発しているのにその顔の横にある耳には聞こえていないのだろうかなんだったら10秒から20秒近く呼吸が止まっていることもあるなのに、苦しさで目が覚めたりしないのはなぜそのトドロきによって、同じ部屋で寝ている人物が悪夢とともに目が覚め、彼の無呼吸状態
付き添い入院のグッズは色々なまとめ記事に出ているのを参考にしました。病院によって病衣やタオルのレンタルの有無があると思いますし、スタンダードな持ち物一覧は【付き添い入院持ち物幼児】などのキーワードで検索して1番上に出てくるやつを参考にした方が良いとして、それ以外の私的に持っていってよかったものをピックアップしていきます!予備情報としてはコロナ禍で付き添い入院の際の外出が一切不可の病院に入院しました。コインランドリーなし、荷物の受け渡しのみ看護さん経由でのみ可能。患者さん及び付き添い人の対