ブログ記事2,897件
夫が食べず、話さなくなってから、10日目。2023年2月22日この話はわたし的には本当に衝撃で悲しく、書くことを躊躇しましたが、脳腫瘍の人の症状として「こういうこともあるよ」とお伝えするべきだと思ったので、包み隠さず書きます。〜〜〜〜〜〜夫はこの日も仕事を休み、リビングで何も話さず食べずゴロゴロとしていたが、夜は早めにベッドへ向かった。22時ごろ、物音がしたので様子を見にベッドのある二階へ。部屋に近づくにつれ、猛烈な匂いがする
夫が食べず、話さなくなってから、15日目。2023年2月27日近所のメンタルクリニックの初診が翌週末に取れましたが、そこまで待てず少し遠いところにある精神科のある病院へ連れて行くことになった。夫の両親が来てくれてなんとか着替えさせる。以前、便失禁があった時(こちらのブログ→ベッド脇に便失禁)以来、リハパンを履かせていることを、ご両親に伝えた。夫の手を引いて玄関まで連れて行く。私は自分のカバンと上着をとりに一旦部屋へ戻る。夫は玄関で私が来るま
夫が食べず、話さなくなってから、8日目。2023年2月20日一昨日、昨日とキャンプへ行っていたのでお風呂に入っていない。「入ったら?」と何回も促してようやく入れたけど、なかなか出てこない体と頭を洗ってあげ、拭いてあげた。この日の出勤は昼からで、行く気はあるけどやっぱり用意ができない用意ができないというか、何をしたらよいかわからない感じでうろうろ。。。結局会社へお休みの連絡を入れた。だいぶ声が弱々しい。この電話以降は、やっぱりほとんど発語はない。夜
こんばんはっ入院3日目の夜、すでに帰りたくてー、帰りたくてー、ションボリしているポンコツちょこぽっ午後からは、すっかり呂律も崩壊しレロレロです声が出るだけマシそういう考え方もできなくもありませんが、今のメンタルでは無理な話よ…今回、病室メンバーは年齢層が若めなので、みんな喋りますし、良くも悪くもコミュニケーションはバッチリです息がつまるような雰囲気ではありませんで、今日の午後になって構音障害が発動したポンコツちょこぽっ病室メンバーは、もちろん重症筋無力症なんて病気を知りませんし
私の母は心配性である。僕がSBMAを発症していることを家族に伝えていないのはそういう事も気になるから。もし母が僕の病気のことを知ったら過剰に心配して「山登りはやめといたら?」「運動は体に無理かかるんちゃう?」等と、僕の行動を抑制するようなことを言うだろう。ま、そんな事を言われるのはどうでもいいんですよ。一番の気がかりは僕の病気が母からの遺伝子で発症すると知ったら、母の性格上きっと自分を責めると思うんです。僕の心配をよそに笑いながら「あんじょうきばりや」くらい言ってくれた
以前、「否定疑問の使い方」と言う書き込みをした(https://ameblo.jp/easy-way-to-live/entry-12309721188.html)。今にして思えば、紺美さん(小島ミナさん)がそれをリブログしたいと連絡をくれたのが、継続的にやり取りするようになったキッカケだった。その後、ますます構音障害が進み、Yes/No(しかも首振り表現)でしか返事ができないことが多くなり、相変わらず否定疑問文には困らされている。が、同時に新たな発見も有った。それは、Yesと答
夫が食べず、話さなくなってから、11〜14日目。2023年2月23〜26日仕事はしばらくお休みさせてもらっていた。相変わらず話さず食べずで、寝ている時間が多かったが、日中はテレビを見させたり積極的に話しかけた。食事は水分補給ゼリーを無理やり飲ませる。トイレにも自発的に行かなくなったので、こちらから促して連れて行った。トイレの中でどうしたら良いのかわからないような時もあった。45歳の夫がこんなに急激に認知症のような感じになって、私も本当に戸惑
夫が食べず、話さなくなってから、9日目。2023年2月21日この頃私はネットでずっと「うつ病」のことを検索していた。うつ病になると「一日中寝ている。眠りたいだけ寝させておけば良い」「認知症のような症状が出ることがある」などの情報を見て、夫は絶対にうつ病なんだと思っていた。もしそうだとすれば3ヶ月ほど会社を休めばまたいつもの日常が戻ってくる、と信じていた。午前中に近くの心療内科の予約が取れたので、夫の両親と連れて行き血液検査をする。これまでのことを一通り話す。「おそら
王師の形は、三つの形が繋がったものです。と言うよりも、「王師の形」を三つに分離したのが、「王套路(ワンドゥ)」の形「王官(ワンカン)」の形「王師父(ワンシュウ)」の形の三つの形です。新垣師範が、研究の末、再構築して繋げ直したのが、無想会で「王師の形」と称している形です。『王師の形は、三つの形』下から突き上げて外すか、上から叩き落として外すか、で、上から叩き落として外すことになりそうな、無想会の形ですが。いつものように、ホワイトボードの鏡に向かって…ameblo.j
娘は知的障害、私は詐欺後遺症で全てがどん底娘はDQ70代の今は軽度知的障害母の私は起業詐欺被害者で全貯金失う精神もお金もどん底で育児してますいつか復活するぞ!本日も訪れて下さって本当にありがとうございます♡はじめましての方も来てくださってありがとうございます♡しりとり2歳半にはできるらしいそもそもうちの子は4歳まで発語が無かった。2歳のときは、「NO」しかいえなかった。今も構音障害で発音は難しい。。しりとり、構音障害でも話すことはできるはず、SeaCrystals(シ
まさか。自分がタウン症あるお子さんたちはに、これほどまでにかかわることになるとは10年前までは、想像もしてなかったことです。代表の奥さまが、私の身体アプローチ。ブレインジム関係のセミナーに来てくださって個人的に、頼まれた方がスタート。そうして、嚥下に問題のないベビーたちの離乳食の相談からスタートしたんですよね。そして、出逢えば出会うほどにダウン症のあるベビーたちの子育ての大変さを実感しました😭それが正直な感想になります。出産直後には、ダウン症かあることを診断される
こんばんはっポンコツちょこぽっ、無事に出所(退院)しました“おウチ、サイコーっ”退院日、恒例のドライブに行ってきましたよポンコツちょこぽっの住む北海道のちょい田舎、桜はもう少し先のようですそれでも、あちこちにスイセンが咲いていて、こぶし、ヒヤシンス、ツツジ、つくし…と、季節を感じる事ができましたお昼は、めずらしくラーメンにしました久しぶりに、お腹がいっぱいになるまで食べた感じおやつは、イレブンのドーナツ完全に、調子に乗っています午後は、ソファーでお昼寝2時間半…当たり前の事
ご訪問ありがとうございます。支援級に通う自閉症スペクトラム&ADHDの小2男子を育てています。年内最後のPTA活動で学校へ行って来ました。相変わらず、モンペさんの自転車が止まっていました鬱になってしまった私が抗うつ剤を飲み始めて、だいぶ回復出来たのは、PTAというコミュニティがあったからなのではないかと思うくらい本当にやりがいがありました。今日は1時間程度で終わり、帰る時、知り合いに会いました。児童発達支援で幼稚園の時同じグループになったことがあるコウタくん(仮名)と、そのママ
先日、主治医の先生にSBMAの特徴的な「痩せた舌」がどんな舌なのかを教えてもらいました今回のブログはその特徴的な「痩せた舌」を紹介します。まずは舌を出します。舌の出し方もいろいろあります。"あっかんべー"みたいに、平べったく出す舌。キリンの舌みたいに突き出したような舌。ローリングストーンズ舌。僕なりにこの3パターンの舌を出して撮影しました。舌の画像なんで見苦しいです。覚悟してくださいではここからはクイズです。3パターンの舌画像を掲載します。
血液検査の結果が悪く1回お休み中2回目から脱血がうまくできなくなることと、1回お休みになるのはいつものこと…輸血成分で対応できるけど絶対副作用でるから。先生によっては血液検査しないで続行してた。本当に本当につらかった思い出…輸血成分で続行もキツかった。1回休みで気持ちも体調も下がるけど、主治医が言う通りこれがいちばんいいから我慢する木曜日の午前中は調子が良くて喜んでたのに。午後から構音障害ひどくなり話せなくなった。次の日朝になれば戻るよね?って先生と話し、昨日の午前中少しの声は
おはようございます入院6日目の朝です昨夜は、リハビリの代償ですっかりクタクタのヘナヘナになってしまったポンコツちょこぽっ“元気がでない”+“動かれん”で最悪でした1時間程、クタっと眠って少し復活そして、消灯後は眠れずYouTube…かーらーのー、副作用らしき頭痛との戦いダメなパターンですそして、今朝は声が消えました…昨夜から、しっかり構音障害は発動していましたが、今朝になりすーっかりヒソヒソ声なので、病室メンバーともコミュニケーションがとれなくなり、ポンコツちょこぽっは“ぼ
こんにちはっ退院が延期になり、フテくされなが点滴中のポンコツちょこぽっどーにもこーにも腹の虫が治まりません事前に、いつもと入院日数が変わることがわかっていたなら、入院日を決める時に教えてほしかった…クソッ点滴は、いつもと同じピリヴィジェンでーすーがー、昨日と今日と頭痛が…もしかして、点滴のせいそんな疑惑も浮上していますなんかわからんけど、とりあえず今日はカロナールを服用“なんかわからん”のは、もう得意です難病って、そういうものですよね“なんかわからん率”高めなのは、私だけ
クーシャンクーを演武する機会が多いので、クーシャンクーに染まってました。投げた後、持ち上げる時に、右喉輪で持ち上げます。チャンナン又はクーシャンクー(小)を覚えた時に、挙動の書き出しをしました。あまり読まずに覚えて、内股で投げた後、クーシャンクーと同じく、右喉輪で持ち上げてました。ふと映像を見直して、違和感を覚えました。左内股投げの後、新垣師範は、左喉輪で持ち上げている。それから右手で髪の毛を掴み右膝蹴り。後は、そのまま、左膝蹴り、右猿臂。右膝蹴り、左猿
4月7日曇り雨強風〜生後134日一時完母にしたけど、体重増加が少なくて今は母乳よりの混合。授乳は3時間置き。母乳20分の後に日中は+ミルク40〜60ml夜は母乳のみの3時間置き時々寝不足。先日は4ヶ月健診へ蜜を避けるために時間で区切ってるって聞いたからスムーズにちゃちゃっと終わるのかと思いきや、すごいベビーカーの数、待ってる人達前の組がまだ終わってないとの事で待ち。まず乾いたオムツ1枚にし、身体測定。身長58.8cm体重5,480g出生時から約10cm伸びて、ここにきてやっと重さ
こんばんはっ重症筋無力症、いつも“その時は突然”ですよねはいっ、その“突然”が来ました夕食後、いつも通り食卓椅子からキャスター付きの椅子に移乗をしようとしたら、足に全く力が入らず立てないときたもんだへなーっと、座り込んでしまいました夫に立たせてもらい、キャスター付きの椅子へ移乗キャスター付きの椅子に座ってしまえば、いつも通り移動はスーイスイですそれにしても、何事ですかーここまで、足に力が入らなくて立てないのは久しぶりです今は、ソファーで転がっていますいや、正確には転がしてもら
ブログに来てくださりありがとうございます♡ウエスト症候群と構音障害と高インスリン性低血糖症という変わった病気ありの小6息子と3人家族です大変なこともありますが私の知らなかった世界を息子のおかげで楽しめていますなかなか外に働きに出ることが叶わずうちで出来るお仕事を暗中模索中アンケートや楽天room、投資とか少しづつ始めています自己紹介です『自己紹介①』ブログに来てくださりありがとうございます😊夫、小6息子の3人家族のみーです☺️息子はウエスト症候群という病
「SBMAなんかな〜」とか。医師から「SBMAの可能性がある」と言われた、そこのあなた!!日々の体の不調の原因を早く知りたいと思う事でしょう。僕が医師から「SBMAの可能性がありますが遺伝子検査受けます?」の問いに、受けない選択肢はなく出来るだけ早く検査を受けて結果を知りたいと思いました。採血から結果が出るまで約1ヶ月。待っている間は何もする事はありません。結果を待つだけですから。で、大事なのは遺伝子検査を受ける前でした。これから書く内容は僕の失敗談です。「そんな失敗は
2019年、SBMAの確定診断を受けてからブログを始めました。体に起こる変化や生活での出来事を書き綴って発信していこうと思いました。確定診断を受けた当時、僕の未来予想では2024年には杖や歩行器を使って歩いている頃と思っていましたが未だにそれらに頼らず歩けています。障害者申請や補助具購入時の補助金申請などする事なく現在に至っています。なのでSBMA罹患者ならではの困りごとや悩みについて、参考になる有益な情報や体験談を語れることはない。SBMAの会(SBMA患者会)HPの会員
無事に身体障害者手帳4級取得!2月28日に身体障害者手帳の申請を行いました。↓『障害者手帳申請(その2)【追記あり】』手帳の申請に行きました早速、きょうの午前中に、身体障害者手帳の申請に行きました。事前に市役所のHPで調べたところ、申請は「市役所の窓口(在住の市役所では…ameblo.jp昨日、市役所の障がい福祉課から簡易書留が届き、その中に交付された身体障害者手帳が入っていました。認定医の神対応による診断書のおかげだと思いますが、すんなり認定されてよかったです
東京ディズニーランド(R)ホテル楽天トラベル東京ディズニーシー・ホテルミラコスタ(R)楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得先日、娘を見てくれているSTさんに褒められたことがあります。娘は側音化構音があるために『いきしちに』などのい列の部分が曖昧な発音になってしまいます。その影響で「きもの」→「ちもの」「きんこ」
こんばんはっ今日は、仕事だったポンコツちょこぽっ色々ありまして、充実した忙しい1日でしたこの程よいヘトヘト感が、心地よいと感じるのは変態仕事から帰れば、足はガクガクのヨレヨレですもう、歩けませんそれでも、1日しっかり働けたという満足感が、ポンコツちょこぽっをご機嫌にさせます単純ですねっこれは、健康な時には感じる事のできなかった満足感ですでも、重症筋無力症のご機嫌は別…夕方から、構音障害が発動カタコト+がらがら声+普通のミックスで、何が出るかは喋ってみてのお・た・の・し・み
3月31日(日曜日)に、東京稽古会に参加してきました。この頃も、眩暈が出ていて、クスリを飲んでたんだ。一カ月に2回も、眩暈が出るなんて、間隔が短くないか?それだけ、ストレスが重く、のしかかっているということですかね?ここの会場を確保していただいているのは、総合格闘技指導者のエム氏です。南風は、常々このエム氏の指導力を高く評価していました。東京以外のセミナーにも参加し、新垣師範の指導を吸収しています。福祉系の職業に就いている仲間でもあり、礼儀正しく好感のもてる人物で
次男、児童精神科初受診しました来年の就学前準備にあたり、支援級、通級、放課後ディサービスは診断書必須なので判定会前に行動今までは診断書なしで2歳から2人とも児童発達支援を受けられていました。事前に市の発達相談で受けた田中ビネーでは境界域だった次男くん。長男ですでに経験した緊張感再び。大体言われることは分かっているのに、今の子供の状態を診断名としてハッキリ出されると、やっぱり私の精神的ダメージはあるんです障害がハッキリ分かってスッキリ〜じゃなくて、障害児2人かぁ…将来が不安やわぁ…てな
息子氏は滑舌がいいとは言えない。まだ3歳だから大丈夫、まだ4歳だからと大丈夫、と延々と伸ばしてきたけど、そろそろ向き合う必要がある。息子氏の好きなごはん(母も楽)冷凍食品ジョイフルジョイフルのハンバーグ(てりやきソースペッパー付)146g×15個ハンバーグ冷凍惣菜惣菜洋食おかずお弁当軽食冷凍冷食時短手軽簡単美味しい楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}[冷凍]ジョイフルジョイフルのチキンステーキてりやき
♪♪ぶゆどビリベラ♪⇒冬のリヴィエラの事である。偉大な森進一さんの唄を私が唄うと現在の私の構音障害レベルでは、こんな表現(発声)しか出来ないんです。半年前までは、まあまあ自慢出来る唄のレパートリーであった。口の周りの表情筋強ばる、唇半分麻痺、喉閉塞感有り、呼吸やや苦しい。まあ、こんな中では、なかなか苦しいです。しかし、しかし、ですよ。①身体全体のストレッチ②鼻腔テープ③腹式呼吸意識④休憩しながらゆっくり唄う※ハンドマッサージ器を使う。⑤以前のKeyより下げてみる⑥口の周りを指で触り