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8週目で流産して、子宮内除去をした後も悪阻のような症状が続いて、2週間くらい経った時に、夫から「黄疸出てない?」って言われた。その時は自覚なかったけど、次の日トイレへ行って尿の色にビックリ。急いで鏡を見ると、白目の下半分が黄色くなってる。間違いなく黄疸……すぐに近所のクリニックへ行って血液検査をしたら、「どうしちゃったの?肝臓の数値が4桁いっちゃってる」と先生に言われ、ここではどうしようもできないからと紹介状を書いてもらって総合病院へ行き、即入院。何の準備もして
私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症(SCD)】を発症しました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います!こんばんは今日は、大学病院受診の日でした雨+月曜日で、地獄みたいに道が混んでた……。駐車場も満車で、停めるまで20分かかったんですが……💦と言っても、軽い問診位で
普通のブログです笑(悪口、胸糞悪いことばかり書いてしまったから💧)ブログ終了(趣味のことは更新します!)まであと2週間余りなので、色々残しておこうと別に誰かに読んでもらおうとかでは無く、文章に残しておこうと…病気のことや父、叔父、友達、米ちゃんととういうことがあったとか日記とかは苦手なんで(´・ω・`)そりゃ、一人の人間やから「納得できない」「この人矛盾してる」とか思うから、悪口かって書きますいい子ぶりっ子な性格じゃないから😂自分に正直に生きていきたいです私の誕生日は5月9日で
今回の入院はアクテムラを始めて半年なので経過判定のために教授回診を受けました👨⚕️教授は【おしゃべり好きな気さくなおじさん】感で私は親しみがもてます結論から言うと、初期から希望していた自己注射(皮下注射)に次回アクテムラから切り替えです6回目のアクテムラも無事終えて点滴入院もこれでひと区切りです最後くらいいつもの病棟に入院してお世話になった看護師さんやクラークさんに御礼言いたかったなぁ〜と思いつつ今回の病棟看護師さんの気遣いや声かけはまた違った良さがありま
こんばんは。タイトル通りの内容です。すごく暗いです。気持ちの整理のため思ったままを書くのであんまり精神衛生への配慮とか無いかもです。苦手な方はUターンをお願いします。片親性ダイソミーの検査結果が出ました。結果はまさかの陽性でした。15番の片親性ダイソミーでした。前回、確率は3分の1と言っていた遺伝の専門家先生がzoomで出てきて水を得た魚のように検査データの見方について時折『勉強されていると思いますけど』とか挟みながら詳しくペラペラと話しておられました。検査法やら
いつもいいね・温かいコメント本当にありがとうございます!(部活あいさつ)〜問題のスタバさん事件〜▼オーダーを間違えられてしまう事案が発生『スタバで起きたガチで許せない事(許し済)』前の記事のコメント全部返さない前に投稿してごめんね😭ちゃんと返しますのでお待ちをー!昨晩大変なことが起きました。それは仕事帰りに寄った〜某☆バックスさんでの…ameblo.jp↑詳細は前回記事に書いたので良かったらドゾカフェインに弱い体質なのと、脳血管疾患の難病なので、デカフェを注文したかったおいら。※カ
KAB熊本朝日放送8月23日もし、あなたや、あなたの大切な人が、命に関わる病、しかも治療法のない病にかかったらと考えたことはありますか?日本には治療法のない「指定難病」と呼ばれる病が338種類あり、ひとつひとつの患者の数は1000人に1人程度と言われています。治療薬の開発には一般的に100億円規模の費用がかかり、9年~17年もの歳月がかかります。費用の回収が難しいことから、治療薬の開発は進まず、治療する理論はあっても、社会から見捨てられ続けている命があります。そのような中、世界で初め
色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病患者ですYouTubeもやおいら_moyamoyadisease26歳指定難病のもやもや病と診断されたおいら左右オペ済み🐻❄️Moyamoyadisase🏥🧠Left:2019🏥🧠Right:2020Ihaveleftandrightsurgeryyoutube.com先日同僚のセボンスターちゃんが、銭湯にて騙されて、半年間解約できない呪いにかけられた定期コーヒーメーカーを職場にもってきてくれた。よかったら色
おはようございます!間質性肺炎と戦いながら認知症の母を見送り父の介護をしているアイリスです💞いつも訪問していただきありがとうございます❣️昨年10月に尿路感染で入院した時担当医がパーキンソン病の専門医だったので、指定難病に申請して認定された父『父の様子11/10と市役所で難病申請』こんばんは!間質性肺炎と戦いながら認知症の母を見送り父の介護をしているアイリスです💞いつも訪問していただきありがとうございます❣️昨日、パーキンソン病で父の難…ameblo.jpちょうどその頃に
初めて読む人でも分かりやすいように、経緯を端的に4コマでまとめてみたよ!枠ちゃんと描かなかったからめっちゃ見にくいね。今度ちゃんと描き直そう…4コマ漫画描く人がすごいのが改めてわかった🤣▼良かったら過去記事ピックアップしてるよ『【もやもや病】おすすめ記事まとめ祭』どかーーーーん!!やっほうみんなー!みんなおいらなんかに割く時間はないとおもうから、必要そうな記事をここにまとめておくね。《もやもや病おすすめ…ameblo.jp▼前回続き『医者も患者も大変〜プリテンダー風味〜』
【ルート治療を行う上で予めご了承いただきたい身体の理論、起こりうる身体の反応】※ご了承、ご理解いただけない内容がある場合は治療をお断りする事があります。【頭、オデコルート、裏ルート、空ルート治療の効能について】オデコや頭にルート治療を行った際、裏ルート、空ルート治療を受けた際の効果は少し不思議でエネルギー的、抽象的な変化改善がみられるので事前にどのような変化のパターンがあるのか説明しておかないとお気づきになるのが難しい可能性がありますので効能リストを貼っておきます。ご自
皆さんこんばんは^_^。まずは。。オーディション。落ちましたね😆(笑)。まあ、当然です。。ところで。。。僕は、このカテゴリにいる様に心臓に、病気をもっています。。「拡張型心筋症」特発性拡張型心筋症(指定難病57)–難病情報センターwww.nanbyou.or.jpと、いいます。。指定難病に、あたります。この様な、手帳が渡され、医療費の助成などが受けられる様になります。自分は、対象で、その他最近まで埋め込み型除細
おトクなキャンペーンに参加して、特別報酬を今すぐGET!簡単なタスクをクリアして、報酬を毎日GETしよう!lite.tiktok.com週末疲れ切っていましたが自由を感じたくてパンを焼きました。久しぶりすぎる。チーズがたくさん入ったパン。とろけるチーズよりもプロセスチーズがゴロゴロ入ったタイプのパンが好きなことに気づいたこの頃です。ソーセージのパンにはマスタードのせました。生地はホームベーカリーに任せてしまいます。計量したらスタートして待つだけ。できた生地を形にして二次発酵して
今日はおいらなりに虚血状態を可視化してみた!はじめまちて『【もやもや病】おすすめ記事まとめ祭』どかーーーーん!!やっほうみんなー!みんなおいらなんかに割く時間はないとおもうから、必要そうな記事をここにまとめておくね。《もやもや病おすすめ…ameblo.jp▼前回続き!『【ENT】サヨナラさえ言わせない脳外科』前回記事『頭痛の伴わない閃輝暗点』▼まとめ『【もやもや病】おすすめ記事まとめ祭』どかーーーーん!!やっほうみんなー!みんなおいらなんかに割く時間はないとお…am
気温の急激な変化で、膀胱の痛みの出る私です…土曜日は暑かったのに日曜日から気温が下がり、今週月曜日都内は14度まで下がりました…日曜と月曜は久しぶりに強い痛みが出ましたね珍しくピーナッツを食べたせいかなと思いましたが、私の場合、足元が冷えると確実に痛みが強くなります…そんなわけで、未だに暖房器具をしまえません。また先日、友人の家でルイボスティーをごちそうになりましたが、蓄尿痛が出てしまいました。ルイボスティーで、なぜ?と思いましたが、まさかの黒豆ルイボスティーでしたきなこを少し食
この日は好酸球性食道炎で診てもらってる大学病院の消化器内科の受診日でした発作が戻ってきてしまっていたら、呼吸器内科も予約外でも来ていいとは言われてましたが…確かに退院後と比べると気持ち発作や発作になりそうな予兆は増えましたが…持続するわけでもなくこの頓用の吸入2種類で何とかなってるので良しかなって事で消化器内科のみにしましたまず入って先生からこないだ喘息で入院してたんだねだいぶ咳酷かったんだね。落ち着いてよかったですね。って言われ、笑っちゃいました『大学病院の入院
昨晩大変なことが起きました。それは仕事帰りに寄った〜某☆バックスさんでのこと〜※ドライブスルーで頼みました。というと、フラペチーノはデカフェできないんですと。あ、そうだった。キャラメルマキアートだったらデカフェができますが!それそれ、マキアートって言いたかったんだ。(ネットで調べてたくせに間違える)ではキャラメルマキアートのデカフェでお願いします!やったーマジで久しぶりのスタバだーチョーうれしいー!!貧血気味で、仕事行くのもちょっと不安に思ってたけど、なんとか乗り越えた
先日、オレ様の休日に合わせて、桜の花見🌸に連れて行ってもらえることになった。わーいいつもは、何処かに連れて行ってとお願いしても、車で外観だけ見せて、「思い残しの無いように、ちゃんと見ておけよ。」うっそーと、車で前を通るだけの、人混みも嫌い。情緒も嫌い。な、人が珍しく、「場所とか、駐車場🅿️とかリサーチしておけよ。」えっ!と、乗り気なので、私もスマホ片手に事前にリサーチした。気が変わらぬうちに…満開の日には少し早く、5分咲きで天気も日中は晴れとの事だったけど、1週遅らせると、満開も過ぎて、葉桜
いつもお読みいただきありがとうございます😊皆さまは、扶養手当や、支給の制限についてご存知でしょうか?私は詳しくは知りませんでした。子供さんがいたり、扶養するご家族がおられると、きっと、たくさんのことを知ることになると思いますが、私は子供もいません。そもそも、今の夫には、”扶養はしないから、自分が使うお金は自分で稼いでね”と言われています。同じ職場のKさんが、先日、突然私にこう言われました。”時給あがると扶養からはずれる。勤務時間を減らすようにと夫からいわれたんです"と
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしましたもう4月の後半…すっかり遅くなってしまいましたが私が肥大型心筋症を発症した時には小学生だった息子がとうとう大学生になりました発症したときはその先の余命をどう過ごすかどっちの道を選ぶか…スゴくスゴく悩んだこともありましたそのあと、脳塞栓症を起こしたりもしましたが
2月にスマホを新しくした時、ケースも同時に買いましたがイマイチ手にしっくりこなくて今度はこのケースを買ってみました。ベルトの色はターコイズです。「iphone15対応」「CallaBella・totte・クリア・シュリンクレザー」全機種対応スマホケース透明クリアハードケース本革ベルトトッテスマホカバー背面ベルトスタンド機能ベルトギフトおしゃれ大人可愛いレディース背面カバーくすみカラーカラベラ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
私の事例が参考になる方は、恐らく年に数人程度かと思いますが、6月に入院して9月下旬に退院し、各種の手続きやら届け出などがある程度一段落した時点で、ネットなどである程度確認したにもかかわらず、こうしておけば良かったという事がいくつかあり、まずは先にその事を記載しておきたいと思います。まず前提条件として、私が60歳の会社員であり、指定難病であると診断され、かつ早期の復帰が難しく入院中に退職したということ事、入院先が自宅から県境を超えた診療機関であったことなどがありますので、ドンピシャに当てはま
前回のMRI撮影から2日後。今度は頭のMRIを撮るため病院へ。今回も投影剤を入れた検査のため針を刺される(地獄)この日も20分ほど、ひたすらじーっとする。撮影後、診察をするため神経内科へ。診察が始まった直後、担当医にこちらの記事で紹介した症状を「関係ないかもしれないけど…」とメモを読んでもらう。あたしは思ったことを言わずに飲み込んでしまう性格で、口で上手く説明する自信がなかったので、メモにして持参し、読んでもらいました。(紹介元の病院で勇気を出して言ったことをその当時の担
こんにちは!今日は日本の薬の中でもまずいと有名なイソバイドシロップの先発(オレンジのやつ)とジェネリックを飲み比べた感想などを書いていこうと思います。ポイントだけ読みたい方は→このマークを追ってくださいこれですね。上(オレンジ)が先発で、下(水色)がジェネリック。作ってる会社が、〈先発〉製造販売元:興和株式会社販売元:日本新薬株式会社〈ジェネリック〉製造販売元:セオリアファーマ株式会社販売元:武田薬品工業株式会社となっています。
メビウス症候群って知っていますか?私の長男のお話をしたいと思います。私の長男は、妊娠35週で緊急帝王切開で産まれました。小さく産まれた為に、保育器に約2ヶ月入ってました。生まれた時から左目が開きっぱなしだったんです。私が重症の妊娠中毒症になってしまい、里帰りをした先のマタニティビクスの先生が異変に気づいてくれました。『赤ちゃんの心音が弱すぎる』と…暑い夏でした。結婚して、お嫁に来た先の病院がいい病院ではありませんでした。お義母さんは、評判のいい病院を紹介してくれたのですが、
私の大きな子宮筋腫が見つかったとほぼ同時に、母(60代後半)の甲状腺乳頭がんも発覚しました。母は3ヶ月前に、「声が出にくい」と思って、最初耳鼻咽喉科にみてもらったそうです。耳鼻咽喉科で首を触診されたところ、「これは喉ではなく甲状腺のほうだよ。」と言われて、内分泌内科を紹介されました。そこから3ヶ月、内分泌内科で経過観察を続けていましたが、しこりの大きさが気になるということで、総合病院を紹介され検査。悪性ということがわかりました。ステージ1で転移はなし。甲状腺乳頭がんはゆっくり進行して
忘れもしません。2019年12月14日、切り株につまずき、門柱(石)に額をぶつけ切りました。その時救急で行った病院でたまたまCTを撮られ、たまたま萎縮に気づいたお医者さんから伝えられました。なので症状が出てきて困っての発覚ではありません。なのに、なのに、発覚して数ヶ月後に急に症状が一気にどばぁ〜。これ、発覚してなくて症状が出てたほうがショックだった気がします。萎縮を伝えられた時、ショックは全くなく、そうか、やっぱりかぁ〜(私が一番顔似てるもんなぁ。。。)私で良かったなぁ😃その後身内のかか
好酸球性副鼻腔炎の改善。「メガビタミン健康法」カスタマーレビューより好酸球性副鼻腔炎を罹患しています。好酸球性副鼻腔炎は、国指定の難病に指定されており、鼻茸の多発、篩骨洞への病変集中、嗅覚障害、難治性であることが知られ、手術を繰り返すケースも多い。また、好酸球性中耳炎やその他の好酸球増多症へ移行するケースもある。成人性喘息に合併することが多く、自覚症状のない喘息患者にも高頻度で好酸球性副鼻腔炎が観察される。近年、オメガ3脂肪酸とオメガ6脂肪酸の代謝異常が好酸球に見られることが報告され
こんちゃ人生の経験値がステップアップしローガン鏡を手に入れたばにらデスが(モンちゃんの口元のステッチの時に老眼鏡が必要)そぅだ!多肉を植えようと、モンちゃん作りを中断して庭に出戻るとローガン鏡が無い探す時間が勿体無いので別のローガン鏡を装着して作業開始一休みして紅茶を入れようとローガン鏡を頭の上にずらしたら違和感が・・・頭の上でダブル眼鏡になってました老いるって恐ろしいでも、なんか楽しい(笑)モンちゃん作りを中断して植えたのはまりもちゃんのまりも鉢にピッタリな