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手足がピク付くのはずっと続いていて、特に就寝時にひどくなると眠れなくなる。太腿は割と常にピク付きがあるため、やむを得ずうつ伏せに寝て抑え込んだりもしている(前に一度土下座ポーズで眠ったらスカッと眠れたものの、その後の足の痺れが猛烈でちょっと再挑戦できていない)。ピク付きがひどい時は、両手両足がもうピクピクしまくってしまい、低周波治療器の風呂に入っているかのような不快感。これは結構きつい。昔から寝不足業務が多かったからか、寝不足でつらいというのはそんなに厳しくないのだけど……。それを主治
ここ数日、バダバタとしていました。現在、アリサが飲んでいる薬朝→セレニカリボトリールドパストン散ラミクタール夜→セレニカリボトリールドパストン散ベルソムララミクタールメラトニンラミクタールは2ミリを朝1錠から始めて、2週毎に少しずつ増量し、現在は2ミリを朝2錠、夜2錠に今月3日からなりました。ラミクタールは、薬疹が出ると悪化することが多いとのことで、注意してみてきました。夜分が2錠になってから5日目の今月7日、昼間にはインフルエン
パパです。ACTH療法を受けて、チアノーゼが出る息止め発作はなくなりましたが、7月中旬くらいから強直発作がみられるようになりました自分たちの把握&主治医に発作の様子を伝えるため、発作の記録表をExcelで作りましたEpiDiaryやEMILYといった、発作を記録するアプリがあるのですが実際記録してみると紙に勝るものはないです好みによるのでしょうけど、アプリを立ち上げタップして記録するのが超面倒画面が小さく見にくい目が疲れる
息子は成長がどこまで伸びるか…という心配があった●生後からの頻回なてんかん発作●多量の抗てんかん薬の持続内服●成長期での手術などにより成長にも平均と比べ若干遅れがみられるかもしれないと言われていました知的にも身体的にも成長をみていかないとどこまで伸びていくかわからない手術が終わってからも不安は残りながらの日々の育児でしたてんかん発作は起きてないが抗てんかん薬も最低量で服用継続していたでも確かに彼は一つ一つ出来ることは他の子と比べてはゆっくりでしたが、日々確実に成長していまし
初めて『てんかん』という病名を知ってから外来の予約まで毎日のように検索した。近くの大学病院に週一回非常勤で来ている神経内科の先生が主治医となった。診断名は『中心・側頭部に棘波をもつ良性小児てんかん』とのことだった。『ローランドてんかん』ともいうらしい。医師からの説明では良性小児てんかんで薬が効きやすく、発作がなくなって数年経つと薬を必要としなくなる。とのことだった。治る可能性がある良性てんかんであることに久しぶりにホッとした瞬間だった。初めての抗てんかん薬に不安がありながらも期
11)ビタミンE~その1HelenSaulCase:OrthomolecularNutritionforEveryone:MegavitaminsandYourBestHealthEver、よりビタミンE過剰症はない。ビタミンEオイルは日焼けの治療に使われる。(以下はAndrewW.Saulの記事)テレビのコマーシャルで、アスピリンは心臓病の治療に効果があると繰り返し宣伝されている。薬は○○に効くと宣伝して良いが、特定の栄養素が△△という病気を改善させると宣
デパケンを始めてからの脳波を見るために数ヶ月ぶりの検査入院。脳波はあまり変わっていなかった…相変わらず発作が週1であったので結果に驚くこともない。先生との退院面談でわかったこと。薬剤調整をするなかで一度の増量が多すぎると指摘を受ける。薬の量は多く与えれば発作が良くなるとは限らない少なくても多すぎても発作は押さえられないその子にあった、1番脳波が安定する血中濃度を探す必要があると言われた。なので今まで試してきた薬を血中濃度と脳波を見ながら慎重に少しずつ増やして再度試してみる
2019年2月に2歳11ヶ月で痙攣重積型(二相生)急性脳症を患った息子。まもなく発症から9ヶ月、久しぶりに脳波検査がありました。(前回は5月リハビリ入院中。5ヶ月前です)●検査のための準備検査中に確実に寝てもらうため、前日はお昼寝なし&いつもより少し遅めに寝かせて睡眠不足に。当日は5時半起床。寝かせないために「特別だよ」と言ってDVD鑑賞。6時半〜7時には公園で散歩。(その間、娘は夫と朝食)6時間前から食事NG、2時間前から飲み物もNGです。おかげで鎮静のための座薬を入れ
11月上旬姉の誕生日の夜から発熱しだしたグターと元気ないのは体調崩してからずっとまだ、微熱だったので様子みていたが、翌日の夕方から上がっていったので夜、救急外来で病院受診し、点滴、採血してもらうこうなる前に、、、抗てんかん薬のパルブロ酸を飲み始めるとアンモニアの数値が上がるらしい息子も上がったその為、1週間前にエルカルチンというアンモニアを下げる薬を内服始めた発作の頻度をみて、頻回に受診している中で、アンモニア数値が下がったので、飲まずに様子みようかということになり一旦エルカルチ
「てんかん」ってなんで起こるかというと興奮性神経系と抑制性神経系の活動のバランスが崩れるからです。んで、お薬飲みましょとなるわけですが抗てんかん薬(今はASDと呼ばれる)はどんなものなのってことを簡単に書いてみます。ここまで書いちゃうとお分かりになるかと思いますが興奮性神経を鎮めてあげるもの抑制性神経を強化してあげるものという案外、言葉にしちゃうと単純明快なもんです。てんかん発作では、起点となる脳の部位(発作焦点)で電気的興奮異常が生じます。
遅くなりましたが、明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願い致します11月の発作以降、フィコンパ2錠服用に変更になりました。が、、、副作用が酷くて辛い12月を過ごしていました。眠気、めまい、倦怠感、イライラ、メンタル下降1月の初めに辛い事を先生に相談しました。メンタルに影響が出にくい、ビムパットに変更してくださいました。ビムパットは徐々に増やしていかなくてはいけない薬みたいで、まずは50mgを朝夕に1錠ずつ。すると!頭がスッキリ動きも軽やか!最高!そして最近、100mg
けいれん発作を起こした翌日の6月26日に再度脳波検査と頭部MRI検査を受けました。6月25日の時点では複雑型熱性けいれんの可能性を指摘されていましたが、脳波検査で「てんかん」を疑う波形が見つかりました。1週間かけて内服の抗てんかん薬(パルブロ酸)の血中濃度を確認しながら、徐々に点滴の抗てんかん薬(ミダゾラム)を減らしていくことになりました。ミダゾラム投与中は経口栄養は中止、鼻からのチューブでパルブロ酸を投与しました。脳波検査の後、頭部MRI検査を受けました。前回との比較で大脳(特に頭頂
空がどんより冬の色ですね午前中は雪がパラパラと...昨日も寒い1日でしたそんな寒い日に息子は屋外でフットサル埼玉スタジアムのフットサルコート手帳提示で無料で借りられますVNSのマグネットに、もしもの時の酸素缶に、何かあった時のための保険証に、ボールにマーカーにクーラーボックスに。。。背中にリュック、両手に大荷物で出掛けて行きましたもちろんホリゾンも飲んで!!あれ?見守りは?私は別件で用事があり、昨日の見守りは代役をたてました寄りによってそんな寒い日に、旦那が息子に付き添っ
どうしようか悩んでいます。調剤薬局。ここのところトラブル続きです。前回の静電気まみれのテグレトール。今回は静電気対策に追加する事にした乳糖が入っておらずまた取り出しづらい状態に。ここ3回は調剤に1時間以上かかります。人が変わってからです。それまでは40分位でした。違う調剤薬局に変えたいなと思っています。で、迷っていること。家から近い調剤薬局にする。(普段、抗てんかん薬を扱いなれているかが心配。家の近くには大きい病院がありません。)病院の側の他の調剤薬局にする(薬の取り扱
僕はてんかん持ちです。発症して以来31年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。脳外科手術も受けて、やっとここまでやってこれました。それでも今でもなお、てんかんと闘っています。このブログは、ブロ友さんのブログをリブログします。「前兆」と言われる症状や、ここには出てこなくても、発作の前に決まって同じ症状が出る方には、僕は頓服薬と呼ばれるタイプの抗てんかん薬を処方してもらい、その前兆が出たところで頓服薬を服用すれば、発作を小さく抑える、あるいは出ないまま寝入る等で終われるよう
フェノバールは昔ながらの一番よく使われる抗てんかん薬です。「てんかん」と診断されて、いま使われているお薬が何かわからないという方。しっかり主治医にお薬を聞いておいてください。フェノバール(商品名)はバルビツール系の抗てんかん薬であり、その作用はGABAA受容体を活性化させることにあります。そもそも神経細胞はシナプスにおいてナトリウムイオンなどの陽イオンを取り込むことで膜電位が上昇します。電位が閾値に達すると脱分極し、活動電位が発生します。逆に
僕はてんかん持ちです。発症して以来20年以上経った今も、てんかんと闘っています。今でも「抗てんかん薬」の不思議さ、理解できないことも多いんですが・・てんかん発作が出てる人が、ある抗てんかん薬を飲み始めたとします。「抗てんかん薬を飲んでるのになぜ発作が減らないんだ??」「抗てんかん薬を増やしたのに、なぜ発作が減らない?発作が増えてる。どういういことだ??」こんなこと、よく起こることです。「この薬を、これだけの量飲めば、発作が無くなる」っていう特効薬があるような
2021.10月息子なりにゆっくりゆっくり回復もみえつつ生活していた頃、音に対して起きていた発作が変わった今までの手足の突っ張りと仰け反り、目の偏位に加えて、最後に四肢がぴくつく発作が増えた顔面の蒼白などそれ以外の変化はなく、数日様子をみていたが、ぴくつきは変わりなくある病院に電話をして先生に報告すると、脳波をとったほうが良いと言われ後日検査へ脳波結果から、てんかん発作の波形が左右側頭部から出ているとのことだった二相性脳症後に難治性のてんかんに移行することがあると言われていたが…低
毎日、フィコンパ1錠を飲んでいましたが、またまたてんかんが起きてしまいましたPTAの作業でベルマークを用紙に貼っていたらソワソワして来て、手が震え出しました。怖くなって部屋の中歩き回る。10秒くらいでした。そして落ち着いたのでまた作業を続けると、股関節、お腹のあたりが拍動し始める皮膚の中からグーの手でグリグリされてる感覚でこのまま意識無くなっちゃうかもと、怖かったです。こちらも10秒くらい。何回も深呼吸して気持ちを落ち着かせました。とりあえず収まってよかったです
ダイエット薬、サノレックスに引き続きトピナです余り耳にしない名前だと思いますが、トピナ(トピラマート)は抗てんかん薬ですこのトピナは依存的な症状に効果的例えば、、、チョコレート中毒や甘いもの依存、過食してしまう方にはお勧めです副作用は、体重減少、、、その他には、眠気やふらつきがあるので車の運転をする方にはあまりお勧めはしませんちなみに、女性によくある慢性の片頭痛には効果的ですサノレックスの副作用の強い方はトピナをお勧めする場合があります
ここ最近、とっても元気で調子が良かった蓮くん昨夜から、いきなりご飯イヤイヤ💊も絶対いや~で困ったぞ今、蓮が飲んでる💊は・・・コンセーブ朝晩で2回イーケプラは、1錠を3分割して朝・昼・晩で3回このピルポケットに💊を包んで飲ませてるけど最近、この中には薬が入ってるってわかってるので騙せなくなってきた調子が良い日は、何も包まなくてもフードにポロンと💊を乗せると食べてくれます。昨年、9月から11月にかけて発作を繰り返し一度目の発
8月15日。朝は黒さんと黒2号ちゃんとの行動にホッコリなママでした。2号:黒さん早く元気になって遊ぼうよ〜黒さん:私も早くここから出て遊びたいわ〜2号:んじゃ、ここから出してあげようか?黒さん:あなた突進してくるやん。出ないわよ。そうなんです。とにかく身体が痛むんです。なので、ソフトケージで隔離しているんです。自分でずり這いしながら、ケージ内を動いていたので今日は体調良いかな?と思ってたのですが。お昼過ぎから痙攣が頻繁に起こる。急遽病院に行き、抗てんかん薬を頂く。薬増
僕はてんかん持ちです。発症して以来31年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。脳外科手術も受けて、やっとここまでやってこれました。それでも今でもなお、てんかんと闘っています。昨日は、外来通院日でした。その際に、前回からの経過報告(発作について、体調全般について。)をした上で、先日発信したブログを見てもらいました。以前、主治医にはこのブログで情報発信している旨は話したことがあり、「いいことしてると思うよ。続けてね。」と言われてたんです。その時は、スマホの画面を見せて読
前回の記事でもお話ししましたが有効血中濃度を維持するためには抗てんかん薬の血中濃度が最低となる時点で採血しその血中濃度(トラフ値という)が有効レベルを下回ってないか確認する必要がある。このように、薬物の血中濃度を測定解析することで各症例における薬物の適正な用法・用量を設定することを治療薬物モニタリングという。実際にセカンドオピニオンでいらっしゃる飼い主さんにお話を伺うとこれをされていないケースも多く今の薬の用量を増やすだけで改善することも多い。
今年もインフルエンザ予防接種の時期になった。うちの病院では、入院患者、職員の予防接種はほぼ終わっている。うちの病院では、インフルエンザワクチンは前年購入数以下しか購入できないので、外来患者さんまではカバーできない。入院患者、職員、デイケア参加者、グループホーム入所中の人たちくらいである。今年のワクチンは例年より痛いと言う人が多い。個人的にはそこまで差はないと思った。かつての新型インフルエンザ流行時のワクチンは相当に痛かったと記憶している。インフルエンザワクチンは年々仕様が変わるのであ
抗てんかん薬をやめて1ヶ月、日々過ごしていましたが、、数日前、軽いてんかんがおきてしまいました夜、お布団に寝転がりながら両手でスマホを触っていると、急に右手の使い方がわからなくなり「あれ?」と、思ったら3〜5秒くらい右手の薬指と小指が震え出しました。あぁ、、ショックこのまま薬飲まないで過ごしたいって、思ってたのにでも、軽い発作でよかったです。しかもお家で。次の日、病院に電話して受診し、また抗てんかん薬を服用することになりました。今回は違う薬を処方して頂きました。と、いうわけで、また飲
昨年10月から向精神薬の処方制限が始まったが、一部の患者さんに限られるが、おそらく最も対処に困るものは睡眠薬と思う。不眠で困ってる人々は多く、数種類の眠剤を投与されている人が比較的多かったこともある。それに対し、抗精神病薬と抗うつ剤は3剤まで使えるので外来レベルでは問題にならない。その中間にあたるのは抗不安薬であろう。個人的に、元々、デパス、ソラナックスは出さないタイプなので、処方制限の前も自分の患者さんで抗不安薬で溢れかえることはなかった。しかし、転院してきた人たちには多くの抗不安薬を処
2021.11月上旬抗てんかん薬を減量し覚醒が良くなった体調も徐々に良くなり、食事も入るようになってきたと同時に音の過敏が強くなり、どんな音にも発作が起きるようになった…発作もビクッとして目の偏位だけの数秒の小さなものから、目の偏位と四肢硬直を伴い1分近く続く大きな発作と様々大きな発作の後はスーっと数分眠る長い時はもあるそれが心配だった強い発作を受けてかなりのダメージを脳に受けているんじゃないのかここまで脳にダメージ受けてるのにこれ以上ダメージ受けて欲しくないあとは回復するの
抗てんかん薬は「定常状態」と呼ばれる血中濃度になるまで効果を発揮しません。薬物を適切な投与間隔で投与し、血中濃度を定常状態にする必要があります。定常状態は「半減期」と呼ばれる血中濃度が半減するまでの時間の4〜5倍と言われています。半減期はお薬ごとに決まっています。なので、発作が現在起きている状態なのに「経口薬」のみを処方することはあり得ません。コントロールできている状態で経口薬というのは処方されます。飲んですぐ効くというより、数日間かかるという認識でいてくださ
減薬、と聞くと「息子くん調子いいんだ!」と思う方も多いと思いますが残念ながら逆でして。発作が止まない。抗てんかん薬も数種類。量もマックス。で、どうするかの苦肉の策なのです。私は静岡のてんかんセンターや東北大学などのセカンドオピニオンも考えていたのですが、息子本人が「今は長距離移動したくない」「環境を変えたくない」と。ただ、副作用がきつい。そのわりに発作はあるし、なんとかしたい。とくに夜間から早朝にかけての大発作は親子で消耗。いっそ新薬の治験に参加できないか