急性前骨髄球性白血病

本日、無事に地固め３クール目５週目のトリセノックスが終了しました！これで入院治療がすべて終わりました。明日の退院決定です心配だった血液検査結果。4/24（地固め③21回目スタート前）白血球2600好中球1300血小板31.7万ヘモグロビン13.74/27（地固め③23回目終了時）白血球2700好中球1350血小板28.3万ヘモグロビン13.2最終的に好中球1000以上をキープ。２クール目と比較すると下がっちゃったけど、今回は髄注も

12月3日（木）～6日（日）「あー、これこれ、抗がん剤ってこんなもんだよね～」って思いだす日々でした今回の治療は4日間にわたって朝と夜の2回に分けてキロサイド＋支持療法のステロイドなど諸々を投与するレジメン（≒薬のレシピ）でしたが点滴、入れ終わりました！ちなみに、支持療法で使っているのはグラニセトロン（吐き気止め）とソル・メドロール（ステロイド）です。他にも感染症予防のためにフルコナゾールやレボフロキサシン、結膜炎予防のためにサンベタゾン点眼、整腸剤としてミヤBM錠を

1月9日（土）まずは体調から。ほんの少し、風邪の症状がマシになった気がします。もう・・・本当に治ってくれないと困るんですけど主治医は「鼻声が気持ちマシになりましたね」と言ってくれました。土曜日なのに、そしてママさんなのに出勤して大丈夫と言ってくれる主治医のY先生に安心感をもらえます。ありがたや～さて。本日より、いよいよ自家移植の前処置開始です今回の私のプロトコール（≒治療メニュー）では、前処置は化学療法（≒抗がん剤による治療）のみです。放射線治療は

4月26日（金）14：00～入院時には先生から病気のことやこれから行う処置や治療のことについて説明を受けます。で、いくつかの書類に署名をします。"初めての白血病"なんてものは緊急入院がほとんどで、心の準備もできず、冷静に説明が頭に入る人は、ほとんどいないんじゃないだろか、と個人的には思います。私は高校生の頃、初めての入院を経験して、それから何度か入院をしています。一番大きなものは交通事故でしたが、基本的には”ケガ”でした。昔の入院では、採血や点滴の度に針を刺されていた

2024.4.17昨日は月イチの外来受診日先月の受診日は、ブログに書くの忘れてました💦白血球2,800ヘモグロビン12.4血小板191,000前回からほぼ横ばい。未だに白血球は基準値には届かないけど、問題なしとのことでした毎回血液検査の結果が出るまで、ほんとにドキドキ。まだまだ続くんだな～。今回は３か月おきの婦人科受診もありました。まだホルモン補充療法は続けています。いつまで続けるか相談したら、職場復帰するとまたホルモンバランス崩れるかもしれないから、もう少し様子を見まし

1月22日（金）～24日（日）まずは、金曜日の採血結果から。-----【血球】・白血球0.5→0.05（正常範囲より低い）・ヘモグロビン8.8→7.4（正常範囲より低い）・血小板89→37（正常範囲より低い）-----完全に底ですね。私が長い闘病生活で経験した中でも最も白血球が低い数値が出ました。この週末は白血球はほぼゼロです。末梢血でこれだけ少ないってことは。抗がん剤は骨髄にもしっかり届いて、数は少ないけど生き残っ

5月6日（月）～7日（火）12～13日目6日に採血。6日と7日に先生＆若先生と話をした内容をまとめると。・白血球が4.2→5.7に増加。（4日の時点では2.3）これは一見、抗がん剤を併用し始めるレベルだが、白血球の内容を見てみると、前骨髄球の数がその基準に達していないので様子見。・輸血の効果が出て血小板は6日の時点で55へ回復、7日は47と減少しているのでこれからも注視していく。30～50のキープが一つの目安。・pFDPは3.2と更に下がり安定。DICのリスクなし。・熱も

1月14日（木）～15日（金）抗がん剤の投与は昨日で終わり、迎えた14日（木）。クリーンルームへ引っ越しの日です。この日・・・正直、記憶があまりないです相当、辛かったんだと思います覚えていることと言えば・・・・午前中の最後にシャワーを浴びたこと・引っ越しは昼からしたことの2点だけです。体を清めてからクリーンルームに向かったわけですが、何とか吐かずに済んだことを覚えています。。ただ、それ以外はひたすら寝ていてぐったりとしていました。この時点

5月9日（木）15日目あっという間に本日から3週間目突入。「週」って誰が考えたんだろう？節目。節目には事件が起こる。2週目に入るときには発熱し、抗生剤の点滴をし、発疹対策の薬が1錠増えた。さて、3週目は・・・。朝、採血。ちなみに朝の採血は6時です。若先生がデータを持って回診に来てくれる。大体8：30に来てくれるが、データが間に合わないときは10時頃に改めて来てくれるか、先生にバトンタッチされる。先生は結構不規則です。外来があったりするので午後からの時もあります。本日は若先生が改め

12月8日（火）～9日（水）徐々にではありますが、クリーンルームでの生活を思い出しつつ、生活のリズムができはじめました。正直、今までも面会ができなかったので、そんなに辛くもないですね。本当に自分で売店に行けないのがちょっと寂しい位です。個室なので家族とは「Zoomし放題」ですし、大部屋の時の方がよっぽど辛かった・・・で、その後です。前回のブログで、「ものすごい下痢に襲われ、その代わりに胃の不快感がマシになった」と書きました。それがこの2日間でどうなっ

12月23日（水）～25日（金）クリスマスですね。私がクリーンに入っている間に登場した病棟のクリスマスツリーです。このちょっと傾いているところと、配線のグチャグチャ感はご愛敬です似たような写真、去年もアップしましたね。こういうご時世なので、今年はこの病院の名物クリスマスコンサートもありませんでした。振り返ると去年のこの時期は年内退院に向けて必死でしたし、気合の入った記事も色々と書いていますね。この病院のクリスマスメニューは25日なので、残念ながら、今

12月某日27日ごろから継ぎ足し、継ぎ足し書いてます昨年の今頃は本退院の記事を書いていましたね。初発の地固め療法は・・・あの時もそれなりに辛いと思っていましたが、今とは全く状況が違います。使っていた薬が白血病細胞を狙い撃ちする分子標的薬のトリセノックスでしたから、今思えば、断然楽でした。やっぱり、抗がん剤の方が大変ですねさて、今年の暮れは本退院ではなく一時退院です。長女が季節外れのアデノウィルスに感染するというトラブルはありましたが、私が退院した時点には

2020年6月18日（木）いつも通りに目覚める朝。新型コロナウィルスのお陰で原則としては出勤しない日々が続いています。長女ココの幼稚園が再開されたので、毎朝、見送ってから仕事を始めますが。今朝は病院の予約時間が9時～9時30分なので、私が先に家を出ました。天気があいにくの雨だったので、歩いて病院に行ったので余計に早く出ました。自宅から病院まで、歩けば20分弱。歩いて行ったことを除けば、いつもと何も変わりません。信号の運が悪く、診察券を受付機に通したのが9:0

2019年4月26日（金）極端な寝不足で入院2日目が始まる。おはようのLINEが妻から入る。気分はどうだ、要るものはないか、予定がわかったら教えて・・・。長女ココが朝、「とうちゃーん」って私を起こしに行った、とも。そして、妻の方から個室にしよう、と提案。妻は昨日の夕方の時点でいびき問題に気づいていたらしい。でも、この病院の個室は1日あたり14，000円。今まで頑張って仕事をしてきたし、貯蓄も全くないわけではない。有給休暇もあるし、給料もいきなりはゼロにはならない。しか

12月18日（金）ここからは毎朝の採血の結果で運命が決まります。運命って大げさか（笑）、治療方針が決まります。結果はこんな感じ。-----【血球】・白血球0.4→0.7（正常範囲より低い）・ヘモグロビン11.6→11.3（正常範囲より低い）・血小板42→38（正常範囲より低い）-----白血球の数が伸び、血小板の数が下げ止まったように見えます。白血球が増えたことにより、その内訳（分画と言います）もチェックしましたが、単球が約50％と大きく増えて

2024.2.19先週の受診で白血病に関する投薬治療は終わったので、主治医からも言われて、職場の人事担当者と今後の仕事復帰についての面談をしました主治医は、診断書の書き方で勤務形態が変わるようなら職場に合わせるよ～とのことで、ありがたいです※ホルモン補充療法は続けています。ここからグチです人事課長：体調はどう？：まだ抗がん剤の副作用で、爪はボロボロ、髪もウィッグ、免疫力も低調。今までできたことがいろいろできない状態です。ようやく家の中で日常生活が送れるくらいの体力がついてきたかと。

5月16日（木）本日は血液検査はなし。体調は昨日に続き回復傾向多少の発熱の他は吐き気なし。頭を振ったら痛む程度の軽い頭痛。下痢が治って小便によく行くようになる。24時間の点滴がついているのでトイレに行くのは結構面倒なのだが、体の機能が回復している証拠。今のところ、体に水がたまって"むくむ"こともない。昼食から麺類の病院食を食べることにする。完食はできないものの、何とかなりそうかな、という気がする。もうちょっと美味しければと思うのだが贅沢は言えない順調に食

2019年4月25日（木）血液検査と骨髄検査、そして告知この日の事は一生忘れる事ができないでしょう。いつも通りに目覚める、いつも通りの朝。妻が朝食を作ってくれる。いつもと違うのはネクタイを締めない事。JRの駅へ向かわない事。自転車で病院に向かう。できるだけ早く出勤したいから、おじーちゃん、おばーちゃん達に受付の先着勝負で勝たないとね。いつも通りの時間に出たら7：40過ぎには病院に着く筈だ。病院について再診受付をし、速やかに採血の受付へ。これでいいのか？こ

2021年1月6日新年あけましておめでとうございます2021年、初ブログです。皆様、どのような年末年始を過ごされましたでしょうか？私はクリスマスの日に退院し、自宅でしばらく大人しく過ごした後、寒波を避けるタイミングで京都の実家に車で帰って引きこもって年を越し、元旦に墓参りだけ行かせてもらってまた実家に引きこもり、4日の日に大阪に戻ってきました。こんなに外に出ない、人と会わない年末年始は初めてじゃないでしょうか。忘年会やら新年会のお決まりのイベントは全部ナシ。

12月10日（木）～11日（金）その後ですが・・・ようやく腸が安定してきました。まだまだ油断は禁物ですが、ホッと一安心です何かこう・・・まともなが出るかどうか不安な日々（あるいは時間）を過ごすというのは本当にストレスですね。。腸の問題さえ解決すれば、あとは（1）感染症対策しっかりする＝大人しく過ごす（2）皮疹対策に保湿をしっかりするの2点しかありません。（1）に関連して、この週末の採血の結果です。-----【血球】・白血球1.1→0.5

5月15日（水）昨日息を吹き返し、一度も吐くことなく朝を迎える。今朝は若先生の解説もちゃんと頭に入ってくる。のたうち回っていた地獄の5月12日からの推移は・白血球4.7→2.7→2.5→1.6と狙い通り減少・がん細胞である前骨髄球未→17%→4.5%→2.5%と順調に減少・血小板は輸血効果が出て56へ回復・凝固系の数字もフィブリノーゲンをはじめ問題なく安定しておりDICのリスクは低いという事で数字は順調でした。起き上がれるようになり、まだ油断はできない

最近、母乳が落ち着いてしまっていたことには気づいていたがついにほぼ出なくなっていたAPLにかかった娘は完母で育てていたこともありできれば母乳をあげたいと思っていた私自身も母乳は出過ぎてしまうくらいだったためあまり心配していなかったが1日に1回あげるかあげないかやはりもう必要ないと見なされてほぼ出なくなってしまった。これがけっこうメンタルにきていて2年半出ていたついに出なくなったことで寂しさもあり、もう下の子に母乳をあげられないことがショック。母乳でもミルクでも十分

5月23日（木）本日は採血なし。穏やかな日。胃腸の調子が緩やかに回復していくのを感じる膨疹はほとんど収まり、痒みもほぼゼロに。発熱もなし。あまりに好調なので、生命保険会社に問い合わせをしてみたり、本を読んだり、調べ物をしたりして過ごす。今日はブログに書くネタないなぁ、なんて考えておりましたら。出てきましたね、やはり１つくらいはなんせ、今日は木曜日、例の”節目”ですからね。無菌室に入っていても、お風呂には毎日入るわけですむしろ入れって感じです。体を清潔にして感

皮膚のいたるところに発症した紫斑の異常に気付いて内科にて血液検査を依頼した翌日。おっさんは普通に出勤し、朝からバタバタと仕事をしていたのですが、１０時頃になって普段は鳴らない携帯が鳴っていることに気づきました。表示には昨日採血をした内科の名前が。なんとなく嫌な予感です…。電話を取ると、内科医の先生から直接の電話でした。とても真剣な声で「血液検査の一部結果が出ましたが、かなりの異常値が出ています。紹介状を書くので、至急血液内科に罹ってください」と告げられました。ただごとではな

1月8日（金）入院3日目、きょうは比較的やることの少ない日でした。採血して・・・、医師はもちろん、薬剤師さんや看護師さんからの説明を受けるのが中心でした。そうそう、B大の学生さん（今回は4回生）が実習に来ていて、そのお相手をさせていただいたりしてました。初発の時によく見かけた看護学生さんの実習は、再発して入院してから一切見かけないのですが、医学生はあるんだなーなんて思ったりしました体調は良くも悪くも変わらず、です。例の風邪なんですが、目覚めたら治ってる

最初に入院🏥した部屋は、個室のクリーンルーム（無菌室）でした。ドラマ📺で見ていたような、透明なフィルムの中に閉じ込められて、ベッド🛏に寝たきりみたいなことはありませんでした。部屋の中では自由に動くことができ、ベッド、洗面所、トイレ🚽、テレビ、冷蔵庫があり、窓もあるので外の景色🌆を眺めることもできました。イメージとしては、バスルーム🛀の無いビジネスホテル🏨といったかんじでした🤗とは言え。つい先週まで、旅行🛳したり、山登り🗻したり、ジョギング🏃‍♂️していた私にとっては、とっても退

2019年4月6日～16日泌尿器科に定期的に通っていた。人間、40歳を超えると色々体が痛んでくる。私は尿酸値が比較的高く、腎臓に小さな石があるそうだ。日常的な生活は極端には変えず、少しずつ改善していき、薬を飲みながら定点観測。痛風とか大きな病気になる前に、言わば予防的に治療している。京都には私の実家があり、孫の顔を見せがてら、定期的に通院するのは都合がよかった。4月6日は約2ヶ月ぶりに泌尿器科で治療の効果を見る日だった。診察。「非常に順調ですね。この調子だと石もなくなっていきま

1月7日（木）まずは体調から。次女から伝染したと思われる風邪喉が痛いな～と思ってから、もう一週間を過ぎています。ピークを越えた感はありますが、鼻水が出ますし、痰の絡んだ咳が出ます。とにかく、痰がメチャクチャ出るんです新型コロナウィルス対策で、緊急事態宣言みたいなタイミングで咳をするのは辛い背伸びして個室に入って良かったと心から思います。大部屋だったらメチャクチャ気を遣うと思いますし私は現在、”免疫力的には普通の人”なのにそろそろ治ってくれよ～って感じです。

2023.4.20先のブログに続きますが、告知から入院までがほんとうにバタバタでした💦先生からは、「今日からでも入院、治療した方がいい。当面2カ月入院、６ヶ月間の入退院が想定される」と言われました。それでも、治る白血病です、秋の寛解を目指しましょう、と言ってくれました。まず、取り急ぎ同居する母にLINEで病名と入院のことを伝え、一度帰宅💨自宅へ帰る途中、職場にも電話し、長期の病気休暇になることのみ伝えました。午後は、急ぎ入院グッズを詰めて、母と先生の説明を聞き、そのまま入院。すぐに無

12月7日（月）一昨日、ブログをアップして生存をPRしたわけですが・・・物語には続きがありました。寝る前・・・部屋中に響き渡る音でお腹（腸）が鳴っていたのです。あれ？これ自分のお腹の音？とビックリするくらいの音。グォー、キュルキュル・・・、ギュィーン・・・嫌な予感が少しだけありました。が、その時点で苦しいわけではありません。この時点では音が鳴っているだけ。なので、寝る前にちゃんとトイレに行って、便秘のダメージもケアして万全の状態で眠りについた・・・筈で