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私は、子供が「9トリソミーモザイク」と診断された時医師から「症例が少ないので、分かりません」と言われた。そして、今回、同じ9トリソミーモザイクの子供を持つお母さんからすごく有益な情報を教えてもらった。もし、今希少染色体異常の子供がいて情報が欲しいと思っている人はぜひ、見て欲しいです。イギリスのNPO法人Uniquehttps://rarechromo.org/Uniqueに登録するとすでに登録されている方と個別に連絡がとれたり情報交換できる
うちの子供の病名(というのかな?)は9トリソミーモザイク型。生後2〜3ヶ月の頃、染色体異常検査の結果が出て「9番の染色体に異常がある」と、言われた。そのとき、ネット検索したんだけど全然情報がなかった。9番の染色体異常は珍しいようだ。ネットで検索して見つけたのは2人のブログだけ。しかも、そのうち1人の子供はすでに亡くなっていた。染色体異常を告げた医師からは「ネットには悪いことも書いてある。本当じゃないことも書いてある。だから検索しないよう
染色体検査を受けることに対して迷いはありませんでした。発達がゆっくりな原因を知りたいという気持ちの方が強かったから医療センターの発達外来で療育センターの紹介状を書いてもらっていたのですが、運良く空きがあり、結果が出る3ヶ月の間に受診する事ができました。ほのちゃんのちょっと甲高い声を聞いて「この声の出し方、もしかしたら基礎疾患があるかもね〜」と小児科の先生からお話がありました。検査結果を聞いた時、療育センターの小児科の先生が言っていた事は当たってたんだと今も定期的に同じ先生の診察を受けな
こんにちは運営の熊谷です先日は新年度一発目のおしゃべり会がありましたメンバー何人かの髪色髪型が変わっていて、なんだかほっこり春らしさを感じながらのスタートとなりました今回のテーマまず1つ目は○「近況報告」*数名のママたちのお話をご紹介しますさらちゃんママ4月から週1で療育施設に母子で通うことに♡住んでる自治体での取り組みで、発達が気になる子のための保育園体験にも行く予定。幼稚園に行く考えしかなかったけど、保育園が魅力的に感じ、来年から保育園を希望している。ももちゃんママお