小児脳腫瘍

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————息子は朝からたこ焼きを食べて今日も元気に学校へ私はいそいそと帰宅の準備。お昼に夫に引き継ぎをして交代しました。自宅に戻って下の子と熱烈ハグ。息子も帰りたいだろうな…と少し罪悪感みたいなものも感じながらやっと帰れたと感無量。しかし自宅に戻るや否やくしゃみと鼻水が止まらない。なぜかって…ホコリ、汚れ、カビ、腐った食べ物などなど、すごかったです着替えようと思っても

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————入院68日目この日から退院後の外来治療を見据えて1日で点滴が外れるようにやってみましょうと主治医から聞いていました。そのためなのかいつもより1時間早く点滴が始まると看護師さんに言われて、「それじゃ学校いけないよー」と半べその息子。主治医に相談してくれて、いつも通りの時間に始めてもらえることになりました。夕方に最後の抗がん剤を入れ終わって、お水の点滴ももう外して

2022年4月20日(水)放射線治療6回目朝:ピザマルゲリータ1枚(端っこ以外)唐揚げ1個、R1昼:絶食(飲むいちごヨーグルト2/3)夕方:31アイス(抹茶でうさぎ)、KFCナゲット6個、ビスケット1/2個、R1夜:みかん1/2個麻痺レベル変わらずお通じなし夜間。何度もバッタンバッタンと足や手を左右に振ったりしてキックやパンチがすごく「うぅー」と声出したりもしていた。私はほぼ寝れなかったものの、みくもたぶんあれだけ動くのはあまりないので、寝れてなかったんじゃないかな。

振り返り記事です。前回の続きです。5/2（火）大量に嘔吐し、娘を抱っこであやす中、この嘔吐は化学療法の副作用ではないのではないか。そんな思いが頭をよぎっていました。なぜかというと、娘は生検を受けた後の三日月状の創部の部分が、たんこぶのように膨れ上がっていました。気付いたのは、遡ること3日前。創部の抜糸の日です。それまで、創部にはガーゼが貼ってあり、中が見えることもなく、なんとも思っていませんでした。抜糸を終えて戻ってきた娘の創部の、ガーゼが少し小さいガーゼになっていました。

来月３歳になる末娘宛てに３歳児健診の案内が届きました。我が家の住む自治体は日が決まっているわけではなく視力検査など、健診項目のいくつかを自宅で練習をして、それができるようになったらかかりつけの小児科で検診を受けます。各検査はそれなりの理解力が必要なので３歳後半で受ける人が多いようです。心菜もそうでした。正確には後半...というより４歳間近で受けました。心菜の場合は理解がという点より私が日々やることに追われ遅くなったのですが2月４日が誕生日で１月に入

主治医O先生からの説明(MRI結果)・腫瘍サイズが少しだけ大きくなってる・白いモヤモヤが小さくなってる→壊死が小さくなってる可能性(良いこと)・でも全体的な大きさが少し大きくなってるかな。・アバスチンは壊死には効いてるが、腫瘍の増大に対しては効いてないかなと。でも症状を抑える効果はあると思うので、アバスチン続けていく方向。・抑え切れてないけど抑えれてる部分もあるのでアバスチン続けていくのがいいと。・脳幹腫瘍じゃないが、一旦大きくなった腫瘍にアバスチン続けて腫瘍小さくなった人がち

2022年4月21日(木)放射線治療7回目朝:ピザ(3連チャン)、プリン1個、ファミチキ少し昼:絶食夕方:りんご1かけ、ベーコン2枚、ラーメン少し、チーズパン1/4くらい、ピーチジュース麻痺レベル変わらずお通じ:座薬+摘便で多量。(ラクツローススタート)昨日便が出にくく「お腹ー！」ってよく気にしてるから何かカマ以外に内服ないか相談したら薬剤師さん来てくれて。ラクツロースってお薬が追加になり今朝からスタート。シロップで1回5ccなのでなんとか飲んでくれた。昨晩もラキソ5

先日お会いした天使ママとの話で自分でも気がつかなかったことを教えてもらいました。そのママは数年前から私のInstagramを見てくれていたそうです。気持ちをつぶやくときは24時間限定のストーリー多めの私。嬉しいことにその内容を結構覚えていてくれたのですがその話の中で「あの頃は、今よりもここちゃんの事が多めだったんです。」と。そして今は息子や末娘のことも増えてきているとも教えてくれました。特に意識はしていなかったので正直驚きました。今

先日2日連続で天使ママ仲間とお会いしました。心菜の闘病中から同じような境遇のご家族とパパママ問わず繋がり情報を交換したり気持ちを共有したり。主にはSNS上の交流ですが実際にお会いしたりすることもあります。またDIPGに関する活動や小児がん支援団体を立ち上げてからは悩みや問題を相談することもあります。同じような気持ちや同じような経験を重ねているから話が止まらないこともしばしば。活動については時に苦しいことや悲しくなることもあり吐き出し始める

振り返りです。現在は、化学療法4クール目まで終えて休薬期間に入っています。元気にしています。現在の様子ははInstagramに投稿中です。⇩Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaroundtheworld.www.instagram.com硬膜下ー帽状腱

過去の振り返りです。気付けば、入院した日から一年が経過しています。今でも鮮明に思い出せる、4.5.6月の入院期間。当時の気持ちをを思い出し、記録に残しています。現在の様子はInstagramに上げています。Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaroundth

かのたが本退院して早1ヶ月。私は仕事復帰しました…！！かのたの入院中、私は育休中でした。MAXで2年取得できるのですが、かのたの治療は2歳を超えてからも続く予定だったため、私はそのまま仕事を辞めようかな、と考えていました。ですが、介護休業の存在を知り、調べてみると子供も介護の対象に含まれていて、通算で約3ヶ月お休みが取れるというものでした。給与の3分の2の給付金も受け取れます。(ただし育休と違って社会保険料は発生)やっぱり正社員の座を手放すのはもったいない、、ボーナスも

2022年4月19日(火)放射線治療5回目朝:ピザ、R1昼:絶食夕方:ドーナツ2/3、CoCo壱カレー3口、卵焼き1個今日はご機嫌がMAXで悪い日。体がだるいのかな。子供だとだるいって言えないだろうし、だからこそ機嫌の悪さで出すしかないしね。※みくの頑張りを記すブログなのでこの後2つ動画をのせますが苦しそうな姿なので、飛ばしたい方はスキップしてくださいね。朝ご飯の後はゴロゴロしてて、そのままうとうとしてたらOTの時間に。行かないって言いそうだな、と思ったらやはり「行かな

2022年4月16日(土)朝:ソーセージ入りパン(コンビニみくチョイス)おやつ:アイス(17アイス1個)昼:マクドナルドチーズバーガー、ポテト、シェイク夕:唐揚げ少し、ごはん少し、春巻き1口今日みーちゃんはパパと一緒に過ごす為、ママはみーちゃんの朝ごはんの後、ドナルドマクドナルドハウスへ。右上肢MMT3/5、胸あたりまで挙上OK。下肢もひざ立てなんとかOK、ヒップアップOK。朝バター塗ったトースト食べたいとコンビニ行くが食パン売っておらず「ソーセージ」と言うのでソーセージ入

2013年11月から2014年3月までの５ヶ月間、元気に登校して楽しい楽しい学校生活を再開できたいっちゃん髪の毛も少しずつ増えてきて、毎日鏡で見ながら『お母さん！ここ撮って』と、放射線で薄くなったところをよく撮らされました（笑）少しずつ濃くなっていくのを見るのが、至極の喜びだった様ですカワイイ❤︎また、彼にとっては恐怖のステロイド薬リンデロンも飲まないで良くなったので、副作用のムーンフェイス、こちらも少しずつでしたが改善してきました病気のせいで顔の形は変わってしまった

子どもたちの、園の記録関係は全てとってあります。毎日書く連絡ノート出席シール帳毎月のクラスだより子どもたちのことを園とはなるべく共有したくて連絡ノートはしっかり書いている方だと思うので読み返すと成長を感じたりその時の気持ちを思い出せたりします。だた、それだけに心菜の様子に違和感を感じ始めた時期からのものはなかなか見ることができません。数年前に１度つい見てしまった時は胸苦しく、涙が止まらなくなってしまいそれ以来見ることはやめていました。でも、先日

今日、晩ごはんを作ろうとして片栗粉がなかったことに気が付いた歩いて2分ぐらいの所にあるいつものスーパーへ買いに行った私はおっちょこちょいで買い物から帰って来て買い忘れに気が付いて、すぐスーパーへ行くことが昔からよくあった娘には「また忘れたん！！」とよく言われて「行ってら〜」（いってらっしゃいの略？）と送り出されていたスーパーで忘れたものを買って我が家のドアを開けたら「おかえり〜」と娘のかわいい声が迎えてくれた今日も、もしかしたら「おかえり〜」と娘の声が聴こえる

3/7造影剤を使って撮ったMRIの検査の結果を聞きに行ってきました。大学病院の脳神経外科の初診11時が予約時間でした。初診はお待たせするとの表示が電光掲示板に出ていましたが‥待つこと2時間半、ようやく呼ばれました。脳神経外科の担当の先生は、とても話しやすい雰囲気の先生でした。まず、目の様子と、大泉門の観察をして、本題へ。先週見た視神経と視交叉までの腫瘍の説明を受けました。左眼窩の視神経が大きく腫大して眼球を押していること。右の視神経も少し腫れていること。視交叉までが普通の厚み

2/27月曜日単純（造影剤を使わない）頭部MRI検査のため大学病院へ。眠くなる飲み薬を飲ませるため、病院へ行く前からなるべく起こしておくようにとのことで、声かけをしながら病院へ向かいました。車の揺れにウトウトするところをくすぐったり色々しながら起こし、なんとか病院へ到着しました。着いてからの待ち時間が意外と長く、起こしておくのに必死です。薬の用意に時間がかかるらしいです。（大学病院だから？）縦抱っこであやしながらまだかまだかと待ち続け、40分くらいでやっと呼ばれました。限界に近かっ

2022.5.6(金)放射線治療15回目朝:小さなドーナツ3個、餃子2個、クリームパン2口、牛乳50、ココア(モビコール)60、ハッピーターン1個昼:絶食夕:ピヨちゃん、ピザ(みくちゃん手作り)、天津飯2口、サラダのワカメ、唐揚げ1かけら、牛乳200、ココア(モビコール)60本日より点滴ベース20/h→8/hへ。麻痺レベル:少し左足の挙上が昨日より良いかも？流涎は少し減ってるお通じ:GEにてコロコロ便中量小児科医きて、またすぐコロコロに戻ったのでモビコールもう1包

昨日は午前の治療後、メインで診ていただいている病院の診察とアバスチン投与がありました。先週、何度吸引しても引ききれず、サチュレーションが90%を切って、酸素投与をしてもなかなか上がらないことが続いた長女。訪問看護師から排痰補助装置について医師に相談してみるよう話しがあり、先週グラニセトロンの処方をお願いしに行った際に相談しました。その後、すぐに主治医・在宅支援担当の看護師・訪看・業者が連絡を取り合い、昨日の受診までに準備を整えてくださいました。午前の治療を終え、お腹が空いた長女。この日

2022.5.4(水)GWにて放射線治療なし朝:17アイス(パラパラ)1個、テリヤキバーガー1/4(昨日残り)、プリン1/2、餃子2個、牛乳150昼:31アイス(抹茶パンダ)+アイスもう少し、餃子2個夕:クッキー1枚(自分で焼いたもの)、ねこねこパン1口、しゃけ1/2、カレー半分、牛乳50、ふりふりシェイク少し麻痺レベル:昨日同様お通じ:摘便で小こぶしくらい小児科来て、便の内服がモビコール処方されたので明日から開始。夜間。ママの指を口の中へ持っていき噛むっていうのを

2014年6月中旬前回の続き月末に予定された放射線治療の準備に病院へ。急に決まった事だったので、この日私は仕事を休めず、いっちゃんひとりでへ。主治医先生が、全て段取りしてくださっていると言うことで、いっちゃんも安心して出かけて行った。🚌💨前年度の頭部放射線の時は、頭を固定し毎回決まった場所にキチンと照射できるように、いっちゃんの頭の形に合わせたオーダーメイドの網状のフルマスクを作っていただいた。そんな感じの脊髄照射用の固定器具か何かを作らはるのかな？と思っていましたが、、

2022年4月22日(金)放射線治療8回目朝:KFCナゲット2個、まんちんけんカップラーメン昨日の倍量、プリン2/3、ピノ5個、チーズ少し、りんご1口、R1少し昼:絶食(ドールのももパックジュース1本)夕方:まんちんけんカップラーメン少し、くくる2個弱やったことお風呂PT、ST麻痺レベル変わらずお通じなし(今日から点滴ベース8/hから20/hへ↑)昨夜はウンチがしっかり出たおかげか19時すぎから入眠するが朝までよく寝れていたのでよかった。朝起きた時には「まま、お腹

2022年4月10日(日)ラキソ6お通じなし朝:ピザ1/2、いちこ、ヨーグル1個、チャーハン1杯昼:たこやき→すごくたべやすそう夕:ペヤング少しみくちゃんの様子としては左麻痺は昨日と変わらず。左手指はわずかに握ったり開いたりできた。夜間はおしっこ出ちゃった、と言える。お通じがー3日目にてお腹張ってるのか「お腹痛い」と朝、夕言ってる。やはりラキソだけでのコントロールは難しそう。摘便も必要だけど、ツライだろうからなるべく避けたい。別で何か処方してもらおう。よだれは昨日同様

病気発覚から1年が経過し、薬を変えても治療効果が見られず先が真っ暗になってた頃緊急手術を行う事になりました！なんか最近調子が悪いなぁと、ぐったりしてる事が多いし食欲も無いし、、、病院に相談しても血液検査をして、血液には問題ないので様子見ましょうとのことで暫く様子を見るが容体は変わらず。CTを撮る事に。撮影後、主治医の先生から脳外科の先生から話があるようですので、◯階に来てくださいと言われる。この時点で絶対に良くない事言われるんやろーなぁと気分はズドンと落ちていました。化学療法後、エレベ

2022年4月15日(金)放射線治療3回目入浴テレミンSP→お通じ少量、夜ラキソ4滴朝:カステラ1+1/2、おにぎり小1個、R1昼:15時ごろクレープ2/3+みかん夕:クレープ(残り全て)、トンカツ少しとごはん少しお通じ出ない為、本日より昼もカマ追加。3回/日へ。あとラキソも3〜4滴は毎日内服にしようかな。本日9時ごろ「お腹痛い」→テレミン座薬挿肛、リハ中に少量トイレでお通じあり。今日のOTはいつもの先生休みにて別の先生。みくと同じ5歳の娘さんいるとのことで今のプリキ

救急搬送後、半年。やっと、ディズニーランドへ。先日やっとディズニーランドへ行ってきました。誕生日の5月19日に原因不明の意識混濁により、駐車場から、入園することもなく、大学病院への救急搬送された娘。『23歳の誕生日心に蓋を．．．』こんにちは。5月19日娘は、23歳になりました。15歳で小児脳腫瘍発症16歳夏に寛解17歳春にリハビリ病院を経て本退院。毎年誕生日は、想いが溢れ出ます。…ameblo.jpリベンジは考えていましたが、怖くて、一歩踏

数日ぶりにアメブロを開いたら閲覧数にビックリ！いつもの３～４倍ほどになってましたちょっと前にＸ(旧Twitter)のいいねが伸びた時も閲覧数が増えましたが今回はそれもない。そしてその時よりも上。なにがあったのかな。謎です

2022年4月6日朝方。みくちゃん夜はよく眠れてるね。(病気による膀胱直腸障害で)便秘になってきており摘便とラキソ3滴でお通じあり。本日造影MRI。ST、OTが初回診察。PTがベッドサイドでストレッチ方法を教えてくれた(足首なども)。幼稚園へ電話(F先生へ状況伝えた)。その後I教頭より折り返し電話ありI教頭は電話口ですごく泣きながら「良くなった時は車椅子だとしてもどんな状況でも登園してきてください、待ってます！」と言ってもらえた。ありがたい...新体操のM先生にも電話