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今更ですが、次女の経過を残しておきます。時々修正して日付も変えます。このブログの「始め書き」みたいな位置づけです。【ウエスト症候群の経過】次女の発作シリーズ発作発見から３日目↑生後6ヶ月シリーズ発作３日目典型的な発作とのこと(当時の主治医談)<発症から寛解までの記録>〜5ヶ月発達良好機嫌良好耳以外に大きな病気なし生後５ヶ月半水ぼうそうに罹る(母の帯状疱疹が移る)その後、笑顔減少、不機嫌増加
小児（0歳～15歳未満）のてんかんの原因や種類、症状などの特徴について小児のてんかんの診断や検査について小児のてんかんについての動画解説小児てんかんの特徴は？医療上、18歳位までの患者さんのてんかんを小児てんかんと呼んでいます。小児てんかんには色々な種類・症状がみられ、また成長に伴って治っていくてんかんや、難治になると予測されるてんかんなどがあります。小児てんかんは生まれた時の脳の損傷や先天性代謝異常、先天性奇形が原因で起こる症候性てんかんが多く、乳幼児期に発病する頻度が高いとされていま
朝晩、霜が降りる季節になりました。コタツ、灯油ストーブが登場して、すっかり冬仕様の麦みそ家です。さて。先日、ぶどうが11歳の誕生日を迎えました。この１年間は大きな病気をすることも怪我をすることもなく平穏にこの日を迎えることができました。誕生日プレゼントは…夫と私からは「チェス」祖父母(母方)からは127色の色鉛筆祖父母(父方)からは…現金(笑)もう、おもちゃには興味がなくなったようで「ほしいもの」はあまりない様子。でも、「好きな本を好きなだけ買いたい！」
1月受験まであと僅か。勉強量を増やし、追い込みの時期。こんな大事な時期なのに、昨夜、久しぶりにキツイ発作を起こしました。119に電話するも、繋がらず。久々のパニックで（私が）番号を間違えているのかと思い、調べて、何度もかけましたが、繋がらず。かかりつけの、大学病院の救急外来に電話するも繋がらず。呼吸が戻るまで、数分（2-3分くらい？）でしたが、どんどん顔色が悪くなり、もう焦りました。痙攣がおさまってからは、いつもと違う行動をとりました。家の中を歩き回る。転んで顎を強打。切れなく
息子は、小さい頃から花粉症です。3歳の時に受けたアレルギー検査で、スギがクラス6。それ以降、花粉症の時期は抗アレルギー薬を使っていました。成長に伴い、アトピー性皮膚炎になったり、花粉以外のアレルギーが出てきたりしたので、2年生くらいからは毎日アレロックを服用していました。しかし、今年は効きが悪い。くしゃみは止まらない、鼻水ズルズル、目は真っ赤。なかん顔も腫れている感じ。「桜が咲く頃には、良くなるだろうと」と特に何も対処せず。しかし、先日のてんかんの診察の際に主治医が、「かなり辛
車の記事を書くカクカク、、、と言いつつ、できていない今日この頃今日も別の記事ですぶどうの思春期早発症に関する検査結果、私一人で聞いてきました。まず、一番気になっていた骨年齢は「11歳〜12歳」でした。前回聞いた「12歳〜12歳後半」よりもやや若い結果。ということは、前回予測されたよりも「身長はもう少し伸びそう！」わーいそして、骨年齢を精査した結果思春期早発症の診断基準を満たさなくなったのでしばらくは経過観察という判断になりました。もし4年
息子は、小児てんかんが有り、薬で発作を抑えています。サピックスを辞め、自宅で過ごす時間が増えて見えたきたことがあります。集中力が続かない。眠気が襲う。ゲームへのこだわりが半端ない。切り替えがうまく出来ない。今までは、「受験生なのに、なんで自覚がないの？みんな、今、この瞬間も必死で勉強している？サピ行ってたら今、授業受けてるよ？」と、ただ責めたり、イライラしていました。怠けているとしか思えませんでした。実際、怠けている時もあると思いますが…昨日、たまたま、3年前の動画を見ました
今年は厄年ですね…お盆までは、元気にキャンプや帰省などのハードスケジュールこなしていたちび1（小4）。夏休みラスト2週間というところで度々倒れるようになり、夏休み中の偏食（好きなものしか食べない。昼間は「食え！」という大人もいないパラダイス）による夏バテと思っていたら、そのうちガクガクするようになり…9月になって学校に行くも、学校でも倒れ。SAPIXでも倒れ。あっという間に1日に数回倒れるようになり、学校はすぐ中断。かかりつけの小児科から中核病院を紹介され、すぐ検査入院する
はじめましてブログ名『りょうちゃんねる』ですこのブログを始めたきっかけは呼吸器っ子の息子のりょうちゃんの存在💓大田原症候群(難治性のてんかん)→ウエスト症候群と診断されています。産前から脳の奇形(小脳低形成)などの障害があるとわかっており、生まれてから、次から次に(目や耳、足、精巣、てんかんなど)病気がわかり・・・😭現在に至ります2017年９月生まれの息子2018年４月５日より在宅🏠での生活がはじまりましたはじめての子育て。わくわくしながらも、いつ何が起きるのかという不安
明けましておめでとうございます。今日が仕事始めでした。朝、電車を待っている間、電車の窓に映った自分を見て、愕然としました。新年なのに、白髪が…ふと爪を見るとボロボロ。昨年末の息子の発作以来、常に息子の様子を気にしていたので、自分の身なりを気にしていませんでした…あまりにも酷すぎますが、心に余裕がないので、受験が終わるまで、このままでいきます。今日は、息子の診察日でした。オンライン診療なので、職場から受診。発作の様子を伝え、薬を増やすことになりました。増やせば、発作は抑えられる
minoさんのてんかん治療回想。熱性痙攣を２回経験して、去年８月末（３歳誕生月）無熱性痙攣を複数回起こし横須賀の総合病院にててんかん治療開始。９月に入ってから救急車何度となく呼ぶ。入院して薬の投薬を受ける。薬の効果現れず、担当医師を変えてもらうがミオクロニ―発作増える。セカンドオピニオンをお願いして、静岡てんかんセンター精密検査入院する（４日）やはりミオクロニ―を伴う突発性全般てんかんの模様。長時間脳波、スペクト検査他詳しく調べてもらうことが出来た。退院するときに主治医によるm
久しぶりの書き込み。8月9日に、神奈川県こども医療センターで、睡眠時脳波検査をminoさん行いました。いままで、何回やったのだろうか・・・。minoさんも、中学生に今年なりました。検査後、担当の先生から検査結果を伺いました。検査の結果、特に問題なくこれ以降の検査も必要ない事言われました！今日まで長かったな・・・・。3才から13才まで、ちょうど10年。横須賀うわまち病院、静岡てんかん神経医療センター、神奈川県こども医療センターとお世話になりました。治療薬も色々と試したが、数年
今日は息子の脳波検査でした。睡眠時に検査を行うので、寝不足にするため、24:30就寝、6:00起床で臨みました。バッチリ寝れたとのこと。良かったです。結果は、前回（2023年6月）とほぼ変わらない。前頭部からポコポコ棘波が出ているとのこと。少しは改善しているかも？と期待をしましたが、ダメでした。前回受けた血液検査の結果も聞きました。2種類てんかんの薬を飲んでいますが、1種類は理想的な血中濃度らしいです。年末の大発作以降増量した薬です。前から飲んでるもう1種類は、血中濃度がかなり低
年1回は取りにきてね、と言われてた脳波検査を去年すっ飛ばしてしまい、さすがに２年連続はまずいので、予約を取りに来ました。朝一で行ったので、予約なし再診で1番乗り。ただ、大学病院のため、先生が診察室に登場したのが、受診開始時間から１時間後。待合室で１時間以上待つ事に。でも、長期休み中にきたら、普通に4時間とか待つんで、今日は早いなって思った。感覚狂ってる😅しかも、今の段階で夏休み中の脳波予約がぱんぱんで、先生の威力でねじ込んでいただいた。ありがたい。世の中には、こんな
小児てんかんにジメチルグリシン他に、ナイアシンアミド、B50、C、E、Mgも必要。ジメチルグリシンDMGhttps://jp.iherb.com/pr/FoodScience-DMG-Chewables-250-mg-90-Chewable-Tablets/3281元記事はこちらhttps://www.facebook.com/100003189999578/posts/2489771394472503?d=n&sfns=mo
今日、脳波検査がありました。もう、ぶどうは脳波検査にも慣れたもので前日夜は１０時半に就寝。朝は５時に自力で起床。朝ごはんを自分で食べて、そのあとはテレビを見ていました。わたしは初めて、ぶどうより後に起きました。午後、学校を早退して受けた脳波検査では、「早く寝過ぎて、起きている時の脳波は寝ている時の脳波より後に撮った。」そうです。なんだか、ぶどうの自立っぷりに驚かされた今回の検査でした。さて。検査の結果は…「脳波が乱れるピークの時期は過ぎ
2023年10月当時６歳の息子が「小児てんかん」と診断されました。左前頭葉から始まるてんかんと言われています。飲んでいるお薬はセレニカRとイーケプラ（2023年11月現在）１ヶ月も経たないうちにお薬が２つに増えたということはまだまだおさまっていないという現在です子がてんかんと診断されてから私はとにかく検索魔になっていました経験者のブログから専門医のブログから論文、薬の添付文書てんかん患者のSNSなどありとあらゆるWEBから得られる情報を調べにいっ
受験生は、睡眠時間がどれだけ必要なのか。個人差はあると思います。息子の主治医は、受験生だけど、7時間は確保したいねーとのこと。家庭教師をお願いする際に、面談していただいた先生は、7時間半は寝ましょうとのこと。5年生までは、8〜9時間寝ていました。6年生になってから、23時過ぎに寝ることが増えてきて、7〜7.5時間睡眠が続いていました。夏休みや土日は、9〜10時間くらい寝る日もありましたが、起きるのが遅くなると、その日の予定が崩れる。薬を飲み忘れる。午前中はダラダラ過ごしてしまう。
