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🟠息子→小学4年生、小児がん(リンパ腫)治療終了、経過観察中🟠娘→小学1年生、DQ49知的障害児こんにちは。ここのところ、気温が高い日もあれば、肌寒い日もあり、子供達に着せるものに悩みます半袖にするか、長袖にするか、上着はいるか、帽子はいるかなどなど。さて、娘は先週小学校に入学しました。当日は天候に恵まれ桜満開!式は、大きな体育館で行われ、1年生は150人ほどでした。慣れない場所で、大きな音楽や人の多さにパニックにならないか心配でした
こんばんは。今日は小寒〜寒い、寒い、寒い❄️マカロン地方〜の朝連日車のフロントガラスは霜でガチコチ…朝、新聞を取りにポストへ向かうと寒いのについ〜♪(´ε`)霜柱のシャリシャリ踏み歩きたくなってお庭をウロウロ(笑)童心にかえるマカロン母です。昨夜の夕飯の鰻買い出しへ行ったスーパー¥2500一尾にするべきか2尾か?悩みまくり…ウロウロ…結果、1パック一尾〜二等分して少し尻尾を娘ちゃんへケチな母でした。|( ̄3 ̄)|昨日は初出勤の主人だったので主役は主
幼稚園へ少しの間戻るので、病院の先生が幼稚園の先生を呼んで話をしましょうと言ってくださり今の娘の状態幼稚園での過ごし方などを話してくださりました娘の病気が発覚し、私は娘のそばにいたので主人が園に話をしに行きました。先生方は泣いていたそうです長期になるという事で、退園になりました。退院が近づき、幼稚園に戻れる事になり幼稚園の先生2人呼んでくださいとのことで担任の先生ともう1人どなたかっという感じでした。幼稚園の先生方は娘が戻ってくる事を喜んでくださりましたが、対応ができるのか?っと
長女⇨2017年11月出産❤︎6歳双子(DDtwin)⇨2021年7月出産❤︎2歳子育て30代ママです🌟長女についてのプロフィールはコチラ☟☟◎生後5ヶ月で100万人に1人の白血病が発覚◎造血幹細胞移植しか現医療では治療法がない為、6クールの抗がん剤後非血縁者間から1歳で骨髄移植◎退院後外来通院中☆日本骨髄バンク『骨髄バンクニュースVol.56』に掲載されました☆日本骨髄バンク2021年チャリティーカレンダーに掲載されました☆日本骨髄バンク『ツナガル、イノチ。』YouTu
ドラゴンワールドへようこそ🐉🐲✨あなたの人生にヒカリを当てる龍遣いのCちゃんです龍が視える聞こえる感じるを叶える魔法使い千穂子に逢いに来てね🧙♀️🪄元夫のDV、彼の自死息子の小児がんも乗り越えた来た私のプロフィールはこちら💁♀️龍遣いCちゃん🐲❤️最近よく分かるようになったのが背中に羽が生えている人がいるって事その羽の色も形も大きさも違うんだけどね。その人を見てなくても話を聞いているだけで分かる事もあるこの間龍友と会ったんだけど彼女は娘の保育園時
今まで風邪薬などは、シロップにしてもらったり粉薬が出された時はバニラアイスに混ぜて飲ませていましたバクタはとても苦い為、どのように飲むかの話をしに薬剤師さんがきてくれましたまず、①大きめの錠剤②4個くらいに砕かれた錠剤③粉末①の大きめの錠剤はまず難しいだろうということでした②か③で飲ませやすいのは砕いた方じゃないかという事になり②の砕いたバクタを飲む事になりました飲ませ方は、お薬飲めたねのゼリーで飲ませましたぶどう味、いちご味、チョコ味の3種類で最初はぶどう味でしたが途中から
今転職を考えていて、この前面接へ。その時の面接官が右目のことに触れてきて、「どうしたんですか?」別に隠すことでもないので、病気のことや義眼のことを伝えた。すると「え、義眼って見えるんですか?!」そんなこと言ってないけれど、運転できるって言ったから運転できる=両目見えるみたいな認識なのかな?やっぱり義眼を知らない方の義眼の認識はだいぶ違うのね個人的には「右目は義眼です。」って伝えたら見えていないことも理解してくれるかな?とずっと思ってやってきてたけれど、「右目は義眼なので見え
ご無沙汰しています。成長と共に社会に触れる事が多くなった我が子です。14歳、大人ではないけれど「社会の一員になりつつあるのね」と感じる事柄もちょこちょこあります。折々で近況をブログに綴りたいのですが、我が子の個人情報に触れずに、となると難しくて、、悩んでは書けずじまいとか、書いたは良いけど悩んでは消して。…を繰り返しています💦とにかく我が子は今日も元気です。ついに今月で右腕の切断手術から丸9年が経ちました。もう親が手出し口出しするところはあまりありません。小学生時代はして
3月19日、ICE+放射線治療を3週間行ったうえでのMRIの結果を聞いてきました。このときほど、つらかった日はありません。・腫瘍はICE+放射線治療開始前に撮った、長径60mmよりもさらに増大してしまっている。長径75mm程度。・増大速度はやや落ちたかもしれない。ICE+放射線治療の成果であるかどうかは定かではない。・すでに第三脳室を占拠する大きさで、脳幹まで圧迫しはじめており、このままの速度で腫瘍増大が続けば余命は2週間。・この病院(地元の大学病院)では、摘出
大阪弾丸旅行③USJハリーポッターのマントを羽織りバタービールを飲んでみたい!また一つ退院したらやりたいリスト夢を叶えました。東京ディズニーリゾートではいつも手帳を掲示して福祉サービスのディスアビリティーアクセスサービス利用しています。USJでも同様の福祉サービスがありました。ゲストサポートパス(HP)↓ユニバーサル・スタジオ・ジャパン|USJ異なる表情を持つさまざまなエリアは、感動がいっぱいの別世界。ハリウッドの超大作映画をテーマにした興奮のラ
みーちゃんの今回の入院手術の目的は脚長差が2cmを超えてきたことで、その治療法として成長軟骨に手術で金属を入る手術をしました。入れている間だけその部分の骨が伸びないことで脚長差を改善するそうです。今は2cmですが昨年一気に5mmしかなかった脚長差が2cmになったので想定される最終の脚長差は4cmから5cmということでした。みーちゃんは11歳で生理もきてるのでこの治療をできる最終的な時期でするならすぐにしないといけなかったので今回手術することになりました。成長が止まったあとに骨を伸ばす
該当される方,探しています🙇🙇🙇私は現在,4人の子育てをしながら,社会人学生として,大学院で小児期・AYA世代でがん経験者の心の成長の可能性について研究しています。アンケートにご協力していただける方を探しています。対象者・小児期・AYA世代でがんの経験をされた方。・現在,18歳以上の方両方該当される方を探しています。ご協力いただける方,よろしくお願いします。なんと本日,息子が最後の抗がん剤(2013年10月30日)を終えて丸10年経ちましたぁぁぁ!!!!!
学習記録とおうち英語兄チャン高1中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中2公立中(小6より特別支援学級在籍)。2歳で小児がん悪性リンパ腫。5歳で再発も臍帯血移植により寛解。晩期合併症か、2020年小4てんかん脳症レノックス・ガストー症候群。勉強は苦手になったけど得意を伸ばし楽しい毎日を。小2で英検2級。弟チャン小4公立小。英検2級。妹チャン中2、小6から同じだった一緒のクラスになりたい子とは、離れちゃったけど、部活が同じ子と、発作の時、先生呼びにいってくれたりする友達の1人が
家を整える②リフォームエコカラットとマグネットボード娘の部屋は通気が悪かったので除湿対策で壁面にエコカラットプラスを採用しました。エコカラットのメリットは下記2点①湿度をコントロール②匂いや有害物質を吸着この効果を発揮するためにはある程度の壁面積が必要だった為壁の1面をエコカラットにしました。4面の内1面はエコカラット1面は室内デコマド1面は共有廊下側窓1面だけ平面な白壁沢山の種類がありますがフェミーナを選択紫色は2種類ありECP
5回目の抗がん剤の骨髄抑制中に、先生から退院に向けてのお話がありました卒園式に間に合いそうですねっとの事だったので、幼稚園に電話をしたところ、うちは受け入れ大丈夫なので市役所で手続きをしてくださいっとの事でした数日後に市役所で、再度入園の手続きをする為に窓口に行きました去年、入院の為に幼稚園を退園しやっと退院の見込みができたので卒園式に参加させてさせてあげたいので再園の手続きをお願いしますと伝えました今からでしたら、1ヶ月しか通えませんよ1ヶ月しかないけど申し込みしますか?っと言われ
娘の病気の事は、家族や相談できる親しい友人のみにしか話しませんでした親しい友人以外にどう話をするのかとても悩みました聞かれた人には本当のことを言った方がいいのか?言ったところで、相手も驚くだろうし、返事に困るだろうし、何よりも〇〇ちゃん白血病なんだってっと、知らないところで娘の病気の事を言われるのも何となく嫌だなぁっという気持ちもありました〇〇ちゃん、かわいそうって言われるんだろうか・・退院した時に、かわいそうっという風にみられるのだろうか・・主人とも話し合い主人は言ったとこ
悪性ラブドイド腫瘍と闘った我が子、4月11日で寛解9年です。今日も元気でいてくれてありがとう、その一言に尽きる気持ちです。うちの子が病気になって約10年です。決まった治療法は無く、参考にできる症例も無く、その治癒率の低さに当時は心が折れかけました。寛解してるお子さんとの出会いに救われ、やっとやっと希望を持つことができました。我が家が受けた治療とその後の経過は、全て病気の研究に使用いただいています。症例が極めて少ない事は分かってます。でもあれから10年、絶望だけじゃなく、
入院する事になった朝にかかりつけの病院に行き簡単な血液検査をして血小板が少し低いけど、そんなきにすることはないんじゃないかなーまー、とりあえず大きな病院で診てもらったほうがお母さんも安心するだろうし紹介状かくよーってな感じだったので、かかりつけの病院の後に幼稚園に行きました先生には、かかりつけの病院で言われた事を伝えたいたんですがその後、当日に大きな病院の予約がとれたからと連絡が来てお昼にお迎えに行き検査する事を伝えました結果がわかったら教えてくださいねっと軽めの挨拶をして娘はみ
2日の外泊から病院に戻ってきて、すぐに血液検査がありました強化療法が始める為の条件が血小板8万好中球500以上と言われていましたその日の血液検査は血小板42000好中球500以上でした2日後にもう一度採血をして血小板の上がりを見てからという事になりましたが2日目後もクリアできず3日目も71000でクリアできずM7は血小板をつくるもとの細胞の白血化と聞いてるので、血小板の減り方や増え方、鼻血が止まらない事に対してとても心配していました4日後の朝にもう一度採血をして81000
🟠息子→小学4年生、小児がん(リンパ腫)治療終了、経過観察中🟠娘→小学1年生、DQ49知的障害児こんにちは。家の周辺が桜🌸満開になりました。週末、息子が落ちた花を拾って、砂のケーキを作っていました。春休みは、息子と映画と水族館に行きました。映画は「ハイキュー」予備知識なしで見たけど、すごく面白かったです。息子はどハマりし、漫画やアニメを見て「将来バレーボール選手になりたい!!」と言っています。私も同じくハマって
こんにちは!あーちゃんmamaのyumikoです💡娘の身体になんとなくの違和感を覚えたのは病気発覚の1ヶ月前ほど。当時、下の息子が生後5ヶ月ぐらいになり、お風呂や着替えはだいぶバタバタしていたことや3歳になってある程度自分でやりたいお年頃ということもあって、そんなにじっくり身体を観察するということ正直ありませんでした💦それでも朝とかお風呂上がりに着替えを一緒にしているとき、「あれ、幼児ってこんなにお腹でているもの?」とふと気になったことがありました。下
2023.9.22(金)前日は全然眠れず、、午後からの外来でした。採血結果は良好血小板がいつも低いような気もするけど指摘されないからよしとしましょう。首の腫れも全く触れないと😓『ここ腫れてませんか?』と聞いて触ってもらうも先生は腫れてないと。私の考えすぎなのかなぁ、、と少し気が楽になりました。エコーや画像検査も必要ないと言われホッとしました。次の日は地元の友達と街へ行きそのまま友達はお泊まり。楽し時間を過ごせて私も嬉しい。
はじめまして!あーちゃんmamaのyumikoです💡娘が3歳半のときに肝芽腫と診断されました。発病率は100万人に1人という小児がん。病気の進行具合プレテキスト4という一番ハイリスク群。これまで高熱だって出したことなく、大怪我もしたことなく、元気そのもので過ごしてきたので、まさに青天の霹靂。突然の数ヶ月に渡る入院生活、抗がん剤治療、手術、一見聞くと大変しかなさそうですが、笑いあり、涙ありで娘の強さと周りの方のサポートに力をもらい続けた半年間☺️そんな
途中、抗がん剤の中断期間がありましたが、約3週間くらいかけて投与が終わりました。その後、先生から何度も感染症にはとにかく気をつけてくださいっと言われ続けました。特に真菌の感染は致死率が上がります、とにかく感染症には気をつけてください!!でした気をつけるって・・どうすればいいの?って目に見えないものを気をつけなければいけないのは難しく、できる事といえばとにかく神経質になるくらい手洗い、うがい、消毒には気をつけました触ったものはこまめに除菌シートで拭きました床に落ちた物も菌がつくので、こ
翌朝、県外の病院へ行く前に学校へ。昨日担任に時間を取っていただくように連絡済み。朝イチで担任と会い、ずっと病院に通っていた複視ですが、目の病気ではなく脳腫瘍でした。と伝えた。担任も言葉を失い、私も、泣きそうになりながら、助からないと言われたこと、来週医大へと言われたが待てないこと。諦めるわけにはいかないから、今から県外の病院へ行くこと。3学期初日から学校を休むことにはなる、どうなるか分からないがそのまま籍は残しておきたいこと。伝えてすぐ、家に戻り、息子を連れて病院へ向かった
にっちゃん、3月15日にろう学校幼稚部を修了しました臍帯血移植から5年が経ち、入退院をしながら少しづつ体力もついて。今ある普通の毎日に夢のような時間だと過ごせていたらあっという間に幼稚部の3年間が終わりました。人工内耳もメガネも長時間はつけれないし、肢体不自由で知的障がいもあるにっちゃんは出来ない事が多いけど。ろう学校の先生方は、そんなにっちゃんが出来る事を見つけてくれて、にっちゃんのやれるやり方で活動をしてくれたおかげで、学校では何をするのかをしっかり理解できるようになっ
YouTubeが配信されて動画を観て下さった周りの方々から「凄く素敵なお話しだったよ」と言っていただけて、調子に乗ってやろうと思いきや…お兄ちゃんがインフルエンザB型に!もはや今シーズン2度目のインフルに、動揺もなく。淡々とマルチタスクをこなしましたそして私も動画を見て。当時、にっちゃんがガンだと診断をされて、治療に向かう時。私が心に持っていた気持ちを書こうかなと思います。にっちゃんの場合は生まれてからずーっと病院にいて、最初は持続で全血球輸血しながら生きていて。最終的に
先日、2回目の外来でした外来の4日前に鼻水とくしゃみがとまらず、花粉症なのか?風邪なのか?という感じでした。熱が出た場合は、すぐに病院に電話することになっていたのでこまめに熱を測っていましてが、37.3度ぐらいまで上がりましたが37.5度が連絡をする目安だと言われていたので様子見でした次の日は咳が出始めたので、退院の時に処方された鼻水と咳止めの薬を飲ませました。歯磨きをすると、歯茎から出血する時もありました骨髄抑制中、歯磨きをしていると血小板が低くい時はよく出血していてので、ぞくっとし