小児がん

いつも応援ありがとうございます外泊で幸せだったこと皆んな一緒に喜んでくれてほんとに嬉しかった！コメ返できてないけど全部読んでます。ほんとにありがとうございます！！先週した検査まあまあ良い結果だった！！左脚の腫瘍は大きさ変わらなかったけど、右脚に転移した腫瘍は画像に映らないレベルに小さくなってた！左も腫瘍の場所が悪くて痛みは強いけど、腫瘍自体は大きくなってないし放射線の効果しっかり出てると思うって！ほんとにほんとに良かった…先生に"しょー君が頑張ったからだよ"って言われて嬉し

いつも読んで下さっている皆さんへ無事に高校を卒業することができました！！今は卒業が決まってホッとする気持ちと、驚きと、寂しさと、色々な感情が入り交じっていますがとにかく卒業できて嬉しいです。応援して支えて下さった皆さんに感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございました！希望に満ち溢れていた6年前の春、僕は中高一貫校に入学しました。同級生にも先生にも恵まれて学校が本当に楽しかった。月曜日から土曜日まで毎日電車に乗って通学して、学校帰りに必ずゴルフの練習に寄って

2月19日(月)日付が変わる直前の夜中23時30分ボスミンの吸入をしました。この日は主人が午後まで付き添うことになっていました。私は午前中、末娘(１歳５ヶ月)を保育園に預けに行きました。その時、息子の担任の先生が「最近、息子君の体調はいかがですか？息子君用にお友達が、ひなまつりのお飾りを作ってくれていて、もうすぐ、できあがるんですよ♪」と声をかけてくださいました。息子は年末年始に、一時退院していました。その際、保育園の先生に会いたいと言い、保育園に２度、遊びに連れて行きました

たまに気になって見てしまうけど、かなり心が疲れる。動揺しているときは特に、絶対やめた方がいいなと思う。病気が発覚したとき、B大学病院の先生からあまりインターネットで検索しすぎないことを勧められた。「ブログとかは病状がひどい子が目について不安になるからあんまり見ないで」「がんについては正しくない情報も多く出回っている」「調べるならここを見て」↓ここなら見ていいと言われた神経芽腫Q&A|国立成育医療研究センター「神経芽腫」についての一般的な内容と、保護者のみなさまからいただくこ

昨日撮った検査の結果良くなってた！！！！転移した腫瘍は消えたり小さくなってたって！ほんとに良かった…友達の経過とかから1回転移したのきっかけに全身転移するケースが多いのも知ってたし、そうなったら治療継続できなくなるのも察してたからここ数日生きた心地がしなかった結果が不安すぎて放射線中に効いてるか心配になって急に泣いたり、検査する前から食欲なくなって食べれなくなったり、不眠になったりまじで酷かった普段は家族揃った時に説明なんだけど、不安だろうから早めにって病棟きてすぐ俺の部屋入ってきて結果

久しぶりにアメブロに戻ろうとタップしたらログインが必要だった。ログインして私の最近読まれているブログ記事を見た。自分が殴り書きした在宅医療の部分を読んでいる方がいるのがわかる。未来を気に病んでいる人が同じ空の下にいるのかもしれないね。私も読んでみた。あの日の次男の言葉やっとありのままに受け止めた。目が見えなかったんだ閉じ込められたような感覚だったんだ淡々とした記録が教えてくれている事実に涙が溢れた。次男を取り返せないことに観念するしかない毎日を生きている。友

いつも応援ありがとうございます！卒業の記事沢山のコメントありがとうございました！悔しさの残る高校生活だったけど、沢山の人にお祝いして貰えて本当に嬉しかったです！！突然だけど今から外泊してきます！！金曜日まで5泊も！めちゃくちゃ嬉しい！外泊のためにレスキューを点滴から内服に変えたら上手く調整できなくて、全然効かなくて痛かったり、逆に効きすぎて吐いちゃったり、今週は結構しんどかったけど、やっと元気になった！昨日まで不調だったし医療的にはまだ不安残る感じみたいだけど、先生がくる度

息子、転院してから9日目になります。昨日から「NECTAR」という治療が始まりました。★髄注(初日のみ)☆エンドキサン☆ペプシド(エトポシド)を5日間。その後2日間あけて、☆ネララビンを5日間になります。息子はあまり負けないタイプで、体のだるさや食欲不振にはなるけれど嘔吐をしたりする事がありません。今回も大きな副作用がありませんように🙏そしてネララビン。医師は重大な副作用はないと言っていたけど、色んな方のブログを見ていると神経障害、痺れなどあるようです。医師は重大じゃな

ドラゴンワールドへようこそ🐉🐲✨あなたのスピリチュアルゲートを開き司る光の存在を繋げ人生を激変させます✨✨元夫のDV、彼の自死息子の小児がんも乗り越えた龍遣い千穂子自己紹介こちら💁‍♀️スピリチュアル的な自己紹介はこちら💁‍♀️あなたを本当に守る存在を知っていますか?それはあなたが思っている通りではなく思いがけない存在かもしれませんその存在と正しく繋がることにより更に高次元からエネルギーが降り注ぎあなたの未来が光り輝くものになるでしょう私は高次元を見

お久しぶりです。母です。皆様、いつも娘のことを応援して下さりありがとうございます。皆様からいただく"いいね"やコメント"がとても励みになっているようです先日娘の入学式があり、夢への第一歩を無事見届けることが出来ました5年前、癌を宣告された時には目の前が真っ暗になり、不安しかありませんでした。でも、娘は再発・転移・眼球摘出手術等、数々の苦難を乗り越え、それでも腐ることなく今日もとびっきりの笑顔を見せてくれています毎度毎度、本当に私が産んだ子なのか⁉️と疑問に思わされる程です。さて、そ

昨日久々に家族全員集まって、検査結果＆今後のこと先生と話し合いしてきました腫瘍大きくなって広がっちゃってた。抗がん剤の効果ほぼ出てなかった。ここ2ヶ月抗がん剤止まってたからもしかしたらそうかもって思ってたけど。元々効く可能性低いって言われてたけど。でも勝手にちょっとは効いてるんじゃって期待してた。効くと思って抗がん剤頑張ったのに。何十回も吐いて1週間なんも食べれなくて怠くて感染しまくって、それでも治りたくて全部我慢してきたたのに。今まで耐えてきたのなんだったんだろ。頑張ってきたのが全部

前日、私のPCR検査もした。いちいちコロナが邪魔をする。結果は陰性、無事に転院できることになった。そして翌日、救急車で大学病院に搬送された私となーちゃん。もうこの日には車椅子やベッドがなければ移動できないほどになっていた。あんなに大好きだったおしゃべりも口が動かしにくいのかそれとも言葉が出てこないのかわからないがほとんど喋らなかった。なーちゃんは病室で看護師さんとお留守番し、私と夫はロビーで合流し先生に呼ばれ部屋に入った。主治医となった先生以外にもとにかくたく

25日26日で国立の二次試験受験してきました！直前まで痛みの波が激しくて、試験の為の外泊出せるかどうかは五分五分って言われてたけど何とか行けた！ほんとに良かったどうしても痛みは治らなくて、試験当日も何度もレスキュー使ってはその副作用で眠くなったり気持ち悪くなったり。吐き気と眠気に負けて殆ど白紙で出した科目もあったけど、とりあえず受けられたことに満足してる！面接もあって結構厳しめの雰囲気だったんだけど、最後これ以降合否に関係ありませんって前置きの上で"難しい病気だと思うけど、治療しながらこ

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝翌日の朝、変わらず歩き方がぎこちない娘。この日は日曜日でしたが、夫も私も仕事のため夫の実家に子供をお願いすることになっていました。娘と息子と私、３人で朝ご飯。フリフリして小さな丸いおにぎりを作るキッチングッズで

4月10日は、きょうだいの日しぶたねさんから、贈り物が届きました。きょうだいも頑張ってますよね。忘れられがちな存在。こうして、気に掛けて下さる取り組みがありがたいです。新年度が始まりましたね。息子は中学1年生、史織は小学5年生になりました。

今後の治療のこと。抗がん剤はやめて放射線することにしました。悩んで悩んで悩みまくってした決断。診断されてから2年半、再発しても腫瘍大きくなっても生存率告知されてもずっと完治に向けて突っ走ってきた俺がはじめてした、治療をやめる選択。完治じゃなくてがんと付き合っていく選択。生きたいんだよ。別に生きること諦めたわけじゃないし、死にたくない。でももう、数％の可能性を信じて抗がん剤の副作用に耐える決断はできなかった家族でもめちゃめちゃ話し合った。両親は1％でも望みあるなら完治目指して抗がん剤頑

入院してから、先生方がよくご飯が食べれなくなったり起き上がれなくなる時期が必ずきますと言われていました抗がん剤が投与されている時期は嘔吐したり、ご飯を食べれない時期もあり食は細くなったと思いますが、食べていてくれた方なのではないかと思います病院食は食べない事もあったので、病院内にあるコンビニのものなら食べさせてもいいということで、パスタや冷凍食品を食べさせたりしていました。食べないより食べてほしいと思っていたので、食べたいというものをなるべく食べさせていました。抗がん剤の副作用で味覚が

10月29日、鎌倉二階堂にある、カジュ・アート・スペースにて『人生でほんとうに大切なこと』出版記念鎌倉講演を行うことができました。まさか、まさかの台風。荒れ狂う風と雨。外では雷がゴロゴロ。そんな中を遠方は熊本、千葉、栃木、埼玉からとみなさまお越しくださり、当日キャンセルもほとんどなく、本当に本当に足を運んでくださいましたみなさまには感謝ばかりでございます。担当編集者のKADOKAWA・清水能子さんの司会でスタート。「精神腫瘍医とは」という、清水研先生の説明があったあと

緊急入院になっちゃった月曜日の夜中苦しくなっちゃって。喉が詰まりそうな感じして、唾も上手く飲み込めなくてむせちゃって、呂律回らなくて、起き上がれないぐらいだるくて、とにかく身体が変だった。兄ちゃんいたからギリギリまで様子見て貰ってたんだけど、酸素の量上げても飽和度80台まで下がっちゃったから夜間救急行ってそのまま緊急入院まじで怖かった。意識ははっきりしてるのに身体が思うようにならなくて、俺もう死ぬのかもって勘違いして病院行く途中ずっと泣きながら家族に大好きって言ってた。不安すぎた。いつも

いつもありがとうございます病院いるから安心だけど、やっぱり夜は超しんどくなる。早く良くなりたいよー。ご飯食べたい。身体も辛いけどメンタルボロボロ過ぎて辛い前回書いたけど今の症状、合併症の"疑い"のままで。だから先生の中には精神的なものって言ってくる人もいて、今回そういうタイプの担当医になっちゃった気のせいってことじゃないけど、症状が出るのはストレスとか精神的なものが原因だって意見みたい。何言っても全部気持ちのせいにされちゃう看護師さん達も優しいんだけど先生の指示通り動いてる感じだから

入学式が終わり早10日もたちました無事に、支援学校に入学しましたー🌸新しく作った学校用の車椅子、背面を黒にしてスーツを着たのでちょっと分かりずらいですね小学校は地元の市立小学校で普通学級と支援学級で過ごしましたが、中学校からは支援学校に入学し、新しい場所で息子頑張っています今までは家の前まで介護タクシーの方が迎えに来てくれて学校まで行ってましたが、中学校はバス通学🚌💨車で5分程の大きな駅まで送って行き、そこからバスに乗って学校まで行きます。家からは30～40分程かかるので、バス通学は

４月３０日亡くなる当日の朝妹家族は県外から前泊して朝イチで我が家に来ていました。大好きな従妹ちゃんたちが来てくれたのが分かったのかこの日は少し穏やかな表情をしていました。ただ、私は連日の介護で寝不足になっており疲労困憊。ソファで休ませてもらって主人や長女と、妹家族に渚を見てもらっていました。午前中は本当に暖かく穏やかな時間が流れてたと思います。あれも幸せだったと今では思えるよ。事態が一変したのは

曲いっぱいありがとうございました！1個ずつ探して聞いてる途中です！！昨日小児科病棟に戻った！面会OKで家族揃ってクリスマスイブ過ごせた！！最高すぎた。(闘病仲間が送ってくれた病院のツリー)クリスマスプレゼントも貰った！親からはナノブロックっていう超ミニサイズのレゴ！兄ちゃんからはパーカーと小説！楽しいクリスマスに人間失格w嬉しいけどセンス謎すぎて、お父さんにもせっかくの楽しい夜なのに人間失格！？って言われてたw何か食べたりはできなかったけどほんとに幸せな時間になった。皆んな笑って

先日2日連続で天使ママ仲間とお会いしました。心菜の闘病中から同じような境遇のご家族とパパママ問わず繋がり情報を交換したり気持ちを共有したり。主にはSNS上の交流ですが実際にお会いしたりすることもあります。またDIPGに関する活動や小児がん支援団体を立ち上げてからは悩みや問題を相談することもあります。同じような気持ちや同じような経験を重ねているから話が止まらないこともしばしば。活動については時に苦しいことや悲しくなることもあり吐き出し始める

いつもありがとうございます！外泊3日目！めっちゃ幸せ中！！ここ数ヶ月は外泊しても共テとか2次とか入試関係だったから、こんなに家でゆっくりできてるのは4〜5ヶ月ぶりかな。ほんとに幸せ日曜日は病院からそのまま回転寿司行ってお寿司食べて、その後本屋さん行って気になってた小説買って貰って、夜は家で餃子パーティーした！昨日は午前中病院に検査しに行ったんだけど結構疲れちゃって、午後はずっと寝てた。少しだけ夕飯食べてあとはずっと寝ながらドラマ見てたけど家族皆んなでダラダラするのも最高に

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娘がお空へ旅立ってもうすぐ２ヶ月。この写真は2022年3月なのでこんな笑顔の１ヶ月後には病気が発覚。そしてこの笑顔の1年後には、ここにいない。今も信じられません。なぜここに娘がいないのか。ここにいたよね？なぜ、なぜ、と考えても意味のないことばかりをずっとずっと考えながら1日が過ぎている、そんな感じです。会いたすぎて苦しすぎます。でもどんなに可愛くて、どんなに頑張ったか娘のことを思いながらこの怒涛の1年を記していこうと思いました。心に乱れがありすぎて文章が変になっ

お久しぶりです！！色々と忙しくて気がついたら10日間も更新してなかった。心配してメッセージくれた人ありがとうございます！ご心配おかけしました！高校の卒業試験でバタバタしてたんだけど無事に終わりました！！合格点超えてれば卒業できる！ほんとは1月受験の予定だったんだけど、HCU入ったり、転移してメンタル崩壊したり、痛み酷すぎたり、色々あって延期に延期重ねて3月になっちゃった。これ以上延期すると留年になるからってことで、特例で数科目ごとに試験日分けて貰って、なんとかギリギリ終了。

夢を見た。渚はいなかったけど私は何故か彼女の靴を持っていた。場所は小学校の下駄箱。多分、入学式。一生懸命訴えてる。みんなとは一緒に入学できなかったからせめて靴だけはここに置いて写真を撮らせてほしいって。でも、みんな困っていた。あぁ、駄目か・・・ってガッカリしたところで目が覚めた。起きたら泣いてた。久しぶりだった。目が覚めて泣いていたのは。ここ最近は、明るくいようと

今日はケモ日です久々です11時に病棟入りルートを取り採血採血結果も大丈夫でお昼過ぎから点滴開始ですゲムシタビン初めてのお薬で緊張しましたが特に副作用などなく過ごせています明日はお昼前には退院できそうです来週からは学校もお休みする予定なのでゆっくり過ごせたらいいなと思います