家族性滲出性硝子体網膜症

こんばんは新学期が始まって持って帰ってきた成長記録を見たら身長が130センチになってた！体重は22キロ。4年生。小柄だけど身長も体重も着実に成長していて感動感動。そして心配なのがこちら。左目はわかってるからいいんですが右目も悪い※左目に関しては家族性滲出性硝子体網膜症のテーマのところからご覧ください。半年に一度みてもらっている眼科でやっている視力検査では右眼はいつも1.0だから今回の結果に驚き。本人によく見えなかった？と聞いたら見えたよーと言って

こんばんは◎我が家のえいちゃん左眼の視力がなく右眼の視力だけで生活しています。網膜の構造に異常があるため矯正しても視力は出ず。病名は小眼球症と家族性滲出性硝子体網膜症↑病気が発覚するまでのことしてからのこと通院のこと義眼が必要かどうかのことなどテーマの中の家族性滲出性硝子体網膜症に書いています。症例が少ない病気で同じ病名がついていても視力がある人ない人と症状が違うので病気が発覚した時はネットやブログで情報を集める日々でした。心臓疾患、尿道下裂に加え

こんばんはーなんだかけっこう久々のブログになってしまいました毎週のことだけど最近は特にサッカーのスケジュールに追われて練習の時間管理や当番やあとは迫ってきたサッカー合宿の準備やらであれ？私マネージャーだったかな？と、思ってきましたそのくらいサッカーの事で頭がいっぱい。この日は朝練なしでこの日はあってとか土日の練習試合のスケジュールとかほんと終われてる感がすごい。と、本題に。久々にえいちゃんの眼科の話。目の病気のことや治療のことはテーマの中の家族性滲出性硝子体

えいちゃんの目の病名。•家族性滲出性硝子体網膜症かぞくせいすいしゅつせいしょうしたいもうまくしょう•小眼球症先天的な全盲となる。ただし程度が軽い場合は視力が弱まる（遠視になる）だけで済むこともある。病気が発覚したときのこと。3歳児検診の時に眼科の先生があれ？斜視かな？気になるようだったら眼科に行った方がいいかもねーという何気ない会話から始まりました。全然気になったことはなかったのですが嫌な予感しかなく病院に行きましたが1つ目の病院では網膜に病気があるけれど病

家族性滲出性硝子体網膜症ってえいちゃんの左目の病名ですが何度読んでも難しくてさらっと言えません普段口に出したり書いたりする機会がほとんどないので、余計に。。さて、今日の病院のこと。診察の前に半年ぶりの視力検査をしました。いつもは、遠くに見える絵が何の絵なのかを手元のボードで指差すかんじでしたが今回はCの隙間があいてる方向を指差す方法で検査が出来ました。成長成長結果は右目0.7左目視力なし5歳くらいまでに1.0が見えるようになる子が多いそうなので4歳で0.

こんばんはつい２年ほど前までは…1ヶ月に1回ペースで循環器科、眼科、泌尿器科と何かしらの病院に行っていてどこも1日がかりでヘットヘトになっていたけど気付けばどの病院も半年に1回ペースに。（泌尿器科にいたっては1年以上いっていません）この前眼科の検診がありました目の病気については家族性滲出性硝子体網膜症のテーマのところから見てください心臓の主治医に続いて眼科の主治医の先生も変わってしまったと聞いて初めての受診だったのでドキドキ。↓『大ショックだったこと。その1

土曜日は朝から緊張しながら義眼屋さんに行ってきました。部屋に入ると担当の方はとても感じのいい方で話しやすく私の無知でわかりづらい質問に対しても丁寧に答えてくれました。まずこの子くらいの目の左右差の場合義眼を入れた方がいいのか？と聞いたところおーーーこれは微妙な感じだねーー目の色もまだ綺麗だしなかなかないくらいの微妙ラインだねーーー今すぐ入れた方がいいともこれは入れる必要がないとも言えないねー。と、眼科の主治医と同じ反応でした。微妙と言われれば言われるほどじゃあ

こんばんは先日えいちゃん、8歳のお誕生日を無事に迎えることができました8年かぁ。あっという間に8歳…とは言えないくらいあまりに濃すぎる8年だったな。お腹にいる4ヶ月くらいの時から心臓に疾患がある事がわかっていたので小児循環器に強い病院を紹介されて転院。生まれてすぐに何があってもいいよう日中に生まれるように促進剤を使っての計画出産でした。今でも覚えてるけど生まれた瞬間何人もの先生が分娩室に入ってきてすぐにえいちゃんを連れていっていろんな検査をしてくれて結果、

またまた日があいてしまいました仕事が始まって２週間がたちましたがまだまだ生活のペースがつかめずにいますそんな中木曜日に3ヶ月ぶりの眼科があり行ってきました。今回はお兄ちゃんも一緒に。えいちゃんの家族性滲出性硝子体網膜症という病気は家族性という名前がついているとおり遺伝性のある目の病気の為診断がついてすぐお兄ちゃんも検査をして調べてもらいました。その時の記事→①②朝7時過ぎに家を出てタクシーで行ったけど受付前についたにも関わらず整理券は40番代で

おはようございます結局昨日の眼科は検査から診察、会計も含めて5時間コース。長いとわかっていても心構えできていてもな、長かった診察中、私の不安や心配が先生に伝わってしまったのかお母さんリラックスして待っててくださいね。と言われてしまいました診察してもらった結果左目の奥の網膜などに大きな変化はなくかゆみや痛みの原因ははっきりとはしませんでした。可能性があるとしたら花粉症の目の痒みかなと。一番心配だった右目の視力はしっかり出ていて（左目はやはり光の感覚もなし

間があいてしまいましたがこの前の記事の続きです。えいちゃん小学校に入って最初の個人面談のこと。まず先生とのお話で安心したこと・全ての教科本人なりに頑張ってついていってる・給食を残さず食べている・休み時間、常にお友達と一緒にいる心配なこと・のりやはさみがうまく使えない・のりやえのぐのキャップ類が開けられない・言葉で説明しても理解していないことが多く実際にやってあげる事で理解できるなどなど細かいことはいろいろとありますがそれよりももっと言われて心配になったこと

えいちゃんが目の痛み？かゆみ？違和感を3日前に訴えてから心配で何をしてても手につかず。今日も朝から目がゴロゴロする。両目ともしてきた。と何とも怖いことを早くかかりつけの眼科に行きたくてようやく行かれる日が。朝7時半に出発。今日も安定の大混みっぷり。ここは最初から待ち時間が長いとわかっているので飲んだり食べたり本読んだりして過ごします。院内に出来立てのパンを売っているパン屋さんがあってここのパンがほんとにおいしい視力検査↓点眼（時間をおいて3回）↓診察

こんばんは。今日夜ご飯を食べている時に突然目が痛いというえいちゃん。それを聞いた瞬間心臓バクバク。右目？左目？どんなふうに？と聞くと左目。かゆいみたいに痛い。と。そして左目は見えないのになんで痛くなるの？と。うーんなんでだろうねーと、言うのが精一杯で何にも答えてあげられなかったすぐ治るかと思ったら結局寝るまでの間ずっと言ってて目を冷やしながら眠りにつきました。心配すぎるよ。特に目は。えいちゃんの目の病気のことについてはテーマの中から家族性滲出

こんばんは◎明日は半年に一度のえいちゃん眼科の検診。待ち時間が多く1日がかりのため学校をお休みしていくので本人にそれを伝えたところえいちゃんって目がわるいの？目がみえないの？と突然聞かれてなんて答えたらいいんだろう…と固まってしまいましたこれまで何度か眼科に行くときとか学校の検診のときとか左目が見えない事は伝えていたのですがいざ直球の質問されるとどんな答え方をしたらいいのかと考えてしまいました。朝のバタバタしてる時間だったので私が固まってる間にえい

この前の続きです。『目がいたい。心配。』こんばんは。今日夜ご飯を食べている時に突然目が痛いというえいちゃん。それを聞いた瞬間心臓バクバク。右目？左目？どんなふうに？と聞くと左目。かゆいみたいに痛い。…ameblo.jp次の日起きたら痛みはないけどやっぱり左目に違和感がありそう。なのでいつもみてもらってる眼科に電話したら次回予約できる日程は早くて6月になりますとサラッと言われたので症状を伝えてできるだけ早めにみてもらいたいとお願いしました。予約優先なので…と断られたけど

こんにちは今日からよーーーうやく2人とも学校へおばあちゃんのお通夜、お葬式からのお休みだったから冬休みくらい休んだのでは？というくらいの感覚。久々の学校元気に楽しく過ごせますようにそしてインフル、水疱瘡騒動がひと段落したと思ったらまた一つ大きな心配事が。目がゴロゴロする目に何か入ってる痛い眩しいと、えいちゃんが心配しかない事を言い続けているので早速いつもみてもらってる眼科へ電話。（最初は目にゴミが入ったとか何かのアレルギーとかだろうと思ったけどか

今日はブログを通してメッセージのやり取りをしていた方と初めてお会いしました◎メッセージで義眼の事についてアドバイスや情報をいただいていて私の写真から同じ駅に住んでいる事が判明とってもビックリでした！！同じ市や区とかでも驚きなのに同じ駅で家も近いなんて。義眼の取扱説明書的な冊子をいただいたのですが、すごく分かりやすく書かれていて勉強になりました。実際に義眼を入れている知り合いの人がまわりに全然いないので質問しまくってしまったにも関わらずとても親切に答えていただけて本当

今日は7時過ぎにタクシーでお兄ちゃんの保育園へ行き、そのままえいちゃんの眼科へ。8時過ぎに到着して31番目。いつも50番台だったのでそれに比べればまぁまぁ早い方でした。それにしても…まだ薄暗い病院の待合室にたっくさんの人が待っている光景は何度見ても慣れません。。受付手続きをした後に朝ごはん♩前回の受診から半年くらいたったのでどんな状態になってるのか悪化してないのかいろいろ心配。そしていきつくのが片目見えてないって何の治療もできないって神さまはやっぱり残酷だよ。

次男早いもので1歳4ヶ月になりました！発語増えていない、、まんま(おっぱい飲みたい時)飼っている犬の名前発する音？言葉？(いないいない)ばあ！トミカで遊びながらぶーぶー(車をぶーぶ、という認識はなさそう)動作こんにちはで、ぺこり、的な感じの動きをすることも。ポイして、って言うとゴミ箱に捨てたり、流しに食器を置いたりするように。乾杯って言うと手をコップにポンってくっつけてくる分かってはないと思うけどこっちが話したことに対して、いやいや！と言っているように首を振る常に小走り