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娘の病気が発覚したのは昨年の夏です7月21日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ?」と感じ始めたのは3月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます================================娘のもとに戻り、すぐさま入院の説明です。必要な物を聞いて夫に連絡。娘の病室までの移動は車椅子です。なるべく楽しくしたいと思い「車椅子、鮎川くんと同じだね~♪」と笑いながら向かいました。鮎川くんとは娘と
7月13日(月)朝起きたものの、またも寝てしまいお昼近くに起きました。起きてからいつものようにご飯お米などをミキサーしたスープ風ご飯を順調に食べ進めていたのですが途中で突然嘔吐しました。前触れなく、久々の嘔吐に驚き、ご飯は終了。でも、アイスが食べたいというので時間を空けてアイスタイム。こちらは戻すことなく食べました。いつもよりボンヤリしている娘。嘔吐したこともあり疲れているのかな?とゆっくりと過ごすことにしました。異変が起きたのは18時過ぎ。本日2食目を一口食べた後、なんだ
沢山の応援ありがとうございます!娘は頑張りました娘は走り抜きました皆様へ本当にありがとうございました。
娘の病状説明と今後の話。夫と私と私の兄の3人で聞きました。生検手術直後の簡易検査で「ローグレードグリオーマかも」の説明があったので少し期待をしてしまっていた分結果を聞いてドン底でした。(以前のブログでも触れましたが、だから手術直後は聞きたくないと伝えておいたのに...。今思い出しても医療現場では真摯に改善してほしい点です)腫瘍にはH3K27Mの遺伝子があり結果的にはグレード4橋発症の典型的な脳幹グリオーマ正式名称『びまん性正中グリオーマ』1年生存率10%未満と話があり
何をどこから書いていいのやら。4連休土曜日から状態が落ちた娘。体温調整も更に難しくなり朝は39℃台から冷して下げるも続き心拍150サチレーション80前半とか数値的には心配な感じになり指先も紫になりでも基準は見た目娘が穏やかかどうか飲み物は、飲む!なっちゃんオレンジ飲む!目が覚めてる時に「飲むよー!」と言うと舌を一生懸命に動かします。左側の目でお返事できなくなったらお返事できるところを探します。飲むかどうかのお返事は舌ベロ。かわいい。笑
娘が眠った後に病室で夫とこれからの話をしました。細かなことは覚えていませんがこれから娘の病気にそれぞれどう向き合うか、ということは話しました。私は、祖父母やおじおば、養母など年齢の割には多くの闘病と旅立ちを経験してきました。実母も体が弱く、私が子供の頃は入退院を繰り返していたので、なんとなく病気や病院に対して冷静なところがありました。夫はあまりそういう経験がなく、男性ゆえに現実を受け止めることの弱さも持っていたので夫に完全に向き合わせてしまうと、この人は壊れてしまう、と思いま
19歳の娘が交際相手に借金の肩代わりをさせられ、ソープで働かされていた。男を地獄に落としたい…子供を傷つけた人間を一生許さない。子供に少しでも幸せになってほしいと思う方へ復讐の呪い代行、強力な開運・金運の願掛けをご案内しております詳しくはWebサイトまでご相談ください。LINE無料相談も可能です。開運祈願・商売繁盛・金運上昇7,500円~|呪目堂(じゅもくどう)《ご相談無料》歴30年の呪術師が開運祈願・商売繁盛・金運上昇、厄払い・除霊・お祓い、悪縁切り、復縁・恋愛成就・片思い・略奪愛
朝起きて、苺や大好きないちごヨーグルトの飲み物やショートケーキサンドウィッチやチーズ好きなものをたくさん持って行った「食べない。お腹すいてない。」「わかった、食べたくなったら食べてね」「やだ。片付けて」そこから美味しいと言ってたチョコレートメリーチョコレートはじけるキャンディチョコレート。アソートメント缶21個入楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}これとか色々お菓子持って行っても頑なに「食べない、要らない、片付けて」もう、この人病気になるんじゃ
朝イチでCTシュミレーション。朝ご飯は抜き。ニューロと共に向かいました。CT室で鎮静をかけて機械のベットへ。まずは照射で使うマスクの型どりです。前回は鎮静までであとは託していましたが今回は型どりまで立ち合わせてもらえました。こうやって作るんだー、という感心よりも温めた材料お顔にのせて型とれるまでギュっと顔にして、冷やして娘、熱くないかな、痛くないかな、冷たくないかなの心配ばかりでした。その後放射線科の看護師さんとお話。話が終わった頃にはすっかり鎮静から覚めていた娘。
先日、娘が入院していた時に一緒に入院していた女の子のママと会いました。1年前は頑張って闘病していた2人。今はお空で一緒です。…悔しいね。脳腫瘍の疑いで娘が転院した時、隣のベットがちいちゃんでした。同じ歳で同じ女の子。入院とステロイドの副作用で不機嫌だった娘もちいちゃんにだけは積極的に絡んでいきました。勝手に仕切りのカーテン開けて、話しかけて入院初心者だった私は“迷惑かけちゃう”とすみませんの嵐。でも、ちいちゃんもちいちゃんママも温かく迎えてくれました。ちいちゃんママは
昨日もよく寝た娘ですが今朝もよく寝てました。起きたのは9時半頃。体が怠いのかな?放射線の副作用があるかもしれないけれど娘も表現しきれないので様子で判断するしかないところもあり。不安です。起きて、ご飯を食べよう!と話したら「冷やし中華がいい。」とのこと。連日ですが、看護師さんに娘をお願いして今日もコンビニへと走りました遅めの朝食の準備も整い、いただきます。まずはお薬から。ホルモン補充療法のコートリルとタンを柔らかくする薬を牛乳でゴクリ。クリア。続いては冷やし中華をいた
今朝子供たちより早めに起きて家事をしていたらママセンサーが強い娘がパパの抱っこで起きてきました。「ママいないと淋しいー」最近多くなった言葉。睡眠時間がいつもより少ないので、もう少し寝かせようとママの抱っこに交代。娘に膝枕をしながら洗濯物を畳んでいたら「ママー、壁の風船(貼ってある)が2つに見えるよー」と教えてくれました。娘の病気の症状の1つに複視があります。病気発覚時も、今もあまり訴えたことはないけれど初期でもよくある症状らしいので、もしかしたら娘も、そうだった、そ
ご訪問ありがとうございます。いろいろある娘のことを中心に書いています。自己紹介はこちら→はじめまして迷い始めていることがあります…ずっと、9時から17時まで預かってくれて送迎まである『児童発達支援』にお世話になっています。月23日です。やっと決まり、10月から保育園に通うようになりました。今、ならし保育中です。保育園のならしが終わり次第、児童発達支援へ行っています。なれるまでは、私が保育園からの送迎もしています。先生とお話もしたいので。今後は、保育園をお昼寝後にお迎えに行
先生の説明後、私は入院してからは初めて外に出ました。娘の付添は夫と交代です。・家で必要なことをする・保育園に話をしに行く目的はこの2つです。車に乗って、娘がいつも座っていたジュニアシートを見たら急に現実が襲ってきて自分でも驚くほど泣き叫び、崩れました。イヤだ。娘が病気だなんて、イヤだ。怖くて、苦しくて、落ち着くまで時間がかかりました。なんとか運転できる状態になってから家へ。家の中には今まで普通に暮らしていた空間が目の前に広がりまたも現実が襲ってきて、その場に崩れ落ちました
自宅に戻ってきてからボチボチと過ごしています娘が大好きなコストコのチーズフライいつも沢山食べてましたこちらは6月7日のことをまとめたものこの日以来我が家の食卓にチーズフライは並びませんでした。久しぶりのチーズフライ美味しく食べられたかな?もちろんなっちゃんオレンジも!たまに息子に飲まれちゃうので。笑その時はすぐに足します娘が食べたがっていたチョコケーキも夫と息子と私の3人で食べました。弔問の時にみんな持ってきてくれて娘はチョコケーキに囲まれましたそれを息子がどんどん食
娘の入院闘病中の記事ですステロイドの副作用で肥えてしまった娘の写真や動画もアップしています期間限定の姿親にとっては可愛いくて大事な思い出ですがその点ご留意してご覧ください苦しくなる方などはご遠慮願います娘がスマイルゼミで作ったマイキャラ❤︎2019年10月1日今から1年前は娘が全30回の放射線治療を終えた日ですイヤだった入院生活デカドロンによる副作用により毎日ご機嫌ナナメな娘でしたが放射線最終日は初めてこのお部屋で笑顔がでました病棟保育士さんからいただいた頑張
MakeAWishさんからパンフレットが届きました。MakeAWishは難病の子供たちの夢を叶えてくれる団体で娘は昨年ディズニーリゾートの旅を叶えてもらいました。昨年のウィッシュチャイルド達が載っているパンフレットを見ながら、色々なことを思い出しました。病院からMakeAWishを紹介してもらったのは、確定診断の説明直後の8月8日。それだけ娘の状況は深刻なのだと釘を刺されたようで、最初は正直辛く、拒否に似た気持ちもありました。でも、MakeAWishの『難病の子供た
ブログを始めたのは娘の病気の周知とそれによって治療法が確立していくことの願いも込められています。この病気に詳しく触れていなかったので記します。娘の病気は「脳幹」というところにできた「グリオーマ」で一般的には脳幹グリオーマといわれることが多いのですが、この呼び名は正式診断名ではありません。正しくは「びまん性正中グリオーマ」2016年からの呼び名だそうです。英語表記で“diffuseintrinsicpontineglioma”なので「DIPG」とも呼ばれていま
昨日も賑やかでした。特に、保育園のクラスのお友達がきてくれた時間子供と大人で総勢20名以上!子供たちのまとまりがなくなり「はーい!じゃあ、まずはみんなお母さんのところに戻りましょー!」と先生風の私(笑)素直に戻るかわいい子達お手紙やプレゼント、ありがとう。ママ達からのお話では娘は世話焼きだったらしく特におとなしいお友達のことは気にかけていたらしい。お迎えのママに、その日のお友達の様子を報告。「いつも息子の様子を教えてくれて、助かりました!」「頼りにしてい
またまたあっという間で娘はというと、小波の1週間でした。6月15日(月)飲んでは吐いての繰り返しありグッタリ感心配明け方起きてからグッスリ眠れずうとうとあり眠れるとスッキリな感じ6月16日(火)初めての訪問看護の日今日はお話中心心強い!これからもよろしくお願いします。娘は今日はよく笑った!夕方バギーでお散歩もした!足癖!!笑そんな娘らしさが嬉しい6月17日(水)今日は、なんとハーゲンダッツのバニラを1個丸々食べた!しかも吐かない!機嫌もよく、自分で食べたり
今朝は「わー!!」とふざけながら元気いっぱい起きました!起きぬけからホッ。気悪さはあるようで飲み食いは拒否。ご機嫌良く遊んで過ごせています。「散歩行こうよ!」と誘ったら、快諾!調子いいのかなと、嬉しい。お散歩中に「お腹すいたな~」と言い出し病院内のコーヒーショップとコンビニへ。バームクーヘンとタマゴサンドそして、お人形を購入。ずっとNoと言い続けていたんですが、根負けしました病室に戻ったらお人形さんたちの交流会。娘の指示で丸くなって会談。濃厚接触ですが、許しま
9月30日の昨日は娘の月命日でした。本来は31日ですが31日がない月は末日にと。かぼちゃの煮物とチーズインウインナーなっちゃんオレンジのコップはディズニーホテルでいただいたものパパも娘の好きなものを買ってきました月命日のこの日私は半年ぶりの美容院へ。娘もお世話になった美容院なので思い出すと辛いかな…と悩み美容院を変えようかなとも考えましたが自身が10年ほどお世話になっている信頼している美容師さんだったので勇気を持って行きました。娘が最後に行ったのは春の入院前。病気だっ
みなさま、コメント沢山ありがとうございます。娘が亡くなった直後に保育園でお別れ会をしていただきその後は家に沢山の方々にきていただき日中はなんともバタバタと賑やかでその中で泣いたり笑ったりですがでも気持ちは紛れています昨日ホワイトのトップスにピンクのガウチョ少しでも明るくって気持ちで選んだ色娘がかわいいねって言ってくれるかなって選びましたそしたら夫もホワイトのTシャツにピンクの短パンまさかのペアルック風にビックリ(笑)「なに?私とお揃
緊急入院の翌日脳腫瘍に対応してくれる病院に転院することになりました。転院には数日かかるかもと言われていましたが、翌朝には受け入れのお返事がありました。病気発覚は7月21日で、ちょうど夏休みに入る時。長期お休みの予約入院で病床は満床に近く、実際に受け入れは難しかったそうです。が娘の病気と病状を考えベットを確保してくれたそうです。それだけ、娘は緊急だったということです。移動前に入院と退院の手続きをすることになり娘と一緒に行きました。手続きを終え、病院内のコンビニへ。車椅子
検査などはなく、主治医と放射線科医のお話だけでのんびりした1日。先生とのお話は娘も一緒に行きました。昨日撮った画像を見ながら主治医とお話。「再照射できるギリギリだったかな」と言われるほど大きくなっていた腫瘍。夏に入院した時ぐらいの大きさでした。びまん性なので浸潤しているし。きわどいワードが時折でてくる中淡々と話していた自分。病気が発覚した時や、再燃騒動の昨年末の時は泣き泣きだったのに。冷静な自分が恐ろしい。次に放射線科医。主に今後の治療方法や副作用等の話。サイバーナイフ
前の記事を受けて、コメントやメッセージありがとうございます。返信ができずすみません。参考になり、励まされ、ありがたくて読ませていただいています。そのまま返信できずでしたらすみません。娘の初めての痙攣から過ごし方や、私の気持ちもまた変化があったりバタバタした日を過ごしていました。搬送の次の日はのんびりと過ごしました。ちょうど訪問看護師さんの日だったので、色々と話もできて、気持ちは穏やかに。この日夫と決めたこと。経口エトポシドの服用をやめることにしました。緩和を目的に飲み始めた
朝7時ちょい過ぎに目が覚めた!昨日寝た時間を考えると早いお目覚めだけど、機嫌はいい。朝1番に「ママー、今日帰る日?」娘には何度か説明してあるし、話せば理解できる娘なので分かっているはずだけど、よく聞いてくる。すごーく帰りたいんだなと思います。今日ではなく明日の予定だということと理由も話したらあとは何も言いませんでした。いつもより早く起きて機嫌が良くてもやはり気だるい?気持ち悪い?ようで飲み食いはしません。お絵かきなどでずっと遊んでました。娘を可愛がってくれた担当看護師さん
昨日久々にばあばに会えたのに自分で閉店ガラガラーな娘小窓を開けるばあば(笑)多分、なんとも寂しい気持ちがあるのかなと思います。転んで左大腿骨を骨折してしまった母。元々杖か車イスの人。転んだ数日前から歩くのが大変で、痛みから寝込んでいた時もあったのですが右足が上手く上がらなくて転んでしまったそうです父も病気治療中で転んだのはまさに父の最初の入院準備の真っ最中まさかの母先に入院父治療開始の順番間に娘MRIで悪化発覚ちょっとしたら姉までドクターストップで療養今はコロナで面会
先月乳がんの疑いがあると言われてから、そして数日前に告知を受けてから気持ちの浮き沈みが激しい。もし万が一のことがあって一番心配なのは娘のこと。10月で4歳になる子ブタと2歳になった子子ブタがいる。(ちなみに大豚は私らしい)手はかかるし腹が立つこともあるけど、やっぱり可愛くて仕方ない。子どもの成長を見られないことが悲しいし、何より母親が居なくなった娘の気持ちを考えると辛い。上の娘には胸に変なものができたと伝えたことがある。左側で抱っこが出来なかったり、痛みと突っ張る感じがあるため長時間娘の
日曜日に楽しみにしていたランドセルの展示会へ。地元のデパート。まずは娘のご希望のオムライス屋さんでランチ。混んでて待ち時間がでもご機嫌損ねることなく頑張れました!食べたかったんだね。キレイに食べたね!えらいね!でもここで眠たくなってしまって肝心のランドセルタイムはご機嫌ななめ。一応ご希望の光るランドセルは見られたけどとうとう「もうみない。いらない。」になってしまいましたパンフレットをもらって退散。またご機嫌な時にこよーね!この後、オモチャ屋さんへ。この時は眠い目