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↑シンボルからのサインお話会in北九州市色々なご縁があってスタッフとしてお手伝いさせていただきました。毎回毎回感じることは、お話会のスタート前と後とでは参加者さんの顔が全然違うこと。お話会の終わりには、皆さん笑顔でまた、会いましょう!と再会を誓いあって、ひとりじゃないと強く感じてくれてるんだなって思います。今回参加してくださったまだまだ日の浅いママさんが、「こんなに笑ったのは、娘が旅立ってから初めて」と言っていたのを聞いて、あー、これも娘さんの図らいだなって感
2022.10.19(水)退院141日目103/5598%p112主治医O先生外来で少しお話し同じ疾患の子で前言ってたアバスチンでしのいでるって言ってた子はアバスチンまだやってる?↓ちょっと今厳しい状態になってる、と。アバスチンで凌げてたのは4、5ヶ月くらい。(2週に1回アバスチンはできてはいた)はじめてから1、2ヶ月の時も効果見られない感じではあった。そこから比べるとみくちゃんは効いてる気がする。効いてる人は半数よりは少ないかんじはある。11/2にMRI撮って、
今日の夕方ムスメが地元に帰ってきました。葬儀場の人から詳しい話しを聞き、今後の流れの説明を受けました。夜はスタッフが常時いないということで、暗証番号の設定をしてもらい夜はそれでオートロック解除し自由に出入りができる。今夜はムスメが中学になり仲良くなった友達が他にも仲良くしてた子と一緒にきてくれることに。ムスメと本当の本当に仲良しになった友達と言える子。高校は違ったけど、毎日のようにLINEはしてたんだって。その子が他に仲の良かった3人に声掛けてくれて、4人で会いに来てくれました。み
2022.9.8(木)退院100日目沖縄5日目シェラトン沖縄サンマリーナ泊朝:ベーコンすこし、白米少し昼:プールサイドでフライドポテト少し夕:白米少しおやつ:いちごポッキー3本麻痺レベル:変わらずお通じ:出た!いい便中朝食からご機嫌さん朝ごはんへ行く途中「ドーナツはいかがですか〜?」って言いながらこのポーズ^_^可愛いドーナツひとつください♡ちなみに何のドーナツって聞いたら「チョコレートのでママすきやつ」ってオールドファッションでした^_^高ッ!w朝
4月も2週目。4月から新しい職場で働いてる。前職とは真逆の仕事内容に環境。正直、キャパオーバー…それでも同じチームの方々はよく?してくれるしそれなりになんとかかんとか過ごしてる。プライベートなことはまぁ、まだ2週間てのもあるけれどほぼ聞かれないし、話さないし。今後もし家族のことを話す場面があったとしても私は基本的に娘のことを知らない人には娘のことは話さないと決めてる。が…なんと、、、、部署は違うけれども同じフロアに娘が幼稚園の時に一緒に役員
近所の新京都南病院に一晩入院して朝の10;00に退院してくれ!とここは何処かのホテルなの?と嫁と文句も言いながらとにかく言われるがままに退院です。そして久しぶりに麻酔で眠れた娘ちゃんを無理矢理、起こして自家用車にて移動となります。転院先は、完成、日本でも最大級で最高であろう京大病院に転院となりました。ここが、彼女と私達の戦場となります。とにかく彼女の痛みを取り去ってほしい。後はそれからです。新しい環境になりますがまだまだ、スタートしたばかり頑張ります!
娘も自宅にいると気分が楽なのか痛みも多くは少ないみたいでリラックスしてテレビをみていますね~!たぶん、普通の正月休みならばこれが一般家庭の休日なんですよね。それを特別な時間と感じれるのですから、本当に複雑な気分です。明後日からの本格的な治療がスタートする不安も大きく、この先、どうなってしまうのか?ただ・・・信じて進みましょう!それしかないのですから!でも本音は病院に戻りたくない。このまま家族4人で過ごしたい。ずっと・・・・。心からそう思ってしまう時間でもあるのです。
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡とうとう娘が幼稚園を卒園してしまいました。卒園式は終始大号泣でした..慣らし保育から通い、3年半。娘にハンデがある事で、いじめられないかな?ついていけるかな?本当に大丈夫かな..って、通う前は凄く不安だった。でも娘の持ち前の明るい性格ですぐにお友達も沢山出来て、そしてお友達の支えや先生の協力もあり、何より娘の諦めない気持ちで色んな事にも挑戦出来ました。この3年半、沢山楽しい思い出が出来ました。沢山、娘の成長が見れました
プロフィールにも書き込みましたが、最初に説明をしておきたいと思います。この世を後にした大好きな娘の事を一人でも多くの人に知って貰いたい。そして家族の大切さと大事さを知ってもらいたいです。2006年1月の小雪が舞う昼下がりに結婚から二年の月日が経った私達夫婦に待望の宝を授かりました。そして、奥様がつけた名前は「産まれて来てくれる事を望んだ子」をして「来望」(くるみ)と名付けました。小さい時から笑顔を絶やさず活発で元気な子で小さな子の面倒を見るのが好きで母ににて頑固
自宅に戻ってきてからボチボチと過ごしています娘が大好きなコストコのチーズフライいつも沢山食べてましたこちらは6月7日のことをまとめたものこの日以来我が家の食卓にチーズフライは並びませんでした。久しぶりのチーズフライ美味しく食べられたかな?もちろんなっちゃんオレンジも!たまに息子に飲まれちゃうので。笑その時はすぐに足します娘が食べたがっていたチョコケーキも夫と息子と私の3人で食べました。弔問の時にみんな持ってきてくれて娘はチョコケーキに囲まれましたそれを息子がどんどん食
曇り空の寒波が訪れた京都の朝。今日は朝からペットという検査やら、全身の検査やらです体内にある癌が転移していなか?の検査。そのタイミングで、私達は小児科に引っ越し準備しばらくは、まだ個室を希望しました。来望が強く希望しましたので。中学一年生の女子ですから当然なのかもしれません。小学生の子と同じ部屋にいるのは気も使うしなにより、今は静かに過ごしたいでしょうから。そして、小児科の先生が迎えにきて移動となりました。病院の一番奥。北側の3階に位置する小児科。残念ながら、とても綺麗
とにかく、腫瘍の詳細を調べなくてはいけないので「生検」腫瘍の一部を取り出し検査をすることで効率的な治療が可能になる検査。をする事になります。私でも経験のない全身麻酔をする娘一人で手術室に入っていく姿をみては号泣です。気を緩めるとところかまわず涙が出てくるんですよね・・弱い父親でごめんね。何も解らずただ、ただ、元気になるために頑張っている娘に負けないように強い人になりたい!一緒に頑張ろうね!大好きな娘よ!生検の前にも先生から説明がありましたが基本的には頭
逢いたくて、逢いたくて今。今、逢いたい。初めて出会った日のこと覚えてますか過ぎ行く日の思い出を忘れずにいてあなたが見つめた全てを感じていたくて空を見上げた今はそこで私を見守っているの?教えてほしい。今逢いたいあなたに伝えたいことがまだまだ沢山あるんだよ。ねえ逢いたい。ただ逢いたい。気づけば面影探して悲しくてどこにいるの?抱きしめたい私はここにいるから。ずっともう二度と逢えないことを知っていたなら
何ひとつあなたのことをわかってあげられなかった…守ってあげられなかった…だから今すぐには自分自身を責めることはやめられない…あなたを心底愛しているから。それでも…それでも…そうだとするならば、、、娘の魂の約束ならば、、、少しずつ少しずつあなたと一緒にその感情を手放していこう…かなそう思えたことだけでもわずかな一歩だね