多系統萎縮症

自分に向かって書いているつもりだったから紋切り型のように素っ気ない言い切りだったけど、多少なりとも読んでくださっている方がいらっしゃるので失礼の無いように、です、ます調に変えようと思います。久しぶりに恐る恐る体重計に乗ったら、計っていた去年の夏から5キロも増えていてショック😨そりゃそーです、犬の散歩も出来なくなり、歩数計は3桁台！一人では近所の買物が精いっぱい。ふと両親の介護をお願いしていたヘルパーさんの一言が蘇りました。「太っていたり

おはようございます昨日はデイケアのリハビリでしたが一番出来て仲の良かったスタッフさんが今月中に辞められるとかで後一回で終わり。寂しいけど仕方ない。ヘルパーさんもケアマネさんもデイケアのスタッフさんも福祉用具屋(福祉用具屋さんの社長さんが担当でしたが急に亡くなられました)さんも当初とは変わりました。皆さん良い人でしたが…良い人程辞められるのは何故？無理されてる?

こんにちは！今日は、めちゃくちゃ久しぶりに弁当作りました。女子と次男、遠足なんだってー。ついでに旦那のぶんも作ったけど、今日は後輩の同行らしく、いらなかったらしい。じゃ、わたしの昼ご飯に…いやー、どうか今日、目眩がしませんように！って祈ってたかいあって、なんとか作れました。が、動きが悪いから…との理由で早目の5時起きしたので、今、めっちゃ眠い。もう、今日はやりきった！あとは、ゴロゴロしよう。

おはようございます統合失調症の娘は新たなグループホームのショートステイが決まったと電話報告がありました。やはり退院はDV旦那が通院を介助出来ないと断り5月の連休あけまで伸びたとか。通院さえ出来れば今月退院できたのにまあでも退院が決まりグループホームも決まりめでたい。長かったね〜。今度こそグループホームに定着出来ればなと。

おはようございます統合失調症の娘はやっと新たなグループホームの2回目ショートステイが決まり昨日電話報告がありました。グループホームと同列の作業所の体験も。体重も入院中に６キロ減りました。このまま維持出来たらね。今月はグループホームの体験も有るし帰宅は無しにした。焦らずにやろうね。

明日は朝に友達が迎えに来てくれて友達の家へ地下鉄を使っていく。去年の秋頃から地下鉄なんか乗ってない、車いすで地下鉄なんて初めてだよーどきどき地下鉄トラブルとかよく聞くけど、まあともだちがいっしょなので、それはないでしょう。今日はなにも予定がないのでダラダラしてます。明日楽しみだなー

母が少し目を潤ませながら、笑顔で教えてくれました。「姪ちゃんが、最近手を差し伸べてくれるのよ。」姪ちゃんはまだ4歳です。「おばあちゃん。姪ちゃんにつかまって。」と、急に手を差し出してくれるようになったそうです。あの小さな頭で、一生懸命考えてるんだろうなー。優しさにじんわり心が温かくなりました。

前回は橋田さんの本について、テレビタックルで話題にしていたときのことについてだけ書きましたが、今回はいよいよ女史の著書≪安楽死で死なせて下さい≫について、読後感を書いてみたいと思います。どのように書くか悩んだのですが、読んで感じたことが多岐に渡っていて、それを1つの文章にするには、上手くまとまりそうもないし、繋ぎが難しそうなので、アトランダムにトピック形式で感想を述べていくことにしました。なかなか分量的にはボリュミーになりそうなので、フォントを小さくして書こうと思いますが、長文がお好きで

火曜から木曜日までリハビリのためのデイサービスにいっている。今日も午後行くのだが、毎回イヌをリビングに閉じ込めておくのに苦労する。最初のうちは寝てる間に戸を閉めていたのだけど、そのうち私が立つと足元に来る様になり、そのうちに戸を開けると我先にとでようとして、足をすり抜けて行くようになり、いまに至る。リビングの戸を開けると玄関があって外に出たら捕まらないのでリビングの戸を閉めておきたい。そうすれば、車椅子をだすのに、もたもたしても安心だし、、、玄関用フェンスがいるなぁ、、でも私使えるか

2010年の前はたどらない。それ以前も、思い起こせば、あれ?変だなということは幾つかあるが、それは判定が難しい。この病気が要因であると明白に言える症状だけ挙げてみたい。ちなみに、どの違和感、どの症状も年々悪くなっていった。・足が重い・歩行のときに足が上がっていない・ときどき、つんのめってしまう・膝かっくんが起こる・上半身が前方になだれ込むような感じで歩行してしまう・疲れやすい・異常に暑がる・平坦な道で転倒してしまう・階段の降り、下り坂道で手摺を掴んでしまう・歩道橋が

多系統萎縮症の相方＜現状＞膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設🌸今年の桜🌸先出しは遅めだったのにその後は速い速い！やっと晴れたワンオペの昨日久々義妹がヘルプに来てくれたので買い物ついでにGOあ〜綺麗だったなみなさまも良い春をあしたもぼちぼちいこか🌸くるり-春風-

昨日のスケジュールなのですが、9:00すぎ訪問入浴、幼稚園へ出発10:45頃公園から帰宅、お昼ご飯準備11:30お迎えそのまま公園へ🛝15:30習い事習い事終わり公園へ🛝18:00すぎ帰宅というほぼ外にいるスケジュール。笑合間に帰宅して投薬や吸引をしていますし、リハの方が吸引をしてくださったりもしています✨昨日は母もヘルパーさんとお散歩の日で外を楽しんだようです💕子供たちが寝た後は母に写真を見せてその日のエピソードを話して大爆笑タイム。男の子が

この病気は症状がさまざまなように、罹患者によっても考え方は違う。私は自分の考えから誰かに影響を与えたいとも思わない。人には人それぞれの考え方があるのだ。安楽死を自殺と捉える人は少なくないと思います。それを肯定する気も否定する気もありません。どちらかと言うと肯定側かもしれないですね。そのことについて記述しようと思ったのではなく、今日は自分で死を選ぶ場合のその表記・言葉について少し思うところがあり、書いてみようかと思いました。自殺という言葉は殺すという単語が使われていて、

みなさま、こんにちは！いつも読んでいただき、本当にありがとうございます！またまた更新ペースが遅くなってしまいましたが、私はとっても元気にしています母もありがたいことに体調が安定していて、穏やかな毎日を過ごすことができています今、書いている記事の内容は２０２２年の６月の話です。ややこしいですが、引き続きよろしくお願いいたしますでは、前回の続きです。胃ろうから大量に緑色の液体（胆汁）が溢れ出したため救急搬送された母でしたが、検査の結果、腸に問題はないことが分かりました。ですが、ま

久しぶりに川辺をお散歩、犬の排泄散歩のついででしたが、、、ちょっとの距離でしたが、、春の日差しと風の心地よさに感激、、、リードをもって、犬ぞり状態で川辺をはしる車椅子。うーん、半年ぶり秋には歩行器で自分で散歩できていたのだが、、もう1人では散歩もできない。そんなことを考えながら、散歩してました。今日の目的はソフトバンクへ機種代金を払うために行きました。ドコモに変えて機種代金だけ残ったからそれ支払いに行きましたでもそれを払うと、不利益なことがざらざらと、結局今日も何もせず帰って来まし

デイケアの話ここからは、音声入力チャレンジしようと思います。手が辛くて何度も打ち直しばかりしていたので、音声入力を試してみたいと思います。9口が回らないため、音声入力できないかと思ったけど、結構ちゃんとされていることに驚く。毎週火曜日水曜日木曜日三日間デイケアに行ってます。リハビリメインデイケアですが家で1日中ごろごろしてることを考えたら、三日間お迎え付きでデイケアに行けることが1人で家を出られない。私にとっては、唯一の外出機会です。費用は結構かかるけど、家で過ごすばかりになっているよ

晴天の下ひらひらと散りゆく桜の花びらは、なんとも儚げではあるものの満開の桜とは違った美しさがありとても好きです。今日は年に一度の大学病院の通院日でした。久しぶりに会う医師の見立てでは、この一年も大きく進行はしている様子はないという言葉と、発症が2015年だからもう9年目になっているにも関わらず今も介助歩行ができているのはすごいと。父が冗談混じりに「ギネス記録ですか？」と言うと、「私が診ている患者さんの中では最長です」とのことでした。週一の在宅リハビリ、週二のデイサービスでのリハビリ、毎日

お久しぶりです元気に生きています多分病気のわりには…毎日予定を入れて出掛けていますでも首下がりが出てしまって外で食事がしにくくなりました今年も暖かくなってきてこもり熱が出ないといいですが、寝てて暑くても自分では布団を動かすことが出来ず朝起きる頃には顔が赤くなってしまっています今年は元気に過ごしたいな

大学病院の世界もお医者さんの世界も、私はよくわかっていないのだと思いますが、、、今日の出来事はかなり理解に苦しむものでした。あまりの急展開に少し驚きつつ、気持ちをしっかり持って冷静に今後の対応をしていきたいと決意しています。さて、多系統萎縮症レジストリへの登録を決意した母。今の大学病院では登録できないので、別の大学病院への紹介状をお願いしたのですが、、、「転院ではなく、レジストリ登録が目的です」と、説明し、レジストリのウェブサイトを印刷したものも提示したにも関わらず、、、「○○大の×

パパが亡くなり葬儀社の寝台車で自宅へ戻って来た。生前からお通夜無しの1日葬にしたいと思ってた。お通夜を葬儀場で過ごさせたくなかった。最期まで自宅で過ごさせてあげたかった。4月9日日曜日はパパの親しかった方、私たちの仲人ご夫妻、私の友人が自宅に弔問して下さった。晩は同居している私の84歳になる母と妹、そして娘とパパを囲みピザを頼んでパパと私が大好きな"世界の果てまでイッテQ"を観ながら過ごした。最近しんどくてテレビも観れなかったから多分楽しんでくれてたと思う。4月10日月曜日11時葬儀

こんにちは！いつも読んでいただき、本当にありがとうございます！またもや間が空いてしまいました💦ぎゃーん！！年度末は忙しい時期ですよね！（という言い訳を述べていますが、私の場合は年度末だから特に忙しいというわけではなく、たんに怠け癖です）新しい年度が始まりましたが、みなさまはお変わりないですか？では、前回の続きです。大量の緑色の液体（胆汁と思われる）が胃ろうから漏れ出し、みるみるうちに顔色も悪くなっていったので、看護師さんの「これはまずいです！病院へ行きましょう！」という鶴

紺美さんのブログを読んでいる途中です。彼女は私がこれから進む道の先輩です、私の方が歳上ですが。ブログを読んでいる時に、高校の古典の授業で習った「先達はあらまほしきことなり」の一文が浮かびました。昔も今も同じ想いがありますね。ブログの感想ではないですが、置かれた環境、状況が厳しいと人を哲学者にするのでしょうか。ロシア文学はあるけど、ハワイアン文学が無いように、なんて事をふと思いました。(私の無知でハワイアン文学があったとしたら申し訳ありませ

近頃は、梅雨に戻ったような気圧のせいか？体の痛みとだるさ筋肉の緊張がたかいから、ストレッチしてみたけど。。。。よけいに痛みがひどくなり小梅さんに愚痴をこぼし、話を聞いてもらう太郎に愚痴っても、めんどくさそうな顔をするから黙ってる夏は血圧が下がるから、塩分を多めにねと言われてるので大好きなお粥さんと梅干しで朝ごはん分食なので(今も10回にわけて)お昼までの間お粥さんのびをしている小梅さんちょっと運動音痴でいつものびの後、横に倒れる夏空が恋しいね、あの空を見ているだけでも

久しぶりに洗面所で放置ですいつも寝る前に歯磨きするため主人に車イスで連れていってもらって、終わったらまた主人を呼ぶのですが、この日はエアコン入れていてリビングのドアがしまっているうえに主人がソファーで寝てしまって、いくら呼んでも起きなくて…私も薬の効き目がなくなってきて、車イスのロックもはずす力がなくて…どうしようもなくて主人が起きるの待つこと一時間半思ったより早く目覚めてくれましたその日以来、トイレで使ってるブザー持って洗面所に行くようにしています

少しお久しぶりです！毎日バタバタとした日々を送っていました。息子の幼稚園、始まりましたが年長さんでも１週間は午前保育。始まってもしばらくは家庭訪問があり、13:00降園です笑なので、まだまだ春休み気分です🌸笑もう本当にママ友様々（;;）✨旦那さんももちろん公園など連れて行ってくれますが、気軽に「今日遊ぼー！」で遊べるママ友がいるのは本当に有難いなと長い長い春休みで再確認しました（;;）✨今日も近所のお祭りに遊びに行っていましたが、もう人多いし暑いしで移動しよう！とせ

2023年3月いっぱいで退職してから、書類におわれていた障がい者年金申請5月→10月から支給障がい者手帳5月申請→6月交付2種3級介護保険申請→介護度要支援1リハビリ通院月、水、金曜日の週３回、OT.PT.ST各40分づつ2月からデイサービスに行く予定杖→退職後から使用車イス→杖使用→イオンなど広いスーパーははじめから備え付けの車イス、家の中はなにもなしでなんとか歩ける、夕飯の支度ができる(ゆっくり時間をかけるから夕飯のみ)11月～介護ベッド(腰骨折で座位が難しく、リクライニ

焦ったいそいでいた1番転倒に繋がると分かっていたのに先日、3月25日昼に玄関で転倒家の中から、手すりにリュックを置いてバランスを崩し、身体が斜めに..踏ん張れるはずもなく、顔から転倒たたきの上から玄関のコンクリート部分へ、正面から倒れる幸い？なことに、旦那のシューズが下敷きになり胸と顔の強打は避けられる2022年12月に勝手口で転倒した時は、口唇が歯で切れて中も外も酷いことになっていたが、それよりは少しマシかなただ、低いコンクリートの方に頭があり、足が上がっているため自力では起

ブログ休憩前にご挨拶を書いたら、沢山の過分なお褒めの言葉をいただき、とても恐縮すると共に嬉しく思ってます。ありがとうございます。私が一考してみたいという事案は2つありまして、1つは週間文春で読んだ阿川佐和子さんの対談記事、もう1つは週間女性で見つけたQ&A記事です。今回はまず阿川さんの対談記事から。計算違いとも言えるんですが、私は誰のことも介護をすることなく、40代の若さで被介護者となってしまいました。今はちょうど50になりましたが、それにしても介護を受ける側として超早いスタ

今週は思いがけずお花見ウィークになりました。一週間に3回もお花見ができるなんて…一年振りに外に出たのが日曜日。その後、水・木曜と連続外出。奇跡の復活を思わせるような活動ぶり？それだけ夫の体調が安定しているということですね。そして今年のお花見は、何だかとても幸せな気持ちになりました。桜の名所を訪ねたわけでもなく、全て近場の桜です。私には桜を見たことよりも、その過程で子ども達や訪看さん達の優しさ温かさに触れた事が大きな励みになりました。もしかして、これで一生分のお花見をした事になる

多系統萎縮症の相方＜現状＞膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設Xはたまに投稿しているがブログは1ヶ月近く空いてしまった相方は穏やかに過ごしていますが少し飲み込みが弱くなりラコールを増やしはしたけどなるべく食べる楽しみは減らさぬよう色々と工夫していますそういうことも含め物理的に忙しくなったのもあるが何よりも重度訪問介護のことで先月末からいっろいろあって数倍時間使ってる気がする...その件本当に酷くてね近々書こうと思うが