四肢短縮症

31w0d妊婦検診。まだ助成券は4枚残っている。まず、頭。BPD91.4mm、HC32.53cm29w6dでBPD90.4mm、HC32.3cm28w6dでBPD87.5mm、HC31.86cm増加のスピードが遅くなったのかな🤔ならまだ来週産むということにはならなさそう。胸郭。相変わらず狭い、か。黄色い部分が心臓だけども、胸郭の大半を締めている。AC264.9mm32w3d相当なのでこれまた少し大きめ。胃を確認できるしお腹自体は至って問題ない。FL22.5mm1

胎児エコーというのは年々精度があがってきているけども、その性質上誤差が生じたり骨の読影には向いていないと言われている。早産週数での分娩にあたってここで万が一にでも致死的な疾患ではなく40週満期で産んだら生きていける疾患であったら、病院としてもとんでもないことになるし、子供を殺したという形になってしまう。もうエコーでは恐らくタナトフォリックでしょうとは診断ついているけども、万が一を否定するために重要なのが胎児CT。かかりつけ病院ではﾀﾅﾄ疑ってCT撮っても全例ﾀﾅﾄであったと聞いて、わざわ

久しぶりに三尖手の写真…やっぱり中指と薬指の間が離れてるね「杏ちゃん」初めてのスイカバー嬉しそうに食べてるね食べてるうちにどんどん溶けて服や床がベタベタになってたみたいだけどしかも器用に種を出したみたいスイカバーの種はチョコだよ家族みんなで頑張ろっと

入院6日目、産後1日目夏でそこそこにあたたかい室内で赤ちゃんを置いておくのが不安で、夜間は看護師に保冷剤を持ってきていただいた。背中の下に保冷剤1枚しいて、息子にはそこで寝てもらった。1日経つと顔の浮腫や頭の内出血が重力に伴って、後頭部に落ちていて顔もどことなくスッキリしていた。寝ているみたいでたくさん写真を撮った。タナトの特徴的な手足の短さはエコーのまんまで、マスコットキャラクターみたいで可愛い。逆子だったので足の虚血時間が長かったことで腰から下のチアノーゼが全体的に広がっていた。

初めての経腹エコー、4週間も待った妊婦健診でチビちゃんが元気かどうかすごく不安だった。出血もなくて張りもなくてなんともないのは分かってるんだけども、徐々につわりがおさまってくるから、死んじゃったんじゃないかと不安になって病院に駆け込むのを必死に堪えてたお腹で育ててるのは私だから、私が変化になによりも敏感に気がつかなきゃ。私が何かしたらチビちゃんに影響与えてしまう、、パート先にも早めに妊娠報告して週に1回くらいの出勤に減らしてもらった。コロナ下で誰にも会えなくて今思い返せば抑うつ気味だった

1泊2日の入院、2日目。初日で羊水穿刺して、エコー＆内診して問題なければ退院できるらしい。朝一でおりものの検査をしてもらって、羊水が混ざってないことを確認する。前期破水は羊水穿刺のリスクのひとつだから、少し安心した。エコーでは元気そうにぽこぽこ動く息子。今まで羊水過多が普通だったから黒い水の中をびゅんびゅん移動しているのを見ていたけど、羊水が少なくなって動きにくくなってるように見える。けども、普通の人よりはやはり多めらしい。羊水(AFI)の変動として29w6d羊水穿刺前313

22週前、引越しが落ち着いて分娩予定の施設の初診をした。その施設は市内でも人気で予約困難だった。お迎え付き、料理は美味しくて軽食もついてくる、無痛分娩も対応している、4Dエコーも無料でできる、などなどメリットが沢山ある施設で、確かに実際に行ってみてホテルか！？って思うほどの綺麗さだった。2階の分娩室で赤ちゃんの泣き声が聞こえて、あと4ヶ月後にはここで産むんだ。私耐えれるかな、なんて考えながらエコーを待ってた。ここは録画禁止の代わりにエコーを毎回USBに保存して渡してくれると言っていた。

30w3d羊水穿刺目的で入院した。0時絶食かつ、穿刺の2時間前には絶飲食だったので補液でラクトリンゲル500を繋ぐ。血管が細くて入らず最終的には医者がでてきた。手術着に着替えて中のショーツも脱いだ状態で待機。内診すると子宮頚管30mm以上あって良好。緩やかに短くなってきてはいるけど切迫ほどではないらしい🤔独歩で分娩室に入室。髪はしばって、青いケープでまとめてもらった。術着はだけさせてお腹だけ出る状態にした時に、ショーツ履いてないことを驚かれた。履いててもいいと。さっきの看護師と言って

待ちに待った妊婦健診。正直晩御飯作るのに動くだけで息苦しいし、横になるのも肋骨がメリメリ押しやられる感覚で寝付けないし、たまに嘔吐もある。でも正常な妊婦がどんな感覚なのか体験したことないから、まだ耐えれる、まだいけると頑張って今日を迎えてほっとした。妊婦健診でバスをのりつぐのが疲れちゃうので、行きは夫に送って貰う。ありがたや。28w6d今日は心臓に特化したエコーと、妊婦検診でのエコーのダブル。心臓には相変わらず問題なく健康優良児そのもの。まず、頭bpd87.5mm36w3dH

妊婦健診20w。妊娠5ヶ月の中期だ。ちょうどこの次の週に引越しを控えていて、ここの病院ともサヨナラという形。最後にお手紙を書いてもらうようにお願いしていた。左頭、右は胸。ここら辺からエコーでも素人目になんかお腹でっぷりしてるなあと、分かるようになる。実際には胸郭が狭いせいで臓器が下においやられてる分、ぽっちゃりお腹に見えるらしい。BPD49.3(1.1SD)FL27.6(-1.0SD)短いけど足が伸びてることに喜んだけど、今見返してみるとFLが📞の形。しかもこの日以降FLが2cm

待ちに待った計画分娩、妊娠32週3日。前日は不安でじゅうぶん寝れなかった。当日も行くまでに電車で気持ち悪くなってダウンしたりとメンタルの不調が体にもあらわれている。こんな状況で大丈夫かと思ったけども、病院に着いたら私が看護師ということは皆知ってるから強くあらねばと、背筋が伸びて症状が無くなった。単純なからだでありがたい。そんなこんなで1日目。12時ラミセル(3mm)1本挿入生理痛くらいの違和感。腰がどんより重い。吐き気あってご飯食べれないと思ったけども春巻き美味しくて食べれた。ご飯

今日は平塚市民病院で定期診断耳鼻咽喉科で耳垢を取ってもらい来週のABR検査に挑む小児科では体重やら問診やら等々体重は5414gあまり増えてはないね…ミルクと離乳食の併用で経過観察そこで背骨の出っ張りの事を聞いたらそこまで神経質になることはないとそうは言っても首もまだ座らないし背骨の出っ張りも心配とのことで神奈川県立総合療育相談センターにタイミングをみて行くことにまた１つ病院が増えた…・慶應義塾大学病院・平塚市民病院・総合療育相談センター家族みんなで頑張ろっと

前回の出産が早産で緊急帝王切開だったので赤ちゃんを無事取り出すために子宮を縦にガッツリばっちり切っているらしい。そのため今回の妊娠で前回の傷に胎盤が癒着している可能性があるという。癒着胎盤の場合手術中に大量出血で母体が危険なため子宮全摘出の可能性もあるという＞＜そのため出産は今通っている子供専用病院から大学病院に転院となる。ちなみにお腹の中の赤ちゃんは肺が低形成なため羊水を上手く飲み込めないらしい。そのため羊水過多になってしまう。子宮をガッツリばっちり切ってるママンとしては

入院によって得たことを産婦人科の医者と、新生児の医者によって説明受けた。ここの病院では妻1人では説明を受けれず、夫も同席してくださいと言われた。平日何とか休みを作ってもらって一緒に病院に向かった。途中で気分転換にハンバーガーをテイクアウトして、助っ席で食べてた。色々調べてたことで気持ちの準備はできていたので、喉も通らない！って状況にならなかった。旦那と「こんな状況でもお腹空くんだねー」と談笑できるくらいには気持ちの余裕ができてた。1⃣胸郭が極端に狭い(CTAR42.3%)※心臓胸郭比率

32w0d今日も今日とてバスを乗り継いで、病院に向かう。妊婦で体温が高いのと、外の暑さで吐きそうになりながらやっとで着いた。このご時世仕方がないが、マスクがより息苦しさを加速させる。この一週間特に変わりなく基本横になってご飯作ったり洗濯したりと最低限度の家事しかしてなかったが、お腹が重苦しい感覚が増してきた。1時間に数回じわーっと子宮全体が張るが、それ自体は痛くない。慣れてしまったのかも。張ってる最中に横向いたり、ぶつけたりするといてっとなる程度。吐き気もなく食事もしっかり摂れている

県内でも大きな小児の病院ともあって、すぐに予約は出来なかった。1週間ほど待って受診となったのだけど、今お腹の中で生きている子供がどんな姿をしているのか、想像していたビジョンとかけ離れていて怖くて仕方がなかった。子どもが重篤な状態と知りながら妊娠を継続した女性たちの意思決定における体験Experiencesinthedecision-makingprocessofwomenwhocontinuespregnancyafterthediagnosisoftheb

26wIC後、ストレスでお腹が頻回に張るようになる。1時間以上お腹の張りが続くので怖くなって病棟に連絡する。疼痛自制内、出血がないこと、胎動があること、前回のエコーで切迫兆候(子宮頸管は適正)なかったことより経過観察となる。あまりにも心配なら来てもいいよ〜、と言われるがストレスの影響も大きそうだと判断して病院受診せず。⤵︎︎6日後⤵︎︎ストレスにしては1時間に最低1回、1分程度子宮が張ってカチカチに膨らむことが毎日続くので不安になって再度病院に連絡。羊水は多いが正常範

妊婦検診で、まさかの2度目の転院。町医者か、地域の基幹病院の二択までしか知らなかった私でしたが、地域の基幹病院で胎児の四肢短縮症が発覚し、神奈川県立こども医療センター（以後KCMC）という、三次救急の病院で見てもらうことになりました。建物の入り口に重い足取りで入ると、誘導専門の方とコンシェルジュの方が笑顔で声をかけてくださいました。生まれて初めての経験で暗い気持ちでいる私にとって、とても心地よかったのをよく覚えています。こども医療

手足が短い、染色体異常ではありえないくらいに。と言われてすぐに調べた。四肢短縮症、と調べて1番トップに上がってくる疾患は軟骨無形成症だった。軟骨無形成症のお母さん方のブログを読んでも-3SDくらいで発達してる。けれどもうちの子は-8SDで軟骨無形成症にしては短すぎるのかもしれない。でもこれも誤差であって、軟骨無形成症なら自分で呼吸して生きれるかもしれない。インスタで軟骨無形成症と調べると生き生きとしてた女優さんを見かけた。軟骨無形成症であればいいのに。でも、やっぱりこの子は短すぎる。

年始は福岡へ。飛行機もずっと寝てくれて助かりました^^全然福岡らしい写真がない。。私と息子がお昼寝している間に夫は1人で太宰府へ行ったようです！次の日は家族で水天宮へいきました。美味しいふぐ料理やラーメン食べて大満足\(ˆoˆ)/最近の息子。ファーストシューズはピジョンのステップ1を最初使ってて靴底がスエード生地の柔らかいやつだから約2ヶ月ですぐボロボロになってしまいました。先月受診した整形外科の先生曰く、かなり歩けるようになるまでは靴底が柔らかいやつを使って足裏の刺激が脳

こっこちゃんは先天性の病気です。軟骨無形成症という骨の病気です。背が伸びません。大人になっても130cmほどにしかなりません。2万人に1人という難病です。国内には6000人ほどしかいません。保育園の途中くらいから他の子とは違うようになるんだろうな。妊娠後期で発覚。それまで順調だったのに、いきなりそんな事を言われても受け入れる事はできませんでした。毎日1人になって泣きました。大声を出して泣きました。ごめんね、ごめんね、健康に産んであげられなくてご

RSウイルスにかかった息子くん咳、鼻水の症状はありますが、食欲もありよく寝ていて回復傾向にありますこのまま元気になあれ～～～今日は、妊娠中～出産についてのことを書きます現在の息子くんの様子も含め息子くんが「軟骨低形成症」かもと言われ、診断が下りるまでいろいろネットでも検索したけど情報が少なくて情報が出てこないと余計に検索魔になってしんどかったので、一症例として残しておきますあくまでパターンの一つだけど、こんな感じで成長する子もいるんだって思ってもらえれば息子くん出生時の大きさは

ようやくここまできたいろいろあったけど…首もまだ座ってはないけど…とりあえず離乳食開始初めてにしてはそこまで嫌がらなかったなぁ…家族みんなで頑張ろっと

「杏ちゃん」昨日の夜からちょっと鼻水が出てる…最近、温度差が激しいからかな機嫌は悪くないし、離乳食も普通に食べてるみたいなんだけどまぁ赤ちゃんせんべいを両手に持って食べてるくらいだから大丈夫だろうけど家族みんなで頑張ろっと

我が家はどちらかと言うと自分の血を引いていて子供達は頭が大きい…「杏ちゃん」は更に水頭症で頭が大きい…キツくないかい？マスク…可哀想なんだけど笑ってしまう家族みんなで頑張ろっと