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おもち生後1m23d前回の記事から1週間ちょっと日が空きましたね。その間色々ありました!笑書きたいことは本当に沢山あって。溜めると書くのが億劫になるのでよくないのは分かってるんですが、何かとバタバタしていた1週間でした。。。めげずにひとつずつ!書いていきます。短文でいいから溜める前にサクサクっと上げればいい話なんですけどね。笑徐々にムチっと感が出て参りました(可愛い×1000000)なかなか日取りができ
おもち生後0m29d昨日、いつも通り面会開始時間の11時にNICUに行くとおもちくん、急きょ14時からMRI撮影が入りましたとの事。もともと先週に予定していたものですがおもちくんの急な隔離により、延期になってました。隔離になった経緯『一瞬で終わった面会。久しぶりのデート。』おもち生後0m23dおもちくんが入院しているNICUは基本的には11:00~20:00が面会可能時間で(1回の時間制限なし)パパママのみが入る事ができ…ameblo.j
おもち生後0m20dおもちくん、点滴が外れました~!これまでで一番身軽なおもちくんです。早速写真いきます。か、かわいい、、、、、、この新生児フォルム、、かわいくないですか、、、、、???(親バカ炸裂)誤って呼吸器や胃管を引っこ抜いたりしてしまわないように普段は両手に抑制ヒモがついてるんですけどね。パパママが傍にいる時は外してもらってます。右足についてるのはサチュレーション測定器で、巻
春分点を迎え皆様いかがお過ごしですか?人々は完全なる二極化へ気づいている人は新たなるステージへと移行していきます°・*:.。.☆春分3月20日12時6分息子と娘と共にレイの祈りイベントに自宅から参加しました「さとうみつろう」さん°・*:.。.☆3/20「0の祈り」いう、イベントが開催されました多くの方が、参加すればするほど、参加するかたの願いが、叶いやすい全体意識°・*:.。.☆私は説明よんでいて、鳥肌がたち、強いインスピレーションを感じたので3月20
おもち生後1m9dおもちくん、NICU内でお引越しをしましたおもちくんのいる病院では、NICUの中でもお部屋が3つに分かれていてそれぞれに大勢の赤ちゃんたちが入院しているのですが先日面会に行ったら、おもちくんは1番→3番のお部屋へお引越しをしていました。聞くと、お部屋ごとに特に大きな違いはないんだとか。おそらく看護師さん達の業務負担調整によるもので、よくある事なんだと思うのですが産まれたときからお世話になっていたお部屋、看護師さん達と
おもち生後1m3dおもちくん、早いもので生後1ヶ月が経ちました早い、早すぎる、、、産んだのがまだ昨日の事のようなのにもう「新生児」を卒業だなんて。。。そして新生児を卒業してもなお、病院から一歩もお外に出たことないそんなおもちくんの事を考えると胸がキュッとなりますがゆっくりゆっくり、おもちくんと私たちのペースで過ごしていきますさて、そんなおもちくんギリギリ新生児の生後30日の日についに沐浴デビューしました!※後日
いぶちゃんの移動についての情報や工夫などのまとめです。まず、バギーはきさく工房のWRB。カラーはベージュ×ブラウンで、座位も寝位にも設定可能。荷台は前後に1つずつ作ってもらいましたが、最近は前の荷台を外して、後ろの荷台だけでも事足りています。いぶちゃんは手帳が生後1ヶ月半!と異例の早さで通ったので、0歳の時からこのバギーを使用しています。0歳の頃のミニマムいぶちゃんでも、3歳半のジュニアいぶちゃんになった今でも、身体的に特に不具合などは無く乗れています。座位保持イスはMAK。こちらも
いぶちゃん、体重増加が常々の目標なのですが、細身ちゃんゆえにオムツもなかなかサイズアップせずここ2年ほどはずっとグーンのテープ、BIGサイズを使っています。とはいえもう5歳なので、オムツのサイズとおしっこの量が全く合わなくて。夜中の2〜3時にオムツ交換をしても、毎朝のように背中漏れをして、シーツまでびっしょりなんて事もよくありました。夜中〜明け方だけで、白湯を600ml摂っていますそこで訪看さんのアドバイスもあり、2ヶ月ほど前から、夜間のみパッドを使用することに。ドラッグストアのパッ
おもち生後1m4dおもちが産まれて1ヶ月経った!という事で今日の面会時に記念写真をと言ってもいつもと大差ない、ありのままの写真なんですが。笑(前回の記事でもお祝いコメントありがとうございます!!)パパが面会時に、熟睡中のおもちの手をお行儀よく揃えてくれた(?)ようで私が行った時も、お行儀良いままでしたかわいいなあ。おもちくんが手に持っているウサギちゃんですがバレンタインという事で、私から初めてのバレンタインチ
約2年前に買った吸引器バックお値段はそれなりに高かったけど、就学奨励費を使って購入してましたちょっと汚れも目立ってきたしと、買い替えを検討使い勝手も良く可愛かったのですが、ちょっと高めだし、自分で作れないかなー?とどうせ作るならと、自分の欲しい!を目一杯詰め込んでみましたこれから学校に引き継ぐと、ちょくちょく圧調整が必要になるとのことで、(上写真)圧調整のつまみ&電源スイッチ&メーターの所に窓を作ってみました右上に吸引チューブをスナップで簡単に留めれる所タオルやビニールオリー
いつも"いいね"をありがとうございます最近の我が家は元気に過ごせていますすーちゃんが寝たきりになり4年が経ちました。今月はすーちゃんのお誕生月🎂6歳まであと少しですすーちゃんは風邪などひかず元気していますが、最近の天候の影響か、夕方から夜中に筋緊張が強くなる日が続いています。そしてなぜか私の車に乗っても脈をあげてしまうようになりました。姿勢が嫌なのか、どこか痛いのか言葉が話せないすーちゃんの状況を読み取るのはすごく難しいです唯一、すーちゃんの訴えは脈拍の数値。色々試しては数値
待ちに待ったいぶちゃんのnewバギーが完成しました。RestwagonⅡカラー→オールブラウンサイズ→Lサイズ(ちなみに初代バギーはWRB、カラーはブラウンとベージュのツートン、Sサイズ)レストワゴンⅡの一番の特徴としては、座面が高く、その分荷台のスペースが大きいこと!呼吸器+加温加湿器+蓄電池(バッテリー)を充分に設置できます。(我が家は吸引機はバッグに入れてバギーに引っ掛けるスタイル)酸素はもう5年程使用していないのですが、念のため遠出用にバギーに取り付け
前回はカニューレごと回路が外れてしまった場合、回路外れアラームが鳴らないという情報をお伝えさせていただきましたが、そこでコメントを頂戴して改めて思ったんですが、そもそも呼吸器のアラーム第1位はやはり『回路外れ』ではないでしょうか。くーちゃんの場合、よく動き回るので寝返りで回路が引っ張られて気切部先端が外れそうになったり、ホースを蹴飛ばして回路の呼気ポート部を外してしまったりなんて悪さもします側に居ればシューシュー呼気漏れの音で分かるし、離れていても呼吸器から回路外れアラームが鳴ればすぐに気付
先日、唯花の中学校の卒業式でした3年間の中学校生活・・・本当にあっという間に過ぎていきました。唯花にとっての3年間・・・正直、楽しい事ばかりではありませんでした。唯花も「学校がイヤ、行きたくない」と言うこともあり、メソメソ泣くことも多かったです。唯花が1番辛がっていたのはやっぱりお友達との関係でした。10歳くらいまでは、本当にどの子も垣根なく「ゆいちゃん!ゆいちゃん!」って声掛けてくれて、唯花の席の周りには仲良しの子が来てくれて・・・で、本人もとても楽しそうでした。ただ、周りの成長と
皆さま、大変!大変!ご無沙汰をしております。くー母です。しばらくSNSから遠ざかっておりましたが、特にこれと言って事情があったわけでもなく、ただ、強いて言うなら母が歳を取ってしまったという実感はあります。更年期真っ只中の48歳日々疲れが増す年齢になってしまいました。このアップしていなかった期間については話したいことは山ほどあります!が、嬉しいことがあったので簡単に投稿しますね!まず、くぅちゃんはとても元気にしています!小学3年生らしく、学校も楽しんでおります。体調を崩すこともなく
入院当日、呼吸器をほぼ同じに見えるEVOに変える⬆病院用のEVOよく見ると、裏の丸い部分の厚みがあり、壁からの配管酸素が繋げる所が付いてるこれは普段使ってるEVO丸いところの厚みが無く、配管酸素を繋げるところがない横から酸素繋ぐ仕様で、リットルで管理後ろの配管からの酸素では、パーセントで管理できるらしい3/2(土)入院翌日入院当日から酸素30%でサチュレーション安定熱などは聞き忘れたが、少し体が熱いかな?!消化は問題なく、注入が出来てるので、ルートを確保してるが点滴はせずに、
悲しいお知らせです13っ子の姫的存在かわいいかわいい、にいな姫1/275歳136日頑張り抜きました目鼻立ちが整っててとっても美人さんであのくりくりの愛くるしいお目々が忘れられませんご家族のご厚意で29日日曜日に、にいなちゃんに会いに行ける時間帯を作ってくださいました。場所とお時間をこちらでご案内できます。お手数てすがくぅ母のほうへメッセージからご連絡いただけたらと思います。なおコロナはもちろん感染症が流行している時期でごさいます。少しでも症状のある方は何卒ご遠慮いただ
まだまだ落ち着かない娘たんの発作先週15日(金)から、バルプロ酸を120mg→210mgにアップして様子を見てますが、少しは落ち着く時間が出てきたかな?くらいで、まだまだ調整が必要そう昨日3/22(金)に脳波と血液検査いつもは、レスパイト入院中に脳波を撮ってるのですが、今回は急遽予約をしてもらったので、外来での脳波検査朝イチ受診をして血液検査、眠剤(ラボナ)を2包出してくれて、とりあえず1包注入私の知る限り、脳波の時眠剤に勝ち続け、寝たことがない娘たん脳波室に移動する間、少し眠そうな
今年は年明けから世間は大変な年でくぅ母の心も何だかスムーズに動かない日が続き…次女さんの高校受験もまだまだ落ち着かないし…そんなこんなではありますが、くぅちゃんだけはすこぶる元気です今年も1月6日無事にお誕生日を更新することができましたーー祝!9歳!でございます!毎年のことだけど年明け早々のお誕生日は何だかバタバタしかも昨年までお願いしてたケーキ屋さんがお店を畳まれてしまってくぅ母はとっても残念それならばと今年はくぅ母頑張ってケーキ作りましたよ!当日、くぅちゃんは
いつも"いいね"をありがとうございます!無事、すーちゃんが卒園しました身体も心も大きくなったすーちゃん3年間は本当にあっという間で、お友達と楽しい時間が過ごせたね先生方にはとってもとっても可愛がってもらえて、すーちゃんにとって甘えられ場所となったことでしょう同級生がいなくて、卒園がまさかのすーちゃん1人だったから、感動を存分に独り占めしちゃいましたやりすぎかな?とは思ったけど、卒園だし、どうしても袴を着せたかったので、おしゃれしましたみんなに沢山素敵って褒めてもらえて母
お誕生日プレゼントの脱毛器ブログを読んでくれてるお友達から、その後はどぉ?と何人かから聞かれたので、やりたい!と思って気になってる人はやっぱり多いよね最初の頃は、カミソリで剃って翌日照射、と週に2~4回、徐々に減らしていって、最近は週1くらいでやってます脇は生え始めて、1年経つか経たないかだったのですが、やり始めて2ヶ月程でかなり減りました最近は寒くなってきたのでほとんどやってませんが、時々1~2本生えてくるかなと書いたまま下書き保存してて、1ヶ月ぶりくらいに見たら、左は2~3本くらい
先日、地域の福祉祭りがあり、唯花の学校もブースを出していたので行ってきました♡そして、オープニングの後学校から集まっているメンバーでダンス披露。途中、唯花の妹も乱入。皆んなに喜んでもらえて拍手もらって、嬉しそうでした!この後は沢山美味しいものを買ったり、バザーを楽しんだり。。実際にはお話ししなくても、こういう場に出て行って唯花みたいな子の存在、私たちのような家族の存在がある、ってことを身近に感じてもらうのって大事だと思ってます。唯花が地域の幼稚園〜中学校まで行っていたおかげで地域の子
昨年、カニューレのサイズアップをしてからというもの、気切孔からの分泌物の吹き出しが半端ない娘たんYガーゼの代わりに、手作りのパットを使ってるのですが、水分吸いきれずに服の襟元がビチョビチョになる事多々あり学校で、バット交換を2~3回してくれてる事もパイル生地で、襟元をカバーする物を作って挟んでたのですが、ズレるしイマイチでどうにかならないかなー?!と、透湿防水布(湿気は通すけど、水分は通さない!という優れもの)入りで作ってみましたまとめて12枚ミシンで文字が入れられるので名前入り
今回の入院の帰り際に気がついたのですが、なんか見たことのないコードが接続されてるコードを辿っていくと、ナースコールに接続されてました看護師さんに確認すると、呼吸器のアラームを鳴らすと、ナースコールが鳴るようになってるんだとか大学病院でよくレスパイト入院をしてますが、見たことなかったなー最近レスパイトの時は、面会に行かない事が多くなったから、私が気がついてないだけなのか?次のレスパイトの時に確認してみます今回の入院では、呼吸器を病院用のevoにのせかえました呼吸器横に、取説が置いてあ
この前の土曜日は、唯花のピアノの発表会でしたこの日のためにとっても練習した唯花。当日はとても上手に弾くことができましたそして、お祝いのプレゼントも沢山もらいました、皆さんありがとうございますお友だちと一緒に発表会に出れるのが嬉しい唯花。緊張しながらも、しっかり弾いて、えらかったなぁ、良く頑張ったなぁ、と、私が見ていても思いましたこんな経験をさせてくださった先生に、そして、応援してくれた皆さんに心から感謝です初めてYouTubeに動画をアップしてみました。リンク貼ってみるけど、いけ
いつも"いいね"をありがとうございます今日はすーちゃんのお誕生日6歳になりましたすーちゃんが生まれて6年。大変なこと、楽しいこと、辛いこと、幸せなこと、悩むこと、嬉しいこと、きっとすーちゃんがいなければ感じることのなかった沢山の感情があって、もちろん、綺麗な形に表せないことだってあって、でも、すーちゃんの存在は私の生きる全て。すーちゃん、いつもありがとうすーちゃんのお友達のママに作ってもらったクッキーこんなに大きくなった
娘たん、毎月のように薬の量を調整しています薬の調整が始まったのは、2020年の11月頃にグズグズ期が増え、ピンピンバタバタして落ち着かない事が増えたからその時に始めた、フェノバールで発作は減ったものの、ほぼ眠り姫32度台の低体温や、尿を自分で出せなくなる事があったり、寝ると心拍40を切る事も多くてそれに加え、フェノバールでは増えるはずのないアンモニア値を増やしたり普通はさー!と言うことを、ことごとく覆す娘たんなので、量の調整もホント少しづつ毎月の薬調整、伝える所が多く、何処に伝えたか
従姉妹のりなちゃんも春休みに来ていたので一緒にイオンへ。コンセントなくても、入れるからいつものマクドとは違う所で食べましたー悩みに悩んで、結局日替わりランチ。その写真はないけれど、デザート。人工鼻のお陰でお出かけの負担がグンと減ったのですが、本人は多少負荷がかかるのか、ちょっとしんどい…と言うことも。じゃあ、帰ろうか?って言うと、まだまだ遊びたいものだから、イヤ、大丈夫、って。。サーチもレートも悪くないけど、顔色が冴えない感じの時もあり。調子見ながら使っていかないとなぁ、と思います
このブログを始めてから11年6ヵ月。このような報告をしないといけない日が来てしまいました。7月17日午前8時00分おーちゃん、息を引き取りました。12歳2ヵ月でした。前回のブログで腸ろうの手術をするしかない所までかきました。手術をするとなると、大きな問題が2つ。1つ目。全身麻酔をして呼吸器を病院用にかえるということ。今の肺の状態だと呼吸器を在宅用に戻せない可能性あり。=家に帰れない。2つ目。おーちゃんは1ヶ月前ぐらいから少しづつ栄養がとれてない状態が続いてたから、かなりの低
伊勢崎市太田市本庄市足裏から健康に!ママが家族の専属セラピストリフレクソロジー(足裏マッサージ)スクール&サロン愛瀬戸圭子です♪はじめましての方はこちら→→自己紹介愛のWEBサイトはこちら→→愛のWEBサイト足裏から健康に!ママが家族の専属セラピストリフレクソロジー(足裏マッサージ)資格取得スクール&癒しのサロン愛瀬戸圭子です♪インフルエンザ脳症を発症、あれから21年が経って今もね、元気に走り回ってる愛ちゃんの夢をみるのね。でも、それは