口蓋裂

振り返り記事⑤「大学病院の初診①」の続きになります。夫と一緒に診察室に入って、もう一度エコー台に乗りました。おもちを見ながら説明してくれるという事で、これはとても有難い。心臓が動いてる様子を映しながら「まず、赤ちゃんはとても元気です」という前置き。そして「前の病院の先生からは何か言われてますか？」と聞かれたので「えっと、、頭蓋骨がレモン型になっていると、、、、」（紹介状に書いてありましたとは言えずモゴモゴ）すると先生は、頷きながら「

おもち妊娠32w6d昨日は久しぶりに？美容院に行ってきました。羊水を抜いて少しでも身体が楽な今のうちに！と思い次はいつ来られるか分からないのでメニュー盛り沢山でケアしたいなと思いつつただ長時間かかるとお腹の張りや体力的に心配もあったので2回に分けていく事にしました長年お世話になってる美容院なので快く対応して下さり感謝。体調的に一番心配なのはシャンプー台でしたが、膝立てたり楽な姿勢取るようにしてたら最後はいつも通り爆睡してました。笑3日後に2回目の予約

いいお天気だぜ！！春感じてますかーーー？また寒くなるみたいだけど。。どうもちゅるです。コメントでお口も隠してあけげては？ビックリしますって言うご意見をいただいたのうん。たしかに。目の事ばっか気にしてたからもうお口は完全に普通じゃんくらいの感覚でいたw私も最初ネットで調べて見た時ビックリしたの思いだしたんだ心の準備があって見るのと準備なしでいきなり見るのとはまたビックリのレベルも違うよね😅息子のあばれる君が退院したらきっとてんてこ舞ってブログなんて書く余裕なくなりそ

【蒼ちゃんの病状について１】【蒼ちゃんの病状について２】さてやっと診断名の解答発表です！・食欲不振による急激な体重減・ごはんがうまく飲み込めない・お口の中が気になって歯ぎしりぎょりぎょり・どこかがすごく痛そう・激しいクシャミ連発・鼻水ズルズル・強制給餌用ミルクを与えると鼻から噴き出すこれな～んだ！？いやーこの診断名にたどり着くまでに、随分自分を責めましたよ。飼育法が間違ってんのかなとか里子ちゃんなので、引き受ける資格なかったのかなとか

書きたいこと色々出てきましたが最近娘が寝てくれる時間がどんどん短くなり、仕事も忙しくなり、、なかなか更新ができずにおります。。さて、今日はコップのみトレーニングマグの比較です。昭和大学の口唇口蓋裂の勉強会では「口蓋裂の子はストローは使えません。早くから、コップ飲みを練習させましょう。」と言われておりましたので娘はストローは一切練習せず、コップでお水やお茶を飲ませておりました。※このブログで出会った口蓋裂のお子様を持つお母様からの情報だとストロ

こんにちは、ごっちゃんです。年明けてから毎日があっという間。テレビをつけるとスッキリが終わる頃気づくとヒルナンデスが始まって気づくとミヤネ屋が終わってる。っという毎日です。最近は特に変わったこともなく。保育園や主人の職場ではインフルエンザが流行していますが今のところみんな風邪も引かず元気な毎日です！！！皆さんは体調大丈夫ですか？今年はインフルエンザ🅰️も🅱️も流行してるみたいでヒヤヒヤですね。手洗いうがい加湿クレベリンのおかげか今年もみんなインフルエンザにならなそう

こんにちは、ごっちゃんです。今回は鼻の比較・経過です。こちらは痕跡唇裂・口蓋裂手術前の写真です。見てもわかるように鼻が非対称です。やはり痕跡唇裂で手術した方の鼻が横に丸い感じです。術後の今現在がこちらです。こんなにきれいになるんです、、、、でも鼻はそこまで気にしなくてもいいかもっと思ったのはこちら長男の鼻！！！！何の異常なく5歳になった彼の方が鼻が左右対称じゃないですよね！！！？？でも

数ある中からあおぞらBlogを見てくださりありがとうございます❁久しぶりに治療記録を忘れないように記録していきます。＼手術のふりかえり／今息子は小4（10歳）で腸骨骨移植手術は無事に終わっています。硬口蓋の部分、これが骨移植手術です。＼息子の矯正装置の種類ついて／閉鎖床（へいさしょう）を卒業したら矯正治療がはじまります！骨移植前と後で種類が変わりました。◉骨移植手術前◉こんなタイプの歯科矯正でした・24時間つけるタイプ・しっかり固定で外れない◉骨移植手術後◉

こんにちは、ごっちゃんです。先日の大学病院での手術内容について。次男の唇は両方とも上向きに裂けたような口唇裂（痕跡唇裂）です。じっくり見るとこんな感じです。先生は最初両方を※絵がめちゃくちゃ下手くそですがご了承ください。このように切開します。とのことでした。しかし赤い線の部分が少し狭いので両方手術すると窮屈な唇になる

出産当日は旦那さんと妹が病院へ行き話を聞いてきて・顎が小さく舌が下がっていて気道をふさいでしまうのと気管支が狭い為挿管して人工呼吸器をつけている・口の中に軽度の口蓋裂がある・耳の形成が悪い・たれ目がある・これから詳しく検査していくと言われていました。出産翌日医師の許可をもらい子どもが搬送された病院へ行きました。保育器に入り、人工呼吸器をつけ、よく動く為鎮静する薬を使っていました。初めてじっくりと我が子を見て最初に思ったのが『かわいい』でした(笑)そして周りの保育器に入っ

NICUに入院してから数日いろいろ検査をし、運がいいことに有名な呼吸器系の医師が来ており診察をしてもらえ確定まではいかないが病名が判明しました『トリーチャーコリンズ症候群』この病名を聞いたときは、「なんか聞いたことあるな～」と思い教科書に載っていたのかな？程度でした。(実は看護師をしていました)・たれ目・口蓋裂・顎が小さい・耳の低形成・気管支狭窄があることで『トリーチャーコリンズ症候群』ではないかと言われました。呼吸ができないのは顎が小さいため舌が気道をふさいでしまうのと、

こんにちは、ごっちゃんです。全然更新できずすみません。それでもコメントで質問いただきありがとうございます。質問などにはすぐお返事できるようにやってますのでお気軽に質問してください。今年で痕跡唇裂の手術をして５年半口蓋裂の手術をして４年ちょいが経ちました。痕跡唇裂と口蓋裂の経過や変化など別で記事にしていこうと思います。まずは痕跡唇裂。現在がこちら変わらずとても

おもち妊娠30w3d気になるタイトルの話は置いといて。笑とてもとても暖かいメッセージを送ってくださる方々本当にありがとうございますお陰様で私もおもちも優しい気持ちで過ごすことができています。返信が遅くなっておりますが優しいお言葉、全て噛み締めさせていただいてます。個別のやり取りはじっくり時間をかけたいタイプでして今後も返信が遅くなったりブログアップを優先してしまう事もあるかと思いますがなにとぞ暖かく見守って頂けると嬉しいです

数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻両側性唇顎口蓋裂で生まれた息子は顎裂部腸骨骨移植の手術を小3の夏に受けました。両側性なので今回は左側を手術しました。術後1か月が経ったので忘れないうちに息子の様子を綴りたいと思います。入院中の経過は3日目がカギとなります。痛みMAXから回復してきます。入院期間は病院によりますが息子は術後7日目での退院となりました。退院後は体力低下がありましたが、5日もしたら体力も戻りました。15分程歩いて登校す

モデルの松島花さんにも記事にして応援頂いた、瀕死でお預かりしたサビの子猫たちが元気になって卒業していきました！そして、少し前から新しくミルクボランティアとして尼崎のオープンシェルターふみふみさんから乳飲み子を4命をお預かりしています。へその緒がまだしっかりついており、生後2.3日の子たちでした。草むらに棄てられていたそうです。お預かりしてすぐに他の子より小さな白黒の子1匹に違和感を感じました。鼻から膿が出ており呼吸がおかしくて、口蓋裂があるかもと、口の中を覗くと、今まで見たことない重度

息子は今11ヶ月色々な障害を持ってます。心室中隔欠損心房中隔欠損肺動脈弁狭窄口蓋裂小顎症筋緊張低下小陰茎発達障害難聴心臓に関しては、生後6ヶ月でオペし完治してるし、小陰茎は排泄に問題はないので、まぁいいとします。今の課題は、筋緊張低下と小顎症と口蓋裂による①首が座らない事②哺乳力・嚥下力が弱い事です。離乳食は、まだ初期を少ししか食べれません口蓋裂のオペをして、目指せ！経口摂取！

自閉症カミングアウトして、精神科医とかに報いましょう。就職するのは、おめでたい。だからこそ。悠仁くんも口蓋裂カミングアウトすべき。※主治医からではなく、主治医にたどり着く前に魚拓退院時隠す様に。もう、あちら行かれたやんか！せめて、お別れ会参列して償いましょう。

ブログをご覧頂きありがとうございます3児の母♦︎長男10歳♦︎長女4歳♦︎次男1歳→口唇口蓋裂で生まれました※主に口唇口蓋裂のことを記録していきますが、私が経験したこと、思ったことや感じたことであり、主観的なものです。あくまでも私の息子の場合であり、こんな事例もあるんだと参考程度に見てもらえればと思います。ご理解の程よろしくお願いします🙇‍♀️口唇口蓋裂は500〜600人に1人の割合で生まれる病気らしく、比較的頻度の高い病気らしいです。だけど知らない人も多いと思うし、私も知

こんにちは、ごっちゃんです。生後３ヶ月になり急に授乳を拒否するようになりました。ほんと、急にです、、、4時間起きに160cc。夜は続けて寝る子だったので1日に160ccを5回約800cc前後を飲んでいましたが4時間空いても40ccしか飲まず…しかもギャン泣きで体を仰け反るっての拒否。頑張って搾乳した160cc温めて30ccしか飲まない…無理矢理口に押し付けてしまう。そりゃ嫌がって泣きますよね。一緒に泣きながら飲ませていましたなんで飲まないのよー！！！！っと生

なぜか急に閲覧数がすごいことにっなのでって訳でもないけど、書こう書こうと思ってた自己紹介的なものを私『ちーちゃんの母』今現在35歳の普通な主婦結婚してからなかなか子どもが出来ず妊活のため仕事を辞めてからかれこれ2年ぐらい専業主婦その前は看護師してましためんどくさいこと大嫌いなずぼらな性格(笑)レミオロメンと嵐が大好物夫『ちーちゃんの父』私の４つ上でチョー優しい草食系男子(笑)だけどお巡りさん家ではいいお父さんでちーちゃんにメロメロちーちゃんを叱るときも全然怖くないと評判(笑)

娘を出産した産婦人科では、出産後の入院中に大学病院の小児科医の先生による診察がありました。娘は診察の結果、合併症などは無く、口唇口唇裂以外の異常は今のところみられない、健康との事でした「左側完全唇顎口蓋裂」ずっと心配していた合併症が無かったので、ホッと安心口唇口唇裂だけなんて、ありがたいなぁ…と思うほどでした大学病院の先生が「口唇口蓋裂の病院、どこか希望はありますか？紹介状を書きます。うちでも治療できますが…。」とおっしゃったので、以前から心に決めていた病院でお願いしました。産婦

産院入院中、順調に専用哺乳瓶でミルクを飲んでいた娘ですが、ふとお口の中を見てみると口蓋裂の奥が白く潰瘍になっていました。普通なら哺乳瓶の乳首を舌で口蓋に押し当てて飲みますが、口蓋に裂があるので乳首を鼻の粘膜に押し当てて飲んでいたようです。その後、潰瘍はホッツを装着すると解決されました。口唇口蓋裂センターでは、ホッツを装着するにあたって、哺乳瓶をできればメデラのスペシャルニーズフィダーにかえてほしいと言われました。理由は…・ホッツを装着するとお口の中が狭くなるから、細い乳首が飲みやすい。

さーて、またしばし重めの話になりますぜ。この話の続き（2/16）です。口蓋裂だということが判明した蒼ちゃん。強制給餌で露命を繋ぐ事になったわけですが、じゃあ何を使おうかという話に。現在使っているエンシュア・リキッド以外で、先生のオススメは、「dbf（デビフ）カロリーエースプラス猫用流動食」デビフカロリーエースプラス猫用流動食85g缶正規品キャットフードデビフ缶詰関...198円楽天えっ猫用？と思われるかもしれませんが、ちゃんと「小動物にも使えるよ」

こんにちは、ごっちゃんです。連続投稿すみません。題名の通り、口蓋裂の経過になります。以前に術後からずっとあった白い糸の塊。前回の大学病院受診の際、先生が抜歯して取ってくださいました。麻酔なしでいたがることなく簡単に！現在の口の中がこちらになります。昔はなかったのどちんこもしっかりあって上あごも術後からするととてもきれいになりました。年に数回言語訓練にも通っていますが、ほぼパーフ

こんにちは、ごっちゃんです。里帰りが終わり昼間は２人っきりの生活が始まりました。ひきこもるようになっていたので何もすることなくアウトドアは私はストレスも溜まり悪循環な日々を送っていました。そんな中とてもストレスだったこと。搾乳。産後から3時間ごとの搾乳。夜は次男が起きなくてもタイマーをかけて搾乳、搾乳、搾乳。出かけることがあっても車内で搾乳。搾乳中長男が起きご飯の準備。すると、次男が起きバタバタとなる朝。本当に、一日中搾乳してる感じでした。搾乳の

数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻先日耳鼻科に行った時に気になっているプールでの【耳栓】について耳鼻科の先生に聞いてみました！！！！！口唇口蓋裂の子はスイミングを習う時、プールの水にもぐる時に耳栓が必要なのか？？？耳鼻科の先生いわく鼓膜チューブや鼓膜切開をしているかがポイントになるそうです。鼓膜チューブ(換気チューブ)や鼓膜切開をしていると…もしも中耳に水が入ったとしても外耳に水を出すことができるんです。外に出せれば中耳炎に

こんにちは、ごっちゃんです。連続更新失礼します。先週大学病院に行ってきました。術後三回目の経過観察。傷の色、感触、鼻の高さすべてオッケーっということで今回の受診で終了になりました！飲み薬にテープも終わりです。もう日常化していたので未だにシールの準備してしまいます。ドレニゾンテープが結構残ってるので夜寝るときだけはつけてい

パパです。ブログのタイトルにある通り、次女は難病です。今後、てんかん発作、哺乳障害、感染症などを発症し、多彩な医療的処置が必要になってくることが予想されます。ちょくちょく入院することもあると思われます入院するとなると、必ずママが付き添うことになります。大部屋は気を遣うし、できれば個室を利用したいものです。医療費自体は養育医療で無償となるので問題ないのですが、部屋の差額代はそのまんま請求されます入院が長くなると、家賃くらいかそれ以上の請求額

こんにちは、ごっちゃんです。１人目が完全母乳だった私。結構なミルクへの抵抗があり、なかなか搾乳をやめられなかった。でも搾乳へのストレスもありそれに対して悩むのにも疲れていましたブログを見ると完ミにしてよかった。完ミは気持ち的に楽になる。それを読んでもなかなか気持ちの整理がつかず。次男が生まれて決めていた4ヶ月でスパッと！搾乳を辞め完全ミルクへ…完ミになってもうすぐで1ヶ月経ちますが、、、完ミにしてよかったー\(ˆoˆ)/ほんと\(ˆoˆ)/←こんな感じ。

こんにちは、ごっちゃんです。里帰りも終わり帰省した際に会社に無事生まれた報告をしに行きました。今後の手術のこともありましたがまだ受け入れきれてないこともあり会社には病気のことは伝えてませんでした。仲のいい数人には伝えてました。しかしやはり口の指摘されました。「口どうしたの？」向こうは何も悪気はない。そうわかっていても辛い現実。あ。やっぱりわかるんだ。と…みんなに指摘され、現実を突きつけられるのがとても嫌でたまらなかった私はそれから家にひきこもるようになってしま