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潰瘍性大腸炎を自分で治した日本人の代表に、和歌山県の西本クリニックの西本真司先生がいます。いくつか著書を出しているので、知っている方は多いのでは。きょう、フェイスブックから西本先生の更新情報が届ました。興味深い内容です。西本真司enSorM0he9ret5y1Yu6i055Aals:a6dtt·死後の世界が、あるかどうかそんなテーマの事を考えたのは、1981年12月18日が、きっかけでした3度目の共通一次試験まで、後1ヶ月という時に、大好きだった父方の祖母
こんばんちわ先日の血液検査のケッカハッピョーウ!肝機能的には特に変化無し、なんですがギョエーΣ(・ω・ノ)ノ!コレステロールが増えたー!基準値ギリギリです結論。不摂生はいけません!キリッ(*`ω´)さてここからは、長い&専門的です自分の備忘録としての記録でもありますご興味ある方はお付き合いくださいPBCにはおなじみ抗ミトコンドリア抗体PBC患者が高確率で陽性になるアレです私は地元病院で受けた検査で抗ミトコンドリア抗体陰性でし
緊急CTのため、起こされたわたし。深く眠ったせいかなんだかスッキリ。悪寒もなくなってました。CT結果次第で緊急入院になるっていう話だったけれど、もう体調いいから帰れるぞいつも通り、眠ればスッキリして明日には熱も下がるだろうし。居心地のいいソファを与えてもらい、カーテンで仕切られるが、いつまで経っても先生に呼ばれず。もう夕方5時になるやんけ。入院日決めるだけだったのに。と、カーテンの向こうがざわついてる。漏れ聞こえてくる声で、わたしの緊急入院を知ったえーわたし自分の
お通夜後家族4人で朝まで過ごしました結構和気藹々と妻は聞く側やけどトオルと長女次女とは徐々にやけど会話が増えてきたトオルは妻一筋やったから、あまり娘×2と喋らんかった…(ホント増えたよねー)せっせせっせと娘達は手紙&絵を描いてる鶴も折ってる妻を1人にせんとこうて3人寝ずによー頑張ったわ(えらいぞトオルwith娘×2)トオルの母スミ子と姉サヤカをトオルマンションに泊まらせてあるから迎えに行く(お別れが近づいて来てるー)まだ着替えてないと思いきや準備はできてた!(すまん)1
猫を飼っています。原発性硬化性胆管炎の治療中です。主婦です。病気って、症状、人それぞれ。私は2015年、血液検査が良くなくてそれから通院。2018年、乳ガン部分切除。2019年、急性胆管炎を連続で発症。入院中に原発性硬化性胆管炎と診断される。2021年、今年に入ってからは、急性胆管炎の症状が出たら、抗生剤を飲んで自宅で療養。頻繁になってきたので、これが辛い。誰かの参考になればいいかな。落ち込むときもあるので、自分のなかで整理できるし。気長に見てください。
はじめまして!ちゃりーといいます。早速ですが、自己紹介します33歳♀北海道出身東京都在住会社員既婚子無し趣味:映画鑑賞、フランス語、パン屋さん巡り、刺繍など病歴原発性硬化性胆管炎(2006年~)潰瘍性大腸炎(2012年~/2018年大腸全摘出済み)私は2023年3月末に生体肝移植を受けました。ドナーは夫です。4月末に退院し、現在は自宅療養中です。移植前は「移植なんて怖いことしたくない」「移植するだけ無駄だ」「人から肝臓をもらってまで生きたくない」な
あかんどーしよ妻になんて伝えよ…歩きながらどんな嘘をつけばいいか考えてた『今日はやっぱり抜かへんみたいやわ。今日はやで。抜かれへんかわりに痛み止めの薬使うらしーわ!ずいぶん楽になるみたい』痛み止めをするのはホンマ腹水で苦しいのは水が溜まってきてお腹が張ってくる時の痛みらしいだから痛み止めそれでも和らがないなら睡眠剤を使う痛い辛い時は寝てもらうこれしかないみたいただこれもリスクがあるらしいもう何するにもリスクが伴ってくる…どう説明しても泣く妻今日水を抜いてくれるた
明けましておめでとうございます。お久しぶりの投稿!近況報告ですが昨年末まで、約2カ月ほど入院していました。いろいろなことがあったので記録としてこちらに書こうと思います。ちなみに現在は移植後9カ月ほど経ち、自宅で元気に過ごしています真菌感染して大変だった話移植後、7カ月ほどたったころ、急に毎朝38度前後の熱が出るようになりました。そのあと左の背中に耐えられないほどの痛みがでてきて病院で診てもらったところ、腎盂腎炎と診断されました。※腎盂腎炎とは…細菌感
17:30なんとなく妻が変わっていったような気がした呼吸が変わった?その時は俺とお義母さんしか部屋におらんかった急いでお義母さんに娘たちを呼んでもらった1人になった時溜めてた涙が溢れ出してしまった目も鼻ももうぐちゃぐちゃ入って来たお義母さんと娘たちそんな俺を見ておんなじ顔になる娘たち気を遣ってか部屋を出るお義母さん結果的には何もなかったんやけど妻に泣いてる俺を見せてしまったから今日から我慢できるかな?泣き虫トオルちゃんになってるんちゃうかな?おはようのLINE送
次男、潰瘍性大腸炎、自己免疫性肝炎、原発性硬化性胆管炎、と、3つの指定難病と診断がつきました。え〜…。肝臓に関しては、ただただびっくりです。症状としては無症状で、気がついた時には遅いと言われている臓器なので、潰瘍性大腸炎きっかけで分かって良かったです。そういえば、倦怠感はずっとあるような。疲れやすいというか、家族で買い物やレジャーに出かけても、すぐ抱っこ抱っこだったよなぁと。それ以外は、めちゃくちゃ元気で良く食べ良く寝てよく動きます。夏に体調を崩して入院した時も、肝臓の数値は悪く
入院中の….ERCP後の先生とのお話血液データは今一つ改善していなかったみたいです。(鎮静剤後で、ぼーとしてて、説明の時にメガネ忘れて、パソコン画面見えず….さらにデータのコピーをもらい忘れて、データの詳細は良くわかりませんが…)先生の様子からも劇的な改善ではないでしょう。でも、もう、消化器内科で、最低3ヶ月は、できることはありません。きつい、痛いと言ったところで移植の文字が、ちらつくだけです。各科別の見解(過去含)消火器内科「まあ、多少は血液データが下がりま
17:30に来て下さい先生に呼ばれてた肝不全、腎不全と言われたあと骨髄がどーたらこーたら赤血球や白血球…いろんな事言われたけどもう覚えてねーやあと1週間もつか…今週末か…延命処置はどうしますか?それが聞きたかったんやろうその時妻の母も来ていたので相談してからと言ったら先生は苦い顔してたえぇわかってるよ早く答えが欲しいんやろ『僕は答えを出している、それをお義母さんに納得してもらうだけ』お義母さんに俺の思いを伝える話はすぐについた娘にも報告とーちゃんは…長女は連
今日は長女と一緒に妻のところへ喜んでくれるかなーって小さいパンダの人形×3を買って行ったこれが家に12〜3匹いて、その子供たちって設定で3匹買っていった画像で見るより実物は幾分かわいいと思うトオルはちょっと厠へ…厠から帰ると金髪ロングクリンクリンヘアーの女性が妻の病室から出てきた???まぁいいけど面会時間は原則17:00まで16:00くらいに病院に着き16:15頃に妻の病室に入った今日は19:00前までおらせてもらえた!今までの最長記録を更新!妻に娘が握ったおにぎりを食
昨日は比較的穏やかやった夕方に血圧が下がって看護師さんとトオルはざわつきましたが薬の量を増やして血圧を上げた心拍数が落ちてきたのも気になるそして昨日は妻以外に問題が出てきた待機場所…基本今の病院は面会にまだまだ厳しい13:00からは守ってる一度に部屋に入るのは2人まで…は守ったら守らなかったり部屋に入れない時にどこで待機するか…談話室になってしまうコロナ前は談話室で患者さんとお見舞いに来てくれた人が和気あいあい話せる場所今はあまり人が居ない状態最初は奥でひっそりと1つの
本日はお日柄もよくステロイド始めました1週間でASTALT共に100上昇しアラウンド500になりました選択肢が3つ提示され(先生のオススメ順)①入院②通院ステロイド治療③もう一週様子見ベロニカ『もう一週様子見して下がることもありますか?』Dr.『私は神様でもベロニカさんの肝臓でもないからわからないけど、ないと思うよ』ベ『………ステロイドは免れないってことですか?』Dr.『そう思うよ。入院がどうしても嫌なら逆に今からやった方がいいと思う。言っとくけど、1000超え
娘たち棺に入れる物考えてるかーちゃんが使ってた物大事にしてた物燃やせれる物という制限の中トオルの考え妻が使ってた物大事にしてた物はトオルが持っておきたいだから棺の中はトオルグッズを考えてる俺も一緒やでそばにおるでさみしないやろホンマ言えば肝臓も入れたい葬儀屋さん怒るやろな〜『生物はちょっと💢…って』
昨日は面会させてくれへんかった今日はOK❗️行って来た小道具持って行って来た笑ってもらおうと小道具持って行って来た知ってる人は知っている知らない人は全然知らないトオル〜キャメロンver.〜寝てた。しばらくキャメロンで丸椅子に座ってたけど起きへんかった起こさんかったしゃーないからとトオルに戻ると起きたあるあるやなキャメロンの事は隠して残り時間いっぱい喋った今日の看護師さんは真面目な方で時間きっちりに来たごはん食べさせてあげたかったもっと喋りたかったもっと触れ合
今日妻が入院してる病院に妻と妻の母とトオルで現在の状況とこれからの事を先生と話し合った。状況は緩やかやけど回復してきてるこれからの事とはやっぱり移植の話前にも軽く言われてたけどいい気分にはなられへんなぁ…具体的な大学病院名も出て来た妻のためにもそっちに向かってる方がいいって事やろ神様〜それではAtebreve.Obrigado.
こんばんにゃ朝から地震や、一平さんのニュースが流れ本当にビックリした1日天変地異は仕方ない部分がありますが‥ギャンブルで7億近くの借金は私みたいな平民にはよく、分からないですお金って人が変わるんだギャンブルしないから良くわかんないな今日は母親が手術で1週間程入院するので朝から用意をして病院に向かいました外来で担当医に呼ばれ申し訳ないですが病棟でコロナが爆発的に増えており今日の手術と入院は延期させて下さいえーっ!?本当ですか??看護士も感
入院2日目痛みはありましたが熱もないし、血液データも大きな変動がなかったので…。良くも、悪くも…。朝からの抗生剤もなくなり痛みがあるのに、帰っていいのか看護師さんとの議論が少々ありましたが…熱もないし…いても、暇だし…(先生いないし)11時には退院。時間を無駄にしないように、午後から美容室に行き…癒され…シャンプーありがたい夕食はもちろん手抜き…。家でゆっくり眠れました。日曜日いつもどおり、起床桜の開花の報道にワクワクしながら、主人とサイクリングに🚲️🚲️。
約6日ほどの入院で無事に退院しました!胃カメラはすごく不安だったけど、強めの鎮静剤を使ってもらえて、意識ないうちに終わりましたでも処置室で鎮静剤打ってもらうまではなんだか震えちゃうくらい怖かった…手術のときもそうだったけど、処置室入ると看護師さんたちがあまりにもテキパキテキパキ動いて気持ちの整理がつかないまま、一息つく間もなくどんどん準備が進められちゃうのでいつも始まる前は恐怖心が最高潮になります看護師さんたちにとっては日常のことだし先生も待っているか
こんにちは!私のズボラな性格によりなかなか更新できないのですが今後もマイペースで更新していきたいと思います!生体肝移植をしてから1年が経ちました。昨年は、移植手術したり真菌感染したりとなかなか大変な1年ではありました。支えてくれる家族や先生たち、周りの方々のおかげでここ最近は割と調子よく過ごせていますだいぶ体力が回復して、歩ける距離が増えたり、最近はSwitchのリングフィットで軽く運動したりもしています!血液検査の数値もしばらく安定していて
今日は2ヶ月ぶりの診察。採血、採尿を済ませ、診察へ。この前撮ったCTの結果、前回より少し胆管が狭窄している所が見られるとの事。総胆汁酸が徐々に上がってきている事もあり…先生も、これだけで断定は出来ないけど、今は様子を見ていくしかないと。もしかしたら、またいつかこんな日が来るかも?と、心のどこかで思ってはいたけど、やっぱり聞いた時はショックでした。また、あんな思いをするのはつらいな。一時的な物であって欲しいなぁと願います🙏
ブログを更新しました。腹水とむくみの話、後半です。※肝硬変末期の意識がなくなるまでのこと、写真など載せているので閲覧に注意してくださいhttps://takasaku.com/ascites-2/利尿薬開始からは腹水コントロールが可能な状態でした。しかし1年ほどで効果が薄れ、徐々に自覚できるほどの腹水が溜まりだし「難治性腹水」と呼ばれる状態になっていきました。その後の話です。改めて考えると、昨年までの話なのですが遠く感じます😑よろしければ押してください
ブログを更新しました。PSCが悪化した結果に起きる「肝硬変」その状態で起きた「腹水」の話をまとめました。⬇️長いので前半と後半に分けてます。https://takasaku.com/ascites-1/以下はブログ本文の抜粋です。腹水とはお腹(腹腔)に体液が異常に溜まった状態で、自分の場合は原発性硬化性胆管炎(以PSC)診断から8年後の2017年頃から発生しました。結局この症状は自分が最後に体験したPSCの合併症になりました。振り返ると、このPSCという病気になって以来、
今日10時11分妻が眠りにつきました
心配ないからね君の思いは誰かに届く明日はきっとあるどんなに困難で挫けそうでも信じる事さ必ず最後に愛は勝つ❗️病室におったら流れてきた(歌詞あってるかな?)やまかつファミリーのKANさんええ歌だしとるやんけ❗️
6月の通院は2月以来の3ヵ月ぶりでしたが、元の病院に行ったり別の科に行ったりで結局3回病院に。しかも3回共採血・・・未だに注射は得意じゃないので緊張します。半年ぶりの元の病院では、久々に主治医とあれこれ話せてよかった☺️時期的に異動がもありえるので居ないことを心配をしてました(異動の時は2月くらいに決まるらしいです)結局そちらでは内視鏡検査を年1で行う方向になり半年後の年明けの予約になりました。術後も定期的な検査が続く模様です。病院の入り口ではサーモカメラがあったのですが無
「東京肝臓友の会」の主催で、AIH、PSC、PBC?のセミナーが開催されるそうです。「事前申込」が必要ですのでご注意ください。前年まではオンラインセミナーだったと思いますが、今年は対面で開催されるようです。ご家族やご自身が強い不安を感じているようであれば、同病患者や専門医と会話する事で、気持ちや情報の整理ができるかもしれません。日時:2024年3月16日(土)14時~16時(13時30分開場)講師:田中篤先生(帝京大学医学部内科学講座教授)場所:会場:東京都
今日は春分の日でお休みですが、暴風雨の予報でさらに夕方からは雪に変わるみたいなので大人しく家で過ごしています。前回のブログで、去年の生体肝移植のための入院手術費用の請求書がようやく届いたので、やっと支払いが終わった話を書きました。↓↓↓『やっと届きました。』えっ?2月ももうすぐ終わり?早すぎない?長男(ドナー)と次男(レシピエント)の生体肝移植手術から半年経ちました。長男は今月初めが診察日でしたが問題なく、次回の…ameblo.jpという事で、領収書と診療明細書と長男(ドナー)の診断書が