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ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージひとつひとつに優しさと温かさを感じ見守ってくれる人達が居て下さるお陰で色んな事を【乗り越える】チカラになっていますりーたんの【在宅への道】が無事ゴールを迎え家族皆で過ごせる日まで変わらず温かい目で見守って頂けたら嬉しいです『【在宅への道】町でただ1人の医療的ケア児』ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メ
おもち1y2mスランプ。これがスランプってやつですか何が何でも続けていこうと思っているこのブログ。気持ちは全く変わってませんし毎日毎日、これブログに書きたい!と思うネタは沢山あってこんな言い回しでこんな文章で〜〜なんていう所までちゃんと浮かんでいるのですがなかなかこれが、筆(?)が進まないったら有り難いことにYouTubeや各種メディアからブログに飛んで下さる方が沢山いらっしゃるようで妊娠中からブログに記録
おもち1y2mタイトルの通りでしておもちくん、本日午前中に痙攣を起こしてしまい救急車に乗る騒ぎになりました今日は夫が朝おもちくんの面倒を見てくれていて深夜担当だった私はまだ寝てました。すると夫がバタバタと寝室にやってきてちょっと起きて!!おもちくんがなんか変!!と。飛び起きてリビングに行くと目と口を大きく開けて、ビクビクと痙攣するおもちくんの姿が。両足はバタバタ動かせてるようだけど両手は顔の横に上げたまま、力
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(エール)・コメント・メッセージに頑張るチカラをもらえています本当にありがとうございます本格的な在宅移行に向けて親子共に奮闘中の毎日どうにかこうにか順調に?!進んではいるのですが…りーたんは??と言うと安定した体調は何処へ??と言わんばかりにアップダウンのダウン多めが未だにずーーーっと続いており不調続きの体調をケアしながらの1人看護での24時間付き添い生活と在宅移行準備・小学校入学準
おもち生後10m05d本当に本当に早いもので、おもちくん月齢10ヶ月になりました色んな方々から「もうすぐ1歳ですねー!!」と言われるようになりまだまだ赤ちゃんでいてー!と思ったり。笑ですがやっぱり10ヶ月一生懸命生きてくれている事に、感謝する気持ちです。/ぼく、10かげつ!\ちゃきーん!さて生後6ヶ月の記録以来、少々久しぶりになりましたがおもちくんの成長を書き留めておきたいと思います。身体測定生
綾テープを使った簡単前開きリメイクです。以前『ままの手ブログ』から転載したものでは分かりにくい手順があったので、より詳しくご紹介しますね。前開きリメイクが初めての方も、この形なら挑戦しやすいと思います^_^注意!!この方法でリメイクすると、胴回りが2〜3cm小さくなります。ピッタリ目の肌着をリメイクする際はお気を付けください。【用意するもの】・リメイクしたい肌着や洋服・綾テープ(1〜2cm幅)・伸び止めテープ・スナップボタンやマジックテープ※綾テープいろんな種類
おもち生後8m18d2度目の補聴器外来に行ってきました!おもちくんの通う国立病院には2つの補聴器業者さんの外来があって1回目の先週は比較的一般的な「骨伝導補聴器」を取り扱っている業者さんの日でした。カチューシャ型だったり、ヘアバンド型だったり眼鏡型だったりそれなりにしっかりと固定&着圧をかけて、補聴器部分を骨にしっかり押し当てる事で機能するタイプ。ですが、頭頂部~おでこ~眼の周りまでの広い範囲の骨が欠損しているおもちくんは
おもち生後6m1d早いもので、生後6か月、、、昨日病院でハーフバースデーのお祝いをしましたそのお話はまた後日。さて数日前、院内外泊ということでおもちくんのいる病院に一泊し14時〜翌14時まで初めておもちくんと24時間を共に過ごしましたおもちくんの1日のスケジュールで時間が決まっているものはざっくり以下の通り。母乳注入が5回点眼が4回お薬の内服が2回に分けて4種類を。そして上記には書いてないですが
おもち生後11m29d遅ればせながら2024年、明けましておめでとうございますででん/ことしもよろちくおねがいします!\持ってるもので即席で用意した、かがみおもち笑クオリティの低さだけが悔やまれます。でも看護師さん達にも可愛がって貰えたので良しですさて、クリスマス目前に入院してしまったおもちくんですが2週間ちょっと経った1/5に、無事に帰ってこられました今回入院の
ココも落ち着いてたから、末っ子と電車で梅田に行って、ボーネルンド行ってラーメン食べてイルミネーションのキラキラ探しに行った一緒に考えて予定たてたボーネルンドに着く前にキラキラ見つけて、最後に探す予定やったのに「見つかったなー!」って笑いながら話してラーメン食べ終わって、阪急百貨店に向かって歩いて、キラキラが見えてくると「ママー見て!!スゴイ!!」って末っ子が言ってすぐ、病院から電話かかってきた。嫌な予感がして出たら、昨日の夜から呼吸がしんどくなってきてて今は酸素5リットル使ってる状態です
おもち生後11m21d大晦日の本日も、いつも通りおもちくんに会いに行って来ましたうつ伏せになろうと頑張っていました点滴でぐるぐる固定の腕のせいなのか、またもや入院による筋力低下なのか(絶食により1キロも痩せてしまいました)なかなか下の腕が抜けず、もがいておりましたファイト、ファイトだよ〜〜〜〜〜そうそう。結局クリスマスを病棟で過ごしたおもちくんですがクリスマス当日は病棟にサンタさんが来
おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ=気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
おもち生後10m11dおもちくん、昨日無事に退院しまして家に帰ってきました早速ですが顔写真が出ます。何だこのかわいい生き物はぁ!!お帽子、これまであまり被せてなかったのですが外にいると不意打ちの直射日光が瞬きの難しいおめめには可哀相だったので、なるほどこれは被せた方がいいなと思いました。今後ヘルメットを日常使用する事になったら、、、、併用方法はまた考えよ
おもち1y0mおもちくん、お陰様で1/10に1歳になりましたもっと早くブログ上げようと思ったんですが…ゴニョゴニョ…(いつもの事)1/7に予定していた親族集まってのお祝いは、退院直後というのもあって延期にしたんですがなかなかスケジュールが合わず2/18になりました先過ぎる。笑まぁどちらかと言うとみんな元気で揃う事が目的の日なのでね。両家が揃うなんてのも結婚式以来なのでゆっくり無理のない日でお披露目会が出来ればOKですで
おもち生後8m2d時刻は23時半。おもちくんはぐっすり寝ながらミルク注入中です。一見いつも通りなんですがなーんか今日はちょっとだけサチュレーション(血中酸素濃度)が低いなぁ普段寝てる時は97%~99%辺りですが今日は入眠時からずっと、90前半をうろうろ。時折寝ながら首をぶんぶん、足をばったんばったんするのですがその度に92%以下に下がり、アラームが鳴ります。90よりは下がらないんですけどねこういうのって体調を崩す前兆だ
おもち生後6m8d嚥下障害のあるおもちくん。小顎の影響か、脳からの信号障害かはたまた両方か、原因は分からないところですが嚥下運動の評価に伴い母乳を浸した綿棒での口内の味覚刺激が中止になったり二転三転あった様子をブログでもお伝えしていたのですが。『す、吸ってる!!!!!』おもち生後4m17d少々寝不足気味な毎日で今日はブログをアップする予定は特になかったのですがおもちくんにとても嬉しい成長が見られましたので、興奮冷めやらぬまま…ameblo
こんばんは🌙今日は、おかげさまで3歳8ヶ月を迎えた坊の話です。体調は…ものすごく悪くはないけれど、ちょい発熱がたびたびあり、上気道か…尿路か…と感染がままある感じです。年齢があがると少しずつ落ち着いてくると思いきや背が伸びた分なのか、姿勢の問題等もありなかなか難しいのかな笑顔はあるけれど、動きは少なめな気がします(…もともとかも笑)。本調子ではなく、聴覚外来受診も延期になったため今月(先月)の病院受診はありませんでした。受診ってある程度元気でないと出
おもち生後7m25dお座り練習の後、抱っこで休みながら母の服をヨダレまみれにするおもちの図。縦抱っこされるのがだんだん上手になってきました。Ameba公式からのメッセージで気づいたのですが今Amazonセールキャンペーンなるものを、やってるんですか、、?今日までやってるAmazonセールに合わせて、Amazon商品のリンクの載った記事をアップすると良い事があるかもよ~~的な。(しかも今日まで)普段そういうの全く気にせずマイペースに記事アッ
お友達家族5家族と一緒に旅行に行ってきました千葉へレッツゴー!ゾウの国という象がいるテーマパークでみんなと合流だったため、それぞれ車で向かうことに。アクアラインは混んでいましたが、あれ?余裕あるなあと思い少し海ほたるで休憩タイム。息子くん、初めての海です反応はありません笑たこ焼き食べて休憩していると、おやおや、他の家族がどんどん「海ほたるついたよー!」「もうゾウの国つきそう!」と追い抜かれているではありませんか!笑のんびり休憩しすぎました。あわてて海ほたるを出て、ゾウの
おもち生後6m23dお、、遅過ぎる生後6ヶ月記録です。もうすぐ7ヶ月実はおもちくんのまぶた形成手術後のお顔の公開を考えていたのですが写真を決めきれない事もあり、少し緊張する気持ちもありそのままズルズルきてしまったので、とりあえず今回はお顔公開は見送りまして記事アップを優先致しますハーフバースデー当日のお写真を何枚か。アリスのハンプティダンプティみたいな笑大きくなりました、本当に。病棟のプレイルームで寝相アートでお祝いをしました看護師さん達3名に囲
入院してますライノウイルスによる分泌物の増加&嘔吐、それによる酸素低下&分泌物と嘔吐物の誤嚥による軽い誤嚥性肺炎順調に学校に行ってたのに、月曜日、ちょうど迎えに行こうかと思ってたところ、「嘔吐した」って電話があり…盛大に嘔吐したらしい。看護師さんがすぐに吸引すると同時に、同じ学校で働いてる旦那に来てもらったそう。旦那や担任の先生によると、嘔吐直後、30分ほどは、すっきりしたかのように、表情もよく、機嫌よく声も出し、元気だったらしい。30分ほど機嫌よく過ごした後、急に元気がなくなり、私
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます息子ちゃんですが前回の決意を基に、私の育休の間に出来ることをやっておこう⤴️と、すこーしずつ動き始めておりますリハビリ病院へはもちろん、リハビリ目的に定期的に通わせて頂いているのですがそれ以外にもショートステイでのお泊まりも視野に入れて利用させて頂いています🌸家族が感染症にかかった場合の避難場所としても有効だと思うので、息子ちゃんが1人でお泊まり出来るように慣らしていますまだまだ寂しがって泣く事もあるけど、それがまた可
1月27日(金)2階でドライヤーしようとした時に、1階のお風呂場から「ママー」って叫ぶ長女の声。ココの発作や!と思って、急いで降りたら顔が湯船から上がってたからいつもの発作やと思って、とりあえず旦那の名前を叫んで降りて来てもらった。もし、発作が起きたら何時でもいいから病院に来て下さいって言われてたから病院連れて行こってなったけど、救急車呼ぶ事に。救急車に電話してる途中で、旦那が息してないかもって言ったのが聞こえてその後の記憶はあまり覚えてない。救急隊員の人が慌てて運んでくれて、私はココ
おもち1歳0ヶ月最近のおもちくんのブーム。あむあむあむあむ布類をよくお口に入れるようになりました。そういえばいつの間にかオモチャを口に入れなくなっていて指ばっかりしゃぶるなぁと思っていた近頃よだれを上手に飲み込めずいつも滝のように溢れまくるので写真のようにスタイをしゃぶっていてる間はよだれが溢れずとても助かるのですが一瞬でもう絞れるくらいスタイがびっちゃびちゃに。笑しょっちゅう取り替えてます。
おもち生後3m11d昨日、おもちくんは瞼の形成手術を受けました。『生後100日目のおもちくん、現在手術中です』おもち生後3m10d生後100日記念日な本日。おもちくんの瞼形成手術の日です。先ほど、おもちくんを手術室へ見送りました。それまで元気にジタバタ動いてましたが…ameblo.jp皆さま、おもちくんへの(そして私にも!)沢山のエール、本当にありがとうございました!!手術ですが、無事に予定通りの時間で終える事ができました
やりたいことは何ですか?と聞かれたら、皆さんは何て答えますか?よく、夢は叶えられる!実現できる!と言っている方がいますが、結婚して子どもがいると難しいですよね。しかも、医療的ケア児がいるとますます難しいですもし叶えるとしたら、息子の犠牲の上でってことになりますからねだって、私がいなかったら、息子のトイレのフォローができない、お風呂に入れない、そして何より、命が危ない、、、というのは冗談ではなく、最近毎日カニューレ交換をしているんです。カニューレ交換は、基本的には月に1回、医者の見
こんにちは☺️今回は、娘や私の自己紹介をさせていただこうと思います🍀娘のことや、私の想いを聞いていただけたら嬉しいです😌私は3人の子どもを育てる母です。発達障がいや医療的ケアが必要な子どもの子育てをしながらNPO法人アンリーシュで働いています🍀NPO法人アンリーシュ娘は、生後まもなくから上手に哺乳することができませんでした。心疾患もあり、母乳だと哺乳することに疲れてしまうからと搾乳を哺乳ビンであげたり、スプーンやスポイトでなんとか飲ませていました。40mlを1時間かけて飲ませて
4/21はそうたんのお誕生日おかげさまで9歳になりました土曜、日曜日とそれぞれの放課後デイサービスでお誕生日会をしてもらい夜は家族でケーキでお祝いしました関係各所でいっぱい祝ってもらっているからすでにお腹いっぱい風のそうたん涙がポロリしているのは感動しているのではなくもう疲れがピークすぎてあくびで涙が出ておりますハッピーバースデーを歌ってケーキ登場皆でろうそくをフゥーして毎年恒例のお誕生日ケーキもぐもぐターイム僕はお口に過敏があり前まではベェ〜〜
ネーザルハイフロー・加湿器酸素サチュレーションモニター本日、上記一式を、業者さんにお返ししました〜!!業者さんに「ご卒業おめでとう御座います!」と言っていただけてなんだか感慨深かったです医療機器がなくなった部屋を見て、嬉しい気持ち以上に寂しさが込み上げてきます。なんだか戦友がいなくなってしまったような・・・生後1ヶ月半でNICUから退院した時、慢性肺疾患や、心筋肥大などもあり、呼吸器一式が生きる為に必要でした。ネーザルハイフローを付けての外出大変だったなぁ・・夜中にハイフロー