再燃

その後、外来で夫と主治医と今後の話し合いが行われました。治療方針が決まり頭痛や嘔吐などその他異常が無いことで主治医は退院を早めてくれた。退院日が週末だったこともあり往診医さんに来ていただいて変わりがないか診察が可能であればという条件付きだったが往診医さんは快く引き受けてくださった。結果、日曜に来ていただいたが特に問題なし。本当に良かった。そして、この日の夜なーちゃんが寝た後長女への告知をすることを夫婦で決めていた。

おはようございます☀先週、照射を終えてアバスチンもまた投与してもらい今のところ、倦怠感や脱毛などの副作用は出ないままです。良くなりすぎてちょっとしたことがとても不安になることもありますが娘がまた笑顔で体を使って遊んだり歌ったり嬉しいです。そして好中球の値も問題ない数値だったので今週から幼稚園にまた通ってます😊と言っても前回の反省もふまえてしはらくは短時間保育でお願いしています。（前回は慣らしながら全日保育に移行したんですが全日はまだ体力がもたなかったのか

って言っても１日遅れですがやっぱり通院が始まると体力や時間的な拘束もあってなかなかブログ書きたいこといっぱいあるのですが書く時間がありませんちょっとずつ下書きはしているのですが本当に目まぐるしい日々を過ごしています。当然、なーちゃんから目が離せないのもあるし長女も無事に冬休み突入しておりますさて、そんな我が家ですがイブとクリスマス当日はゆっくりお家で過ごすことができました再燃を告知されてから悩み、苦しみ、ただただ時が過ぎていく。

医大に着くと当直の先生がなーちゃんを色々診てくださいました。到着してからも嘔吐が続いており頭痛があること嘔吐も止まらないこと水頭症の可能性もあるということでその場でまた入院が決まりました。せっかく検査入院の為のPCR検査は唾液検査できるならそっちで大丈夫だよということでなーちゃん頑張って唾液検査の練習したのに結局鼻ぬぐいでまた痛い思い。（付添者の私も・・・）その後主治医到着でほんとに検査入院まであと、２，３日だったのですがこのまま帰すの

皆様こんにちは♪本日は病院でブログ書いております昨夜は久々に娘が帰って来まして近所の寿司屋とカラオケスナックで昭和レトロな夜を過ごしました娘のストーリーから写真盗みましたま、遊びだすと羽目を外すタイプの54歳なんで明日は病院だから早く帰るぞ！とケータイアラームを23時にセット(この時点でアウトなんだがアラームに頼らず帰れっ)案の定家に帰ったのは午前2時六本木心中でフゥアッフゥアッ言うてる場合じゃなかったお酒が残った頭で診察室へお願いしまーす

今日は診察日でした最近疲労感があったので結果までドキドキしました数値の結果はステロイド25ミリ→20ミリ→15ミリ→12.5ミリAST210→40→27→20→19ALT397→93→45→24→19γGT69→38→27→18→13IgG2297→1969→未測定→未測定→1241(今までで一番低い)全て正常値でしたほっとしました♪まぁステロイドが効くと言う事は再燃で自己免疫で薬をどのくら

こんにちは。Twitterでは昨日報告ツイをしましたが・・・再燃後の放射線治療の評価（結果）を聞きに行ってきました。正直、心は無でした。どうなっていようと治す方法が無い以上できることをするしか無いですから。でも、診察室に入るとき主治医の暗い表情を見た時からあぁ、、、良くない事があったんだなとすぐに察しました。以下、結果として・再照射の脳幹部の腫瘍は縮小しているので照射の効果はあった。・播種部分も白い影が縮小しているので

乳がんから肺・骨・脳の転移を経験しました。2013冬にわかった脳転移の再燃により2度のサイバーナイフ。その後も壊死と再燃のため再び脳は大きく浮腫み緩和ケア（最期）のお話もされました。(2017/12)2018年10月開頭手術後あっという間にまたまた癌の再燃。しつこいったらあ〜りゃしない〜お陰でわたくしは右手足の麻痺失語症になっています。なるようになる麻痺で利き手が使えず左手だけでハーバリウム作れていますハーバリウムとディプロマの資

前回の記事にたくさんのいいねありがとうございます。皆様の応援いつも励みになっています。Twitterなんかは素の自分で投稿しているのでなーちゃんのことだけでなく自分の趣味のことや自由につぶやいてたりもしますがそういったのも自分らしくいられることで気を保っています。前回、せっかく幼稚園復帰で良かったなって思ってたのに一昨日の晩よりまたふらつきと少し転びやすくなっていて幼稚園からも昨日、転倒や躓きが少しあって心配でお電話しましたと連絡があっ

おはようございます。今年１年、みなさんどんな１年でしたか？とよくテレビでも聞かれたりブログでも書かれていることと思います。コロナ禍が続いてることもあって素敵な１年でしたー！という方は少ないのかなとも思ったりしますがお祝い事があった方にとっては素敵な１年だったかもしれませんね。まぁ、このブログを読んでくださってる方にはもうお分かりかもしれませんがほんと、８月からずっと地獄のような日々がたくさん続いて毎日、命と向き合って生きてきました。

以上、今日までに至る内容を書けたかな、と思います。厄、置いて行けた私たちの勝ち昨日、年内最後の放射線治療が終わり（ちなみに来年は１１日まで放射線予定）訪看さんたちもご挨拶に来てくださったりしたり（Kクリニックの皆様ご挨拶行けなくてごめんなさいー）今年の予定が終わりほっとしたのかなーちゃんの寝かしつけしたあと寝落ちしてしまって厄おいてくぞー！ブログ書くぞー！と思ったらもう真夜中だったよね諦めて本日書き上げました！頑張った

お昼ご飯を食べた後はジャングルカーニバルでボール投げをしました残念ながら私、長女、次女＆夫で挑戦しましたが獲得ならずあの限定クッション可愛かったなー参加賞のピンバッジをもらって帰りましたそのあとはアリスのティーパーティーキャッスルカルーセル等子どもが好きそうなアトラクションに乗ってシンデレラ城を見学してちょっと疲れたのでワールドバザールでアイスを食べるともうあっという間に夕方パレードを見るために早めに予約を取っていたのでクリスタルパ

痒い痒い痒い痒いよ〜痒いよ〜数年寛解していたアトピーが再燃しました注意気持ち悪い写真が出て来ますので閲覧は自己責任でお願いします。話を戻してこのアトピー。暑くて汗をかく、そして痒くて掻く。けどアトピーが悪化することはなかった。これは毎年のこと。てことは…ストレスこれしかないでしょ。よりによって首と瞼と襟足髪の毛の生際とか。見える場所幸い皮膚科が開いていたので受診しました。子供の頃は酷いアトピーでした。次は新社会人になった時でした。今度は病気や仕事で悩んでいる今です。

2023年3月14日主治医からMRIの結果が電話で来る日です。お母さんの誕生日でもあったので、良い報告が出来ればいいなと思ってました。この日は仕事で大事な会議があったので、日中は会議に集中していました。ですが、お昼ご飯や小休憩の時になるとMRIの結果は大丈夫だったかという事ばかり考えていました。仕事は18時で終わりましたが、すぐには帰らず会議室で電話を待ちました。18時10分、18時20分、18時30分･･･。電話が鳴らず、待つ時間がとても長く感じました。18時40分、ついに病

ある日突然病院かの着信再燃が発覚した際は病院から電話がかかって来た＝病院からの電話は良い話ではないというロジック恐る恐る出てみると・・・医師「シナペンさんの症例をオペ教材にさせてください！」もちろんこんなに軽い感じではありませんでしたが、要約するとそういうことらしい。シナペン「・・・」（意外過ぎて思考停止→数秒フリーズ）後進育成は大学病院の指名でもある。10万人に1人とそもそも症例が多くない疾患。その中で2回目の手術となると更に症例は少ない筈。私の手術が成功した

※闘病記１５以降カテゴリは闘病生活ー再燃ーになります。時系列が少しゴチャゴチャしていますが９月に退院してからは右上下肢の麻痺は少し残ってはいるものの週に１～２、訪問看護やリハビリ医大にも月１～２往診医さんの外来に行ったりするぐらいで元気に過ごしていました。１１月に書いた「現状報告と旅行について」にある通り旅行に行く直前に麻痺が少しずつ進行しました。旅行は無事に乗り越えることができたけれど帰ってきてからはどんどん悪化していき不安があった

すごーく短い内容で申し訳無いですが各種、Twitter、Instagram等でご報告したのでブログでも。なーちゃん本日、再燃告知を受けました。腫瘍増大播種もあり。数字が全てなんていうけどアテになんないな。放射線治療後再燃までの中央値は半年〜なんて言われてるし初発で放射線治療の効果が出た子は存命期間が効かなかった子より長い傾向があるとも言われてるのにわずか２ヶ月半で再燃。再燃したらどうなるかなんて書きたくもない。でも、これで終わりじゃない。母親として幸

突然の病気からもうすぐほぼ1年になる。知らない方はこの辺りから読んでね『更年期はんぱねーってお話①』ものすごくご無沙汰をしてしまいました…その間もブログを訪れてくださった方、フォローしてくださった方、ありがとうございます重度の認知症の母のこと、独居の父のこと…ameblo.jp退院してすぐはくそビビってたので、食べるものにめちゃくちゃ気を遣ってた。とにかく塩分を取らないように、納豆のタレもかけずに黒酢で食べたり、フライなどもソースなし、お寿司もお醤油なしで食べてた。しかし数ヶ月も経

こんにちは。昨日、無事に照射（再照射含む）が終了しました。引き続きアバスチンは３週間ごとに投与予定です。そんな、なーちゃんの現在は・・・とっても元気です色々悩んで悩んで本当にこれで良いのかたくさんの方からご助言もいただき再照射を決めてもう打つ手を尽くしてしまいましたが現在の結果といたしましては麻痺の大幅な改善右上肢の脱力が無くなり若干の差異はあるものの左腕同様に上げれるようになりました。トレーニング箸でならご飯を食べること

乳がんから肺・骨・脳の転移を経験しました。2013冬にわかった脳転移の再燃により2度のサイバーナイフ。その後も壊死と再燃のため再び脳は大きく浮腫み緩和ケア（最期）のお話もされました。(2017/12)2018年10月開頭手術後あっという間にまたまた癌の再燃。そこからが速い。お陰でわたくしは右手足の麻痺失語症になっています。なるようになる死ぬかもしれないけど家族に囲まれて逝けるなんて私は幸せです。※友達作りのためのブログはしていません。

どうも！一向によくならない、yunaですCRPもあがっちゃいましてねお腹痛いのもしんどみ🌟ってことでついに、はじめてのステロイドです〜他のステロイドに比べて全身にまわりにくいそうで副作用が少ないそう肌荒れとかムーンフェイスにならないといいのですが怖いな〜ステロイド〜でもこれ以上悪化させたくないので早めに手を打ちたかったのですきっとまだ直腸までしか再燃してないので全体に回る前に！お願いだから止まって！！！あんまり言ってなかったかもしれないけど私は全大腸型ですそ

次期選挙の肩書きは小池百合子都知事が国政復帰を目指す―。そんな観測どころか、7月の都知事選出馬も危ぶまれる事態となった。エジプトのカイロ大学を卒業していないという学歴詐称疑惑の再燃だ。photobygettyimages©現代ビジネス告発したのは小池氏が立ち上げた「都民ファーストの会」元事務総長の小島敏郎氏。偽装工作の一部始終を『文藝春秋』で語った。学歴詐称は公職選挙法違反だが時効は3年。前回都知事選の告発はできないが、次期選挙でまた「カイロ大卒」と肩書に書けば告発も可能。書くか書

おはようございます昨日は消化器内科の診察日でした。たまにキリキリ痛む腹痛と粘血の混ざったお便りは、S字結腸より進んだ部分に炎症が拡がっている症状だそうです。寛解ならず…でした(´；ω；｀)私ずっと勘違いしてたのだけど、鮮血のみ（お便りの形あり）→直腸付近での初期の炎症で、腹痛を伴う・お便りに血が混ざる（粘血便）→S字結腸〜横行結腸付近まで炎症が進行（あくまで重症化する前のお話です）お通じの兆候なく、先行して出てくる真っ赤な血に焦っていたけど、お便りに混ざった方が進行し

2023年の冬は手荒れはあまりなく、むしろここ数年で調子が良いくらいでした。春先の花粉症も今年は花粉が多く症状が重くなると覚悟していましたが、なぜかとても軽く済みました。この時、私の免疫は働き者だから〜なんて、家族に笑って話していました。4月末から手荒れがひどくなり、5月の採血でKL-6は588でしたので、実際に免疫が働きすぎていたのかもしれないなと思っています。当時は病院をうつったばかりで、KL-6の値に関しては今後の推移を含めて判断していくとのことで、次は半年後と言われていました。

ベベちゃんが発病した3年前の春ベベちゃんが再燃した1年前の春『だからってまた…なんて事はないでしょ？』って言われて、いや再燃とか再発って同じ様な時期にやって来るんだよと、どこかで聞いた話を思い出しました。なおここブログへのご訪問ありがとうございます発熱や関節痛を繰り返していた2016年生まれの７歳次女が難病全身型若年性特発性関節炎（旧名・小児リウマチ）とわかり、2021年９月より108日間の入院治療・ステロイドパルス・リメタゾン持続点滴・免疫抑制剤持続点滴を

家に帰る坂道が、息苦しく胸痛も出てきたので「あやしいなぁ…再燃してる？」なんて思っていたけど。今日、大学病院の通院日だってので受診。やっぱり溶血してました。ここんとこ、9万→プレドニン15㍉で12万からの、減量9㍉で再燃。今日から12.5㍉。主治医はプレドニンをあまり増やしたくない感じでした。この量で反応してくれるのを期待します。次回通院は、連休明けです。大丈夫かなぁ😅

先週旦那さんはまた抗がん剤治療の為入院しました🏥主治医の先生に旦那さんのリンパ腫の状態や、今後の治療について話もありました。北大の方には話は通ってるのですが、今凄く混んでてまだいつ外来で診察して貰えるか、分からない状態です。旦那さんのリンパ腫は抗がん剤が効きにくいらしく、小さくなってもまた大きくなるらしい💦それでなんで今また抗がん剤なの？って事ですが、今抗がん剤やめてしまうとリンパ腫がどんどん大きくなってしまうので、そうならないように、北大でCar-Tが決まるまで抑え込むのに抗がん剤を使

SLEが再燃したのは2014年。発症してから3年後でした。仕事はフルタイムで夜勤もしていて、夜勤明けに遊びに行ったり、、独身で気ままに生活していました。今思うと、もともと子供の頃から体力は無いほうだったと思いますが、他の人がしていることは自分にも出来ると思い込んでいるとこがありました。同僚が月に何回も夜勤に入っていたら、自分もそうして当たり前。そうでなければ、認められないと思っていました。知らず知らず、自分の体にムチを打ってしまっていたなと思います(TT)最初の症状は、全身の痛みでした

2023年9月半ば、発熱を繰り返す前、寝違えたかのように首が痛く、目が覚めた時にそのまま頭を上げることができませんでした。体を横に向けて支えるようにして、なんとか起き上がったのを思い出しました。これもまた何か症状の一つだったのでしょうか。9月21日、近医にて2度目の経過観察のための受診をしました。この時に手荒れ、関節炎がひどいことを伝え、4ヶ月ぶりの採血をしました。そして翌日9月22日の夜から発熱をし、そこから熱が上がったり下がったりを繰り返します。念のため、23日に自宅にあった抗

バセドウ病の次の再診まで、約1ヶ月。先週から改善を試みている事があります。それは…睡眠私の睡眠時間は以前からあまり良いものでなく例えば1/27は2時間半くらいの睡眠を2回とっています。私は自分の仕事や身体の状態に納得しておらず、不安ばかりであります。なぜこんな睡眠をするのか？まず、帰宅20時頃。夕食、片付けお風呂…嵐の様な時間。しかし、バセドウ病の私。疲れて失速。動けなくて、横になり仮眠状態。2時間半くらいで復活。なぜ、そんな生活しているのか？仕事がいつまでも続く