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おはよーございますまたも天気は下り坂明日はタイヤの入れ替え予定ですが、雨のよう。やっとスタッドレスから脱却で、雨でも走りやすくはなるかと思いますが。さて、花粉症シーズン真っ只中。スギはピークを超えたもののまだ残り、ヒノキが多くなるこの時期毎年悩まされるのが、肌トラブル顔の赤み、痒みがキツくなります。皮膚筋炎の症状とは、赤みの状態、範囲がちょっと違う。先日整形外科で処方されたクスリをもらいに、イツモの調剤薬局へ行ったところ、イツモの薬剤師さん、首、えらい赤くて湿疹あり
おはよーございます晴れの予報だったんですがねー曇天のまんまだわ・・・昨日は休みでしたが、朝からさながら嵐のような雨風正午ごろ買い物に行った際は、すっごい雷⚡⚡と豪雨スーパーの屋根を叩く音は店内BGMをかき消すほどで、近くを流れる川も結構増水してました。夕方には止んで、少しは晴れ間も出てたのにぃ。さて、話は遡り土曜日のこと。出かける予定があったため、服を着替えたりしてたのですが、立ったままレギンズを履こうとしてたその時、バランスを崩したなんとか体勢を立て直そうと手をついた
こんにちは、たこしゃぶです前回の記事の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います*******************…ameblo.jp****************************約1年前、札幌から本州へ引っ越してきた私関連性があるのかどうかは謎ですが、それからというもの痰の絡む空咳が頻繁に出るようになりました。最初のうちは周りか
第一企業やはり落ちましたショックというより、残念だけどそうですよね!?という気持ちもう一つの企業は社長には「すぐ採用したい!」と言われたけれど、社内の色々もあるだろうし、わたしより採用したい方が出てきたかも知れないし、まだ分からない受かる連絡が来ることを祈ります正直、第一希望に入りたかったのは嘘ではないんですが心を奪われたのはもう一つの企業ここで働けたら、毎日来ても時間が気にならないいくらい楽しそうだなとか思っていましたビジネスライクより仲間意識が強い方が好きなんです第一企業に
こんにちは、たこしゃぶです前回の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います*******************…ameblo.jp『全身性強皮症と診断されるまで②~爪上皮出血点~』こんにちは、たこしゃぶです前回の記事の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断され…ameblo.
皆さまご訪問ありがとうございます今回はシェーグレン症候群に罹患されてらっしゃる方ご興味のある方などに読んで頂き罹患されてる方からはどのようにして診断されたかまた、現在の治療について教えて頂きたいと思います。ご興味のある方には知識としてご記憶されご自身や身近な方々にこのような症状が見受けられたら役立てて頂ければ幸いです。1.目の乾燥(ドライアイ)・目が乾く・目がごろごろする・目がかゆい・目が痛い・目が疲れる・物がよくみえない・まぶしい・目やにがたま
今日からアクテムラ点滴のための入院です外来で点滴可能な病院もあると聞き他の治療や副作用が無い患者には選べるようになればいいなぁ〜と思う次第ですさてさて前回退院から体調がずっと優れず低空飛行だったのでさぞかし検査結果が悪いのは覚悟していたのですが…動悸やフラつきも昨日まで起きていたのになんで⁇⁇『いざ検査‼︎』とか『病院で診てもらおう‼︎』とその場になると症状が出ないデータで出てこない…これ、不調あるあるじゃありませんか⁉️先生‼︎嘘じゃ無いんです!ホン
おはよーございます土曜日からの雨続き。予想気温は上がってきてますが、どうにも調節しづらく、汗をかいたり冷えたりを繰り返してます。ホンマに調子狂うさて、先週金曜日。皮膚科の先生から院内紹介書いて頂いてた、大学病院の消化器内科受診へ。確実な予約時間が取れてるわけでなかったので、遅くなる前提ででかけました。朝は冷え込みクルマの窓ガラスは凍結道中の峠道、樹々は粉砂糖のような雪をかぶり、路肩にも残る積雪。春のお彼岸のさなかなのにこの景色ってね10時過ぎには到着したでしょうか。
こんばんは、たこしゃぶです前回の続きです。https://ameblo.jp/takosyabu-sscild/entry-12739128785.html『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います*******************…ameblo.jphttps://ameblo.jp/takosyabu-sscild/entry-12739171964.html
こんばんわ~😊先日、兄が誕生日プレゼントを持って来てくれました✨猫柄の物ばかり💕毎年有り難いです🙇昨年、全身性強皮症になりましたが家族と親しい友人にしか打ち明けてません。兄にはしばらく伝えないつもりです。あくびちゃん美人だわ~💕
寒くなってきました。大学病院に通っています。3つの難病疑いがあり、その中の1つはレイノーがでると確実に難病認定になるらしく主治医にレイノーが出たら写真を撮るように言われています。ずっと気にしてましたが、私の手にははっきりくっきりのレイノーは出ませんでした。白いけど、くっきりはっきりではない、、、仕方ないね〜と思ってました。まあ、病気じゃないならいいじゃん!なんて思ったりして、、、そんな中、ふと、“いつも足が冷たい”と気づきました。足の様子を気
お久しぶりの投稿です。少し前に機種変更してそのままでした⤵︎この春は調子が良かったのですが、梅雨のせいか、疲れが溜まっているせいか、だるいです。昨日、今日と半日寝てましたが、今日は土曜日で長男は少年野球。下の娘は、私が寝てばかりいるので泣き出しました💦ぐずぐず言われて、イライラしちゃって、泣きたいのもこっち。相手してあげれなくて、ホントごめんね…💦でもなんとか復活して一緒にスーパーにお買い物行って、今年初のかき氷するためのカルピス🍧を買ったらご機嫌でした😊木曜日は横浜ベイスターズ
3ヶ月ごとの定期受診行って参りました今回は採血、検尿のみ。診察で主治医の先生は変わらず👨⚕️笑「ステロイド0になってどうですか?」と言われたので手の浮腫について写真を見せながら朝だけが浮腫ますと説明したところ、痛みありますか?毎日こんな感じ?朝だけ動きづらい?と聞かれ、そうです、毎日ではないけど痛みはなく朝だけこうなると握りにくい感じです。と伝えたところ、夜寝てる時に手を動かさないから水分が手先に残るような感じになってるんだと思います。リウマチではないけどリウマチ
大学病院に行ってきました。全身性強皮症の確定の為の検査が追加され、いつもよりたくさんの血液検査とMRIをやってきました。今日の大学病院はすごく寒かった。最近、寒さにとても弱くなっているので寒さ対策としてロングパンツに靴下に足の甲がしっかり隠れる靴を履いてましたが、ダメでした。待合室で寒くなったら使用できるようにストールも2つ持参!でも、寒かった、、、MRIでは専用の服に着替えるのでさらに寒く😭点滴準備から「寒いです」と伝えました。看護師さんがバス
こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います********************どこからが膠原病の始まりだったのか、今となってはわからないのですが、私は21歳の頃に初めて、「逆流性食道炎」と診断されました。処方されたガスモチンやタケキャブを飲むと、症状は大体2週間ほどで改善していたのですが、今年に入ってからは今日までずっと、喉のつかえが取れることはなく症状が続いています。また、レイノー症
先日大学病院に行きました。今、私の中では今までの様々な医師とのやりとりで消化器内科の医師以外不信感でいっぱいになっています。(先日は消化器内科ではありませんでした。)だから、、、先日の大学病院は不安いっぱい。「検査をいろいろやりたい」と言いながら毎回、何もやらずただ通院するのみが続いていたから!全く先が見えなかったから!です。それが、、、先日の診察では担当医師がたくさん検査を計画してくれていました。当たり前なんでしょうが!“考えてた!(良かった)”と私
強皮症と診断されてから数年後、今度は血小板減少が始まる指摘された時は血小板10万くらい。この10万くらいが半年ほど続く。主治医曰く10万くらいの人もいるからそんなに深刻に考えなくてもと言われるが増加の見込みがなさそうなのでプレドニン5mg→20mgに一時的に増加。20年くらい5mg生活が続いていたので地味にショック。太らないように、ムーンフェイスにならないように気をつけようと心に誓う。プレドニン20mgの増加から2カ月ほどで血小板は15万まで増加した。しかし20mgの長期服用は副作用の観点から
あけましておめでとうございます今年もよろしくお願いいたします新年早々に地震災害の被害に遭われた方ブログを読んでくださる中にいらっしゃるかわかりませんがとても心苦しいばかりです。何も力になれる事はなく募金程度しか方法はありませんが微力ながら、、、そして八代亜紀さんの訃報。抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎による急速進行性間質性肺炎の発症で永眠されたと聞き、私も同じ間質性肺炎を患っているので呆然とニュース報道を見るしかありませんでした。病名は違えど他人事ではない内容。今わ
発達障害の我が子ブラックと久々大バトルしました前もって『雪の日や雪が降りそうな日は車は貸さない』と約束していましたが“車で運びたいものがある”という理由で雪が舞う中「車を使う」と言い出しました。私から①約束だから雪の日の使用はダメ②数日前から今日が雪っぽかったから前もって使えないと言ってたよね?だから使用はダメ③運びたい荷物は今日でなくてもいい物だから別日に変更して!使用はダメと何度も話しました。発達障害のブラックは車で行くと思い込んでいるので大バトルです
おはよーございますいいお天気、気温もそこそこ暖かいです。ただし、目がチカチカします花粉の影響でしょうねえ・・昨日といい感じに晴れ、日中はポカポカ陽気さすがにもう着る機会減るだろう超極暖や裏ボアパーカーを、少し残して片付けたやっと動きやすくなり、花粉や雨や何やで汚れ倒してたクルマも、洗いに行けました。一人で全部拭き上げるのは少しキツいけど、息切らしながらコンプリートリヤがとても見やすくなったついでに色褪せてきてたドラレコ録画中のマグネットも交換スヌーピードライブレコーダー
寒さのせいか、、、最近身体の痛みが酷く増しています。手指もこわばりのような症状も酷いのですが、、、身体は主に太もも(股関節など)辺りや腰時々肩や肩甲骨辺り足の痛みが1番酷いです。寒いからこたつに入りたいけど、こたつに入ると出る時激痛です。じっとしてると固まるようです。椅子だと、足を動かすし、たぶん、じっとしていないから“痛い”くらいで済み“激痛”まではいかないです。でも、結局、、、椅子でも歩いていても立っていても痛みはあるんですが、、、
今日も今日とて、子育て子供と家にいると、イライラしたり思い通りに進まないから余裕がなくなったり本心じゃない気持ちにもなる…それは本心じゃないと自分で気づいて、無理やり行動を起こすことが重要お天気は悪かったけど、疲れる気持ちを引っ張って遠くの公園へ行ってきました案の定!子供たちは公園に夢中になり、わたしは子供から解放されてお互いリフレッシュお天気悪いおかげで貸切でしたそのあと2人の予防接種へ行き、すぐ帰ってご飯の用意酢豚、春雨サラダ、菜の花の辛子和え卵と舞茸の味噌汁、フライドポ
おはよーございますいいお天気ですが、朝はめっちゃ冷え込みました。昼間は14℃くらいまで上がる予報ですが、ヒートテック的なものにするか、ふつうの長Tにするか悩むところです。花粉はてな具合なので、今日も目やアタマが痒くなりそうです・・・さて、金曜日。大学病院皮膚科の定期診察日でした。この日の天気は、晴れたり曇ったり雨が降ったりと目まぐるしく変わりました。そしてやはり寒かった。駐車場は混雑、かなり遠くまで行かないと停められませんでした。採血もそこそこ混んでました。新しい受
今日はステロイドの副作用について最近感じている副作用ちゃんについて、書いておこうかと思います現在、毎朝食後にプレドニゾロン25mgラベプラゾール10mgダイフェンを服用しておりますまずは、一番嫌な事といえば、飲まれている方は同感していただけるかと思いますが、ムーンフェイス飲み出して1カ月過ぎた頃からおやおやと気づき出し、最近は家族が気を遣い、それについて触れてこないあと、顔中に吹き出物本当に顔全体にブツブツだらけ結構、気になります顔の全
私、強皮症かも、と思ったきっかけ①私、強皮症かも、と思ったきっかけ②プロフィール強皮症になったおかげで、本気で自分の人生と向き合うようになりました。強皮症になったおかげで、自分の体をとても大切にするようになりました。強皮症になったおかげで、朝早起きができるようになりました。(4時〜4時半頃に起きます。)強皮症になったおかげで、丹田呼吸法が生活の一部となりました。(毎朝の日課です)強皮症
年明け初です。今年も細々ブログよろしくお願いします。帯状疱疹は、1週間抗ウィルス薬を服用しても変わらず、追加受診しようとしたら、皮膚科が年末年始の休みに入り。ロキソニンを自分で買って、私の年末年始は痛みで動けないで終わりました。痛みに耐えつつニュースで地震報道見ながら、精神的にしんどく感じながら過ごしました。心より復興をお祈りしております。帯状疱疹自体は、1月6日あたりから、少しずつ良くなり、今も時々ピリピリしますが、だいぶ楽になりました。良かった歯科検診と、眼科で年一回の眼圧や視野検査して
昨日は半日有給とれたので患者会へ東大病院の入院棟にできたやよい軒で狙ってた店舗限定のランチ《焼魚3種食べ比べ定食》限定に弱いんですちょっとお高めだったけど脂が乗ってて美味しかった〜2時間の懇親会はあっという間で色んな患者さんのお話しを聞けて勉強になりました薬や治療の話を心置きなく情報交換できるありがたい機会でしたーまた次回も参加できたらいいなぁお茶をしたタリーズではトムアンドジェリーとのコラボ商品が可愛らしいカップだけでなくケーキのフィルムにまで細かく印
2013年6月中旬~末肩関節拘縮の手術のために入院していました。術前検査で受けた心電図を総合内科の先生が見てくださり、「心電図に異常があります。一度、心臓エコーで診てもらってください。」と病室に来てくださいました。入院してるし、今のうちにと思ってるところへたまたま廊下でその先生にお会いしたんです。院長先生でした。「この病院で出来ますか?」と尋ねたら出来るとのことだったので予約を取ってもらい、その日の夕方に心臓エコーをしてもらいました。循環器内科の女医さんでした。診てもらって
今朝、また部屋を変わりました。今まではナースステーションから一番近い部屋、すなわち重症者用と思われる所でしたが今度は感染症用?の部屋らしいです。朝イチでバタバタ移動したのでたぶん新しい患者さんが来たんだと思います。体調はオキシマイザーに替えて大丈夫そうです。じっと寝ていると息苦しさはありませんが起きてご飯食べたり、ポータブルトイレに座ったりするとspo2が下がります。この病気のあるあるです。この調子だとオキシマイザーでいけそうなので、最近は退院に向けての話しが出ています
ごきげんようですにゃ(ΦωΦ)ノ見てくださりありがとうございます(ΦωΦ)岩手県でゆっくり闘病中の宇宙猫ですにゃ(ΦωΦ)ノひとりっ子、早くに母を亡くし、父も亡くなったため、将来介護の心配もなく、やりたい放題の人生を謳歌中2019年4月に続いて風邪のような症状で膠原病発覚2022年に全身性強皮症が確定遠出の活動は減ったけど、ネット配信で映画や番組をみたりお絵描きをしたり、ドローンを飛ばして楽しんでいますにゃここ最近、一気に寒くなり、雪が降る日もちらほら出てきた盛岡です。暖冬と