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両足左手右手まだだなー前は薬を変えたら、1日目からすごい!と思って、3日目に皮膚の状態も劇的な変化を感じてた。左の腕が今いい感じ。毎日塗っているのはこちらヒルドイドソフト軟膏お薬はこんなのだよ毎日保湿する!!
病気について知っていただけたら幸いですhttps://www.nanbyou.or.jp/entry/4462#:~:text=1.%20%E3%80%8C%E3%83%93%E3%83%83%E3%82%AB%E3%83%BC%E3%82%B9%E3%82%BF%E3%83%83%E3%83%95%E8%84%B3%E5%B9%B9%E8%84%B3%E7%82%8E,%E3%81%AF%E6%94%B9%E5%96%84%E3%81%AB%E3%82%80%E3%81%8B%E3%81%
はじめましてこのブログを立ち上げた「すけ」といいますよろしくお願いいたします🙇♀️ブログ名の通り私は「ビッカースタッフ脳幹脳炎」になり症例の少なさから情報が不足しています自分の治療・リハビリ・復職そしていまについてここで書いていけたらと思いますもし病名を告げられていま不安になっている方の役に立てれば幸いですひとりじゃないから怖かったら怖いって口に出していいから
生後9ヶ月の子どもが好中球減少症の診断を受けた。(免疫疾患)種類はおそらく自己免疫性好中球減少症まだ血液検査の正確な結果がでていないけど、ほぼ確定。100万人に1人とも言われてる小児慢性特定疾病の一つ。でも、気付いてない人もいるから実態は把握されていない。珍しい病気なので、検索しても同様の病気と闘ってるブログはほとんどなかった。普段はどんな生活してるのか?保育園には行ってるの?ショッピングモールや児童センターは子どもがたくさんいるから行かない方がいいの?旅行
円形脱毛症の新薬昨日、毛髪診断士全国セミナーがありました。COVID-19と脱毛症に関する講義を心待ちにしていました。カルセドニーのお客様にも、コロナウイルス感染後に円形脱毛の悪化がみられたからです。COVID-19が日本に入ってきたと言われている、2021年1月から、感染後の脱毛の様子を記録させて頂いています。元々、円形脱毛症を患っていた方の「再発」「悪化」。初めて円形脱毛症を発症された方。ワクチン接種での「再発」と「悪化」。私のサロンでは感染に
入院をしてからベッドから起き上がり座っているだけなのに目眩と吐き気身体が言う事利かなくてしゃべるのもやっとでたまたま母がいたのもありすぐナースコールを看護師さんから主治医に連絡主治医が忙しいこともあり待たされましたが自分の状態を見た主治医が「今から透析治療をしますからね」とかなりキツイ状態なのも分かったのは良かったのですが「1本150万の注射の在庫があればそれを使うけど、保険利くから安心してくださいね」「その注射を製造する本数と供給量が限られていて無かった
一昨日の『ミーラの会』で摂取した栄養で心身の細胞にエネルギーが満ちていたので、溜め込んで炎症になる前に、昨日は長めに運動をしました午後から家の用事がつまっていたので、午前中に凝縮主人をお仕事に見送ってから、家のそばの公園で空手の練習30分帰宅して、水分補給してから川原へジョギング90分帰宅して、朝御飯を食べて、氷のうを首の後ろと腰に入れたままウォーキング43分(脱ステロイド直後の方は、ウォーキングだけでも)最後のウォーキングで、体と脳内に溜まった電気を大地に放電しつつ、骨格を整えてい
自己免疫性好中球減少症と診断された子どもについてのブログです。あくまでうちの子の場合という視点でご参考になればと思います。---------------------------バンコマイシンの濃度を下げ、投与時間をゆっくりとしたけど、なかなか発疹は引かない。そんな中、担当医から転院を薦められた。理由は①リンパの腫れが引いてきていて、炎症値が正常に戻りつつあるのに、好中球の数が100〜500というかなり少ない数値から回復しない。②小児専門で、更には免疫専門の先生は限
みなさんこんにちは。alopecia2016です。継続して見にきていただいている皆さま、有難うございます🙇🏻♀️タイトル通り、6年前のことになりますが、私の脱毛症発症時のお話をしていきたいと思います。勇気を振り絞って、過去の写真を集めてきたので、そちらもラストに掲載しますね📸私も、発症したばかりのころは必死でブログを漁っていました。途中で更新が止まってしまっているブログも多かったのですが、闘う皆さんの経過写真と、不安と対処される姿に勇気をもらっていたのを思い出します
自己免疫疾患の周期性発熱症候群と診断されている7歳の息子がいます。ここ最近は薬に頼らずに発熱の頻度も減り、発作の程度も軽くなりましたが、まだまだ調子の悪い日もあり、改善に向けて奮闘しているママのブログです。病気の詳細はこちら🔻プロフィールアプリコットさんのプロフィールページはじめまして!今年7才の息子は生後3ヶ月からお熱を出し始め、1才7ヶ月で保育園に行くようになったら毎月2回お熱を出すようになりました。4才になって、急に高熱が6日間続くようになりそれが月に2回起こりました。喉が腫れ
自己免疫性好中球減少症と診断された子どもについてのブログです。あくまでうちの子の場合という視点でご参考になればと思います。---------------------------随分と病院に行ってない。コロナの緊急事態宣言で検査が延期の延期。それでも大きな病気にかかっていないことが何よりの救い。なので、この春に幼稚園に入園させた。初めての集団生活。家にいるよりも感染リスクは上がるけど、①もう数値が高くなっている②手洗いうがいができる③みんなマスクをしているので、コロ
自己免疫性好中球減少症と診断された子どもについてのブログです。あくまでうちの子の場合という視点でご参考になればと思います。---------------------------退院から2週間後、骨髄検査の結果を聞きに国立病院へ。結果、特に問題なし良かったー本当に安心した。骨髄で好中球はちゃんと作られてました。白血球や腫瘍もなし。ホッとした。本当にホッとした。何かが解決したわけでも、病気が治ったわけでもないけど、ちゃんと作られてる事がわかってホッとした。この結
主な症状としてめまい眼振手に力が入りづらい身体のバランスが悪い歩行障害歩行時上肢の動揺握力低下口周りの軽い麻痺とこんな感じでしたそのためしばらく車椅子で生活を送ることに
自己免疫性好中球減少症と診断された子どもについてのブログです。あくまでうちの子の場合という視点でご参考になればと思います。---------------------------8ヶ月になったばかりの頃、生まれて初めての下痢。からの、発熱。かかりつけのクリニックで抗生剤と整腸薬と解熱剤もらって帰宅。5日間熱が引かなかったけど、6日目には平熱になり元気に。食欲も少しずつ戻ってきているし、変にグズったりしてないから、これで一安心(突発性発疹でもなかったです。)と思って
仕事や体調の具合で投稿数が変わりますがよろしくお願いいたします最近、復職を果たしたものの治療・入院・自宅療養期間が長かった分まだ身体が仕事についていかず波がある状態でして💦(画像引用:ネット)
自己免疫性好中球減少症と診断された子どもについてのブログです。あくまでうちの子の場合という視点でご参考になればと思います。---------------------------前回の血液検査で好中球は1900。今回は…………………325増えてなかった…結構期待してたのに…そして広島大学の検査結果は………陰性え?どーゆーこと???主な2種類の免疫反応を調べるらしいけど、反応がなかったらしい。他にも調べられない種類もあるから、それが原因の可能性もあるらしいけど。
自己免疫性好中球減少症と診断された子どもについてのブログです。あくまでうちの子の場合という視点でご参考になればと思います。---------------------------退院に際し、生活の制限について確認してみた。なんたって重篤。好中球が100〜300しかない。超弱い子。きっと人混みにはいけないだろう…ショッピングモールとか、児童館とか、電車とか、保育園なんてもってのほか。旅行も危ないと思う。犬はどうしよう…実家に預けるか…兄弟は?子ども同士は病気を
自己免疫性好中球減少症と診断された子どもについてのブログです。あくまでうちの子の場合という視点でご参考になればと思います。---------------------------コロナ自粛で9ヶ月ぶりの検査。前回の血液検査で好中球は420。今回は…………………1200増えてる。嬉しいけど、やっぱり前回の数値が低いのはなぜ?変動性?たまたま今回高かっただけ?判断が難しい…先生からは変動性の確認を勧められた。6週間、毎週血液検査をして数値の変化を見る。毎週採血な
自己免疫性好中球減少症と診断された子どもについてのブログです。あくまでうちの子の場合という視点でご参考になればと思います。---------------------------前回の血液検査で好中球は1200。今回は…………………1069いい感じ!そして、0歳の時に入院していた病院で全ての血液検査の結果をもらってきました。※その総合病院は、電話で依頼して、後日受け取りに行く流れでした。診断も費用もかかりませんでした。それを担当医に見てもらったところ、変動性ではな
自己免疫性好中球減少症と診断された子どもについてのブログです。あくまでうちの子の場合という視点でご参考になればと思います。---------------------------骨髄検査の傷は問題なく回復していて、MRSAやバンコマイシンの副作用も落ち着いてきた。熱も下がった。あとは好中球の経過観察なので、退院が決まった。退院前の説明としては、①骨髄検査の結果次第だけど、おそらく自己免疫性の可能性が高い。後天性で、病気をキッカケに発症する場合がある。②殺菌能は問題なか
自己免疫性好中球減少症と診断された子どもについてのブログです。あくまでうちの子の場合という視点でご参考になればと思います。---------------------------ついに退院の日がきた。ようやく。本当にようやくここから出られる。でも帰る準備があまり嬉しくない。結局何も解決してないから。また明日は大学病院。1ヶ月ぶりの我が家に、ここどこ?みたいな反応だった(笑)ベビーサークルのオモチャは覚えてるみたいだけど、寝室を覚えてないかも。帰ってきたよ。一晩だ
はじめは朝、目眩がして気分が悪くなり酷いときは立つのも難しくメニエール病の疑いで耳鼻科に通っていました薬を処方され良くなったかと思えば仕事をし出すと具合が悪くなり休んではまた出社といたちごっこでしたある日耳鼻科の診察中に具合が悪くなり担当の先生から「念の為、脳神経で診てもらいましょう」といわれそのまま脳神経内科にドナドナ後々母から聞いた話では眼振と体の揺れが起きていたと知り本人としては身体の揺れの自覚症状はあまりなく💦脳神経内科で診察を受けて髄液検査をし
自己免疫性好中球減少症と診断された子どもについてのブログです。あくまでうちの子の場合という視点でご参考になればと思います。---------------------------朝起きた時の顔が今までで1番ブサイクになってた。泣き疲れて目が腫れて。不機嫌でこの数日全く笑っていない。今日も朝から採血。また時間かかると思って買い出しに行っていたら、すぐに終わったらしく部屋に戻っていると言われた。急いで戻るとベッドで独り放心状態。私の顔を見て泣き出した。本当にごめん
自己免疫性好中球減少症と診断された子どもについてのブログです。あくまでうちの子の場合という視点でご参考になればと思います。---------------------------採血の結果、炎症値CRPは少し下がっているらしい。でもほぼ横ばい。腫れも引いてないし。でも熱が引いてきた。それだけでも嬉しい。外部に出している血液検査は時間がかかるから、原因のウイルスや細菌もなかなか特定できず。効果的な抗生剤が打てない。ただ待つだけってつらい。
自己免疫性好中球減少症と診断された子どもについてのブログです。あくまでうちの子の場合という視点でご参考になればと思います。---------------------------川崎病の疑いが晴れてないので、今日も心エコー。7:00に起こされて、午前の昼寝なし。当たり前だけど、超不機嫌10:00睡眠薬を飲んで、寝かしつけ。今日はすぐに寝てくれた。なのに、看護師「11:00まで寝ててもらわなきゃいけないから、坐薬も入れます」は?なんのために睡眠薬のシロップ飲
自己免疫性好中球減少症と診断された子どもについてのブログです。あくまでうちの子の場合という視点でご参考になればと思います。---------------------------諸事情あり、10ヶ月ぶりの検査。前回の血液検査で好中球は325。今回は…………………2599え?めっちゃ多いじゃん。これまで感染症も起こしてないし、先生からも、大丈夫かもね、と言ってもらえた!上がったり下がったりするから、また半年後に確認して、それで大丈夫なら完治の診断になりそう。夫
自己免疫性好中球減少症と診断された子どもについてのブログです。あくまでうちの子の場合という視点でご参考になればと思います。---------------------------湿疹がひどくなった。全身真っ赤。熱もある。見てて痛々しい。バンコマイシンの血中濃度は正常範囲内らしいけど、副作用が悪化したので夕方分からストップになった。正直、安堵。リンパの腫れがぶり返すリスクはあったけど、この副作用を見てて、熱もあって、毎日8時間の点滴にはもう耐えられない。早く湿疹が
自己免疫疾患の周期性発熱症候群と診断されている7歳の息子がいます。ここ最近は薬に頼らずに発熱の頻度も減り、発作の程度も軽くなりましたが、まだまだ調子の悪い日もあり、改善に向けて奮闘しているママのブログです。病気の詳細はこちら🔻プロフィールアプリコットさんのプロフィールページはじめまして!今年7才の息子は生後3ヶ月からお熱を出し始め、1才7ヶ月で保育園に行くようになったら毎月2回お熱を出すようになりました。4才になって、急に高熱が6日間続くようになりそれが月に2回起こりました。喉が
自己免疫性好中球減少症と診断された子どもについてのブログです。あくまでうちの子の場合という視点でご参考になればと思います。---------------------------前回の血液検査で好中球は1069。今回は…………………3193めっちゃ高い。続けて高数値を出し、集団生活(幼稚園)においても感染症をもらっていないことから、完治の診断をもらいました。病気発覚の入院以来、大きな感染症にかかることなく、再入院もせず、ここまでこれました。同じ病気で制限のある生
自己免疫性好中球減少症と診断された子どもについてのブログです。あくまでうちの子の場合という視点でご参考になればと思います。---------------------------バンコマイシンは投与の速度や濃度によって副作用が出るので、血液検査で定期的に血中濃度の確認をする必要がある。都度確認してくれているとは言え、副作用が怖い。今日から抗生剤を一つ減らして、バンコマイシンの濃度をあげることになった。副作用が怖い。病院で生後9ヶ月になりました。