先天性代謝異常症

みーちゃんの病気についてみーちゃんは※グルタル酸血症2型※低酸素性虚血性脳症と言われていますグルタル酸血症2型ではないか、という疑いではあるみたいですがほぼ間違いないようです。確定診断まで時間がかかるみたいで診断が出る前に亡くなってしまう子が多いんだとか。そもそも、疑いも出る間もなくSIDSという括りにされて亡くなってしまうみたいですね多分…。みーちゃんは、かなり早い段階で先天性代謝異常症である事に気付いて貰えました。最初に先天性代謝異常CPT2欠損症ではないか、と言

続きです救急車の中で…の話はあまり聞けませんでした。というか、ろくな精神状態ではなくて話す気にもなれなかった感じです。もしかしたらパパは私に話してくれたのかも知れないけど、ただひたすらに泣いてたのは覚えてます。疲れ果てていたのに入眠剤を頂いて飲んだのに1時間も寝れませんでした。近くの市立病院の5分ですら、ハラハラしたのにきっとパパは1時間以上もの間気が気じゃなかったと思います。救急車が到着してみーちゃんはNICUへ…長い間処置を受けて。受け入れてくれた先生がもしかし

新型コロナウイルス、ついに私達が住んでいる県内でも、感染者がでましたそして、市内でも毎日増えていく感染者持病があると重症化しやすいってきくけど、下二人のこの病気はどうなんだろう来週、外来で聞いてみようと思います持病があってもなくても、子供たちにもしものことがあるとだめなので、最近は家の前や近所だけしか行けない生活💦お姉ちゃんたちが毎日一緒にいるので、三女ももちゃん、大分言葉が達者になりましたそして、鬼滅の刃にどっぷりハマったふみちゃんパパと一緒になんとかの呼吸〜とか言ってやっ

続きになります。本当に文章能力が無さすぎて文章だけじゃないんだけど(笑)お付き合いお願いしますみーちゃんは市立病院に運ばれたのですが…救急車には私も同乗させて頂きました。私も行きたいって行ったら行ってもいいよ、と看護師さんが言ってくださったので迷わずみーちゃんの側に居たいと思いました救急車の中では本当に早く着くことばかり願っていました。考えは甘いですが、市立病院に着いたら色々な設備などがありすぐにみーちゃんの呼吸が戻って産婦人科に帰れると、なにかの間違えだったくらいの

みーちゃんは3384gで生まれ、妊婦健診でも特に異常もありませんでしたただ、妊婦健診では毎回血圧が高く130前後でした。妊娠高血圧を疑われてるのかなぁという先生の話はありましたが次の日に3時間37分という速さでスピード出産しましたみーちゃんを生んだ産婦人科では24時間後から、赤ちゃんのお世話を始めるという方針だったので次の日の22時から母乳をあげましょうといった感じですね21時に生まれたので次の日、2018年04月04日みーちゃんの呼吸が止まってしまいました。夕方

入院先の病院から電話があり上の子に申し訳ない気持ちもありましたが急いで病院へ向かいました。あぁ、本当にダメなんだ。さっきまで一緒に居たのに。病院からダメかもしれないと言われ、すぐ側にいてあげれないもう、もう。本当に無理なんだ。昨日の夜、どうにか命は繋ぎとめてくれたけど…無駄に冷静に受け入れる事が出来ました。車で急いで向かっている最中にまた、病院から電話がありました。あ、間に合わなかった。そう直感的に感じましたパパが電話で話しています。はい、はい、わかりました。

明日はいよいよ、手術ももちゃん、手術前日入院しました手術内容は、同じ病気のお子さんをお持ちの方ならピンとくるので、伏せておきますねこの病気の子なら一度は聞いたことあるであろう、一般的なアレです笑ふみちゃんは、手術してないので初めての手術手術後に痛みとか出ないのかなーと心配しておりますいつも入院するのは、ＲＳウイルスや胃腸炎で体調が悪いときなので、元気な状態で入院してきたのは初めて本人はなんでここにいるのかも分からず、「お家帰ろー」攻撃をしてきます明日は朝イチで手術無事に終わりま

2018年04月03日21時05分体重：3384g身長：50cm頭囲：37cm胸囲：33cmちょっぴり頭は大きいけどおめめがとっても可愛い女の子ですみんなからみーちゃんと呼ばれてます甘えん坊で抱っこ大好きな頑張り屋さんですそんなみーちゃんの事みーちゃんの病気の事みーちゃんの今ちょっとだけでも知ってもらえたらなぁと、思います少しずつですが更新していきますのでお付き合いよろしくお願いしますみーちゃんママにほんブログ村