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お友達家族5家族と一緒に旅行に行ってきました千葉へレッツゴー!ゾウの国という象がいるテーマパークでみんなと合流だったため、それぞれ車で向かうことに。アクアラインは混んでいましたが、あれ?余裕あるなあと思い少し海ほたるで休憩タイム。息子くん、初めての海です反応はありません笑たこ焼き食べて休憩していると、おやおや、他の家族がどんどん「海ほたるついたよー!」「もうゾウの国つきそう!」と追い抜かれているではありませんか!笑のんびり休憩しすぎました。あわてて海ほたるを出て、ゾウの
前駆陣痛が続いて1週間…初めよりはマシになってきた。まだ29週。やっぱりまだ生まれないか…1週間後の診察になりました胎児水腫になり帝王切開による延命治療をしないと決めてから、7日…お腹でどうなってるのか全くわからないまま、1日1日をただ過ごしていました7日前のNSTでは、張る度、私が動く度に赤ちゃんの心拍が70台の除脈になるほどしんどそうでしたそんな事を考えれば、別に安静にしていない生活で1日の間にどれだけ赤ちゃんは苦しんでいるんだろうと、お腹が張る度に辛かったでも薬を使わずに
今日はいつもと違う真面目な話題です。リブログさせて頂いた記事ですが、これだけ読んでも理解するのは難しいかもしれません。私は7月中旬からプロテインと鉄のサプリを飲んでいます。今回リブログさせて頂いた藤川徳美先生の著書『医師や薬に頼らない!すべての不調は自分で治せる』医師や薬に頼らない!すべての不調は自分で治せる[藤川徳美]楽天市場1,430円を読んだからです。私がこの本を読んだ理由は、この3年間で5回も肺炎になり、直近では昨年10月末から今年6月まで抗生物質を飲み続け、
泣く、ミルクをあげる、オムツを替える。泣き止まなければ抱っこをし続ける、それでも泣き止まない時もある。夜は寝れる日もあれば、泣きっぱなしの子を相手に眠れない日だってある。動き回り、家中あれやこれやと引っ掻きまわし、落書きをしたり危ない行動にヒヤッとさせられたりする。旅行に行くにも子どもがぐずったり子どもの荷物を用意するのが大変だったり、大人だけで行く旅行とは大違いだ。これが通常の子育てだ。(こんなもんじゃなかったらすみません。)一方医療的ケア児の子育てといえば、唾液や痰が出れば吸引
首は座らない。お座りはできない。ずり這いもハイハイもできない。唾を飲み込むことができない。離乳食を試すことさえできない。健常の生後8ヶ月の子どもと比べるとできることが少なく、いつかはできるようになるものもあれば、一生できないままのものもあるかもしれない。「比べる」と、親としてやはり胸が痛むことが多い。でも私は、他の子と比べないで息子が少しずつ歩んでいる道のりを見守っていきたいと思う。それはもちろん息子のためにも、自分のためにもそう思う。最近は、理学療法士さん(PTさん)がくる時
お久しぶりのブログですみなさんこんにちはー!寒い日が続き、今日あたりから日中暖かい日が出てきましたねあと1ヶ月半もすれば、桜の季節です早いですねえところで、前回年末は息子が風邪をひいたとお話をしましたが『2024年もよろしくお願いします』2024年が始まりました〜〜みなさま、2023年は私のブログを読んでいただきありがとうございました!誤字脱字ありまくりのゆるっとしたブログとなっておりますが、…ameblo.jpその後年始も体調があまりよくなく、心拍が高い状態の日が続いておりました。
息子、人生2度目の無気肺になりましたとはいっても、1月になった時よりはずっと軽く、入院が必要ないくらいの肺炎という診断でした時系列で無気肺だとわかるまでの経緯を話しますと、、、、今月17日の日中、お友達と遊んでいました転がってゆく友達の娘ちゃんしかし夜になり急に熱が37度を超えましたえー!日中あんなに元気だったのに〜!と思いつつ、そんなに上がらないまま一晩を過ごし、翌日訪看さんに相談することに。高い熱が出るようだったら言ってくださいね〜と話していたところ、発熱してから2日後の火
今日は1週間後の検診でした最近は胎動が無い上に、かろうじてあったしゃっくりも感じないので、赤ちゃんが生きてるかどうかも分からず1週間過ごしていましたなので、今日の診察でも心拍あるかなぁ、最近お腹が苦しくて胸やけもあるので羊水増えてないかなぁ…など、胎動以外にも不安がありましたまず30分待って、NSTの検査看護師さんが準備してくれていました「胎動はどの辺で感じますか?」私「胎動は感じません。」普通ならおかしな会話だけど、この看護師さん意味分かったかな…この質問、地味に傷つくんだけど
次男の遺伝子検査の結果が出ていたので聞きに行きました。長男と同じ2つの遺伝子変異が確認されました。とっくに覚悟はしていて、その前提で検査入院したけれど、、、改めて確定されるとショックです。次男は小さい頃からめまいと戦ってきて、漢方とリハビリでだいぶ良くなりましたが、今でも大きな音や光、暗闇や疲労が溜まったり、気圧の変化でもめまいが起きてるようです。でも、めまいとは仲良く?やっているようで、ちょっとやそっとのめまいは気にならないとのこと。頑固ではあるけれど、芯のしっか
あと10日もすれば2023年が終わりますみなさんはどんな1年でしたか?私の2023年は、息子との生活がはじまり、息子の通院や通所、通園など目まぐるしく息子の環境が変わり、私自身も仕事を始め、とにかく挑戦することの多い1年だったなと思っています1月23日。息子が自宅に帰ってきた日。嬉しくもあり、不安でもあったあの時期を思い出すと、涙腺が最近弱っている私は涙が出てしまいます。本当に不安だったなあ…と。外にお散歩に出るのも、家で息子と2人の時間ができることも、何もかもが心配で。
先日の医師面談でのことです。息子の病気について改めて説明を受けた時、「予後は1年です」(もちろん色んなケースがある、と医師も言っていました)と言われました。合併症で肝臓の病気にかかって命を落とす子どもが多いそうです。こんなにも愛しい我が子が1年…?1年しか人生を楽しめないの…?そう思ったら涙がポロポロと出てきました。もちろん医師はきっと最悪のケースを私たちに伝えていると思いますし、1年以上生きているミオチュブラーミオパチーの子どももいるはず。それでもこの時は「1年」が頭から離れず
今日は胸水が増えていないかの診察でした3日前、両肺に結構な量だと言われた胸水ただ、緊急で抜く量ではないと3日後の今日、あまり増えているようなら、抜くために入院しないといけない明日次女の幼稚園最後の運動会…でも赤ちゃんの体も心配…複雑な思いで朝からバタバタと、入院してもいいように家を片付け、夜ご飯を準備して、次女、三女の服をカバンに用意して、入院荷物を持って朝9時半の診察に向かいました今日は主治医の診察日ではないので、どうなのかと思って受け付けを済ませると、病棟で主治医がエコーをして
朝一の火葬場を予約していたので10時半に自宅を出発です朝から幼稚園のママ友が2人来てくれ、可愛い手作りスタイと花束をもらいました小さい子を何人か連れていたので、事前に、赤ちゃんに会うのは大人だけにして欲しいと断っていました赤ちゃんが痛々しい感じだったので、子どもが見ると、何というか心配でした自分の子ども以外であまりに正直な言葉をもしかして言われたら、私は受け止められないんじゃないかと思っていたからですそんな私に気遣って、車に子どもを乗せたままにしてきてくれました1人だけ一緒に付いてき
息子、初めての七夕は病院で過ごしました何故入院になったのかを説明したいと思います。これまでずっと元気だった息子、最近分泌物が多く、少し風邪っぽいかもね〜と訪問看護師さんにも言われていました。そんな状態で日曜日にいつも通りお風呂に入れたところ、その後顔色が真っ青に。吸引すれば戻ると思いきや、どんどん顔色は悪くなり、サットも80以下に。これはやばいと思い急いで人工鼻から呼吸器に変え、酸素5lを注入。それでもサットが戻らないので、訪問看護師さんに連絡。緊急対応していただきました。訪問看護
2泊3日で旅行に行ってきました!行き先は、「星のや界鬼怒川」です。旅行は初めてだったので、①遠過ぎず②長過ぎない滞在③移動は車④行き先は温泉でゆっくりできるなど、難易度低めで挑戦しました!今回のブログでは、事前準備と確認しておけばよかったことを紹介したいと思います事前に準備したこと①医師に旅行許可を得て、病院の紹介状を書いてもらう1番大事なのが、医師に旅行に行っていい体調なのかを確認すること。私たちの場合は訪問医に確認し、訪問医からかかりつけの病院にも確認をしてもら
入院を勧められた診察の日、近所に住んでいる義両親に子どもたちを見てもらわないといけないので、遅かれ早かれ打ち明けなければいけませんでした障害を持った子を一度孫に持った義両親は、妊娠の度に心配で心配で出産まで過ごしていた事と充分想像つきます今回の妊娠も例外ではありません妊娠報告した時の反応は微妙な反応で、喜びより不安が大きかった様子が伺えましたそんな中、妊娠初期からの胎児への不安や胎動を感じなかった事はなかなか言い出せず、お互い赤ちゃんの話は出来るだけ避ける様にしていましたでも、もう隠す
8歳になりました!お勉強もあそびもめいっぱい頑張っています!始まった新学期!自分のペースでがんばろうね!【ゆうパケットOK】イヤーカフ金属アレルギーニッケルフリー18kコーティングレディースイヤーカフスイヤカフイヤリング片耳用メタルワイヤーリボンノット結び目大人上品エレガント華奢シンプルフェミニン楽天市場袖ボリュームギャザートップス楽天市場\新作クーポン配布中!/シアーハイネックプルオーバーウェーブ柄春通年レディースファッシ
先日、父と母が息子に会いに来てくれました父は2回目なのですが、母は息子と初対面。息子はわかっているのか、父母がいる間お昼寝をせず、起きていてくれました。母はというと、息子に会えた喜びで満面の笑み。持病があって前回は会いに来れず、今も体調は万全ではないのですが、とにかく息子に会いたくてたまらなかったそうです。2時間ほどしたあと、息子は気持ちよさそうに眠ったのですが、その時母が「息子くん大好きよー大好きよー」と優しく何度も伝えていて。その空間が温もりあふれる優しさに包まれた空気をつく
ここ数日間、心身不調で寝込んでいました。最近は息子も元気で、夫と協力しながら仕事も楽しくさせていただき、平和な日常を送っていました。これが幸せなんだなと思いながら生活していたつもりでした。でも突然、SNSで見る友人たちの子育てする姿や、大切な人の母子健康な出産報告、自分の好きなように生きている子なし夫婦の様子、あらゆるものが輝かしく見えてしまい気持ちが参ってしまいました。特にやっぱり、元気なお子さんを育てている姿を見るのがしんどくなってしまったんです。出産してすぐの一時期は
ここ数週間、ウルトラネガティヴ期を迎えておりました。以前書いたように、6月は夫が復職することに不安を感じていました。『6月が始まって抱えている不安』どうも、ネガティヴゆりです。元々心療内科に通っていて精神が弱い私ですが、ここ数日(5日間くらい)寝込んでおりました。そうです、夫の育休があけてしまったから(当…ameblo.jpそれが引き金になり、一つ一つのイベントごとがプレッシャーになって、いろんな不安を感じるようになってしまいました。療育、日帰りレスパイト、リハビリと行く場所が増えて、そ
陣痛のような痛みがだいたい、5分〜10分間隔でくるものの、まだ何となく耐えられる程度力を入れない呼吸法をしようと、ソフロロジーのサイトを見ながら乗り切るそのおかげか、痛みは少し和らぎ仰向けで呼吸できるくらいしまいには、眠たさが襲ってウトウトしてしまう…これは、効果あるのか、遠のいているのか…と、思っているうちに助産師さんが先生が診察すると呼びに来ました次は大きいバルーンを🎈入れると言われていたから、恐怖痛みが数分おきにある事と、おしるしが赤くなってきた事を伝え、このまま開いていたら
5月末に温泉旅行に行ってきました〜息子にとっては初旅行!こちら側もドキドキわくわくしていました!今回行ったのは星のや界鬼怒川。準備は大変でしたが、感想としては気持ちの良い旅行だったなあと思いますちなみに旅行準備についてはこちらをこ参照下さい『2泊3日の初温泉旅行!事前準備を紹介します』2泊3日で旅行に行ってきました!行き先は、「星のや界鬼怒川」です。旅行は初めてだったので、①遠過ぎず②長過ぎない滞在③移動は車④行き先は温泉でゆっくりできる…ameblo.jpまずサービスエリアの
ご覧いただきありがとうございます☺️前回の記事の続きです。筋CTの放射線科の先生の診断結果は…異常なし‼︎でした😳なんだかホッとしたような、でもまだモヤモヤしている自分。小児科の先生がおっしゃっていた「筋肉に隙間がある」「普通はこんなに柔らかくない」という言葉。そしてよく転ぶ娘。今後の検査として残るは遺伝子検査と筋生検。筋生検は入院もしないといけないし、今の年齢だと全身麻酔になるので、もっと大きくなってからでもいいかもしれないとのことでした。遺伝子検査は究極の個人情報だ
すっかりブログを書く頻度が減ってしまいましたというのも、8月から仕事を始めたのです夫は7月から再度育休をとりながら、副業という形で仕事をしていたのですが、私も夫のつながりで、ご縁あって仕事をさせていただくことになりました!障害者福祉×ITの企業で、書く仕事とInstagramの運用をしていますどんな生活をしているかというと、夫と1日交代で午前中息子を見守り、見守らない日は仕事をし、お義母さんが来てくれる午後は息子のお世話をお願いして私たちは仕事に集中し、お義母さんが来れない日は
2週間の入院を終え、やっと退院することができました(写真:退院時の病院にて)なぜ入院になったかはこちらの記事をお読みください。『七夕は病院で』息子、初めての七夕は病院で過ごしました何故入院になったのかを説明したいと思います。これまでずっと元気だった息子、最近分泌物が多く、少し風邪っぽいかもね〜と訪問…ameblo.jp週の後半はだいぶ元気に過ごし、呼吸器だけ外せない状態が続いていました。いつもはお風呂の時、人工鼻に変えていたのですが、今回の風邪で呼吸状態が不安定に。しばらくは酸素を注
2023.3長男が指定難病の先天性ミオパチーと診断されました。遺伝子異常を原因とする常染色体劣性遺伝形式の遺伝性筋疾患だそうです。先天性ミオパチーのなかでもネマリンミオパチーというもので、成人発症型になります。(現在23歳になりますが、症状が出始めてたのは中3の頃からでした。)遺伝子というのは2つ1組になっていて、そのうちの1つに変異がある遺伝子変異を人間はだれでも数個持っているらしいです。片方の変異だけでは病気は発症しないけれど、2つともに変異が生じることで発症する
題名にもある通り、12月ごろから息子の病気に対して落ち込むことが少なくなりました私と夫は毎月、先月の振り返りというものをしています。ストレスはないか、不眠になってないか、やりたいことや挑戦したいことはあるかなど、夫がGoogleフォームで作ってくれた質問に答えるだけのものなのですが、医療的ケア児であり、難病児である息子を育てていることもあり、家庭が崩壊しないためにも、毎月この質問の回答に対する振り返りと、今月はどうしていこうかという話し合いをしているんです。昔の振り返りを見てい
10月から保育園に通園するようになり、息子の1週間の過ごし方も決まってきましたそこで今回は息子のような疾患を持った子どもがどのように1週間を過ごしてあるのかその一例をご紹介します●月曜日:日帰りショートステイクリニックで1日のうちの数時間、息子を預かってくれるのが日帰りショートステイです。一般的なクリニックにショートステイ用の施設が併設されていて、看護士さんたちが子どもたちをみてくれますうちは送迎ありなので、毎回ワゴンで迎えにきてもらい、時間になるとまたワゴンで送ってきてくれま
昨日、旦那さんと火葬の事や棺、骨壺の話をしました棺は病院で用意してもらう箱をそのまま棺にしようと…木の箱は焼けた時に燃えかすが赤ちゃんの骨と混ざり分かりにくくなるとインターネットで書いてあったので、小さな赤ちゃんは紙の箱がいいとか…病院に白い紙の箱だと言うのでそれがいいかな?と言うことになりました真っ白なのでシールや手芸用のお花を貼ったりしようかなぁ…と100均に行って買ってきました骨壺はネットで見ながら可愛い物を探していました送料が気になるし、実物が見たかったので、市内の仏壇屋さん
ブログの更新がしばらく出来てませんでしたが、会則上では2024年4月1日に「ADSS1ミオパチー患者家族会」が発足しました!ホームページの方も大詰めに入ってます。当初の予定より押していますが今月中にはopenできると思います。ただ、銀行口座の開設が申請から1か月は掛かるということで、事前に会員受付をする予定ですが会費や寄付金集めは来月からになりそうです。なので、発足はしたのですがまだ活動開始とはなっていません準備万端で立ち上げるというのは難しいですね。とりあえずはブログやイ