低酸素脳症

めるちゃんが玄関に倒れてて救急車で病院に。ちょっとして先生が(めるさんの、心臓が止まりました。今蘇生しています)と言った。なんのことか分からなくて真っ白になり、私はシングルマザーで、彼氏がいたので彼に電話！すぐに来てくれて泣きまくっている私の体をさすりながらそばにいてくれた。(長女には、連絡したんか？)と聞かれた。長女は、妊娠初期だったから流産したら嫌だしかわいそうだし連絡したくなかった。でも彼が連絡して、すぐに長女も旦那さんと病院にきた！４０分ぐらいして先生に呼ばれた。(めるさんの、心臓が

なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです！本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと

今までの移動手段状態によって、変わって行きました。今も進行形です。最初の退院看取り覚悟の退院でした。帰りは病院が頼んでくれた介護タクシーストレッチャー付きです。事前に病院に家の写真を撮って見せています。出入口。息子の出入りは、吐き出し窓からとなりました。玄関からだと曲がるところが多くて💦吐き出し窓だと、そのままベッドがあるリビングに入れます。ただ、結構な段差。踏み台を置きました。移動に

前回の「おごと温泉」の続きです→おごと温泉♪〜車椅子と呼吸器持参で〜旅館では、なかなか寝つけなかったおとはいつもと環境が違うからだろうか。。深夜１時半頃、なんとか寝かしつけに成功し朝は６時起床７時には、朝食をいただきに、朝食会場（館内の料亭）へ眠くて不機嫌食後、大荷物を大急ぎでまとめて、８時過ぎにチェックアウト。車で３０分ほど離れた「びわ湖バレイ」へびわ湖バレイ「びわ湖バレイ」はここ最近、山頂の「びわ湖テラス」が人気で、グリーンシーズンも人の多い観光スポットな

我が家は2階リビングなんです退院する時、そこが問題になりましたギャッジアップをすると血圧が下がるから、階段をのぼるのは難しい…と。どうしても帰りたいなら、1階でココは過ごす事になるかもしれないと。ココの命が優先なので、どうしても無理というなら仕方ないけど、できるなら2階でみんなと過ごしたい。1階だと、結局みんなバラバラに過ごす事になるからそれだと病院にいるのと変わらないと旦那が言い続けてくれたその気持ちが、先生や看護師さん達に伝わって、忙しい中非常階段を我が家の階段の作りに想定し

めるちゃんが気管切開の説明を受けた日のことを、書きます。担当医師から、メルさんが楽になるし、お顔もすっきりするし気管切開をすすめますと、言われて、私は、めるちゃんが楽になり今一番めるちゃんに、必要なことならお願いします。と、言った。次の日手術する先生の説明の時(今のめるさんの、脳の状態でやる意味があるから分からないけど、医師の間でも意見が分かれてます)って❗️それ言う必要ある？悔しくて悲しくて泣いてしまった。そのあと、私には妹がいるんだけど、妹が(あの言い方はひどい。姉は今精神的に参

恒例の、「車椅子でおでかけ」シリーズ我が家としては初めての、「生駒山上遊園地」です→公式ＨＰ今回、行き当たりばったりで行ったため、なんの予備知識もナシおとはのお友達、複数人から生駒山上遊園地に行ったと聞いていたので、バギーや車椅子でも楽しめるんだろう、となんとなくの感覚で家を出発しましたまず、名前の通り、生駒山をのぼります途中の有料道路（信貴生駒スカイライン）が障がい者手帳で半額になりました遊園地の駐車場の優待はありませんが、身障者用のスペースに停められましたさて、

今日は、メルちゃん１８歳の誕生日！朝メルの大好きな料理を作りながら、去年は私の隣でつまみ食いをしてたメルちゃん。思い出したら涙が止まらなかった。メルちゃん病院だけど毎年やってた誕生日会はちゃんとやろうと思って家族でお祝いした。１８年前めるちゃんを産んで良かった。本当にかわいい🎀いとおしい。回復不可能って医師は、言うけど私は信じてる❗️１９歳の誕生日も、迎えようね。めるちゃんが、倒れたのは６月１８日また、ゆっくり日記見ながら載せていこうと思います。よろしくお願いします🍀病室にて、誕

こんにちは。生理用品専門店「ガーネットムーン」のmiyaです。当店では生理ナプキン補助製品である「シンクロフィット」や、吸水サニタリーショーツの「ガールズリープ」「ムーンパンツ」を取り扱っています。ぜひともよろしくお願いします。https://garnetmoon.stores.jpGarnetMoon月経(生理)を楽にしたい人のためのお店生理痛、生理不順、過多月経、蒸れ、痒み…生理の悩みを抱えている人は多いのに、それらが表に出てこないのはなぜでしょう？世の中には便利な

息子の経過をざっくり書き出しました。日にちも枠に合わせて、ざっくりです。どなたかの参考になれば、と思いました。障害はひとそれぞれ症状が全く同じ人は一人としていないと思いますが最初は生きることが安定しませんでした。ようやく在宅に入ったものの、しばらくして再入院。心停止も輸血も何度もありました。良くなって抗生剤を止めると悪化、の繰り返しでした。2度目の入院のときは、生きることを望むのは親のエゴなのかとすら思いました。原因を探ると、膵臓がひどい

面会時間は１５分です。仕方ないことだと分かっているけど毎回忙しい。めるちゃん愛してるよ。今日も来たよって元気に入ってから、顔を触りまくり、キスして、体綺麗にするねと話しかけることから始まります。布団をめくるとまず、めるちゃんの足が大きく動きます。医師は反射ですと言うけど、ママが分かるのね。ありがとうと良いながら足湯の用意をします。そのあと、オイルとクリームを塗ってマッサージして。今度は手を洗います。クリームを沢山塗ってツボを刺激します。スポンジ歯ブラシで、口の中をマッサージして、め

今日も、１５分の面会足の曲げ伸ばし、ツボ押し、マッサージ、口腔ケア、友達のメッセージ聞かせて、お顔拭いていたら、時間でーすって‼️早い早すぎる❗️でも面会出来ない病院もあると聞いているので我慢我慢ですね。転院先の話が進まない。実はワーカーさんが、進めてくるのが、老人養護施設ばかりで。私は１８歳のめるちゃんを老人養護施設には、入れたくない。寝かせたままにしているから、脳も動かない。可能性が１%残っているならリハビリをしてほしいと思ってて。だから、私は調べに調べてここだって病院

今日も面会でめるちゃんに会えて幸せな時間でした。毎日特に変化は無いけれど、3日間続いてた熱が下がったので良かった😃私には２つ上の姉がいます。めるちゃんが入院してたから毎日１時間かけて会いに来てくれます。医師からの話がはじめは泣きまくって聞くことが出来なかったので姉が変わりに聞いてくれました。脳死と言われたときもメルは生きてる❗️私はメルを信じる❗️あんなかわいいメルを死なせてたまるか。医者なんてただのデータやん。今の目の前のメルを見てみー！あんなにかわいい顔して一生懸命生きて

お久しぶりです😌💓いつも皆さんが私にパワーをくれます❗️本当にありがとうございます❤️在宅になるにあたってめるちゃんの胃ろうはPGソフトという栄養剤になるため月に３６０００円かかるそうです。ゲッ。高ッ。でも色々調べたら高額になるために普通は病院が退院にあわせてラコールとか、イノラス等無料のものを試すらしくてだから病院に電話した。「めるちゃんに、ラコールは試したけど肝機能の数値が上がったのでリスクが高い。他の試してもいいけど退院が延びるだけですよ」と言われた。なんかムカつい

めるちゃんの面会ヘ行ったら、看護師さんが「お母さん頑張ってるから、隠しても仕方ないからはっきり言います。めるさんは、何をしても変わりません。低周波当てて良くなることもありません。反射もずっと続くわけでは無いから心配しないで大丈夫です。」って。低周波当てても、仕方ないってことね。頑張っても、何も変わらないってことね。めるちゃんみたいな状態からの回復の例が無いから。看護師さんがそーやって言うのも無理無い。私の事思って言ってくれたんだと思う。でも、私は頑張りたい。愛するめるちゃんのため

日曜日☀天気が良かったので家のまわりを散歩してきましたぐる〜と歩いてきました目ぱっちりでしたこうやって一緒に季節を感じられることに感謝ここ最近息子のことに向き合うことが多かったからそのことをあらためて感じましたこの暮らしが日常となってきています気持ちの面で特にあの当時感じた気持ちを忘れることはないしもう二度とあじわいたくない感情でも以前とは向き合い方が変わってきたように思います話せないし歩けないしそれを受け入れられないわたしがあの頃はいた

私のブログを読んで下さっている皆様♡毎日応援して下さる心友の皆さん♡初めてコメント下さった皆様♡全ての方へのお返事が出来ませんが感謝の気持ちいっぱいで全て読ませて頂いております頂いたアドバイス・情報もこれから息子にしてあげようと思います♡本当にありがとうございます皆さん、日曜日は良い一日を過ごせましたでしょうか？？【我が家の昨日の出来事】朝は主人が子供達と自転車で公園へ。私はその間に家事を済ませる連携プレーで用事を済ませ午後からはいざ！りーたんの病院へ🏥途中、おチビ達のお

この度、こちらのイベントにおとはのブランド【opico】が出店いたします訪問看護ステーションマハロonInstagram:"こんにちは。💗4/21マハロマルシェを開催いたします。色々なお店の方が出品されますので楽しみにして下さい(^^♪🌟出品される内容を書いております。皆様で一緒に楽しみましょう💗場所はゆうゆうセンター多目的ホール4階です。広い会場ですのでご家族皆様でお越しくださいませ。💕お楽しみに😍💗#マルシェ#マハロマルシェ#マハロフェスタ#障がい児相談支援事業所#交野市初#デイ

めるちゃんが、退院の日沢山のメッセージや、応援ありがとうございます❤️入院生活から見守ってくださって励ましてくださり、皆さんのお陰で退院出来ました。感謝感謝です‼️入所して一日目実はかなり危なくて😞💦体温が体温計で計れないほど下がってしまい。さわっても、氷のように冷たく。脈拍が36で。びっくりしました。この日は、施設から電話がないことだけを願って過ごしました。二日目施設のかたが、痰取りや、電気毛布であたためたり、足湯をしてくださり体温が３５度まで上がり脈拍も65になり

息子が倒れた原因．．．先生によると、致死性不整脈の可能性が高いそう．．．心臓など悪いところはないずっと部活で鍛え、体力もある考えられるのはそのくらいただ．．．息子は中学の頃、起立性調節障害で苦しんだそれを理由に学校を休んだことはない朝しんどくて、なかなか動けなくて．．．私が「今日は休めば？」「車で送っていこうか？」と声をかけても自分で自転車で行った多少の遅刻はあっても．．．大幅に遅れたこともない遅刻を気

1月27日(金)2階でドライヤーしようとした時に、1階のお風呂場から「ママー」って叫ぶ長女の声。ココの発作や！と思って、急いで降りたら顔が湯船から上がってたからいつもの発作やと思って、とりあえず旦那の名前を叫んで降りて来てもらった。もし、発作が起きたら何時でもいいから病院に来て下さいって言われてたから病院連れて行こってなったけど、救急車呼ぶ事に。救急車に電話してる途中で、旦那が息してないかもって言ったのが聞こえてその後の記憶はあまり覚えてない。救急隊員の人が慌てて運んでくれて、私はココ

長文になりますが読んで頂けたら嬉しいです今、過去に遡って息子の軌跡をブログで綴っていますが毎日沢山の方が目にして下さり、暖かい言葉等本当にありがとうございます現在、息子は色々な困難を乗り越え続け、毎日一生懸命生きながら7カ月になっています沢山の奇形・病気を持ちながら、心臓と脳だけは正常であった為少しずつですが成長していく姿が本当に私達の喜びでした笑顔が増え、親がわかり、おもちゃで遊び、首もようやく座り、寝返りをするのでは？という所まできていた中での…心停止による低酸素脳症心停止の詳

今日のめるちゃんの面会なかなか治らない目の充血ゼリー状のものが沢山でてて、「昨日から、目が充血してます」と、看護士さんえっ、もう一週間ぐらいたつけど❗️あんまり見てもらえてないのかな⁉️ちゃんと見て欲しいな。ちょっとびっくり❗️大きな国際病院に、いるんだけど、看護士さんは毎日バタバタ大変そう！意識が無いめるちゃんだけど、頑張って生きてるからもう少しちゃんと見てもらえたら有難いなぁ。先日めるちゃんのオムツの支払いにコンビニに、行ったら、レジが私の友達で、支払い用紙見て「やっぱ

和笑ちゃんの通う子ども園の入園説明会に行ってきましたもう3年も前になりますが和笑が生まれる前、まだママのお腹の中にいるときに生後10か月から通えるように家の近所にある幼保連携型認定子ども園の入園申込みをしました後日、入園認定書が届き喜んだことをよく覚えています和笑が生まれて重症心身障害児だから『子ども園には通えない…』ママは勝手にそう思って、勝手に悲しんで、勝手に諦めて残念がっていましたご近所過ぎて（和笑の家のすぐ裏側）毎日聞こえてくる子どもたちの元気な声や、歌声を聞いては泣け

お店のお客様６０代ぐらいの男性「死ぬなら楽に死にたいな」「酒浴びるほど飲んで練炭なら楽やわ」って。「生きたくても生きれない人いるし」「今必死に病気と、戦ってる人もいる。だから、そーゆうはなしは、よくないで。」って言ってしまった。私より年上のお客様だけど「ごめんなさい」だって。普段は聞き流すこと出来るけどなんかね。でも、言ってスッキリ。今日のめるちゃん痙攣がすごくて、先生に、言ったら「お母さん、ごめんなさいね。めるさんのは、実は痙攣ではありません。脳を通してないので反

ひとつ前の続きです…体温調整が苦手で低体温になってしまう和笑ちゃんをなぜ「お出かけ」に連れだすのか…その答えはズバリ！✨和笑の可能性に勝手に限界を作らないため✨です。とてもシンプルで単純なことを言っていますが実はコレかなり奥深～いですそのきっかけになったパパの「強い思い」とは…『和笑と一緒に出来ることは何でもいいから1つでも多くしたい』です。なぜ、こんな言葉が出てきたのかママにはピン！ときましたそれは…2か月間のNICUやGCUでの入院生活で和笑の周りにいた色んな子

3ヶ月前、めるちゃんの事を知っている人から「なんでメルなの？」「気管切開したの？もうメルの声聞けんの？辛すぎる」「あんなに良い子だったのにかわいそうや」って言われて「分かってくれる⁉️ありがとう。ありがとう」って思ってた。でも今日久しぶりにあった友達に同じように言われて、かわいそうやって。そしたらなんか違和感‼️前まではありがとうって思ってたのに。それで分かった。私今のめるちゃんをやっと認めれるようになってて。目を覚まさなくても、声を聞けなくても、毎日面会で見るめるちゃん

今日は、私の妹が面会に来てくれた。妹は、看護士だから、妹が来る日はいつも、緊張する。奇跡とか可能性信じる私とは正反対でわりかし、現実的。だから、今のめるちゃんがどんな感じかはっきり言われるのが、正直怖い❗️でも、今日は、特に何も言わず、しっかりリハビリしてくれたから良かった😃今日は、私が信頼している看護士さんが(男性)部屋に入ってきて、「めるさん、最近肺炎もならなくなったし良かったね✨お母さんが毎日口腔ケアしてくれてるからだね。我々がやること無いわぁ。ありがとう」って言ってくれました。

今日のめるちゃん蕁麻疹も、良くなりお顔の浮腫もとれてました。お熱が少しあったけどバイタルは安定ママのリハビリも、頑張りました。最近思うのはめるちゃんが倒れた６月１８日を辛い日の始まりとか、めるちゃんが目を覚まさなくなった日とか、人生最大の悲しい日と、言ってたけどそれも、どーなんだろうってめるちゃんだってなりたくてなった訳じゃない。一番辛いのはめるちゃん。だけど、ママ、考え方変えた。ママとめるちゃんの第２の人生のスタートの日って、思うことにした😃めるちゃんの辛さや痛みを和らげて

今日のめるちゃんの面会尿が詰まったり濁ったりすると結石の可能性があるので検査した方が良いと教えてもらい、看護士さんに伝えたら「尿は、濁ってないし、今日は、ちゃんと出てるし先生からは問題ないと言われていますが先生にお伝えします。血圧も問題ないし、下痢も収まりました」って。とりあえず安心して良いのかな‼️今日は、手の指がはじめて動きました。ピクピクピクピクと！看護士さんにどうせ反射って言われると思ってたら「動きましたね😃良かったですね」と、言ってくれて嬉しかった😃お店の話私はめる