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さえの最期のときからついさっきちょうど半年になりました。半年前の今頃は血の気のなくなったもともと色白のさえがさらに真っ白になりそんなさえを抱きしめて号泣していました。ただすぐにエンゼルケアがあるので病室から出ていろいろさえパパと話をした気がします。りょうたは爆睡中。今も何度もその瞬間をフラッシュバックのように思い出し悲しみと苦しさに押しつぶされそうになります。さえは幸せな7年2か月だったのかな。ママは最高に幸せだったよ。さえが生きて産まれてきてくれ
前回の長い記事を読んでいただきありがとうございました今回は脳性麻痺で寝たきり、気管切開・胃ろうと、医療ケア必須のゆいくんのディズニーデビューへの事前準備などを記事にしたいと思います※すみません今回も長くなってしまったので持ち物については次回※2018年5月現在の私調べのものです行かれる前にはご自身で再度確認をお願いしますまずはホテル予約パークから近く、お土産などをホテルまで運んでくれるので今回はディズニーホテルの1つディズニーランドホテルを予約宿泊翌日パーク開園15分
ずーっと前からアカウントは作っていたのですが…こんな性格な者ですので放置。(笑)やっとプロフィール書いたりしたので(更新はまだ0です。笑)このブログと共にやっていきたいと思いますみーちゃんの写真は毎日の様に撮るのですが別にわざわざブログ書くほどの事ないなーでもこの写真はみんなに見てほしいなーっていうのが多々あります。親バカなもので(笑)そういう時はやっぱりインスタ便利。ぱぱっと載せられるかなーなんて。なのでもしよろしければInstagramの方もフォローお願い
いつも読んでいただきありがとうございます妹ちゃんの訪問リハの方とよく楽しくお話をするんですが優しく気さくな方で私も心開けている。『いつか弟や妹ができるかもね〜』って妹ちゃんに何気なく話しかけててその話流したんだけどまたそんな話になったら嫌だし悪気ないのはもちろんわかるしちゃんと言ってたがいいかなって思って→『私子宮全摘なんですよ』って言ったらめっちゃ謝られて気を遣わせちゃった…↓子宮全摘の理由私と娘を突如襲ったものとは…|泣かない起きない赤ちゃん〜眠り姫〜ame
去年の今頃は本当に地獄だった。幸せな出産のはずが目覚めると人工呼吸器に手足は縛られICUの為携帯もなくて家族と連絡すらとれない数日間は辛いって言葉だけじゃ軽すぎる程…人工呼吸器の管が喉の奥に当たって痛かったしコロナだった為咳が止まらなくて咳するたび子宮全摘の縦切のお腹に響いて激痛…下半身もビリビリに破けて数えきれないほど縫合されていて1週間ほど40℃の高熱が続きでも1番は心が痛くて毎秒泣いていた…抑制されていたので痒いところもかけずナースコール押したくても届かないこともあ
生後4日の夜、低体温療法を終えてから、不安定ではあるものの自発呼吸をするようになったれいちぇる。急性期を脱しました。眠くなる薬はとっくに効果が無くなっているのに、目を覚まさない日々。毎日毎日面会に通って現実を受け入れられなくて精神削って、でも会いたくてまた通う。目を覚ます前のれいちぇる。休日ごろごろするお父さんってとこでしょうか。そのうち、手足を動かし始める。反射?くすぐると嫌がる素振りなんだけど…小さな声で『ひゃあ』って泣き声が聞こえた時にはいよいよ私の頭がおかしくなったのかと
今日は病院2件受診というミッションをなんとかクリアしました!まず車で1時間ほどの小児整形外科に行きました。娘は筋緊張のため大の字に足を広げるのですがその為生まれてきた時は普通だったのに外反足になってきたのが気になりかかりつけ医から紹介してもらいました。はるばるやってきたのに診察では『今できることはない』とのこと(笑)毎日のリハビリを頑張るしかないらしいです…装具を付けると褥瘡が出来たりするので立位訓練をする頃までは様子を見るしかないと。これ以上は倒れないとも言われました
すーちゃん、低酸素性虚血性脳症になる前に、急性脳症になってます。去年の9月、痙攣が起きて救急車で運ばれました。前日はいつもと体調は変わらず、療育センターで座位保持椅子の採寸を初めて行いました。これから作る椅子にワクワクしながら、沢山の方にすーちゃんを見てもらい、長い時間だったけどとても良い子で過ごすことができました。帰宅して夕方、ほんの少し微熱があったけど、普段通りご飯も食べるし、痰も変わらないし、吸引が増えるわけでもないし、夜もぐずらず寝て過ごしました。朝起きて、ご飯は食べるけれど、
さえの頑張りを見届けてから3ヶ月が経ちました。3ヶ月で季節が大きく変わって寂しさは増すばかりです。さえがくれた、たくさんの幸せな時間、思い出は悲しい寂しい後悔そんな思いでかき消されてて宇宙一かわいいさえの写真も遺影以外ほとんど見れなくて本当に…どうしたらいいのか…会いたいなほんとそればかり。今日支援学校の先生が集金の返金があるからと来てくれた。もしデータが残っていたら、学校でのさえの写真をもらいたいとお願いした。快諾してくれた…嬉しいけど絶対号泣だなぁ…写
和笑ちゃん7才2か月になりました2月は風邪をひいてスタートなんだかんだと長引いて元気じゃなかった和笑ちゃんでした…💧そして珍しくメンタル的に元気じゃなかったママでした…💧3日の節分には久々に和歌山の温泉に1泊で療養に出かけました♨️引いた風邪もお気に入りの温泉にゆったり浸かればスカッと治るかなぁ〜なんて期待ははずれて次の朝になっても体調は整わず宿を出発して寄り道もせずに帰宅🏠体調が整わない時に「良くなるといいなぁ〜♡」と言う期待で強行した療養結果としては和笑ちゃんに負
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
こんにちは!ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個数などを調べるものと特定の染色体を調べるもの2種類を受けました。結果は、全て異常なし。もちろん、この結果が100%ではないけれど少し安心しました。次に、MRI検査。こちらは一般的な検査だったと思います。結果は…脳の一部に白い影が。この影の正体は低酸素性虚血性脳症。これは妊娠中や出産時に何らかの原因で脳に酸素
待ちに待ったいぶちゃんのnewバギーが完成しました。RestwagonⅡカラー→オールブラウンサイズ→Lサイズ(ちなみに初代バギーはWRB、カラーはブラウンとベージュのツートン、Sサイズ)レストワゴンⅡの一番の特徴としては、座面が高く、その分荷台のスペースが大きいこと!呼吸器+加温加湿器+蓄電池(バッテリー)を充分に設置できます。(我が家は吸引機はバッグに入れてバギーに引っ掛けるスタイル)酸素はもう5年程使用していないのですが、念のため遠出用にバギーに取り付け
先週定期受診で大丈夫って話をしたのにおととい夕方5月以来の頻脈発作。脈は160台。いつもの発作より軽い感じ。20分くらい様子みていつものことだけど止まる気配はないので頓服のワソラン内服。5月の救急で処方してもらったので頓服を使うのは初めてでした。前回の救急でワソランの点滴でも15分は止まらなかった。内服だともっとかかるよなぁ循環器内科の先生からは内服だと止まらないことも割とある的な話をされたこともありちゃんと止まるかなー?でもいつもより頻脈の程度としては軽いから止
こっそりさえにクリスマスプレゼントを購入。さえに気づかれないようにさえがいるリビングには持ち込まずコソコソ玄関すぐの部屋に置いてしれっとリビングへ。さえちゃんただいまでもしばらくしてふと思った。あれ?これこの一連の流れさえ見てるんじゃ…ママバレてるよ空から見てますよ全部って。多分バレてる?プレゼントを見ているとき店員さんにお子さん何歳なんですか?7歳です。去年はランドセルとほかにもプレゼントを選んで…なんて会話したり。1年前の今頃は…2年前の
いい湯だな♪アハハン♪ってママが言ってたー平日1日はママの沐浴day土or日はパパが2時間半前にダイアップでお風呂前まで寝てたけど、服脱がせたらパチッと目覚めましたせっかくの大好きなお風呂だもんね、起きてゆっくり浸かって“あ〜気持ちぃぃいー!”って感じたいよねこれまで看護師さん達のデスクの目の前を陣取っておりましたが、この度席替え(?)致しました。少し遠くへベッド移動となりました。GCUに移ってからかれこれ5ヶ月間幅を利かせてましたが、私も夫もほぼほぼ手技獲得となりまして、面会時は
数日前、市役所の障害福祉課から謎のゆうパック。なんだか厚みがある…え…何これ?んー…受給者証まとめてごっそり届いた?んなわけないか…え…ナニコレそう。タイトル通り。市役所からマスクが届いたのです。同封された書類にはレスパイトケア事業を利用している児童ネブライザー、たん吸引器、パルスオキシメーター等、呼吸器系の日常生活用具の給付を受けている児童コロナウイルス感染の重症化リスクが高い児童の保護者に対し、感染予防として備蓄用マスクを提供と。マスク30枚あと
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.11『産科医療補償制度【結果】』ついに、3月9日に届いた産科医療補償制度の審査結果通知書を開封しました。結果は『補償対象』となりました正直な感想は、ただただビックリですそして、色々と大変だった申請を思い返して報われた気分と、娘にもっとお金をかけてあげる事が出来る事への安堵ですリハビリに通っている発達センターの先生には『歩けるから多分ムリかな?』みたいな反応をされていましたし、最初の頃に診ていただ
こんにちは!ほゆりです昨日、退院後初のフォローアップ検診に行ってきました!この検診はNICU退院後のそよちゃんの状態などを診てもらい気になっていることなどを相談できるものですもう気になってることばかりですが(笑)事前にメモをしておいて内容を絞りながら聞きました!1つ目が、先日の記事でも書いた追視をしない件。やっぱり、1ヶ月遅れくらいなので今が2ヶ月と考えたらできなくても仕方ないとのこと12月くらいになったら反応が見れるようになると良いなぁ…2つ目が、保育園のこと。
みーちゃんの病気についてみーちゃんは※グルタル酸血症2型※低酸素性虚血性脳症と言われていますグルタル酸血症2型ではないか、という疑いではあるみたいですがほぼ間違いないようです。確定診断まで時間がかかるみたいで診断が出る前に亡くなってしまう子が多いんだとか。そもそも、疑いも出る間もなくSIDSという括りにされて亡くなってしまうみたいですね多分…。みーちゃんは、かなり早い段階で先天性代謝異常症である事に気付いて貰えました。最初に先天性代謝異常CPT2欠損症ではないか、と言
今日はいろんな方のサイトを参考に作らせて頂いたカニューレバンドの作り方を載せたいと思います前にも書きましたが、肌の弱いゆいくん仕様なので・縫い目が首に当たらない・首側はユニクロのエアリズムで通気性よく・反った時にマジックテープが当たらないように折り返すタイプのカニューレバンドですミシン初心者の不器用ママなのでズーム禁止です笑必要な物Wガーゼ・エアリズム・キルト芯・フリーマジックテープ(雄雌関係のないマジックテープ)(今回使用したのは25×30㎝、これでバンド2本分)まず首
これまでに何度かベッド周りの医療機器の配置換えをしています。半年ほど前に模様替えをしてからup出来ていなかったので、今日はいぶちゃんの現在のお部屋の様子を。医療機器類は正面から見てベッドの右に全てまとめてあり、ケアの導線をスムーズにしています。電動ベッドはシーホネンス社、コアネオのダークブラウン。高さ、長さを調節可能。高さを自動で変えられるとリハビリ時に便利です。ベビー時代の2歳になるまでは、澤田工業のベビーベッド(両側スライド、ハイタイプ)を使っていました。少し配線がごちゃごちゃし
特別支援学校では子供達が給食を食べる際に同じ献立でも咀嚼の不得意な子供に合わせて何種類かの形状のものが提供される。親が色々な形状を試しつつ給食を作る人にうちはこの形状で提供してくださいとお願いする。餅男の場合は毎食70gほどの量を口から食べる(その後は胃ろうからラコール300ml)歯が抜けてまだ生え変わりが揃っていないのと呼吸のし辛さがある餅男。柔らかめのペースト食でもゼリー状すぎると口から出るので硬めのペーストをスプーンで崩してみたり何度か私も味見をしつつ食べや
『眠れない夜②』『眠れない夜』れいちぇるのファーストトイのうさぎさんを、洗濯するって持って帰ってきたのに、長らく私が枕元に置いて寝てました。よ!久しぶりだな!ちょっとおまえの…ameblo.jp昨日、真っ青になったれいちぇるを見たことがないと記録したばかりで。今日この目で見ました大掃除第1弾を終えて遅めの15時頃面会へ。担当の看護師さんがあやしてくれていました。どうやら昼過ぎからグズグズしていたらしく抱っこやらなんやらしていてくれたみたいで、少し落ち着きましたと教えてもらったものの、本
いつも"いいね"をありがとうございます!無事、すーちゃんが卒園しました身体も心も大きくなったすーちゃん3年間は本当にあっという間で、お友達と楽しい時間が過ごせたね先生方にはとってもとっても可愛がってもらえて、すーちゃんにとって甘えられ場所となったことでしょう同級生がいなくて、卒園がまさかのすーちゃん1人だったから、感動を存分に独り占めしちゃいましたやりすぎかな?とは思ったけど、卒園だし、どうしても袴を着せたかったので、おしゃれしましたみんなに沢山素敵って褒めてもらえて母
今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。********************このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎********************…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます1.21『4歳6ヶ月(修正4歳4ヶ月)発達』発達記録の前に『突然来た、甘えん坊期』について書きたいと思います。以前はたまにしか無かったのですが、最近は私の姿が見えなくなると『ママ?ママ〜!?』と言って探したり、夜寝る時にパパが娘を抱いて寝室へ行くと『ママ来て〜!!』と大声で泣き叫びます。リビングに娘を残してトイレに行ったりすると、すぐに『ママ〜こっちきてー!』と呼んできたり、私にはすぐに『だっこ!』と抱
ご無沙汰してます。夏の出来事になりますが…笑Instagramで繋がったお友達が会いにきてくれました!私がInstagramを初めた時に初めてコメントをくれた人。遠方に住んでる方で最初は特に仲良くしてなかったんですが←大慌てで在宅の準備をしてた時期に回路カバーについて誰かに相談しようと思っていました。その際に初めてコメントしてくれた人に聞いてみよ〜って感じでdmしてみたんです!それがこのお友達🤝話している内に奇跡的に地元が近いことが判明しました。まさかの私が住んで
ご無沙汰しております!3度目のコロナは相当辛かったです。。そして娘に移してしまったら死んでしまうんじゃないかっていう心配が強く移してしまうかもしれない恐怖の中の看病で心苦しかったです…陽性0日目と1日目の2日間は40℃の高熱でもありトイレに行くのも辛くフラフラでした。感染力も非常に強い為主人と訪看さんが協力してなんとか娘と接触せずに済みました。3日目からは熱も下がりましたが訪看さんが来れない時間は防護服を着て娘のケアを行いました。長女がこの格好を見て『ママー!看護
4月から新一年生になるすーちゃん先日ランドセルが届きました実際すーちゃんがランドセルを背負うことはないけれど、親の自己満かもしれないけれど、小学生になるんだもんランドセルは買わなきゃ買わないという選択肢は私にはありませんでしたすーちゃんに合うようなランドセルはないかな〜って探していて、ザ•ランドセル!!みたいなのは本当に可愛いのが沢山あるから悩んだけど、重いし高いし"ことゆくラック"というランドセルの、パステルピンク【2025年度版予約】ランリュックランドセルリュック