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ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(エール)・コメント・メッセージに頑張るチカラをもらえています本当にありがとうございます本格的な在宅移行に向けて親子共に奮闘中の毎日どうにかこうにか順調に?!進んではいるのですが…りーたんは??と言うと安定した体調は何処へ??と言わんばかりにアップダウンのダウン多めが未だにずーーーっと続いており不調続きの体調をケアしながらの1人看護での24時間付き添い生活と在宅移行準備・小学校入学準
いつもいいねや、フォローしてくださりありがとうございます。励みになっています。4/7昨夜から退院まで付き添いをしたいと申し出家族と交代しながら娘と一緒にいるお昼から夕方までの間に次女と窓から見える場所に少しだけ花を植えたそして帰って来たら着るパジャマを二人で探しに行った5軒周り、なんとか良さそうなパジャマを見つけた娘は昨夜もたくさん吐きあまり眠れていない様子午前中は少し目を閉じていることもあったけど夕方になって朝から耳がつまっている感じがずっと治らないど
おはようございます!昨日は日中、パパに付き添い交代をしてもらい、長女と姪っ子と3人でお出かけしてきました。久しぶりに外に出たら、すっかり暖かくなっていて驚きました…!桜が咲いていて、お祭りもやっていて。すっかり春ですねぇ。次女さんに桜は見せられず残念です。次女さんは夏生まれなので、まだ桜を見たことがありません。来年こそ、家族みんなでお花見したり、桜のお祭り行ったりしたいなぁ。4時間ほどお出かけして病室に戻ると、泣き腫らした顔の次女。ご機嫌ななめで泣いていたそうです。パパも次女
病室が暑すぎる…次女と私は4人用の大部屋なのですが、長期入院の場合はどの場所が良いか事前に選べる仕組みになっています。もちろん「窓際が良いです」と答えた私。明るいし、荷物置けるスペースは広いしと喜んでいました。ですが、夏が近づいてきた今。病室が暑すぎる…冷房はつきません。こちら側からは設定できず、看護師さんに言っても無駄。院内全体が暑いのです。5月になったらつくのかな?お昼寝後の子どもたちは汗でびしょびしょ…母も暑い…充電式の小さな扇風機は持ち込みOKらしいので、ネットで
タマの遺書…最期のメッセージ→続きを読むタマの遺書…最期のメッセージタマからのお願いランキングボタン押して応援して下さいみんな、いつもありがとうね//みんな…今までありがとうこのブログ没落家族もタマが更新できるのは…最期になるので聞いて下さい////タマ…みん...capable1.net余命間近の闘病が限界でしたみんな。。タマの遺書…最期のメッセージタマからのお願いランキングボタン押して応援して下さいみんな、いつもありがとうね//みんな…今までありがと
突然、看護師さんがいらっしゃって「クリーンルーム空いたから、移動しますか?」と。次女が入院中の病院には、空気を綺麗にする機器やカーテンなどが設置されたクリーンルームが大部屋、個室とあります。治療により血球の下がった子や、感染しやすい子がクリーンルームへと案内されるそうで、「重症部屋」とも呼ばれています。しかも、個室のほうが空いたらしく、この場合は差額ベッド代もかからない!それなら移動したい!と喜んで申し出ましたが、その翌日次は看護師長さんがいらして。嫌な予感…と思ったら、「緊急で
現在、抗がん剤治療中の次女。その子の病気や先生によって、いろいろなスケジュールなどあると思いますが、うちの次女の場合は9週を1クールとし、合計で3クール(27週間)です。1クールは1週目が治療、2週目がお休み、3週目が治療、4週目がお休みと交互になっています。最後の7週目の治療が終わった時だけ、2週間のお休みです。なので、その2週間のうち数日間、もしかしたら一時退院できるんじゃないかと希望を持っています。が!同じような境遇にいる他のママさんに聞くと、「一時退院できなかった」「年末年
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます春夏秋冬.365日も1年はあるのにどうして毎年受験・卒業シーズンの大切な時期にインフルって流行るのでしょうね??私の周りにも今年受験や卒業の子供達がいるので体調を崩したと聞くと…ヒヤヒヤしていましたそういう我が家は受験や卒業にはまだ関係ないおチビ達ですがチビ兄が今年はAに続きBにもかかり嫌な流行の波に乗りまくっております救いなのは今回は家族に蔓延せずに乗り越えられた事でしょうかりーたんがおうちに帰ったら
はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思いますついに、今スグできることから行動していこう!と、ヤル気スイッチが入りました以前からやりたいことが明確にはなっていたものの…動いていなかったヤル気スイッチがカチッと入るまで、約2年かかってしまいました(笑)私がやりたいこと。それは…息子から学び、息子と経験したことを、多くの方に伝えること!私の息子はある日突然、本当になんの前触
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージに励まされ支えられながら毎日をがんばる活力を頂いておりますいつも本当にありがとうございます転院から1ヶ月が過ぎ…アップダウンの激しかったりーたん体調もなんとか通常モードに戻ってきたかなぁ?チラ…なんて書き始めると…だいたい何かしら不調モードに入るんだよね排液量は安定時の2倍〜4倍となかなか減らず熱を出したり咳込みが増えたりサチュ低空飛行で酸素サポートしたりと
天国からのお迎えタマの母より報告→続きを読む天国からのお迎えタマの母より報告タマからのお願いランキングボタン押して応援して下さいみんな、いつもありがとうね//読者の皆様、いつも娘のブログを読んで下さり本当にありがとうございます。皆様に大切なお知らせがありますので、母より、ご報告させて頂きます。//...capable1.net大切な娘の最期に涙が止まりません。。天国からのお迎えタマの母より報告タマからのお願いランキングボタン押して応援して下さいみんな、い
前回までのお話。外泊の話が正式決定し在宅物品の最終確認が始まりました。医療機器を貸し出してくれる業者さんから説明をうけることになり私だけなくパパも一緒に話を聞くことになりました。夕方の時間帯で調整してもらい、パパには仕事を早退してもらいます。病棟の応接室で話を聞くことになりました。スーツ姿の男の人が自己紹介し早速、貸し出してもらう予定の機械を2つ見せてもらいます。点滴用のポンプは初めて触る機械だったので耳をダンボにして話を聞きました。説明書を読んでく
2月19日(月)日付が変わる直前の夜中23時30分ボスミンの吸入をしました。この日は主人が午後まで付き添うことになっていました。私は午前中、末娘(1歳5ヶ月)を保育園に預けに行きました。その時、息子の担任の先生が「最近、息子君の体調はいかがですか?息子君用にお友達が、ひなまつりのお飾りを作ってくれていて、もうすぐ、できあがるんですよ♪」と声をかけてくださいました。息子は年末年始に、一時退院していました。その際、保育園の先生に会いたいと言い、保育園に2度、遊びに連れて行きました
ダイソー商品『しっかりバンド』を使った、抑制筒の作り方をご紹介します。前回ご紹介した〈マジックテープ+紐〉抑制帯の作り方はこちら『抑制筒の作り方』ボランティア先の病棟より依頼を頂き、抑制筒を作製しました。抑制筒とは・・・お子様の腕(肘関節)に装着します。腕の動きを制限することで、顔周りの傷やチューブな…ameblo.jpR4.2こちらも追加『抑制筒の作り方〈簡単マジックテープ式〉』以前にご紹介した抑制筒の作り方に加えて、今回はマジックテープのみで留める抑制筒の作り方をご紹介し
年末年始から2カ月間ばぁば休業した後、孫娘の自宅に戻ると家がまあまあ大変なことになっていて…まあ、それはとりあえず置いといて…孫娘、ばぁばが休業中の1月下旬に今まで全くなかった意識のある短い新しい発作が出現し、2月にも数回、孫娘の元に戻った3月の初旬には学校や自宅で毎日のように起こる『いきなり怯えた顔で強ばったままこちらにしがみついて来る』その発作に初めて遭遇した時には、ばぁばも本当に驚きました大体は意識もあり短いのでそのまま何事もなかったかのように直前の動作に戻りますが、
となりのベッドの子がうるさくて6時半お目覚め。朝ごはん食べていたら穿刺と採血。回診「今日輸血済んだらもう一回採血しますね」8:50からオンライン授業。朝の会をしてもらいそのまま算数と国語をしてもらう。担当医戻ってきて「血小板1000以下でした。確認ですが黒い便とか出て無いですよね?」出てません。明日外出して良い?「やめておいて下さい」10時半からアタピー。血小板輸血。鼻血がではじめるけど乾綿と圧迫で止まる。12時半、採血結果WBC:2.2千HGB:7.5PLT:1以下
我が家の新年度はじめのミッションは…非常食のチェックじゃないの…無印良品の不揃いバウム。日持ちがするのでこれにしました!あ…入院です!!私のブログあるあるですが、昨日今日の出来事ではなくて(観劇だとそんな日もありますが)、ちょっと前の出来事だったりします。これもちょっと前…日本列島が「今年の桜は遅いぞ?」いまか今かと開花をささやいていた日のことです。◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇予定していた検査ですが、新年度早々に息子が入院してモニターをあちらこちらにつけた
コミュ障&陰キャのわたし。でも、付き添い入院をしてからは他のママさんにガツガツ声をかけにいくようにしています。なぜかというと、お話したいから!(笑)単純!(笑)でも、人は選んでいます。とても大切なこと。だって、私は話したいって思っていても、話したくない人だっている。子どもの病気について聞かれたくない人もいる。なので、すれ違った時の挨拶の感じとか、目線の感じで「やめてこう」となる方もいます。でも、基本的に皆さん良い方で、話しかけたり、話しかけられたり。嫌な顔なんてされません。良い
-統合失調症再発から8ヶ月半--産後14日-産科の2週間検診に行ってきました。妻は最近、朝から昼にかけてやや不調です。幻聴リピートがない代わりに、メモ帳に幻聴の内容を記録して、1日に何回も確認しています。援助に来ている母は症状を知っているので、「書くと落ち着くの?」「書かないとわけわからなくて怖いんです」「それなら書いた方がいいね!」なんて会話をしていましたが、育児より幻聴を気にしていることを、大変そうだと心配していました。それでも調子がいい時は娘を愛でており、
おもち生後5m24d夫は今日、「院内外泊」という事で病院に一泊しております退院後の生活のシミュレーションということで24時間、病棟の個室でおもちくんと2人きり。色々な医療ケアを含めたおもちくんのお世話を、看護師さんはノータッチでパパ主体で実施中です。私は後日別でやる予定夜中の1時現在、特に大きなトラブルはなく過ごせているようです最近のおもちくん、21時頃に寝てから明け方の3〜4時頃に起きて、その後なかなか寝付けないという話を聞いているのでパパもおもちもちゃんと寝られますように
1月29日(月)は、次女の予防接種の日。3本接種の予定だったので用紙を記入し、小児科へ。いつもどおり受付に用紙を渡し、名前を呼ばれるまでソファで座って待機。そして、2人目に名前が呼ばれ診察へ行くと、先生が次女を見て「前回、首すわりが遅いって言ってたね。頭が大きいから、水が溜まっていないか見るよ」と言って、突然エコーを用意しだしました。長女も頭が大きいし、私も大きいから、やっぱり大きいんだなぁとのんきに考えていたら、「脳に水が溜まっています」と。その後、出生時に異常はなかった?分娩
前回のブログ、コメントしにくい内容なのにいっぱいありがとうございます!まだ決められてないし考えるのは辛いけど、今のところメンタルはなんとか無事なので大丈夫です。本題の大事件前書いた同室の男の子って付き添い入院なんだけど、今日寝てる途中にお母さんどっか出かけて、誰もいない時に起きちゃってめっちゃ泣きそうにしてて。ここ数日で「ワンワン🐶」は話せること判明してたから、犬の鳴き声のモノマネ(?)したら反応してくれるかなーって思ってしてみたら、「わんわんっ!」って言って笑ってくれて!喜んでくれるの
お久しぶりです。脳腫瘍を抱える次女の付き添い入院2ヶ月目、りおです。最近ぱたっと更新をストップしてしまいました…その理由としては、特に変わらない日々を送っているため、ブログに書くことがないから、です…ずっと病院にいて、本当に変わり映えのない生活を送っています。起きて、食べて、寝て。その子の症状や月齢にもよるかと思いますが、私と次女の生活はそんな感じです。いえ、変わり映えのない生活を送れるのは素晴らしいことです。毎日のように体調が急変したり、トラブルがあったりしたらそれは大変なこ
11.28担任と学年主任と今後についての話し合い。今は期末テスト中、息子は3年になって一度も試験を受けていない。テスト中なことと、退院してすぐなことを考慮して、来週月曜日からの復帰となった。それまでの1週間、オンライン授業は受けつつ、体調に合わせて学校で授業に参加する。今後のことは、都度対応して頂く。なにか、要望はありますか?毎回聞いてくださる、それなのに私は毎回何も思い浮かばない。学校で、何が不自由なのか、なにをしてもらえばいいのか、よくわからない。学校に戻るま
余命1ヶ月の病名について…→続きを読む余命1ヶ月の病名について…タマからのお願いランキングボタン押して応援して下さいみんな、いつもありがとうね//はぁ…泣けてきた余命あと一ヶ月だからさすがに、どうにも…具合が悪すぎて////今、病室のベッドの上でこのまま眠...capable1.net余命間近の闘病に涙が止まりません。。余命1ヶ月の病名について…タマからのお願いランキングボタン押して応援して下さいみんな、いつもありがとうね//はぁ…泣けてきた余命あと一ヶ
48日目にして、ついにめいと付き添いが始まる病棟と言っても、救命救急センターハイケア病棟で病棟より、重症な患者様が行くところ。でも、一歩づつ、前に進んでいる。やっと、会えたね。家族皆んな、めいと居たいけれど、付き添いは、1人限定なので、ごめんね。めいが、PICUから、移動する時に少しだけ、パパと、長女が会った。めいが泣いた。ずっと会いたくて会いたくて…辛いし、寂しいし、不安だし、1人でずっと戦っていた。表情を見て一眼でわかった。これからは、ママと一緒だよ。安心してね。それから
息子は阪大で1年間、抗がん剤治療を受けておりましたが、陽子線治療のために、約1ヶ月間だけ、こども病院に転院しておりました。2月9日(金)に陽子線治療が終了し、2月13日(火)に自家用車でこども病院から阪大に転院しました。まさか、これが、息子との最後のドライブ、外気にふれる最後の機会になってしまうとは、夢にも思いもしませんでした。感染症にかからず、予定どおり陽子線治療を終えて明るい気持ちでした。久しぶりに小児科病棟に戻ると、活気があり、懐かしい香りがしました。
おはようございますこのブログを始めてもうすぐ1ヶ月ひつじちゃんは生後3ヶ月になりました普段の投稿はこれまでの出来事を遡って書いています3月末に2回目の心臓手術を無事終えてICU⇒NICU⇒そして昨日、小児センターへ移棟してきましたひつじちゃんは久しぶりの窓のあるお部屋にとってもご機嫌に過ごしています今回の付き添い入院の目的は・在宅用ネーザルハイフローに慣れる・栄養面のフォロー・鎖肛の術期検討栄養面と排泄に問題がなければ一旦お家に帰り鎖肛の手術と3回目の心臓手術を待つこと
2024年2月17日(土)金曜日の午後から、私は帰宅して娘達と過ごし、主人が月曜日の午後まで個室に泊まって息子に付き添っていました。朝の体温36.8、体重10.6kgと体調はよさそうでした。抗がん剤の効き目を検証するため、この間、ステロイドを使わず、様子をみることになっていました。息子は、病気になる前から、ニンテンドースイッチと、タブレットでYouTube動画を見るのが大好きでした。入院してからも、寸暇を惜しんで毎日やっており、充電がなくなると「電池ないやないか~い!!」と怒ってい
21時すぎ、カーテンから「こんばんは。」と主治医と担当医。もう寝ようと電気を消したところだった。手術から1ヶ月くらいで次の治療に入りたい、となると後2週間ほど。その2週間で今後の治療の準備を進めたいので、明日の午前中に治療方針をご説明します。毎日元気な娘に幸せボケのような状態だった私は急に現実に引き戻された。これからが本当の闘いなんだろうな。薄暗いベッドの上で無邪気に変顔したりお布団にもぐってみたりしている可愛い可愛い娘。この先しばらく辛く厳しい日々が待っているかと思うと胸が締め付けら