人生のどん底

『してはいけない後悔①【出生前診断】』ずっと心の中にあったブログに残すのが少し怖かったそんな感情も大事にしようと思い綴ることにしました。「なぜ出生前診断を受けなかったのか。」高齢出産になるとダウン…ameblo.jp↑前回の続きです産後、あやちゃんがダウン症だと分かったとき私にずっと襲いかかっていたのは「なぜ出生前診断を受けなかったのか」そんな後悔でした。今、そんな後悔をすることは生まれてきたあやちゃんに対して本当に申し訳ないということも頭では分かっているのに、、、なぜあれだけ受

ずっと心の中にあったブログに残すのが少し怖かったそんな感情も大事にしようと思い綴ることにしました。「なぜ出生前診断を受けなかったのか。」高齢出産になるとダウン症の確率が上がる。だから出来れば30歳までに妊娠したい、当時27歳だった私はそんな話を彼にしていました。婚約してからすぐに授かったあやちゃん。出生前診断は受ける予定でした。ただ私に襲いかかったのはつわり、、、本当に辛くて辛くて、、、何も食べれないのにひたすら吐き気だけが襲ってくる毎日。唯一つわりを忘れられるのは寝て

『してはいけない後悔①【出生前診断】』ずっと心の中にあったブログに残すのが少し怖かったそんな感情も大事にしようと思い綴ることにしました。「なぜ出生前診断を受けなかったのか。」高齢出産になるとダウン…ameblo.jp『してはいけない後悔②【出生前診断】』『してはいけない後悔①【出生前診断】』ずっと心の中にあったブログに残すのが少し怖かったそんな感情も大事にしようと思い綴ることにしました。「なぜ出生前診断を受…ameblo.jp​「出生前診断を受ければ良かった」後悔した日からたくさんの価

あやちゃんが入院していたNICUでは週に２回、月曜日と木曜日に先生との面談があります。もちろん希望制なので週２回もあやちゃんの現状を聞いても特に進捗はないのですが、私は絶賛暇人だったので欠かさず面談を受けていましたはっきり言って、私はめちゃくちゃめんどくさいお母さんだったと思います「あと何日くらいで退院できそうですかね？」「それはこの子のミルクの飲み次第ですね、、、ゆっくり、あやさちゃんのペースでもう少し見守りましょう」この会話を毎回してました先生、しつこい母親でごめんなさい。70c

「染色体異常の検査結果が出たので、またお父さんが一緒に来られる日に面談をさせていただきます。」そう言われ、あやちゃんが産まれて1ヶ月後に私たちはNICUの一室で検査結果を聞きました。正直ダウン症なのは確実なんだし、別に改まって2人で聞かなくてもよくない？なんて旦那さんと話していて、面談の前も「やっぱ改めてダウン症でしたって言われると涙でるのかぁ〜」と笑いながら過ごしていました。面談室に入り、先生と挨拶をかわしました。現在のあやちゃんの状態をひと通り説明してもらい、本題の染色体検査の結果

「どぅるんっっっ！」という感覚の後、産声をあげた彩ちゃん。スピード出産だったけど、やり切った感でいっぱいになりながら彩ちゃんと対面。「あれ？なんか顔が、、、」若干の違和感を感じつつ我が子が無事に産まれホッとしていました。そして彩ちゃんは呼吸状態が少し悪かったみたいで小児科の先生がきて状態を見てくれました。産科の先生が来て私の処置をしてくれていた時、私の不安な顔を見て「赤ちゃんはね、産まれてくる時に脳にダメージがいかないように、ほとんどのエネルギーを頭に使うんです。だから呼吸の方に使うエ

あやちゃんは産まれてから約1ヶ月間NICUに入院していました。私は毎日面会に行き、搾乳した母乳を届けていました。NICUにいると落ち着くんです。ダウン症に対して理解のある先生と看護師さん。未熟児や何かしらの疾患を抱えている赤ちゃん。きっと私と同じように産まれた喜びだけでなくこの先の不安、心配、いろんな感情を抱きながら保育器にいるわが子を見つめているお母さんとお父さん。私だけじゃない。そう思うと少し、安心しました。この世界線であやちゃんと生きられたらいいのにな。ここが私たちの生きる世

『人生大転換には厳しめの神様がいい』このブログは人生がうまく行かなくて落ち込んでいる人向けに書いています。色々な神社へ行くと優しい雰囲気だったり、華やかな雰囲気だったり、厳しい雰囲気だったり、空…ameblo.jpこれは前に書いた記事ですけど、人生をどん底から一気に逆転させたい場合、厳しい雰囲気の神社へ行くことをオススメしています。拒絶反応は露骨だけど、認めてもらえば強制的に人生が上向きになっていきます。厳しい神社の定義は特になくて、参拝した時に「厳しい雰囲気

名前は親からもらった最初のプレゼント。だからいろんな想いを込めて付けました。あの時の感情を忘れないようにブログに綴っておきます。まずは私の名前。ブログでは周りから呼ばれているあだ名「ちーちゃん」なんですが、本名は「千咲（ちさき）」というんです。たくさんの笑顔や花を咲かせてほしい。という思いを込めて付けてくれました。恥ずかしながら、私は幼い頃から自分の名前が大好きでした。少し珍しくて周りに同じ名前の人がいなかったのも嬉しかったし、名前の漢字を見たときに「千咲ってかわいい漢字だね」と言

ダウン症を受け入れるってすごく難しい。何ができるようになったら受け入れているんですかね？友達に包み隠さず話せたら？あやちゃんのすべてをかわいいと思えたら？受け入れられたと思っても悩んだり、泣いたりすることは常にあるんです。友達に送る写真は相変わらずダウン症っぽく見えない写真を探して送っていて、その行為にも罪悪感すら感じていました。まだまだ受け入れられていないんだなぁ、、、とでも違う！それはみんな一緒だ！と気づいたんです。（というよりそうやって解釈することにしたんです）ダウン症や

産まれた時のあやちゃんの写真私がダウン症かもと疑った顔私は産後しばらくは出産した時のことを思い出して、トラウマかのように泣いていました。だから正直、産まれた瞬間のあやちゃん写真を見るのがとてもつらかったんです。あやちゃんは命懸けで産まれてきたのに、呼吸をする余力もないくらい必死で産まれてきたのに、そんなあやちゃんを見て「人生のドン底に落ちた」そう言ってしまった自分。どうしてあやちゃんを抱きしめて「産まれてきてくれてありがとう」と言ってあげなかったのだろう。どんなに後悔してもあの

あやちゃんがダウン症だと分かってから、いろんなことを調べるうちに自閉症についても目に触れる機会が多く、ダウン症と併発していることが多いということも知り自分なりにに調べたりもしていました。出産前は正直ダウン症と自閉症の違いもほぼ分かってなくて、なんとなく大変でよく叫んだりしている、、、そんなイメージでした。最近よく自閉症児の育児についてのブログやYouTubeを見ることがあります。子供さんが感覚特性を持ち、癇癪を起こしている動画などを見ると「なんでそんなに嫌がるのだろう？」という気持ちでいっぱ

すこーしだけ悪口通ります。どうか見逃してやって下さいついに行って参りました、市の4、5ヶ月検診。目標はただ１つ、、、泣かない！！！（私が）もうそれができれば今日は上出来いざ会場につくと30人ほどの大勢のベビーがいて圧倒される私たち親子。なぜかというと、、、みんながでかすぎる！！！みんな力士かと思うくらいにどすこいな体型なんです（それが普通だとは理解してますがほんとに子力士でびっくりしました）問診中、保健師さんが体を診てくれているとあやちゃんが珍しく泣き出したのです。普段は人見

11月にお宮参りにいったのですが、ブログに残すのをすっかり忘れていたので、、、あやちゃんの退院が無事決まり、外出許可も出たので地元の神社にお宮参りに行きましたあやちゃんの健康を祈願するために、、、と言いたいところですが、実際のところは私の完全なる自己満足。そう、私は着物が着たかったんです！！！実は結婚式の前撮りで和装をする予定だったのですが、つわりがひどくて寝たきりの生活だったため、前撮りを諦めたのです出産後に後撮りでもしようかと思っていたのですが、あやちゃんのダウン症発覚や入院で気分

ダウン症と告知されて何時間たっただろうか。私はただ呆然とあやちゃんを見つめていました。看護師さんが産後の体を心配して「病室戻って少しでも寝たほうがいいですよ」と言ってくれたけど1人になるのが怖くて、あやちゃんと触れていないとおかしくなりそうで何時間もあやちゃんの手を握っていました。病室での日々は本当につらかった。毎朝起きた瞬間に夢ではないということに絶望する。そして廊下から聞こえてくる元気な赤ちゃんの泣き声。「なんで私なの、、、？」病室にいるとネガティブなことばかりを考えてしまう。もう

もうあやちゃんは5ヶ月を迎えました来月でハーフバースデーなんて早いものですね。前月の記録はこちら↓『3ヶ月記録』あやちゃんようやく4ヶ月目に入ったので3ヶ月の様子を振り返ります。【3ヶ月と22日目】体重5145gうんうん体重の増加いい感じ〜と思っていたら、、、先日の胃…ameblo.jp【4ヶ月と16日目の記録】身長61.1㎝体重5470gついに成長曲線からおさらばいたしました。短い間でしたが、お世話になりました。これからは我が道を行きます笑4ヶ月のあやちゃんはうつ

先生が私たちの目を見て話しはじめました。「転座型は遺伝で起こることが多く、ご両親のどちらかに染色体異常がある可能性があります。ただお二人は特に何も症状はなく生活をしてこられたかと思うので、ダウン症でないことは間違いないです。ただ転座型とは遺伝の時に染色体異常が起きてしまうことが多いんです。14番の染色体が正常に遺伝することができず、21番にくっついてしまい、結果ダウン症として産まれてしまったという状態ですね。お二人が希望すれば、染色体異常の検査を受けることも可能です。遺伝の専門の先生から遺伝

先日児童発達支援センターの体験入学に行ってきました。全国区にあるコペルプラスさんです。事前にお電話であやちゃんの気になる発達具合や興味があること、苦手なこと（嫌いな音など）ついて詳しく聞いてくれました。4ヶ月の赤ちゃんということは最初に言ったのですが、「お母さんが言っていることを理解はできていますか？」とか「言葉でコミュニケーションを取れますか？」と聞かれたりしてその度に「まだ4ヶ月なので何もできません。」と答えていて、世の中の4ヶ月ベビーは言語理解ができるか？！と一瞬焦りましたが、お

NICUの先生が退院の日を1ヶ月検診の日に調整してくれました。最終日はGCUで初の母子同室。なんども面会して授乳もしてるから大丈夫だ！と思っていたけど、やっぱり寝れなかった。一睡もできなかったあやちゃんはミルクを飲むのが激遅なので、おっぱいもあげてミルクをあげたら気づいたら1時間たってる！そこから消毒してオムツ変えて、、、ん？次の授乳まであと1時間半？みんないつ寝てるの？！って感じでした。看護師さんにも「少しずつ容量を掴んで、少しずつ手を抜いてお母さんも休んでいこう！お母さんもまだ1ヶ月、

あやちゃんは生後すぐに聴覚スクリーニング検査（自動ABR）をして、結果は両耳ともパスでした。そしてNICUにいる間も何度か大きな音にビクッと反応してモロー反射をすることもありました。しかし、退院してからずっと音に対して反応がない気がするのです。呼びかけて振り向かないというのは月齢的にもまだだと思いますが、ドアを思い切り閉めたり、耳の近くで手をパチンと叩いても無反応なのです。また爆睡している時に大きな声で呼んでも全然起きません。でもウトウトしている時に呼びかけると少し目を開けるような気もす

旦那氏のことをちょっと出会いは今時流行りのマッチングアプリ旦那氏は本当に穏やかで、とにかく優しいファッションセンスは皆無だけど心は太平洋並みに広いそんな旦那さんに救われた言葉を忘れないように残しておこうと思います。NICUであやちゃんがダウン症と言われた時、私は誰が見ても分かるくらい情緒が不安定で、精神的に壊れていました。私は一言もあやちゃんに対してかわいいとは言えず、ただただ見つめながら涙を流していました。そんな私の隣で旦那さんが言ったのは、「親バカながら我が子が1番かわいいな

私は結婚式を挙げたときに妊娠報告をしていたので、何人かの友達から「体調どう〜？」と連絡がきました。（予定日から1ヶ月過ぎても出産報告がないので何かあったのかも？と察してくれていたようです）あやちゃんの障害のことは隠したくない！でもカミングアウトして気を遣われたり、かわいそうだなって思われたくない！そんな思いでなかなか言えませんでした。絶賛暗黒期だったので、「実はね、産まれてすぐダウン症であることがわかって、今はNICUに入院中なの、、、。それで私の感情が全然追いつかなくて、出産報告で

『母乳事情』赤ちゃんが母乳を飲むって当たり前だと思っていました。現にあやちゃんが産まれたときも、カンガルーケアをしてすぐにおっぱいを吸ったんです。だから当たり前に飲めると…ameblo.jp先日、母乳事情に関するブログを投稿しましてみなさんがコメントで共感していただいたり、母乳が増えるアドバイスをたくさんいただいて本当にありがとうございましたとにかく吸ってもらう&搾乳！！！をひたすらやりました！！！1ヶ月間は2時間に1回は吸ってもらうか搾乳をしてみました。そしてあやちゃんには本当に申し

赤ちゃんが母乳を飲むって当たり前だと思っていました。現にあやちゃんが産まれたときも、カンガルーケアをしてすぐにおっぱいを吸ったんです。だから当たり前に飲めると思っていたのに、、、こんなに大変だとはNICUにいる間、1日1回おっぱいをあげていたのですが、あやちゃんはうまく咥えきることが難しくて長くても10秒くらいしか加え続けることができませんでした。乳首を口に持っていって、口を開けた瞬間に乳首を突っ込む。そして10秒たったらもう一度、、、これを15分くらいやって飲んだ量を測ると8ml、

あやちゃんはお風呂がだいすきだと思っています、、、笑NICUにいた時からお風呂に入ると笑ったり、お湯に浸かっているとウトウトしたりしていてお風呂だいすきマンだね〜と家族で話していました。そしてあやちゃんが好きなことを見つけてあげたいと思っていた私のセンサーがビビっときまして、、、浮き輪を買いました！首が座る前からでも使える浮き輪でswimavaという商品です。対象年齢は浮き輪にあごが乗るようになってからとのこと！（ちなみに低体重で産まれたベビー用に「プチ」という商品もありました）カラー

3ヶ月の時にちょっと書いたのですが、あやちゃんは少しづつ腹筋がついてきたのか泣き方がだいぶ変わりました！NICUにいた頃は泣いているのは顔だけで声は出ていないというのが通常運転。そしていやゆるギャン泣き状態では「あーい！あーい！」と叫んでいました泣くというより大声で呼びかけてる感じで友達からは「飲み会のコールみたい笑」と言われていましたかなり個性的な泣き方だなぁと思っていましたがこれも腹筋が関係していたのかもしれません、、、それが4ヶ月に入り、ようやく普通の赤ちゃんみたいな泣き方で持続的

「お子さん、ダウン症ですか？」もし、わが子を見てそうやって言われるとどんな気分になりますか？先日、病院に予防接種に行ったんです予防接種のみの予約時間だったので、周りには赤ちゃんばかりでしたそこで私の前に座っていた赤ちゃんとパパさん。首が座っていてあやちゃんより少し大きかったので6ヶ月くらいかな〜？なんて思っていたらん？ちょっとお顔がダウン症の特徴を持っている気がする、、、あやちゃんがダウン症とわかってから、死ぬほど調べたダウン症の赤ちゃんの顔。実際に見たらすぐにダウン症センサーが

みなさん知っていますか？「みいちゃんねる」ダウン症の女の子みいちゃんの日常を紹介しているママさんのYouTubeなんですが、私、みいちゃんが大好きなんです愛嬌溢れるみいちゃんがかわいすぎていつも釘付けになりながら見ていますあやちゃんがダウン症とわかったとき絶賛暗黒期を過ごしていましたが、そんな中でもどうにかダウン症を受け入れたい、かわいいと思いたい、そんな気持ちを抱いていました。そんな時に見つけたYouTubeのみいちゃんねる。そこには3歳8ヶ月のみいちゃんが身振り手振りでママとパ

あやちゃんは今日で3ヶ月に入るので2ヶ月の記録を残しておこうと思います。2ヶ月と22日の記録（もうほぼ3ヶ月）体重4590g身長56.5cmまだギリギリ成長曲線にしがみついています先生からは「今のところは体重も身長も順調です！が、これからゆっくりになると思います！」と言われちゃいました。私は数字が増えないことに不安爆裂する母だとバレているので先にはっきりと言ってくれます首のすわりを一瞬確認しようとしてくれましたが、秒で断念。そりゃそうですよねでも2ヶ月のあやちゃんはしっかり

《不登校や引きこもり》の子どもと向き合って子どもの行動や言動に振り回され、一喜一憂していたあの頃人生のどん底で沼っていた私もう、いいかげん嫌になってきたどうしたらいいのか、さっぱりわからなかった子どもに振り回される生活をズルズルと続けていくしかなかったそんなことをひとり悶々と考えていた時に友人から言われた言葉がなんでだかすごくタイムリーに私の心に刺さった学校は行かないといけないの？学歴が無いといけんの？我が子じゃなくなるわけじゃないよねものすごくヒットし