レイノー

こんにちは、たこしゃぶです前回の記事の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊…ameblo.jp＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊約1年前、札幌から本州へ引っ越してきた私関連性があるのかどうかは謎ですが、それからというもの痰の絡む空咳が頻繁に出るようになりました。最初のうちは周りか

2018年3月膠原病内科外来日先生「最近体調はどうですか？」私「先生〜先月からレイノーが出始めた。後はご飯がよく詰まる。あと蕁麻疹がよく出る。」先生「うーん…血液検査ではまだ何も出てないんだよね…抗核抗体以外は。ん？ちょっと指先みせて？え？前回は指こんなに膨張してた？」私「肥えたのかな？」先生「あっ…爪の所黒点々あるね…後は食事が詰まるの？口開けてみて？…舌がちょっと割れてるね乾燥しない？口の中」私「ちょいちょい水分とってるからわからない」先生「詳しく検査しましょう。唇の内側の細

こんにちはいつもありがとうございますご近所にある介護施設さんのお庭の紫陽花です。許可をいただき、撮らせていただきました。もう終ってしまいましたね「総合診療科・リウマチ」（経過53）この2か月は、・腕の付着部、手と足の痛み・レイノー（冷房が強いと出る程度）・口内炎最近、足に円状（直径３～５mm）の内出血が何か所か、出来ます。一週間で２kgの体重減があり、んなんでと思いながらの19日だったのですが、血液検査は異常もなく、先生にも言いませんでした。

こんばんは！間質性肺炎と戦いながら、両親の介護をしているアイリスです！いつも訪問していただきありがとうございます❣️今朝、レイノー症状の写真を投稿しましたが、症状もわかってもらえないのも同じとコメントをいただきました。『レイノー症状ってこうなります』おはようございます！間質性肺炎と戦いながら、両親の介護をしているアイリスです！いつも訪問していただきありがとうございます❣️予報通り寒くなりましたね〜🌨浜松…ameblo.jp知らない人にわかってほしいと思って書いたけどアメブ

こんばんはガサゴソしてたら出てきたので、自分の記録用で残したいこともあり、UPします。＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿↓2019年春頃、膠原病（混合性結合組織病・MCTD）と確定診断された時。抗RNP抗体がシュッと高い。この時からCKは低い。元々低いのかね？🤔抗体2560倍。10年前の膠原病【疑い】で、総合病院にてパルス治療した後、確か抗核抗体630まで下がっていました。他の抗体もきもち高いのがある。甲状腺は大丈夫。この時の痛みは肩にたまに激痛⚡くらいで、四十肩とかぐらいにしか思わな

2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温めるとすぐに元に戻っていたのでそのままにしていたのだけれど、1月、2月と寒さが厳しくなっていくと、紫色がちょっと濃くなって、頻度も増えてきてて、朝は手指がちょっとこわばる感じがする日もあって、ひょっとしたら、膠原病（リウマチなどの自己免疫疾患）の毛があるのかな、、、と、ちょっと思ってなくはなかったのだけど、日常生活には全く支障はなかったので、ちょっと見て見ないふりをしていた私。（医者の不養生ならぬ、ナ

こんばんは、たこしゃぶです前回の続きです。https://ameblo.jp/takosyabu-sscild/entry-12739128785.html『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊…ameblo.jphttps://ameblo.jp/takosyabu-sscild/entry-12739171964.html

最近、手の紫化がひどい身体が痛いし寒いから動かなくなる↓運動不足↓冷える↓痛い↓動いてみる↓痛い&冷えて紫になるなかなか治らない↓寝込むの繰り返しでもう何が正解かわからない家の中に居ても、お風呂やお布団のように全身をあっためるorホットカーペットや温風、などあったかいものを近づけていないとこうなってしまう…カイロや手袋は何の意味もなく、どれだけあったかい格好していても寒い。これでお仕事できるのか？！いや、してもいいのか？！みたいな不安がぽつぽつ…正直、怖

おはようございますいつもありがとうございます※画像はお借りしました。神経鞘腫（右前腕）３９2023/10/4４年ぶりの投稿です年一回で通院していました。現在は右手親指の痺れが軽く残っているだけです。（4年ぶりではなく、2022/10/5通院分を10/27に投稿していました。神経鞘腫（右前腕）38から39へ訂正しました。すみませんでした。）もう術後９年なので痺れが良くなるのはここまで、との先生からの再度のお言葉でした。術後１０とする

はじめましてゆりと申しますアラフィフ主婦2022年夏に強皮症予備軍と診断これから詳しく検査する予定です現在夫と子ども１人の３人家族近くにリウマチの母が暮らしています夫は年下普通のサラリーマン子どもは小学6年生男の子最重度自閉症です育てるのは正直しんどいでもコツ(特性)をつかめばなんとか育ちます愛らしくていじらしい子どもに育ってます病気がわかったとき神は、私にこれ以上の試練を与えるのか…と思いました色々と検索する日々病気のことを知れば知るほど

寒さが増してきました。手の指の腫れがパンパンになっています。単なるしもやけか？強皮症からきているのか？今年は右手指が酷いので何をするのも痛い😭箸をもつのもつらい「スプーンにしたら？」と家族に言われますが何だか変なプライドがありしばらくは箸で頑張る予定です。酷いとただれたようになるのでそうなったらスプーンにするかもしれません。次の大学病院は来月皮膚科がなくなり膠原病の先生が皮膚症状も見ます。その頃どうなっているのだか、、、これは、しもやけなのか？強皮症からな

はじめましてゆりと申しますアラフィフ主婦です2022年夏に膠原病のひとつ強皮症予備軍と診断これから詳しく検査する予定です楽しいことが好き美味しいものを食べることが好き現在夫と子ども１人の３人家族なんてことない家族の話です読んでいただけたら幸いです夫は年下結婚した当初は頼りなかったけどだいぶしっかりしてきました子どもは小学6年生男の子うっちゃんといいます最重度自閉症です難病でしんどい方膠原病や強皮症でお辛い方障害のあるお子さまを育ててる方ブログ

寒くなってきました。大学病院に通っています。３つの難病疑いがあり、その中の１つはレイノーがでると確実に難病認定になるらしく主治医にレイノーが出たら写真を撮るように言われています。ずっと気にしてましたが、私の手にははっきりくっきりのレイノーは出ませんでした。白いけど、くっきりはっきりではない、、、仕方ないね〜と思ってました。まあ、病気じゃないならいいじゃん！なんて思ったりして、、、そんな中、ふと、“いつも足が冷たい”と気づきました。足の様子を気

こんにちは、たこしゃぶです前回の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊…ameblo.jp『全身性強皮症と診断されるまで②～爪上皮出血点～』こんにちは、たこしゃぶです前回の記事の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断され…ameblo.

メモ2022年冬手が灰色っぽくなる朝の手の浮腫が酷く痛い2023年夏頃〜握力、腕力が低下９月手が灰色になる10月突然の上半身激痛→内科へ（インフルエンザかと思った）熱なし/感染症陰性手の症状を相談→血液検査（簡単な抗体検査）11月1週間後抗核抗体640倍で膠原病の疑い総合病院膠原病内科へ受診

連日、うだるような暑さですね～SLEになってより一層に紫外線対策せねばなのですが理想は↓ですよね。プラケニルの冊子です。帽子に日傘～と、なると服装を替える必要があるので手と指の調子が良い時に服の断捨離をしてます結構、着てないのもあったりでメルカリにでも！と、思うのですが今の私の労力なしには捨てるか友達に譲るが楽になります。いゃねこの暑いのに長袖は出てる訳もなく、かと言っても出す力がない(笑)冷房で、冷えてるのでレイノー対策でアームカバーでしてます。皆さん、紫外線対策ってどうしてるの

IDが分からず、ブログ新しく登録し直したため、初めましての方もいると思います。そこで私のことを少しご紹介！2012年11月に膠原病全身性強皮症と診断された50代の3人の母です。夫に老後の楽しみになると、ゴルフを始めた矢先、指が白くなったり(今思うとレイノーの始まり)足がむくんだりしたなーと思ったのが2012年の夏頃練習のしすぎかなと思ってました。両手がむくんで赤紫になり、病院へ行くと血液検査の結果、すぐ大学病院へ紹介されたのが11月強皮症と診断されました。湯船に浸かると異様な

大学病院に行ってきました。３つの診療科に行きましたが、皮膚科の医師にムカムカモヤモヤイライラ何だか複雑な思いで終わりました。今日は毎回はっきり言われないからモヤモヤしていたので「私って全身性強皮症なんですか？」と伺いました。すると、「そうですが、何十年もかけて酷くなる病気だから気にしなくていいですよ！」と言われました。“気にしなくていい”って、、、言いたいことは何となくわかりますが、『気になります！（心の声）』とりあえず、確定らしい。そこはわかってよかった

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます！12月になり、本格的に寒くなってきて、コタツだけでなく暖房も時々使っています。暖房は空気が乾燥するからできるだけ使いたくないのですが、全く使わないと指先が冷えて色が紫色になってきますので、指が冷えてきたら暖房を入れるようにしていますレイノーが暖房の目安です。以前、手指の爪が取れた話を書きました。『潰瘍形成で指が短くなるとどうなるのか』こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございますブログさぼりぎみだったの

こんにちわ仕事もあるのに、両手両指がレイノーなのでピリピリ痛いわなので、ブログも一気には出来ず下書き下書きを繰り返してUPしてます夏だから、冷房でと言ってもこれだけ痛かったら冬が怖いです。SLEだけではなくて、膠原病に多い症状の一つなのはわかるのですが現状、診断される前も含めレイノーに1ヶ月以上悩ませてるので今週、通院なので他に何かないかと先生に相談して来よう！お友達が送ってくれたラーメン賞味期限が切れる前には作れますＹＯ－に

今朝、始めて身体が痛く動けなかった。“動かすと痛い”というより“動かしていなくてもズキズキ痛む”という感じでした。20分くらいたって痛いながら動けるようになりました。痛い時は無理に動かない方がいいのか？無理にでも動けるなら動いていいのか？今朝はそれがわからず困りました。実は今もそれはわかりません。寒くなるので、今朝のような事が増えるのかもしれません。ダニシート20枚入(色選択不可)日本製送料無料ダニダニ取りダニ捕りシートダニ捕獲シートダニ捕獲ダニ退治

こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊どこからが膠原病の始まりだったのか、今となってはわからないのですが、私は21歳の頃に初めて、「逆流性食道炎」と診断されました。処方されたガスモチンやタケキャブを飲むと、症状は大体2週間ほどで改善していたのですが、今年に入ってからは今日までずっと、喉のつかえが取れることはなく症状が続いています。また、レイノー症

２０１１年冬指先が真っ白になることが起こり始めました。外から部屋に入るとこの症状が出ることが多かったです。痛くも痒くもなく、５分くらいで元に戻りますから気にはしていませんでした。２０１２年冬またこの症状が出ました。夏には出ませんでした。レイノー現象というのですね。ある日、風邪をひいていつもの街の病院へ行きました。先生に話すと血液検査をしていただけることになりました。後日、結果を聞きに行きました。専門外にも関わらず、その症状をネットで調べてくださり、『抗核抗体』という項

朝から手がおかしいです。寒さのせいでしょうか？症状が悪化しています。洗濯洗剤の蓋が開かずペットボトルの蓋も開かず朝ごはんのサラダを入れたタッパの蓋も開かず朝から猿かチンパンジーのようです、、、正直“こわばり”ってのがよくわからなく痛みはずっとあるし手のむくみみたいのもある。動かしにくいけど、“動かない”まではいかない。これはこわばりなんだろうか？寒くなったから酷くなったのか？病状が悪化したのか？これからも様子を見ていきます。ダニシート20枚入(色選択不可)

2年前の冬？から指先が真っ青になる。身体が冷えるだけでも紫色。暖まると元の色に戻るを繰り返してました。ただの冷え性だと思い込み「この色ヤバイよねー」と冬の間の笑い話。会社の同僚から「多分、レイノー症状ってやつじゃない？」と言われ私「霊？こわ。」が第一印象。レイノー症状…ググってみると何か当てはまるし。病院受診してみた方がいいよという後押しもあり、あと、本厄の歳だし受診してみようと決意しました

2020年9月〜2023年10月現状維持は簡単な様で難しい。ちょっとしたきっかけで悪化して元の体力までは戻らず…HPの最大値が減ってってる感じだ間質性肺炎発覚時のKLｰ6は約600ぐらいだったけど、現在は約980ぐらい。後は白血球が1万超えてきてる。…悪化待ったなしやん？でも肝臓や心臓、甲状腺などは問題なし！腎臓はタンパク尿2＋と潜血。但しこれは一時的な脱水の様で様子見です。後は謎の症状が多すぎて膠原病からか持病からかどっちからきてるかわからないw謎の嘔吐激しい嘔吐が月に数回

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かなり久しぶりのブログ投稿ですこども会役員、金管バンドの役員、保育園の役員からようやく解放されました。そして、保育園の卒園式、小学校の卒業式…とバタバタしてました。まだ、小学校、中学校の入学式が残ってますが…そして、浮気発覚から4年が過ぎました。以前は春という季節は大好きだったけど、しばらくは思い出すから嫌でしたが、それもだいぶ無くなり平穏な毎日が送れています旦那がここ最近、痔の調子が悪いみたいで、義母から電話が来て、食生活をきちんとしてね。旦那が痔になったのは食生活が乱れてるから

寒くなってくると指先のレイノー現象。私の場合、手先は紫色になる事が多く。足裏は見苦しいですがこんな感じです。身体が冷えたり冷たい水を触ると、絶対。暖かいお湯とビニール手袋で食器洗いをするしかありません。ちなみに、夏場もエアコンが直接当たったりしても指先だけ特に左手の薬指と右手の中指だけ明らかに冷たい。他の指先は熱い！同期の職員さんにも触ってもらって「おかしいですよね？」と確認してもらう事も多々あり。さすがにその職員さんも気になったのか「レイノー現象がある方

こんにちはいつもありがとうございます※画像はお借りしました「総合診療科・リウマチ」（経過56）この2か月は、・体の痛み（主に付着部）・レイノー・口内炎・左腰、左脇腹、背中の痛み・胸やけ、喉のつかえ胸やけと喉のつかえは日によって有ったり無かったり、症状も軽かったりそうでなかったりするのでなかなか。。。胃カメラを予約するまでには進めませんでした大丈夫………ということ……レイノーが毎冬よりひどいというか頻繁に出るのと白い時の