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4月23日おーちゃん13歳のお誕生日を迎えました。毎年恒例のキャラクターケーキを今年は弟たちの希望でONEPIECEにしました‼️弟たちがハッピーバースデーの歌を歌ってくれました。下の弟が、「おーちゃん、今、横に立ってるよ」と言ってたから、きっとお家に帰ってきてくれてたんだと思います。プレゼントもあったから喜んでくれたかな？インスタで出会ったお友達からもたくさんお祝いのメッセージもらったから、おーちゃんにちゃんと届いてるといいな。おーちゃんお誕生日おめでとう。生まれて来てく
このブログを始めてから11年6ヵ月。このような報告をしないといけない日が来てしまいました。7月17日午前8時00分おーちゃん、息を引き取りました。12歳2ヵ月でした。前回のブログで腸ろうの手術をするしかない所までかきました。手術をするとなると、大きな問題が2つ。１つ目。全身麻酔をして呼吸器を病院用にかえるということ。今の肺の状態だと呼吸器を在宅用に戻せない可能性あり。=家に帰れない。２つ目。おーちゃんは1ヶ月前ぐらいから少しづつ栄養がとれてない状態が続いてたから、かなりの低
4月17日9回目の月命日でした。おーちゃんは中学一年生になりました。卒業式の日に、校長先生がスヌーピーと桜が一体化したピンバッジを付けて臨んでくれたと聞いて、涙が溢れました。おーちゃんも一緒に卒業できたんだなと嬉しかったです。月日が経つのは本当に早いです。あの日からもう9ヵ月経ったのかと…。おーちゃんに会いたい。おーちゃんを抱きしめたい。
16歳息子のムコ多糖症Ⅱ型記録ですご訪問ありがとうございますムコ多糖症Ⅱ型（ハンター症候群）とは…生まれつき、ライソゾーム内のムコ多糖(グリコサミノグリカン)という成分を分解する酵素(イズロン酸-2-スルファターゼ)の働きが弱いまたは欠損しているため、ムコ多糖(デルマタン硫酸、ヘパラン硫酸)が体にたまっていってしまう難病です。(小児慢性特定疾病、指定難病)ムコ多糖症は全部で7種類あり、その中でもⅡ型の患者数が最も多く、全国に200人ほどいます。[ムコ多糖症Ⅱ型の主な症状]乳児期：体全
こんな朝っぱらからブログを書いてます今日は娘ちゃんの夜寝てから朝までのルーティーンをお伝えします22時就寝2時痰が喉に詰まり苦しくなって泣いて起きるたん吸引すると泣く、泣くとまた唾液がたくさん出るので吸引する。吸引→泣く→吸引→泣く→吸引→泣く→吸引→泣くこれを6時頃まで3分に一回くらい吸ってるどっからこんなにも唾液が出てくるのよ持続吸引機はレンタルできませんって言われました。。唾液の分泌を減らす薬を飲んでますが効果なし。ゼロゼロ改善のためNGチューブからEDチュ
ご訪問頂きましてありがとうございますm(__)m昨夜から明け方一段と寒かったですね膝から下と肘から下と体が痛くて指圧機の中○式？をアチコチにあてたりコロコロ運動の？？に脚を乗せてコロコロしたりグッスリ寝た気がしませんでしたこれから更に冷えると辛いです痛みと闘うブロ友さんの存在が頑張ろなきゃと奮い立たせてくれますらむのしこりについて昨日の段階での記事ですではにゃんこ病院から帰宅したらむです首とお腹を剃られたみたいですがカメラでは撮れませんでした取り敢えず元
