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お久しぶりです!みなさまお元気ですか?2020年もあとわずか、今回は次男くんの今年を振り返ってみます。ご参考になれば…。2月・6月救急受診嘔吐が1度あり、便性も悪く蠕動による痛みだと思われる腹痛が続くため救急受診。軽度の脱水のため点滴。血液検査もそれほど悪くなく次男が入院を頑なに拒んだため自宅で様子見することに。6月幼稚園入園幼稚園へ入園。昼間もオムツ。排便は就寝時のみ。夜は、オムツビッグサイズの上に介護用大人のオムツ(テープ式)を履かせる。便性は泥
3月、4月に一番多い作業はあらゆるものに名前を書くというものです・・・。ちなみに私が一番ゲンナリしたのは、足し算カード全てに記名をした事です。しかし後に息子からカードが外れてバラバラになった子がかなりたくさんいるから大変なんだという話を聞いたので、持ち物への記名って本当に大事だなぁと思います。特にキャラものは被りますから、最重要記名物に認定できるんだろうなぁ。********************さて、こどもの持ち物への記名以外に
次男の入院ですがやはり手術までそのまま入院となりそうです。脱腸は無くなったものの原因不明の水便があるので引き続き様子見です。ミルクも離乳食も機嫌もいつもと変わらないくらいになりました。ただ夜泣きをするらしく旦那や私が行くと顔を見て突然泣き出しますが…。(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)先日、ガラスごしの長男対面。次男が結構ハッキリと「にーちゃ」と喋って思わず次男を二度見してしまいました。まぁ空耳だと思うのですが親バカな母は喜んでしまいました。
ヒルシュスプルング病約5000人に1人の赤ちゃんにみられる先天異常だそう。しんじろうは緊急搬送されて病院でからだをみてもらったとき、腹部膨満と便秘があったために造影検査をしてもらい、このヒルシュスプルング病の疑いとなりました。診断を確定するためには生検が必要ということで、直腸から疑わしい組織をとって生検をしてもらいました。手術ってのは「疑い」では手術できないんですね〜生検の結果がでるまで2週間と言われて、その間しんじろうは自分で排泄が難しい状態だったので、浣腸してもらって排泄していまし
昨日、朝起きてきた息子がお母さんに赤ちゃんができて産まれて育てている夢を見た!!と言ったので詳しく聞いてみました。******************赤ちゃんの性別は男の子で、お母さんは元気で子供も元気だった。僕みたいにヒルシュとかなくて本当に元気な赤ちゃんだったから夢だけどとっても嬉しかったんだ・・でもね、僕の弟は凄かった。とんでもないやんちゃ坊主で、いたずらで家の中をたくさん破壊した。家中たくさん壊されて、嫌になって、僕は弟なんかい
妊娠33週1日(9ヶ月)前回のMRI検査の結果を聞くべく1週間後にまた札医大病院へ。バスと地下鉄の乗り継ぎで動悸・・・はぁ妊婦ってホントしんどい。前回診てくれた明るい先生。あれ?キャラ変わってない?って位に真面目な顔して声のトーンも低め。MRI検査の結果やはり腸の可能性が高いと・・・(卵巣じゃなかったー・・・)今日またエコーも診てみると前回よりもまた少し拡張部分が大きくなっているし
生検後、1週間ほどで浣腸の後血便があり急いで病院に電話したりというトラブルはありましたが、出血が続いたりお腹を痛がる様子もなく、2週間が経過しました。診察に行くと、やはりヒルシュスプルング病でしたと先生から告げられました。やっぱりか、とここはもうそうだろうと腹を括っていたので、手術に向けての質問を沢山しました。手術の方法や内容もかなり詳しく教えてくださり、疑問点は無くなりました。腹腔鏡を使いカメラなどを駆使しながら、肛門からのアプローチになるそうです。まずは、神経のない範囲の特定。そ
ひさびさの更新です。みなさまお元気ですか?ひさびさ過ぎて前回何を書いたか覚えておりませんがさて最近の次男くん。便回数は相変わらずの3回ほど。時間はこれまた相変わらずの夜中〜早朝。便性は鼻風邪でお腹に来た時は水便になったもののまぁまぁ変わらず。そんな中、最近気になるのは便意。相変わらずトイレを嫌がり力んでも数滴しか出ません。たまに夕方出るものの出るのは主に寝ている時だけ。お腹がゴロゴロして違和感がある時は腰を押さえながら中腰で痛い、と言います。
2024年現在今後についてお知らせします!このブログは2016年生まれの次男くんのヒルシュスプルング病についての記録と家族との毎日を気ままに綴ったものです。今も現在進行形で毎日悩みながらも家族みんなが明るく楽しく過ごせるよう日々奮闘中で…したが、ありがたいことに経過良好のためブログの更新予定はありません!ご質問などございましたらX(@ayako0411)のDMにご連絡ください。すぐにお返事は難しいかもしれませんし病気の経過は人それぞれなので参考になるかはわかりません
以前にお伝えした『CVカテーテルケースの作り方』『CVカテーテルカバー(CVカテーテルケース)の作り方』先日、裁縫ボランティアとして活動させて頂いている小児病棟の看護師さんより、CVカテーテルのカバーの依頼がありました。これまで決まった形はなかったとの事。インタ…ameblo.jp毎日アクセスを頂いている状況です。それだけ、必要とされてる方がいらっしゃるのだと実感してます。NICO.LAB☺︎では、できたらいいなを簡単に…もモットーにしているのですが、実は記事を書いた時から初心者の方
R3.10.1追記こちらで紹介したものと似た商品をハンドメイド販売サイトで見かけますが、NICO.LAB☺︎では今のところ販売は行っておりません。お間違えのないようにお願いします。※作り方を参考に作製販売して頂く事はOKです。医ケア児と生活しながらケアグッズを作製販売されている方を応援しています!どんどん広がり、選ぶ楽しみが増えたらいいなと思ってます。先日、裁縫ボランティアとして活動させて頂いている小児病棟の看護師さんより、CVカテーテルを保護するためのカバーをご依頼いただきました。こ
ICU・・・つまり集中治療室にはいくつかルールがありました。私にとって一番つらかったのは「面会時間が定められていること」つまり、一日の大半を、私は病棟で過ごし、わずかな面会時間だけしかこどもに会えないという状況でした。面会の度に、大きなベッドに横たわる私たちの小さなこどもを見て、何度もこみ上げるものがありましたが、泣くのは後、今じゃない自分にそう言い聞かせながら、一日一日を過ごしていました。しかしICUに入ってから三日経っても、こどもの喉の腫れ
こんにちわととままです昨日どうしても納得いかなかったエコー本日改めて病院に行ってきました結論から申します。バニシングツインでした初めての経膣エコーでした。しっかり確認できました。完全に1人しか見えなかったですもう1人は小さく心拍も確認出来ないためここから成長する見込みもないとの事。長男は5000人に1人の割合のヒルシュスプルング病次の子はまさかの双子そして双子妊娠の中で10~15%のバニシングツイン私は運がいいのか悪いのか…。この確率を引く私は何か悪いことをしたの
初めてブログを書きます。長男1歳10ヶ月、次男4ヶ月、2人兄弟の母です。次男が大腸と小腸40cmまでのヒルシュで生後3日目に人工肛門を造り2ヶ月間入院していました。現在、一般的なミルクと塩化ナトリウム炭酸水素ナトリウム念のためのウルソを飲んでいます。出生児体重は、3094g現在4ヶ月の体重は7200gです。血液検査も今のところ想定範囲内の数値で成長にもとくに問題は無いそうです。まだパウチ交換は慣れませんが3日に一度の交換で肌もストマの様子も良いとのこ
退院後は特に体調に変化もなく、無事に直腸粘膜生検の入院の日となりました。それまでは、お家で洗腸と浣腸を行って排便のコントロールと腸内を少しでも綺麗にできるように過ごしました。入院し、麻酔科の先生やオペ室の看護師さんが確認や書類を持って説明に来てくれ、色々と聞きます。本人には、シュワシュワのマスクするとすぐ眠くなっちゃうから痛くないよ。ということと、眠るまでママがついているよと言うことを伝えておきました。オペ室の前でバイバイなのかな…と心配していましたが、中に入り麻酔が効いて寝た頃に私だけ
少し前に、ダウン症をもつ子のハイカットシューズの着用について、ある研修を受けました。そこで、海外では、ハイカットシューズをある年齢までは推奨しているが、それ以降は、あえて、卒業している。履かせていない。理由は、足首の固定が歩行姿勢に悪い影響を与えるようになるから。低緊張が特徴のダウン症をもつ人足首も、もちろん低緊張なので、小さいうちは、足首を固定・保護する目的で、ハイカットシューズの使用をすすめられています。これに
『生後4日目〜人生で1番泣いた日②』つづき「手術が終わったのでオペ室前でお待ちください」と言われて待合室から移動しました。時刻は21時近く、病院の廊下は必要最低限の灯りしか付いてお…ameblo.jp続き執刀医から術後の説明を受ける。正直はっきりとは覚えていない。我が子が手術になると聞いてからネットで消化器系の先天性疾患について調べまくっていた。だから「ヒルシュスプルング病」というのも目にしていた。
『生後4日目〜人生で1番泣いた日①』つづきのお話です。生後4日目。手術の日。午前中に執刀医の説明を聞き、同意書を記入。少しの面会の後、手術の待機室で待つことになりました。我が子がN…ameblo.jpつづき「手術が終わったのでオペ室前でお待ちください」と言われて待合室から移動しました。時刻は21時近く、病院の廊下は必要最低限の灯りしか付いておらず静まり返っていました。オペ室前でも30分弱待ち、その間も私の心臓は張り裂けそうでした。
検査入院当日。一泊することになっていたため母が付き添ってくれました。こどもがいくつか検査をしている間、ベッドの横で黙って待つ私と母。一日がかりで検査が終わり、母は帰宅、私と子供は一泊して帰宅しました。12月上旬の入院だったのですが、検査結果は年を越すだろうと言われ、そんなにかかるんだなぁ。年内に結果がでないんだ・・・。どんな気持ちで過ごせばいいのかななんて考えながら帰宅しました。帰宅してから10日程経った頃、大学病院から電話がありました。
余談ですが。子どもがヒルシュとわかる前。実家で自分の子供の頃のアルバムを見る機会がありました。そこには蛙のお腹のようにポンポンのお腹の私が・・そう、蛙のようなポンポンのお腹ってヒルシュっ子の特徴なんですよね。ガスが溜まってうまく出ていかないからお腹がパンパンに張ってしまうんです。他の兄弟の写真はそうでもないのに私だけが蛙のようなお腹・・・もしかしたら、診断がついていないだけで私もヒルシュなんじゃなかろうか、と思いました。ヒルシュスプルング病は遺伝
浣腸やプジーをしながら更に一か月が経過。。子どもが産まれて二か月がたったものの光の見えない道を歩いているようでした。そしてある日、先生から「来週、診察の前に腸のレントゲンを撮るからね」先生、それって朝浣腸していいんですか?そのまま行った方がいいんですか?分らないまま、聞けないまま、悶々と一週間を過ごしました。検査の前日の夜、プジーも浣腸もしないでありのままの子供の状態で検査することを決意。そして検査当日。素人の私でもわかるくらい、子どもの
*****************トイレに関する記述があります。気をつけてお読みください。*****************先日のことです。いつも行かない公園まで足を伸ばし、息子が遊ぶ姿を見ていた私。しばらくすると息子が駆け寄りちょっとトイレ行ってくるね!う〇ちが出そうになった!!と言って、トイレに走って行きました。ヒルシュスプルング病の息子は便意を感じることが難しい子です。手術してから年月をかけてようやくここまで成長できたのか・・・
以前ご紹介させていただいたヒルシュスプルング病と生きるこうちゃん❣️こうちゃんの想いはこちらをご覧ください✨『ヒルシュスプリング病と生きるこうちゃん』数年前にレッスンに来てくれたママからメッセージが来ました。メッセージを読んでballoon赤ちゃん保健室からもぜひみなさんにお願いをさせていただきたいと思いま…ameblo.jpなんと、NHKのサンドイッチマンの「病院ラジオ」に出演です😊☘️2023年1月30日22:00-22:45NHK総合です✨サンドウィッチマンが闘病
現在小学2年生の息子はヒルシュスプルング病です。ヒルシュスプルング病-一般社団法人日本小児外科学会ヒルシュスプルング病は、腸の動きを制御する神経節細胞が生まれつき無いために腸の動きが悪く腸閉塞や重い便秘症をお[…]www.jsps.or.jp通院日は本日8月2日。現状を記録として残そうと思います。******************①息子のスペック→身長127センチ、体重24kg※明日測ったら伸びているといいなー。②排便の頻度→平均して2日に1回程度→3日空いたり
生後2日でストーマ造設。8ヶ月で根治手術をし大腸全てと小腸20cmを摘出した3歳になりたての次男くん。もちろん元気なのですがこれからの成長の心配ばかりしています。ですが島袋全優さんの漫画に出会ってから意識が変わりました。本人だから描けて本人だからギャグにできる。いや、本人なのにギャグにできるのはすごい。(語彙が足りなくてすみません)何より島袋さんの体調もすごく気になる!!!漫画の中のレシピもとても参考になります。島袋さんのように落ち着いて自身の体を理解し
家族4人でのレインボーヒル🌈服部緑地野外音楽堂でのイベントライブです。昨年は台風で断念。今年は息子たち2人も4歳と3歳で体力もついて来たので行ってきました!今回だけはヘルプマークを付けて。ご迷惑をお掛けしないように気をつけながら暑い中、最後まで無事楽しめました❗️だんだんとしっかりと強くなって来たんだなぁ。初めての3たま❤️たまの知久さん、石川さん、滝本さん3人での演奏。選曲には一曲ごとにどよめきが🥺ファン思いで素晴らしいなぁと感動😭久しぶりのパスカルズ。
またまたご無沙汰しております!世の中色々ある中、次男くん、長期の自粛期間を乗り越え、無事入園式を迎えることが出来ました〜!といっても桜の時期はとっくに終わっていたので事前にちゃーんとスタジオや桜の咲く公園へ撮影に行きました。次男くん現在3歳10ヶ月。便回数は相変わらず夜睡眠時のみの2回〜3回。泥または軟便(形無し)。1日2回の整腸剤。ソリタ水、栄養補助のためエネーボを飲んでおります。まだまだオムツです。七夕や野菜作り水遊びやどろんこ遊び。幼稚園ではた
こどもの喉の腫れがひき、数日ICUで様子を見たものの、問題がなさそうだということでICUを出ることができました。しかし、安心したのもつかの間、母乳の飲みが悪いと言う事で栄養指導を受けることになりました。こどもは完全母乳で育てていたので、母乳をあげる前と後の体重の差を飲んだ量として報告していたのですが「この月齢にしては飲みが悪い」と言われてしまったのです・・・。そしてこどもは鼻から点滴の管を通して胃に直接ミルクを注入する事になりました。一つ問題
腸管不全の患者様、御家族様この度、オメガベンの治験が始まりました。東北大学病院小児外科和田基教授のお陰です。是非読んでください。腸管不全関連肝障害に対する魚油由来ω3系脂肪乳剤Omegaven®の薬事承認を目的とした臨床治験腸管不全関連肝障害の小児患者を救う国内未承認の魚油由来ω3系脂肪乳剤とは東北大学大学院医学系研究科小児外科学の和田基教授は、小児外科疾患の中でも、特に小腸や大腸などの消化管疾患を専門にしていwww.hosp.tohoku.ac.jpよろしくお願いいた