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好きな歌でした恋に落ちてでしたかね歌詞はアレですが昔はそんな歌多かったですよねもしも願いが叶うなら迷わず治る薬!はよして!ですけどね妄想癖のある私はよく考えますもしもシリーズもしも治ったら、いや治ると信じてますがねもしも治ったら私は迷わず美容師に復帰するでしょうでも私が治ったらうちのPAさんたちどうなる?一緒に訪問美容の会社でもやる?そんな事を考えながら寝落ちり治らなくてもどこか一つ元に戻るなら右手?左手?右足?左足?口?私は迷わず口を選
ALSは発症してから診断までに時間がかかりますね。1年以上かかることもあるようです。ほぼこの病気かな?と思っていてもまだはっきりとはしないような。。その間は宙ぶらりんの状態になりますね。私もちょうど2年前、そういう状態でした。以下は昔話ですので、ご笑覧ください。その当時、自覚症状はあるし、宙ぶらりんの状態の私やまいもがこれではいかんと思って、(ちょっとあせりながら..)ALSと診断される前にした7つのことです。リハビリテーションを開始するリハビリテーションはなるべ
筋萎縮症側索硬化症(ALS)ではよく睡眠の異常がおこります。よく眠れない、睡眠が浅い、寝つけない、途中でおきちゃうなどの睡眠のトラブルのことです。ふつうのひとでもよくありますね。でも、この睡眠の異常はALS患者ではとても大事な兆候です。結論からいうと呼吸障害の初期症状の場合があります。そして、この段階でうまく対策をとると呼吸障害の進行を遅くすることができます。これはあるALS患者の睡眠障害の
●バイパップNPPV療法で、呼吸が楽になります。こんにちは。ALSの弥生です。当時、実家の床屋と訪問カットの掛け持ちをしており、所属のしていた訪問カットの村井ご夫婦に、病気を発症したので仕事を辞めますと伝えた。すると、「雇用します。」と言ってくれました。この時も、そんな言葉が返ってくると思わなくて気が動転しましたが、とても嬉しかったです。その後、新人教育の指導や訪問カットの仲間たちに支えてもらいながら、仕事をさせてもらいました。ありがたく感謝でいっぱいでした。診断されてから一年くら
かーなーり久々このシリーズ?の記事。ほんとは11月中に書くつもりが…特になにがあるわけでもなくそれでもなぜだか時間のない日々です。さえちゃんいろーんなことがありつつも11月25日で5歳6か月になりましたこのシリーズの記事をなかなか書けなくなっていたのは、もちろん時間がなかったのが大きな理由ですが…ゆっくり階段を降りてゆくように確実に一段一段下っていくさえの状態…。それがかなりの足かせになっていました。7月の入院でさえとの別れを宣告されでもさえは生きる気持ちを持ち続けて
最近は気がつくと口が開いています。意識して閉じるようにしてますが、視線入力をしているといつのまにか開いています。下顎も奥に引っ込んで噛み合わせが悪くなりました。そのためか、あくびをすると下唇の同じところを噛むので口内炎もできてしまいます。なぜこうなったのでしょう、ALSの症状で口の締まりが悪くなったのでしょうか・・・私は気管切開をする2年前からバイパップ(フェイスマスク)を使っていました。最初は寝る時だけ着けてましたが、気切する10ヶ月前には自発呼吸が弱くなり、1日中外せなくなり
初めて動画でひかちゃんスマイル撮れましたぁ感動です「笑ってあげたでしゅ」お聞き苦しいパパの声、お許しください。今日からお薬が追加されました。フェノバールを1日1回主治医が当直なので、今日から試しますとの事でした。泣いて覚醒するとギャン泣きが凄すぎて心臓に負担をかける時があるのと、てんかん予防にもなる(まだてんかんの症状は出たことはないです)。また、ひかは右足の付け根から足が逆についているため(膝が後ろ向き)背骨の側弯が出てきてます。体に力が入ると側弯が進む可能性があ
初めての動くひかちゃんかわいい声も聞こえますねむねむで白目になりそうでならない...数日前の徐脈以降、まだ再発はしてないです。今日は変わらず元気でした抱っこ中にもぞもぞついでに、栄養チューブを外そうとする。。。退院後に使用予定のバイパップの練習を始めましたが、あまりに怒り泣くので、1分位で断念。。。最後はトッター(なんて便利な揺り椅子)に乗せ、爆睡したところで母帰宅体重2802gついに体重2800台に\(//∇//)\体調をくずして頑張っているお友達が早く回復して
今日からまたラジカット点滴始まりました。今日で15回目です。病院が変わると、システムも全然違うので、わからない事だらけでした。前回の病院は滴下速度は特に機械を使わず、時間を見ながら、遅くしたり早めたりしていましたが、今回の病院は1時間で落ちるように機械で滴下速度を操作してくれていました。また、前は点滴そのものにラジカットと名前が入っていたんですけど、今回は"生理食塩液"と書いてあり、あれ?ラジカット点滴じゃないの?と思い点滴をよく見てみると、生理食塩水にラジカット点滴が入っていると書いて
ALS等で呼吸苦のある皆様及び気管切開後人工呼吸器を装着している皆様へこれを読んで下さった皆様、シェア・リブログをお願い致します。アンケートや私に相談頂いている方々で最も多い疾患はALSです。ご本人、ご家族、関わる医療福祉従事者の皆さんとそれぞれ様々な相談を受けています。そんな中で、心配なことがあるため、書かせて頂きました。ALSという病気は、治療法が確立していません。そのため、絶望してしまう方々が後を絶たない状況です。私もそうでした。一番まずいのは絶望から通院しなくなったり、AL
こんばんは入院の予約と説明を受けに行ってきました訪問医になってからずいぶん長いこと行ってなくてコロナ禍真っ只中で面会できずガラス越しに電話で会話してた検査入院の頃のこと確定診断を告げられた忘れもしないあの日のこと何度も一緒に通ってその度に一緒にランチしたこといろいろ思い出しちゃってこの段階ですでに涙腺ゆるんでましたいつも二人で行ってたのになやっとやっとやっとNPPV導入できることになりましたところが…主治医から入院期間は極力短くすると言われてたのに全然
お久しぶりです。前回、5月11日から25日までラジカットの導入ということで入院し、6月は8日から19日まで(土日は休み)自宅に訪問看護さんが来てくれてラジカット2クール目終了しました。5月の入院の時の呼吸機能検査での低下、CTでの呼吸筋の減少はわかっていたのですが、とにかく息切れがひどく、杖歩行での買い物はむずかしくなり、介護保険の認定調査を6月19日に受けました。外出時の車椅子を介護保険でレンタルしたいためです。(福祉用品会社の方が善意で今月無料で貸し出してくれました。)結果は1か
さえ頑張ってます。みなさんのおかげです。本当に。だいぶ落ち着いてきました。日中はバイパップを外して過ごしています。酸素は0.5リットルです。入院前の倍ですが…バイパップを外して過ごせるだけでも十分。さえが頑張り続けてきた結果の奇跡です。昨日の夜は初めてバイパップを外して過ごしてみるということで…これから面会に行ってどうだったか確認です。バイパップ、持ち帰らなくても良さそうに感じるのですが…集中治療科の先生的には持ち帰って夜だけとか呼吸が苦しそうな時だけとか使う方向のようです。
呼吸機能を維持していくことはALSなど神経筋疾患では大事なことですね。私やまいもは約2年前に呼吸障害の症状を自覚しました。(ご承知とは思いますが)呼吸障害の症状は、こちら↓です。(筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン、詳しくは→こちら)その後、2年間経過していますが現在もまずまず、維持しているかな。。と思っています。情報が少なく、医療の体制も整いにくいのですが、こんな感じでやってます、ということで情報
毎度のお願いすみませんでもさえはいつもみなさんの優しさを感じて受け取っているとしか思えなくて昨日の午後サチュレーションの上がりが悪くなりO20.25→1.5へそれでも93〜94%明らかに胸のほうまでゴロゴロ家族内で陽性者がいること前日の時点でさえは陰性であること伝えて救急受診。濃厚接触者であり検査未実施のパパだけど唯一症状はないのでパパがさえを連れてかかりつけの小児病院にてさえ再検査陽性肺炎や無気肺まではいってない上気道炎の診断でも今後どう経過してい
こんばんは週明けも仕事は休んで家に缶詰なので買い出しついでに一人ランチしてきました一人での外食が増えましたねダンナさんともっとあちこち行って美味しいもの食べたかったな…ダンナさんの呼吸苦は心臓が原因でしたなんとなくALSは別問題な気がずっとしていて循環器の先生に往診を依頼しました酸素も二酸化炭素量も今のところは正常範囲内でだけど心臓が原因で酸素を入れなくては苦しいしでも酸素を入れてばかりいると二酸化炭素が増えてしまうしなかなか難しいことになってますとい
さえはHCUにいます。入院した時はネイザーハイフロー。でもサチュレーションが安定せずバイパップへ。コロナは2回PCR検査して陰性。面会できるようになってます。今日、面会中、ずっとサチュレーションがふらついてました。88〜99%平均は90〜92%咳をすると一時的に90台後半へ。りょうたを預けるところがなく、面会中はさえパパが仕事しつつりょうたをみて。さえパパは18時から会議。移動を考えると17時には病院を出ないと。16:45くらいからサチュレーションが更に不安定。88〜91%吸
こんにちは私のリハビリ状況は去年の3月からPT(理学療法士)さんに月〜金の週5回、筋肉の凝りをほぐしてもらう事と、関節が固まらないようストレッチを重点的にお願いしています今週からは追加でOT(作業療法士)さんにも週2で肩まわり、手指の関節を動かしたり、ストレッチしてもらっていますスマホを少しでも長くいじれるようネバりたい所です呼吸苦を感じ出してからは、NPPV(バイパップ)を就寝時に使用し、呼吸筋を休ませて、呼吸リハビリ(スクイージング)で胸郭をストレッチしています今年の3月
さえ頑張ってます。ほんとにほんとに。そして回復してきています。みなさんの優しい祈り、思い本当にありがとうございます。バイパップは、酸素流量・圧ともに最少になっています。ただ完全に外せるかは未定で、在宅でも使える機器に変わっています。コロナの影響なのか、在宅用のバイパップの機器が、今までさえの小児病院で使っていたものが使えなくなっているらしく、病院としても初めて取り寄せお試しで一台だけ使ってみているというもの。医師、看護師、ME、みなさん手探りで使用中。先日は面会中にMEさんが勉
またさえがいない我が家。バイパップつけたまま救急かかるときは救急車で来るように言われてたから久々救急車。寝てて、起きたら知らない人たち←救急隊員のみなさまが何人もいたからさえと私が救急車乗ったあとりょうたはパパに抱っこされながらしばらく震えてたらしい…ごめんね。ただならぬ空気だったよね。2回目の救急車。今回の救急隊員の方はとても優しかった。ありがとうございます。
さえ退院しました退院して1週間夜、ケアのある生活リズムにも少しずつ戻ってきました。私が。笑以前以上に気温や体温に大幅に体調を左右されるようになったさえ。内臓的にはどうかなぁと思うけどやっぱりさえ的には35℃台の体温が心地良いよう。あえて暖かくしすぎないように過ごしてます。すっかり一人っ子気分だったりょうたはさえが帰ってきて数日イヤイヤグズグズ炸裂させてましたでも。気づくとさえの手を握っていたり。バイパップはなんとか毎日夜装着してさえもそのリズムに慣れてくれてるよ
呼吸機能を維持していくことはALSなど神経筋疾患では大事なことですね。前回のブログにも書いたように私やまいもは約2年前に呼吸障害の症状を自覚しました↓(筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン→こちら)そして症状を自覚して思ったことは、なるべく早くバイバップを使いたいということでした。バイパップはマスクを使用して換気を補助する機械です。この機械です↓【ResMedS9】非侵襲的陽圧換気という意味で(NoninvasivePos
NPPVマスクは、初期のがかなりごついものだったので、変えようと決めていたのですが、フィリップスのアマラビューフルフェイスマスクかresmedのAirfitF20か悩んでました。業者さんに相談したところ他業者のを使いたくないのか、本当に使えないのか分かりませんが、使えないとのことでF20に。どちらも捨て難かった(笑)アマラは、メガネが付けられる&鼻の圧迫損傷しにくい。F20はマグネットなので付け外しがしやすい。メガネは顔の大きさ次第かな?➡若干メガネはきつかった。出来なくはないが(