ダウン症の赤ちゃん

染色体検査の次の日は退院予定日だった『命の重み』妊娠、出産、命について私のその時の思いを吐き出しています。その思いを読んで気分を害する方もいらっしゃると思います。読み進めて不快になりそうな方は読まずに飛ばし…ameblo.jp泊まりこんでくれたダンナと私と赤ちゃん、一緒に退院となる大きな病院でダンナが赤ちゃんをだっこしてロビーで会計処理待ち。一ヶ月検診であろうその日は沢山のベビーちゃんがロビーにいた。みんな普通なのに何でうちの子ばっか、、って、他の赤ちゃんを見ただけで涙が出る。そ

ダウン症の赤ちゃんの特徴で、あてはまったものの一つに「折れ耳」がありました。頭の形は、新生児のうちから横向きに寝かせる等で絶壁頭になるのをある程度回避できます。それに倣って、ぐらの折れ耳もこんな感じで毎日指で広げていました。ぐら：「ぼくのお耳、ほんと大好きなのねー…ﾑﾆｬﾑﾆｬ」結果は…約1ヵ月でかなりの変化！２か月を過ぎた頃にはしっかりとクセがつき、もうすっかりなおっていました。頭の形同様に、生後数ヵ月のまだやわらかい時期に自力で矯正で

私の汚い心をダンナに吐き出した。『命の重み』妊娠、出産、命について私のその時の思いを吐き出しています。その思いを読んで気分を害する方もいらっしゃると思います。読み進めて不快になりそうな方は読まずに飛ばし…ameblo.jp私は美しいファミリーがほしかったしばらく息子の顔を見続けてたダンナが言った泣くな何でそんなに泣いている？見てみろ息子は手もある脚もある目もあるし鼻もある、耳もあるちゃんと呼吸をして一生懸命、生きている彼はこんなにも美しいダンナの言葉も最後は涙でかすれたけど

４月が結婚記念日の我が家は、毎年４月に家族旅行に出かけています。私は基本的に記念日とかがあまり得意ではなく、自分や夫の誕生日も特に何もしていません。（子どもの誕生日はお祝いします！🎂）記念日イベントって、なんだか・覚えていなくてはいけない！・何かしなくてはいけない！みたいなのがストレスになる性分です。また、物欲もあまりないので「記念日イベントは年に1回だけ！モノではなく旅行等で思い出を作ろう✨」という感じにいつの間にかなっていました。一昨年は…

ぐらの顔をじーっとみてるとこんなつぶらな瞳でみつめてくれたりします♡こちらは無防備な寝顔…にいにが、「ぐらの顔見てるとさ、チューしたい気持ちががまんできないね。かわいすぎるよね。」と。ママも一緒です、笑。そして、そんなこと言うにいににもキュンです。我が家の中型犬と小型犬かわいいなぁ😻😻ふたりとも大好き(´Д｀)♡そして先日、ぐらは保育園の入園前健康診断に行ってきました。集団生活「可」と医師からの書類をもらってきました。嬉しい

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです娘に会った後娘の主治医から、現状説明の為昨日と同じ部屋に呼ばれた。旦那さんへは、私に説明した時と同じようにいや、もっと詳細に…染色体異常を疑う理由について話して下さった。👩‍⚕️お嬢さんの身体の中で、ダウン症の特徴と当てはまる部分が多いので、染色体検査をおすすめします。👨…特徴的というのは…どんなところですか。妻と話していたんですが手足に力が入らない感じはないし顔の感じも随分変わ

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです『ブログを読んで下さる方へ』このブログを目に留めてくださった方へお伝えしたいことがありこの記事を書いています。このブログは現在、ダウン症の赤ちゃんを出産した母が、過去を振り返って当時の出…ameblo.jp赤ちゃんが生まれてからのこと🕊−−−−−−−−−−−−−−生まれた〜泣くまで少し時間があったけど、何とか泣いてくれてるし大丈夫だ、良かったぁ。😌と思っていました。だけど、分娩室で、赤ちゃんを

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録成長記録が書けていなかったので、最近の娘の様子を書いておこうと思います2歳のお誕生日を迎えた頃から特に、母が話しかけることに対して理解してくれているのかな

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです『ブログを読んで下さる方へ』このブログを目に留めてくださった方へお伝えしたいことがありこの記事を書いています。このブログは現在、ダウン症の赤ちゃんを出産した母が、過去を振り返って当時の出…ameblo.jp出産当日、夜のことーーーーーーーーーー産後すぐにお昼ご飯を食べて病室に移動した。既に出産を終えたママとの相部屋。私は、産後の嬉しい気持ちと、もやもやとした不安な気持ちが半々くらいで。今は医療が進ん

2024年もあっという間に1/4が過ぎてしまいました。ぐら：「えっ、もう4月？いつのまにか春！？」4月はテンション上げていかないといけません理由はスケジュールがパリピだからです。ちなみに昨日（4/2）のスケジュールはこんな感じでした。----１）ぐらの保育園（4/1は入園式で、昨日から慣らし保育スタート！）２）にいに（ぐり）のはじめての旅準備＆駅まで送迎（はじめて子ども達だけで電車に乗り、スカイツリーの”ポケモンセンター”に行ってきました）

先日やっとお宮参りをしてきました。本来であれば生後31日の行事ですが、その頃はダウン症やら、病院通いやらぐらの身体もふにゃふにゃで…そんな状況だったもんで、諸々落ち着いてからと日をのばしていました。にいにの時同様に無事に出産できたことへの感謝とぐらの健やかな成長を願ってきました。さて、当日のタイムスケジュールは以下の通り。--１）9：00～スタジオ撮影２）11：00～神社参拝（ご祈祷を受ける）３）12：00～木曽路でお食事--１）スタジオ撮影ぐ

これは、1年前のコトを書いてます！！2017.12月今日は、染色体検査の結果が出る日です。退院して、13日後の診察日です。体重が、思っていたより増えておらず、、、。軽くショックを受けていました。1日20〜30グラムしか増えてない。これは、ヤバイ、、、。直母優先にしたから、疲れちゃって、そのあとのミルク中に、寝てしまっていた、、、。体重増加の為に、今のうちは、直母はあきらめて、2時間おきにミルクをあげてみます！！！でも、搾乳頑張ります。そして！！！先生の診察室9番へ、旦那

ブログを見つけて読んでくれてありがとう！ぼくの名前は”ぐら”だよ。この世に生まれて６ヶ月さ。最近は何を言われても笑っちゃう。世の中ってウケるよね！！まぁ、生きてれば色々あるけど考え過ぎずね。にいにがいつも学校セット(通学帽とハンカチポケット)をぼくに付けてくるんだよね。※あと、流行りの猫ミームよくやらされる…😅じゃあ学校行ってきまーす。って、違うかー。Hahaha...(´∀`)___________胃腸炎から完全復活し、やっと笑顔が戻ってきました😊目が合うと笑

産後すぐに両方の両親には伝えました。私を否定したり責めたりなんてことはなく｢そっか。じゃあみんなで育てていこうね｣って言われた。でもその言葉が私には重荷。｢育てていける自信がない｣と言えなかった。でも勇気を出して産後1日目の夜に母に｢施設に預けることも考えたい｣と話してみた。母は｢せっかく産まれてきたのに｣｢あなたの気持ちはわかるけどその選択はしないでほしい｣｢ダウン症は可愛いよ。大丈夫。｣｢サポートはするから｣しか言わなかった。旦那も旦那のお母さんも同じ意見。誰も

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録今まで、Amebaブログで娘の誕生から気持ちを記録してきました。いつか、動画でも残したいと思っていたのですが、今日UPすることができたので大変恐縮ですが載

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前々回の続きです『私のこと⑥エコー写真』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです母の退院前日ーーーーーーーーー産後1日目の診察で医療センターに紹介状を書いて下さった女医さんが、私のベッドサイドに来てくれた。👩‍⚕️医療センターではどんなお話がありましたか？😌ーーーーーーーーー救急車の中で色々なお話をして下さったので、先生とは距離が縮まって話しやすい関係になっていた。私は、医療センターでした検査では・心臓は問題なかったこと、・今はNICUからGCUに移ることができた

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです産後2日目の夜ーーーーーーーー娘が転院した病院から私だけ産院に戻ってきたのは18時ごろ。外出届の予定時間を過ぎていて夕飯の提供時間の後だったので助産師さんが夕食を運んできてくれた。「急のことで、びっくりしたよね。何て言われた？」娘を取り上げてくれた60近くのベテラン助産師さん。NICUで説明されたこと今後の流れについて話した。何かを話すと、今にも涙が流れそうであまり話したくなかった。

※育てる育てないなどの表現があるためご注意下さい。産後3日目看護師さんが早急にセッティングしてくれてソーシャルワーカーさんとお話ができました。まずは私の入院費について。これは｢限度額適用認定｣を使ってみるといいと言われて書類を頂きました。そしてダウン症を育てていくにあたって国や市から補助してもらえるものについて。幼少期のうちは医療費が無料なので(長男もですが)通院がコンスタントにあったとしても心配はいらないとのこと。青年期〜成人期は18歳からもらえる障害者年金で暮

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いですダウン症と伝えた時の知人からの言葉ーーーーーーーーーーーーーーーダウン症の子を生んだお母さんの多くの方が言われている「お母さんだから、きっと選ばれたんだよ」「育てられない家庭には、来ないから」「ダウン症の子は才能があるよね」「ダウン症の子は天使だよね」という言葉私はまだ言われたことはない。出産報告をなかなかできなくて心配させてしまっていた20年来の友人に伝えた時に言われた言葉「○○

ぐらを出産したとき、私はコロナ陽性でした。防護服を着た助産師さん１名に付きっきりで対応して頂き、なんとか出産することができました。ですが、産んだ直後、お顔を見ることもできず隔離されて、1週間以上も会えなかったので、自分の子がダウン症？もしかして、違うbabyとすり替えられたのでは！？なんて思う事もありました。（おそらく昔見た映画の影響）でも…、２０１３年のにいにあれから10年…２０２３年のぐら見分けがつかないほどそっくりやん、笑。間違いなく、う

この日、次男が運ばれた病院への転院を勧められ即決。次男に会いたかったからじゃなくて腫れ物を扱うような看護師さんに申し訳なさを感じたのと日中、夜間問わず響く元気な赤ちゃんの泣き声に耐えられなかったから。交わされる明るい会話に耐えられなかったから。そして転院の条件でベットから離床できること自力で排尿ができることカテーテルがとれることこの3つを掲示されたので言われてから1時間以内に全て意地でこなした。その後、付き添いに来てくれた旦那と一緒に救急車乗って転院先へ。診察や採

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉やっぱり気になるから検査を受けたいと母に相談していた。母からは、今になってそんなこと言ってるの？お腹の中でここまで成長してくれた赤ちゃんに失礼だ、というような事を言われた。

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続き何も言われていないのに何となく漠然とした不安があって入院中、友人とのラインではNT（胎児の首のむくみ）を測ってもらっていたかどうかの話をしていた。友人はN

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続きです。『私のこと⑤NTについて』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先日の、弟に対して押したり叩いたりするという記事に対して『問題行動？困っていること』記事一覧1.ブログを読んで下さる

NICU到着後間もなくーーーーーーーーーーー個室に呼ばれる。主治医と、担当医と、看護師の方がいた。👩‍⚕️お母さん、今回お嬢さんの転院の理由はどのような説明を受けておられますか？ーーーーーーーーーーー👩産後すぐ、呼吸が安定しなくて保育器の中に入ったのですが、1日経っても酸素投与を外すことができない状態であと、心雑音が聞こえるということで、詳細な検査をした方が良いと言われました。ーーーーーーーーーーー👩‍⚕️そうですか。今、保育器の中に入ってもらっていて呼吸は落ち着い

ぱんちゃん生後3ヶ月になりました！体重は4900ｇくらい＊たまーーーに笑ってくれるようになりました表情筋がぎこちない感じが可愛い🌿笑横抱きが好きだったのにもうすっかり縦抱き派になってしまいラッコ抱きでねんねがお好みのようで寝かしつけはもっぱらラッコ抱き····*首座りはまだまだで毎日練習していますがうつ伏せがあまり好きじゃないみたいで5分が限界なので5分だけとりあえずうつ伏せ練習をしています！お座りだったりハイハイだったり歩くのだったりはゆっくりで良いのですが首はな

男子という生き物は、いつまでたっても可愛い（＝幼い）と聞きますが、本当にその通りでして…。こちらは、ぐらがまだ1ヵ月にならない頃の画像です。（本当は動画でお届けしたかった）寝室で上半身はだかになったにいに。ルームランプを持って、足音をドンドンする謎の儀式をはじめました。まだ首がぐでんぐでんのぐらでしたが、よっぽどびっくりしたのか、左右に首をふりはじめます。にいにはそれが嬉しかったようでさらに激しくドンドン動き始めました、苦笑。…この日のぐらは夜中3

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先日書いたように、療育の施設を4箇所見学をしたのですが、自動発達支援のサービスを提供されている会社の方針やコンセプト施設の作り利用できる時間.人数