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これから1人で暮らすにも、このまま夫婦としてやっていくにもまずは現状を変えないといけないと感じた私はまずは仕事を考えました。パート勤めだった、まぁまぁ年齢もいってるわたしを雇ってくれるところがあるのか不安でしかありませんでした…!以前から覚えが悪かったり、さっきの記憶がなくなっていて仕事が前に進まないようなことが度々ありました。ターナー女性のお仕事は大変な上に私は左耳の聴力がほとんどなく、会話するので精一杯なところもある甲状腺機能低下症の合併症で疲れやすいし、どう
あけましておめでとうございます遅くなりましたが、本年もどうぞよろしくお願い致します保育園の卒園式。6歳と2ヶ月、身長104.7cm・体重17kg成長ホルモンの治療はとても順調投与量も増えてきた。この成長ホルモンは筋肉を作るので、見た目は細い娘の体、実は筋肉隆々で重い。卒園証書を受け取ったあと個々に発表する「将来の夢」。AKBに入りたいです(←時代)!!って叫んでたけど、その引き締まったふくらはぎとは裏腹に、、、ターナーって運動オンチなんです遺伝+ターナーの特
この日はロンドンからウェールズのスウォンジーまで出かける日でした。この日に乗車したのはグレートウェスタン鉄道(以下はGWRとします)のClass800でした。日立製作所製の車両です。ロンドンのパディントン駅です。パディントン駅のファーストクラスラウンジがある一番左端のプラットホームです。なぜか、こんなところに「フーテンの寅さん」とよく似ている人がいます。よく見ると南米のペルーからやってきた「くまのパディントン」の銅像でした。10年前にもこれを買いましたが、知人に略奪さ
4歳長女がターナーだとわかるまでを振り返りながら綴っています。19時更新初めから読む方はコチラ。『ターナー症候群だとわかるまで①』ターナー症候群だとわかるまで。ちょっと唐突ですが…。いつか書きたいと思っていた、長女がターナー症候群だとわかる前までの経緯を何回かに分けて書いてみたいなと…ameblo.jp振り返りも最終章体調不良ですっかり更新が滞っていましたようやく体力回復してきたので、また細々ブログ書いてきます!これまで長女がターナー症候群だとわかるまでの日々を振り返って綴っ
※4歳0ヶ月当時、娘は身長89.5cm、体重12.2kg。-2.5SD以下とのこと。(低身長の定義は-2.0SD以下)4歳の誕生日。成長ホルモン投与開始。ここから、長い長い治療が始まる。成長ホルモンの注射は6日連続で打ち、1日お休み。水曜日は夫さんの残業dayのため、水曜日を休憩日にしようと決めた(夫さんが)。子供Loveな夫さんは、読み聞かせも寝かしつけもそれこそ2時間かかっても毎日幸せそうにやってくれる。
おはようございます。フォトスタイリングアソシエイション所属メンバーでお伝えしています。今日の担当はフォトスタイリストの貝賀あゆみです。あっという間に桜が満開になって、これから新緑の気持ちいい季節。冬の間は洗濯物を干すくらいしか使わなかったベランダですが、花粉が落ち着いたら外でくつろぐのも良さそう^^IKEA定番の、外用テーブル&チェアを使っているのですが👇TÄRNÖテルノーテーブル&チェア2脚屋外用,ブラック/ラ
小さい人が7歳のころだったと思う。卵子提供のドナーは第三者に限らない、とニュースになった。姉妹でも親戚でも、卵子をくれるなら誰でもよい、と。のちのち問題が起こらないように第三者に限られていたのに、突然「誰でもよい」なんて、どういうこと?(第三者に限るとドナーが増えない、とかそういう理由だったと思う)。産み分けで、いもうとを。一瞬頭をよぎる。でもやはり、それは無理だと判断した。なぜならばドナーの条件として「経産婦であること」との条件があったからだ。運良く妹が生ま
今回はタイトル通りの告知です。ここ2年弱、ターナーの患者本人としてそして医学生、一女性として色々なことを発信してきたつもりですが、改めて皆さんから質問を受けてみようと思います。ターナーご本人、そして家族の方のためになれば嬉しいなと思い考えた企画です。患者会で人と繋がったり、大学での講義で患者本人のお話を聞く中で「情報が欲しい」そんな思いや「共感、理解してくれる人が欲しい」という思いを皆さん抱えているのではと直感的に思った次第です。実際私も同じような思いで患者会の皆さんと関わっていて、医師
どうも、今日はいろいろあって暇なので更新します。今日はそもそもターナー(Turner)とはどういうものなのか、そして今私が使っている薬について書こうかなと思います。ターナーは正式にはターナー症候群といい、先天性の疾患です。有名なのはX染色体のモノソミー、つまり染色体が一本しかないものですが実際には様々なパターンがあります。私の場合46xといって染色体の短腕が欠けてしまっているといわれています。共通して身長が一般女性より低く二次性徴が自然には来ないことが多いという特徴があり、人によっては合
私が卵子提供について調べ始めたときタイムリーに卵子提供が認められることが報道された。しかしそれには、「ドナーは、関わりのない第三者に限る」という制限がついていた。産み分けによる第三子計画は私の中でぐらぐら揺れ始める。もともと3人目は欲しかったが、次に妊娠すると、要注意妊婦になる。早剥経験者だからだ。早剥のリスクは、妊婦100人にひとり。でも、早剥経験者の次の妊娠での早剥の確率は、通常妊婦の10倍〜20倍にもなるのだそう。次こそ母子ともに死ぬかもしれないの
今年高校を卒業予定の娘が3歳のときのお話だから、もう14年も前のこと。でも今でも、鮮明に覚えていること。成長ホルモンの治療を始めるにあたって、事前にいくつか検査が必要になる。入院でしかできない検査だそうで、10月はじめの運動会のあとすぐ入院することになった。我が家は共働きで、運動会での有休を最大限に生かすため、運動会後その日のうちに入院し、有休を極力減らしたいという考えだった。協力してくださって、先生本当にありがとう。、、、と思ったけど体調崩して入院できずーー
去年のルドベキアアーバンサファリがもうすぐで咲くから寄せ植えしたいなと思ってルドベキアアーバンサファリ寄せ植えで検索してみたら自分の寄せ植えが最初に出てきた時の絶望感※右側です人の寄せ植えが見たいのじゃそうそう今年の冬にパリーンと割れたボヌールのグラスファイバーの鉢覚えてますかまさにルドベキアアーバンサファリの寄せ植えで使っていたこの大鉢これ夏の水やり楽ちんだからすごく気に入ってたし高かったからショックだったんですよねあれから数ヶ月…どうにかして修復したいと思ってたのですが
無事に育つのは、4人にひとり。こんな思いまでして私は娘に、子供を産んで欲しいのだろうか。、、、ちがうな、、、。卵子提供これは、娘ではなく、私のためだったのだ。娘に、妊娠は不可能と伝えるのが怖かった。怖くて怖くて仕方ないから、産めないのではなく、産まないという選択肢を娘に残せるように。お金を払って、提供を受けて、そうすれば妊娠の可能性がゼロではないと、娘に伝えたかった。そのための準備をしておきたかった。そして、そうまでして産まなくても、子供がほし
ものすごく、倫理に反することはわかっている。(不快に思う方もたくさんいらっしゃると思う)。でも、当時の私はとても追い詰められていてなんとか、娘が妊娠できる可能性を、実際には難しくても、妊娠できないわけではないと、この4歳が自分の身体のことを知ったとき、気休めでもそう伝えてあげたくてでもそれは、4歳のためではなく私が、娘の絶望する姿を見るのが怖かったからなのだとのちに気づいたのだけれどももうひとり、女の子がいれば、、、そう考えるようになっていた。
ターナーは、国の指定特定疾患のため「小児慢性特定疾病医療受給者証」というものをいただける。指定病院や薬局で受給者証を提示することにより、治療費と薬代が原則無料(国が負担してくださる)になる、というもの。小児は大抵どの地域でも医療費の自己負担はないのだが、小学生までだったり、中学生までだったり、中学生は入院のみ負担なしだったりそれは各自治体で差がある。(うちは中学生まで入院・通院ともに無料)。小児慢性は、負担分は各自治体ではなく国が保証してくれるため、治療終了まで自己負担
今年高校を卒業予定の娘が3歳のときのお話だから、もう14年も前のこと。でも今でも、鮮明に覚えていること。とっても穏やかな女医さんの検査結果の説明を私はほとんど覚えていない。回る椅子をぐるんぐるんしながら笑っている娘のとなりで、涙をこらえるのに必死で、説明の最後の「不妊として育ててください」しか、私の記憶にはない。
ターナー症候群の本人であり医学部に通う私、つい最近あることに気づきました。それは低音が人よりも聞こえていないということすぐそばにいる母親には聞こえているボイラー(?)給湯器(?)の駆動音が自分には全く聞こえていないのです。だから、「お風呂まだ沸いてないよね」とほぼ毎日のように確認してる。母親はボイラーが止まった時点で沸いたのがわかるらしいのですが、自分はあと5分のお知らせが鳴ったら沸いた合図が聞こえるまでいつ沸くのか分からない。お知らせ音を違うところにいたり意識してなくて聞いてなけれ
みなさん、お久しぶりです。花ですあまりにもブログを更新していなくて、以前とはもうすっかり環境ががらりと変わりすぎて、色々ありすぎて何から話せばいいのやら…といった感じです。でも、元気でやってますなんとか笑(えっ、この人だれやっけ?と言う方は、お手数ですが私の初期のブログを見て頂けると幸いです。笑)ちなみに最後にブログを書いたのはいつだっけ??…見てみると↓↓「私がターナーで困った事。」というタイトルで2022-03-07が最後でした。「色々発信したい」「少しでも力
どもー٩(ᐛ)وチワプーまつり母です月一で隣り駅の心療内科クリニックに眠剤を貰いに行ってます。去年の12月くらいから、つまり、腫瘍の拡大でセカオピ→誤診発覚→未分化多形肉腫ステージ4延命治療のみとの診断でセカオピ→ギリ手術可の状態で滑り込み手術→術後の体力戻らずという経緯で、先月までは病院と家の往復だけでいいいっぱいいっぱいでしたが、昨日は少し足を延ばし、買い物が出来ました延ばしてったって、駅近ショッピングセンター内の100均ですけども来月はもー少し延ばしてと画材屋さん
海外での卵子提供調べてみると、(妊娠の可能性はかなり低いが)、アメリカで600万円程度〜とのこと。うわおそしてさらに調べると、提供を受けたとしても着床の可能性はかなり低く着床したとしても、その半分は流産か死産、無事に生まれてきても、さらにその半分は障害を持っている、との確率なのだそう。無事に育つのは、4人にひとり。身内どうこうではなく、こんな思いまでして私は娘に、子供を産んで欲しいのだろうか。
ターナー症候群の告知を受けて1ヶ月ほどたったころ。まだ受け入れられなくてでも絶対に泣かないと決めて。でもでも苦しくて当時流行っていたmixiというサイトに、今の自分の心境などを綴っていた。それを読んだ、看護師をやってる中学からの友達が連絡をくれた。「ターナーは95%以上がお腹の中で亡くなる。娘ちゃんはのこり数%の確率で生まれてきた、奇跡の子なんだよ。奇跡の子だから、大事に育ててあげてね」。その言葉で、私は娘の全部を、スっと受け入れることができた。あの
この記事先日上げたと思うんですけども、いただいた質問のアンサーの方は、後日新たなブログ記事の方でひとつひとつさせてもらえればと思います。アカウント名やご本人さんの年齢など個人情報は最大限隠しての紹介とさせていただきますのでその辺はご心配なく。気軽に「筆者がターナー本人だからこそ訊いてみたい」みたいな疑問をぶつけて欲しいなという次第です。自分もなかなか大きく年下の方の親御さんだったり年齢を重ねたご本人さんなどと関わる機会はありませんし、せっかくならちょっと交流してみたいなという気持ちもありつつ。
1アンプル11万円!!(当時)。この、とてもとてもお高いお注射を週に6回、自宅で打つ。容量的に、だいたい1週間で1アンプル。4歳児、月に4本、44まんえん!!!(プラス診察代とか検査代とか針とか酒精綿とか。50まんえん超えるのでは?)。そして、初めから大容量を打つと大腿骨頭すべり症になってしまうそうで、身長と体重に合わせて1回量をゆっくり増やしていく。だんだん増えていく!全国民のみなさまの、血と涙の結晶「税金」で娘はすべて無料で治療を受けられる。本当に、ありがたいで
今年高校を卒業予定の娘が3歳のときのお話だから、もう14年も前のこと。でも今でも、鮮明に覚えていること。3歳7ヶ月。88.1cm11.2kg8月半ばのとてもとても暑い日。遺伝子の検査をした。採血のみだが結果が出るには1ヶ月かかるという。次回の予約は9月18日。もし本当にターナーだったら?受けとめられる?二次性徴が来ない子供が産めない成長ホルモンと、思春期が来たら女性ホルモンを投与する治療が必要だ、と。診察室で泣くかもしれない。取り乱すかもしれない。物
身内からの提供は、現実的ではなかった。卵子提供による不妊治療を積極的に行っている海外で、アジア圏の女性から卵子の提供を受ける方がきっと本人も気が楽。私も。
連休最終日の昨日は、子どもたちとそれスノ見て、また号泣😭💦何回見ても、込み上げるものがあって、やっぱ泣いちゃう🥺✨もう一回見て、改めて凄いな✨って思ったのが、阿部ちゃんのターナー(縄回し)と、冷静かつ的確な判断力🤭💚箱推しとはいえ阿部担なので、今回は阿部贔屓になっちゃってます💡他担の皆さん、気を悪くされたら、すみません🙏💦跳ぶより難しいって言われてるターナーを、パフォーマンスの間、かなりの時間任されてて…練習中も、阿部ちゃん&REG⭐︎STYLEさんの誰か…がターナーして跳ぶ練習してた
今回のウェールズの旅で1番滞在時間が短かったのがカナーヴォンの街と世界遺産であるカナーヴォン城。前のスケジュールが押せ押せになってしまい滞在時間はなんと20分ほど。だけどこの街と城には絶対戻ってこようと思うほどの美しさだった。ちょうど夕暮れで、その太陽の光がカナーヴォン城と街に降り注ぎまるで黄金のキャッスルのようだった。カナーヴォン城は、1283年にウェールズを征服したイングランド王「エドワード1世」によって建設されたたても古い城。イギリス王室の皇太子に与えられる称号
退院して2週間。検査の結果を聞きに行く。The・ターナー!というくらい、ものすごくターナーな結果だった。(ものすごくターナーではない結果のターナーがあるのかはわからないが)。「4歳になったら成長ホルモンの注射を開始しましょう」。涙がこぼれないように見上げた11月の青空と飛び立っていくドクターヘリ。小さい人をチャイルドシートに乗せて深呼吸して帰途についた。
今年高校を卒業予定の娘が3歳のときのお話だから、もう14年も前のこと。でも今でも、鮮明に覚えていること。3歳2ヶ月で初めて受診した小児内分泌科。このときは問診だけで他になにもせず経過観察になる。あとになって医師から聞かされた「すぐに遺伝子検査をしなかった理由」は、「検査をしても、今はまだ治療は開始するときではない」というものだった。このことからも先生が他の疾患を疑わずターナーだとこの時すでに確信を持っていたことがわかる。ちなみにターナーの身体的特徴として・低
今年高校を卒業予定の娘が4歳のときのお話だから、もう13年も前のこと。でも今でも、鮮明に覚えていること。ターナー症候群の大部分の子には卵巣機能不全があり、卵子を作る機能が1歳までに退化してしまう。よって二次性徴が来ない。妊娠もほぼ望めない。このことを本人が知る日が本当に怖くてなんとか妊娠できる可能性が残されていないのかその可能性がとても低いものであっても子供を作れないのと作らないのでは全然違う娘に赤ちゃんがほしければがんばれば授かることも可能だよと