コルヒチン

☟今までの色んなあらすじはこちらから。===============================☞私がベーチェット病と診断されるまで☞入院記録☞通院＆治療記録(膠原病内科)☞通院＆治療記録(眼科・ぶどう膜炎のこと)☞雑記(病気関係が殆どです)===============================※あくまで私の症状ではありますが、分かる情報、症状などは全て、なるべく詳しく記録してあります。2/7㈫久々ぶどう膜外来ー。めっっっちゃくちゃ時間かかった四時間コー

お久しぶりすぎます(笑)もう忘れ去られていたことでしょう(ˆ̑‵̮ˆ̑)ちはぶーですこんにちは(ˆ̑‵̮ˆ̑)☟今までの色んなあらすじはこちらから。===============================☞私がベーチェット病と診断されるまで☞入院記録☞通院＆治療記録(膠原病内科)☞通院＆治療記録(眼科・ぶどう膜炎のこと)☞雑記(病気関係が殆どです)===============================※あくまで私の症状ではありますが、分かる情報

今日から朝練。午後練習にて外周１０周。のちに試合練習。終了と同時に前兆。本人、嫌な予感がして顧問に様子見てて欲しいとお願いする。からの〜意識無し。以下、部活後に顧問から連絡あり、聞いた話をまとめてます↓↓↓↓↓約２分の発作（顧問いはく固まってブルブルしていたらしい）意識朦朧、その後発語出来ず。場所を変えて休ませる。１０分後、意識鮮明に。「部活戻ります。」！？大丈夫といって練習再開。そして、練習後に皆とラーメン屋へ行きましたとさ。。。あーもう！しばらく発作なかったの

土日は面会もできないし検査等もなく過ごしました〜ただ、旦那さんが着替えとかを持ってきてくれた荷物の中に、誕生日プレゼントと手紙が入ってた！！😭プレゼントは１個ほしいやつあってそれを買ってもらう予定やったけど、それとは別に、検査とか頑張れって😭普段ほんっとこんなことしてくれんしｗしてっち言ってもせん人なのにｗびっくりしすぎて手紙嬉しすぎて元気でた😭ありがとう〜😭そして月曜。恐怖の腰椎穿刺😱😱(笑)でもワシの好きなDr.K(主治医の先生ｗ)が直々にやってくれるそうなので頑張りましょ

皆さんご無沙汰しております。ブログ拝見しているはずですが、いいね押し忘れて読み逃げしたみたいになってるかもしれません。ごめんなさいあと、フォロー申請頂きますが、基本的に○ご自身若しくはご家族がてんかん患者である○ご自身若しくはご家族が周期性発熱患者であるという方しか承認していません。よろしくお願い致します🙏さて、まずはてんかんの方から🧠🏥💊息子、だいたい前兆（耳鳴り）は週に２回くらいあります。あと、意識消失の発作はないけれど、今月初めに本人⚽練習中息子「急に大きい音が聞こえ

その後、ステロイド減らしながら、もらっとった飲み薬のステロイドが終わるくらいにまた眼科👓歪みはまだ残っとるけど、マシにはなっとる気がする？？けどまだ直線が直線にはみえず🥴検査全種類ｗやって、診察〜パルスの効果はやっぱりあったみたいで、初診のときの炎症の画像は、ほんとに上から下までふれるように波打っとったのが、ほぼ落ち着いとった！！ただ、歪みが残っとるのは、視神経のところに水たまりが残っとって、水を通して見よる様な感じやけ歪んで見える原因になっとるらしい。これは自然に吸収されてなく

5月13日から入院🤣バタバタ過ぎて意味不明🤣とりあえず旦那さんがお休み取ってくれたので連れてってもらって、この日は今後どういう検査をするかとか、病棟の主治医の先生に症状とか改めて話して、何人かの看護師さんと共に口内炎とか皮疹とか症状の確認され👓口内炎は歯茎だけやったけど大きかったけうわっ😱ち言われ(笑)口内炎やら皮疹の写真撮られ🤣一応撮っといた口内炎写真も見せたらそれも写真撮られ(笑)まずもうこの時点で、主治医の先生から『十中八九ベーチェット病で間違いないと思います』と宣

3月2日㈫ぶどう膜外来の日。☟今までの色んなあらすじはこちらから。===============================☞私がベーチェット病と診断されるまで☞入院記録☞通院＆治療記録(膠原病内科)☞通院＆治療記録(眼科・ぶどう膜炎のこと)☞雑記(病気関係が殆どです)===============================※あくまで私の症状ではありますが、分かる情報、症状などは全て、なるべく詳しく記録してあります。はい、ということで、もうアタ

薬局で使えるタイ語、本日のテーマは「ロー（ト）ガゥ＝โรคเกาท์」。風が吹いても痛いと言うあの「痛風」です。「ヤー・ロー（ト）ガゥ＝ยาโรคเกาท์」は痛風の治療薬のこと。ウチの薬局でもいくつか取り扱いがあります。※2018年の記事を再編集しました本日なぜこの痛風をテーマ取り上げたかというと、私自身が痛風発作の前兆を感じたからです。3年前の検査では尿酸値7.1、まさに痛風予備軍です。いつ痛風発作が起こってもおかしくない状況で、このブログでも既知のとおりの食生活と飲兵衛ぶり(

朝方、このタイトルについて考えさせられた。これまでも何回か考えたことがあったけれど、高校生になった彼に対して新たに考えなきゃダメだなと思った。娘を娘の部屋で寝かしつけ、一緒に寝てしまい、気がついたら夜中１時。（この日、旦那は夜勤でいない）息子の部屋の電気がついている。（明日までの国語の宿題、まだ終わってないのか。）そう思いながらドアを開ける。いない。そう、息子の姿はない。そして、椅子の上に置かれた国語の宿題。ペラペラペラ………めくるとやってねー😱え？どういうこと？９時く

ご無沙汰しております。実はﾜﾀｸｼ。な、なんと。ひっそりこっそり妊娠しており、そして無事元気な元気な男の子を出産致しました😭❤️❤️❤️❤️レミケードも最後まで続行、治療しながらの妊娠出産で実際は本当に不安で、無事に産まれるまではご報告等控えてました。旦那氏や主治医の先生をはじめ、沢山の方に支えて頂き、なによりまるじろうちゃん(お腹の中でのアダ名ｗ)が私の薬にも負けず、逞しく逞しく育ってくれて頑張ってくれたおかげで、眼の方は相変わらず黄斑浮腫などはありましたが、ベーチェットの他の症状な

5月26日、ついに退院しました＼(^o^)／ﾜｰｲ生きててヨカッタ＼(^o^)／ﾜｰｲ入院費すげえ(笑)日本の医療保険制度ってやっぱすごいよね。(笑)(タイムラグすごくてすみませんｗ)そうそう、今回は#特定疾患のことについて書こうかなと思います。ベーチェット病は国の難病指定になっているので、手続きをして認められれば、治療費の助成金を受けることができます。ただ、ベーチェット病の場合、私みたいに眼症状がひどくでてたり、特殊型とかがでないと、認められない場合も多いそうです。(確かに

皮膚のこと書きます👓とりあえず、一時期すさまじかったニキビの写真はひどすぎてつらすぎて汚すぎてここにはほんとにのせれませんが(笑)顔のニキビは本当に酷すぎて、何しても、玄米菜食にしても、皮膚科に通って薬飲んでも塗っても、色んな美容液試してどんだけお金使ってもどうあがいても治らなくて。20前半のいい時期にｗｗ肌終わりすぎてもうほんとに辛かったです(笑)行きたくもなかった弁護士の合コンでクソ弁護士に酷いこと言われてまじで刺そうかな？と思った事件もあります(笑)肌が汚いってまじで辛い

息子、先月無事に修学旅行行ってきました☆二泊三日全部晴れ☀自然アクティビティと、夜にクラスの男子全員が一部屋に集まり「人狼」をやったそうで、楽しかったー！と言っとりました😊さて、６月はテスト月間です😮‍💨実力テスト＆前期中間テストがあります。担任いはく、前回より１０点以上点数が採れなかった人は夏休みの課題が増えるそうです。うーん。。。。。このままじゃ無理。うん、無理よ〜。３年生になって、塾で忙しいだろうからと、担任がせっかく家庭学習の提出をなくしてくれたのに、それに甘えてゲー

ご無沙汰しております。piromです。合格発表当日。息子、高校まで結果を見に行きました。息子の中学校では合格の場合は午前に中学校へ。不合格の場合は午後に中学校へ。と時間が決まっていました。結果はネットでも見れましたが、あえて見ずに息子からの報告を待つことに。ちょうど仕事が休みだった主人、義母と共に息子の位置情報を確認。お！高校から移動した！ん？こっちの道からだから中学校へ向かってる！？え！？曲がった！え！？自宅方向？いつもの通学路で中学校へ向かうのか？え！？違う！！

ぶどう膜炎が悪化したら来てって言われてたんですけど、行った方がいいですか？と大学病院電話したら、『教授が気になるならおいでだそうです〜』て🤣🤣🤣悪化したら来て言われたけどな…爆笑でも悪化しとるし行くか！ステロイド抜けきってないけまだ口内炎も大したことないけど…#どうしても本領発揮したいやつ#歯茎に大きいの１個だけできたで、月曜病院へ🏥まだステロイド残っとるけあんまり意味ないかもやけど…と言いながらとりあえず血液検査と尿検査😩血液検査８本🤣出た🤣🤣ほんで診察〜👓悪化

息子、関東でも猛暑酷暑の地にて、昨日から２泊３日で夏合宿。集合時に携帯は電源を切らされ回収されております。息子を信じ、無事に合宿を乗り切ることを祈る３日間。これがまた、落ち着かない日々ちゃんと薬飲んだかな………発作起きて誰も気がついてくれなかったらどうしよう……１人で入浴してないよな………ぐぁ〜！何事もありませんように！

どういう順番で書いて行こうか悩む内に既にめんどくさくてめげそう🤣やっぱり治療の経過とかどんなこと言われたとか、難しすぎて自分も忘れることが多々あるのでｗｗ頑張って続けたいのだが🤣結局ナウの治療とか書けるまでにどんだけ投稿せないかんとやって話で続く気がしねぃ🤣がんばれワシ🤣えーと口内炎の次は、、そう。皮膚のことと関節炎のことを書きます。私はパティシエをしてるので、関節炎は職業病だと信じて疑わなかったのですが、どうやらベーチェットの副症状も相まって、ひどい関節炎が出てたみたいで、

そして膠原病疑いで紹介状を書いてもらい大学病院を受診。抜かれたことない本数血液抜かれて(その時は８本？やったかな？今となっては８本か😏くらいになったけど爆笑さすがにその時はちょっとクラっとしたのを覚えてます(笑)けど結局血液検査とか何も異常なくて終わって、先生もなんでかねーて感じで🥴でも関節は痛いままだったので、リウマチかも？となり、リウマチに詳しい町医者にかかってみたけどリウマチでもなくて。結局何も分からんままストレスと疲労が限界なんやろうてことで話終わりました＼(^o^)／

初レミケード…の前に、そういえば。ルンバールの後、Dr.Kきて、色々二転三転して申し訳ないのですが…今日の朝カンファレンスがあって、教授が、私の場合強いの初めにドカンと行ったほうがいいとの激推しで、メトレートでなく、#オテズラ(#アプレミラスト)を併用しようということになりました…(苦笑)オテズラは特に口内炎に良く効くのですが副作用がかなり強く出る可能性があるので、初めはスターターパックというのがあるのでそれで少しずつ増やしていって、それが終わり次第、朝晩一錠ずつで飲んでいきます。

よーし、ご飯前にお風呂入るかーっと、用意してお風呂に向かう廊下を歩き出した瞬間。めっちゃ頭痛しだす&吐き気(笑)大腸検査したしなんとなく意地でもお風呂入りたかったけど🤣どうも様子おかしすぎて断念。。夜ご飯ほぼ食べれず嘔吐🤮いちおー、ミニ洗面器みたいなやつ←貸りて、すぐ就寝。(#ミソジの誕生日これにて終了)🤣ｱｰﾒﾝで、次の日おきて朝から嘔吐🤮もう２日前の夜からほぼ絶食状態やけ、胃液しかでらず🤮水分くらいとらなやばいなと思ってお茶飲んだらまた気分悪くなり速攻嘔吐🤮病

ついにその時がきました。…ワシのこの入院中一番やりたくなかったナンバーワン検査。(入院中とゆーか人生でも一番やりたくなかった検査←)#大腸内視鏡。ｶﾞｸﾌﾞﾙとりあえず前処理で前日寝る前、クソマズイ、とろっとしたシロップ？みたいなの飲まされる🤮第１下剤投入。🤣次の日、朝からほんとクソまずい、なんか小梅ちゃんとなんかまぜたみたいな変な味の水みたいなやつ、500㍉×２回&水500㍉の全部で1.5㍑飲まされる第２下剤投入🤮(これは検査によって違うらしい。今カプセル型とかあるらしいけ

ここの眼科最新みたいな機械いっぱいあって、看護師さんもめっちゃおるし先生も5人くらいおるんやけど、そういえば前の日、最初に診てもらった先生のあとにまた検査追加されて(笑)その後、その眼科の中で一番偉い先生にも回されて、2人からぶどう膜炎ってこと確認されました(笑)私の場合は後部の視神経にまで炎症がいってたし、乳頭浮腫？とかもあったしで、網膜剥離とかと間違えやすかったりとか何か色々あるらしく、結構ぶどう膜炎自体の診断も難しいみたいです。なので今回、初めにここの眼科に行ったのも本

はじめましてちはぶーです。長年の数々のヘンテコな病がベーチェット病だと判明したのは今年の5月のことです。ベーチェット病は膠原病の一種で国の難病指定の病気になっていて治療法が確立されていません。🥴ﾄﾎﾎ今は全国で２万人弱くらい患者さんがいるらしいけど、血液検査でこれが出たらベーチェット病！などわかりやすい判断基準がない為、非常に診断が難しく、詳しい先生のところで診てもらったとしても診断まで何年もかかったりすることも多いみたいです。なので専門家がいるところで診てもらうことは必至で

ぶどう膜炎で病院にかかり始めて1週間後の4月20日、紹介状を持って名医を訪れることに。見た目は優しそうなおじさま←やめんかそして実際もすごく優しくて、気さくな先生でした。今までの症状、ステロイドパルスを３日間外来で行い、今飲み薬でステロイド減量中の旨を伝え、今口内炎はどう？っと例の如く聞かれたのですが、奇跡的に今できてないのです(笑)いつもこういう時に限ってできてなかったり大したことないので、大げさと流されてきたんですけど…と伝えるとあらぁ〜でも瘢痕が沢山あるねー😏(ちょっと嬉しそう

ベーチェット病について黙々と調べを進めていくと、難病情報センターというサイトにたどり着き、そこにベーチェット病に詳しい医師が紹介されていて、なんと前私が膠原病疑いでかかった大学病院(☞参照記事)に、ベーチェット病の名医がいることが判明。もう直接FAXでもしてみようかな？でも患者さんなんて山程いて、こんな忙しいときにそんな私的なFAXなんか見てくれるわけねーか🤣図々しすぎるよな🤣と思って看護師の先輩に冗談半分で話してみたら、『いや、ちゃんとしとる人なら絶対みてくれるけ、送っ

まずなぜ診断に至ったかの過程と、それまでの症状を書いていきます。👓色んな症状は中学生の頃からじんわりじんわり出てました🤣なので診断がついたのはこないだですが(しかも初診から診断がつくまでめっちゃ早かった笑)発症したのは20年ほど前じゃないのかと🤣同じ様な人多いんじゃないかな〜既に共に生きてる感🤣なので正直なところ、ベーチェット病と診断されて、やっと長年の謎の病気たちに病名がついて、附に落ちた感はすごいです🤣眼症状ひどくて、失明のリスクもあるみたいですが、特に絶望とかしてません