エレンタール

こんにちは。昨夜は主治医と約束した通り、夜間にエレンタール一本300ml300kcalを投与できました！葛藤はあります。寝ている間、自分の意思とは関係なく300kcalも摂取してしまうことに。300kcal=白米200g以上のカロリー、アイスクリーム以上のカロリー等、考えれば考えるほど怖くなるカロリーです。でも、約束を守れなかった場合入院。それは何より避けたいこと…ただ以前は900～1200kcalの持続投与にしてください。と比較したら主治医の優しさもとても感じています。訪看さ

こんにちは。また間隔が空いてしまいました…体調は…悪いです。今日は1ヶ月ぶりの外来でした。採血→体重測定→診察採血結果は、カリウム2.4、腎機能低下、低栄養、脱水等々。まさかのカリウム2.4にはびっくりしました。手足の痺れ、拘縮はたまにありますが動悸まではないので、てっきり3.0くらいかなと…主治医には「haruさん、身体は悲鳴をあげてるよ。気づいてあげてないだけで。haruさんの身体は低カリウムに慣れてるかもしれないけど2.4は基準値の半分だからね。本当なら今すぐにでも入院

夕ごはん↓アスパラの何か完食清汁完食煮物椎茸。人参。食べました。鮭の何か半分。ごはん10口。エレンタールとお茶で終わりました。大好きな看護助手さんも夜勤らしくわー(*´꒳`*)◞今日は沢山食べれたねー。凄いよ！って褒められました。夜勤ちゃんにも褒められた。私の担当さつきちゃんじゃ無かったけど…いいもん…（இ﹏இ`｡)夜勤で十分だもん(ノд・。)ｸﾞｽﾝ7時にお風呂の予約でしたが6時50分にお風呂入りました。前に誰もいないときは早めに入っても良いルールなのですよ

こんにちは病院からOKが出て、生後6ヶ月頃から離乳食を始めました。もっと先の話だと思ってたので嬉しいです♪まずはお粥。次に野菜。離乳食初期なので、どろどろにすりつぶしたり、裏ごしして与えています。普通の赤ちゃんと変わりません。うちの子は、まだあまり食べることに関心がなく少食です。食べるより動きたいという感じ。たくさん食べる子は、エレンタールの量や回数も変わってくるみたいですが、うちは変わらず420cc/日。エレンタール→離乳食→ミルク又はおっぱいの順に与えています。少食ながら

家族が食べる豚丼豚丼自分は、エレンタールゼリースキリージ治療をしてその後の体調スキリージ治療をやってから、腹痛は、良くなったけど関節痛が改善しないスキリージの副作用がある?味覚障害入院中亜鉛の値が低くいので、亜鉛の薬服用しているけど改善しない食べ物を食べても味がしない今まで食べていた食べ物が美味しさ感じない副作用なのか？わからないけど薬剤師に、聴いてみるつもり3週間後の診察日に薬服用で治っていれば良いけど自分は、新しい治療をすると何かの副作用

久しぶりに髪を洗ってもらってリラックスムードのカズヒコです。この日（2024/03/30）の昼からエレンタールというドロッとした流動栄養を経口で取れることとなりみぞおちの右わきは痛むものの嬉しさもこみ上げ始めた頃「本日担当で〜す」とギャル看護師登場。先輩と二人で来て、報告するときにタメ口を使ってしまったあと慌てて敬語に言い直す笑っちゃう看護師さんです。そな彼女が「あ～膵炎の数値があんまり改善してないんですね〜」とこちらに確認するような独り言？をぽつり。（これを前項で書くつもりだった）『

クローン病治療で飲んでいる、成分栄養剤のエレンタール。昨年の12月まで、使い捨てのボトルタイプで飲んでいたのですけど、ボトルが製造中止になったため、今年の1月からは洗って使う容器で飲んでいます。薬局でもらった新しいエレンタール容器は、飲み口が広くなくて、エレンタールのにおいが気になりにくく、いいなと思ったんですけどでも、やっぱり、ボトルタイプのものと比べると漏れやすくて、新しい容器に変えてから3ヶ月半ほどで5、6回くらいはシェイクするときに漏れてしまいました…💧朝はエレンター

いよいよ退院に向けてのカンファレンスの日。我が子は病室で看護師さんに見ていてもらって夫婦2人で出席しました。担当医担当看護師在宅担当看護師訪問薬局2名訪問看護師保健師市の担当者私たち2人合計10名で病棟の大きい会議室で行われました。まずは在宅看護師による出席者の紹介。その後、担当医から我が子の状態の説明が始まりました。生後すぐに消化器系疾患であることが分かり手術を今までに4回。中心静脈栄養とストマがあり在宅ではその管理が必要。経口摂取は今のところしておら

こんばんは。今日は週1の体重測定でした。体重はやはり激増…木曜日から+2.3kg…stage3もう予想はしていましたが、やはり目で見る数字にショックが隠しきれませんでした。朝から泣きました。主治医、看護師さんからは「脱水が改善して、水分がようやく満たされたところだよ。ほら、触ってみて？痕が残るでしょ？浮腫だから、また栄養状態が改善したら引くから」と言われました。そのあと採血もありました。低カリウムは入院してから塩化カリウム3g/日で投与されたこともあり、3.2まで回復。→昼

こんにちは！ほゆりです先月、色々と体調不良が続いてたそよちゃん。『そんなことあるの！？立て続けのインフル＆RSウイルス』こんにちは！ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現！！』こんにちは！ほゆ…ameblo.jpその後、1週間くらいで元に戻って酸素もいらなくなりました復活後もしばらくは血液検査の値が色々とイマイチなこともあったのですが（毎回違う値を言われたので覚えてない笑）お薬をこまめに調整

こんばんは！一気に秋を通り越して冬の寒さになってるんじゃないかと思う名古屋です。ついに昨日からはエアコンを付けました。摂食障害になってから、めっきり冬が大嫌いです！！夏の暑さには耐えれますが、冬の寒さは…(T0T)今日は月曜日！=体重測定日でした。結果は木曜日から+0.4kg…stage1は維持できてますが、増えてしまいました…たかが0.4、されど0.4です。増えたという事実には変わらないので、朝から鬱々モードに。死にたいさんも消えません。塩化カリウム、ソリタ3号は拒薬して

おはようございます。今日は主人が休みなので、朝からのんびりしています。癌になってから、朝が早く、５時には起きています。平日でも土日でも関係なく早起きです。実は昨日、副作用がなくなり、とても元気になったのですが夕飯の支度をしている時に、胃から心窩部にかけてのズゥゥゥン・・としたなんとも言えないつきあげるような痛みが走り白菜を切っていたのを中断し、ソファに横になり気づいた時には１時間程眠ってしまっていました。すぐに晩御飯の支度を再開し、食べ始めたのですが痛みは治っていな

今日は、やっと退院になりました。今回の入院は、長かった。担当医と研修医と一緒に回診最後にお礼を言いました。主治医、担当医、研修医の医師さん、看護師、看護補助さんお世話になりました。m(__)m朝早くにリハビリの理学療法士さんが病室に、来ました。退院になるので、報告書にサインが欲しいので、退院の日最後に、挨拶出来て良かったです。ありがとうございましたm(__)mエレンタールゼリー①パイナップル味フレバー②青リンゴ味フレバー愚痴退院の日日中の担当看護師

メンタル崩壊中朝主治医、担当医、研修医と一緒に回診今日新しい治療をやる事昨日担当医が言っていたストーマの中の便検査について言われたけど朝は話しなかったエレンタールの量を増やすみたい検査スキリージ治療中に、主治医、担当医が来てストーマの中の検査をしたいから便下さいと言われた。自分が持参していた紙コップに便を入れて、渡したその場で、検査をした。便下さいと言われても便検査の容器持って来なく採取するのに困っていたので、紙コップであげた下さいと言われたから

--------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳1ヶ月身長…138.5cm体重…29.0kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆慌ただしく過ぎた春休みも終わり、ついに中学校へ入学！ブカブカの制服でぎこちない動き…笑雨が多かったが、当日何とか晴れて良かった小５から始めた卓球クラブで一緒だったメン

--------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…11歳11ヶ月身長…137.5cm体重…28.4kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆２月ももう半ば。やっと落ち着いたのだけど・・・１月の後半から、家族が全員高熱を出すという事態に💦1/21：息子発熱1/22：息子インフル陽性1/23：娘発熱1/26：母発熱

こんにちは今週月曜日、予定通り外来へ行ってきました。通常の検査に加え、ヒュミラのアレルギー検査も行うためいつもより多めの血液を取りました。アレルギー反応の結果は一週間程かかるため、今後の治療については現状を継続。プレドニン5mg×朝一回ミヤBM2錠×朝・昼一回ずつエレンタール×1日2回急性すい炎はアルブミンの数値が正常範囲になり、一安心長い間軽い腹痛もあったので、食事の脂質10g以下でエレンタールのみ生活でした。これで元の20gに戻せるので息子も喜んでます食べられる楽し

--------------------漢方服用…2020/9/16からストップ年齢…9歳2ヶ月身長…121.9cm体重…21.3kg--------------------☆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)mフォロワー申請下さる際は一言メッセージ頂ければ嬉しいです☆５月の中旬、近畿地方、なんとも早い梅雨入り。そして緊急事態宣言は（やはり）延長され、当初の５月末まで⇒6/20までとなる…練習も始まりかけていて、6/5に予定されていた

--------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…11歳8ヶ月身長…135.7cm体重…27.8kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆すごく久しぶりになってしまいました💦その後もレミケードを続けていたものの、皮膚（特にかかと・足の先）や頭皮に、乾癬の症状が出てきて、ひどい状態に。髪の毛は抜けてきて生えてない部分がいくつもできるし、足はひび割れ

こんばんは！昨日、主治医に必死に訴え続けなんて11月3日に退院決まりました！！もう限界なんです…ここまで増え続けた体重を受け入れること。「浮腫だよ」と言われても数字が全てな私は増えたという事実しかなく…体型も見苦しいです、悲しくなります。お腹はブヨブヨ、掴めていた足首、二の腕は掴めなくなりました。退院後の栄養管理については、明日消化器内科を受診してポンプを借りることができるのか相談することになりました。不可能と言われたら今まで通り、間欠投与&経口でエレンタールを最低でも1日4p1

こんばんは暑い夏休みですが、コロナ爆増で塾以外お出かけしない息子。基礎疾患ありでコロナに絶対罹りたくないと…家族も最大限気をつけていますが、今回ばかりは身近に迫りつつあるためドキドキ…そんな中、先週末から久々に腹痛が2回目のヒュミラ注射後からステロイドをストップしていました。3回目のヒュミラが8月3日なので、効果が薄くなったのかしら…と息子と話していました…。便は普通に綺麗だし、血便や下痢もなし。お腹の真ん中辺りが痛く、特に力を入れたりお腹を膨らませると痛いと…。食事やエレンタ

こんばんは入院6日目、食事再開2日目朝はエレンタールシャーベット400ml。お昼は食べたがっていたパン脂質を抑えるためおかずは野菜多めで量はいつもより少なめ。しっかり食べてエレンタールシャーベット400ml。おやつは一歳のかっぱえびせん小さいパックのオレンジジュースも喜ぶ夜は待望のうどんパンに並び一番食べたかったもので、大興奮部屋中に喜びの声が響き渡り、和やかになりました少しずつ噛みしめながら食べていました食事もしっかり食べれていることもあり、本日からエレンタールは1日2回に

こんばんは。お久しぶりです。何とか退院してからも自宅で生活できています。先週水曜日に退院後、初外来に行きました。体重はstage1～2を行ったりきたり…痩せたくて痩せたくてですが、なんだか最近ある数字を下回ると身体がしんどくなります。周りの摂食障害の人からしてみたら全然ブタなのに、私には限界みたいです。全身が硬直、痺れ、動悸、吐き気に襲われます。親にバレたくないので必死に日常生活を送るのですが、ぶっ倒れそうになることも…なので諦めています。stage1以下になることは…いつ倒

こんにちはいつもコメント、いいねありがとうございますめっちゃ嬉しいし励みになります退院してからの様子…帰ったその日こそ元気だったたかおちゃん…副作用なのか理由がわからないけど発熱3日続いてます加えて痛みも…抗生剤、レスキュー頼みです食欲もありません気力体力おちていますかなり辛そうです…なのに…みいちゃんも、又失敗しましたバカすぎて書けないなんと！泣かせてしまいましたいじめっ子です悪妻決定です二人で、おちてどうするんだホントは朝ランにでかけラジオ体操

こんばんは入院5日目、本日のお昼から食事再開朝から心待ちにしていた様子朝はエレンタール400mlをゼリーのみ。昼・夜は幼児用IBD食＋エレンタール400mlをシャーベットのセットで。お腹や便の様子を見ながら慎重に量を増やすとのことで、普段の量より少なめからスタート食事→エレンタールの順に食べましたが、特に夜はお腹がいっぱいになりエレンタールが中々進まなさそうでした明日からはエレンタールを先にしてもらうようお願いしました久しぶりのおやつにも笑顔が止まらない息子なんとコアラの

今の食事について書いてみたいと思います。前回の記事にもUPしましたが、私は今、経鼻経管栄養を自宅でしています。導入したのはまだ2ヶ月前です。それまでは、入院したらとりあえず経管栄養で体重を増やす→食事と併用→経管栄養卒業でした。しかし、私の中で「食べる、飲み込む」という行動そのものに罪悪感やとてつもない恐怖感があります。それもあり、今までは入院中に増やした体重も退院して経管栄養がなくなれば食べる、飲むことが顕著に少なくなり、早いときは1ヶ月で再入院でした。私自身もよくわからないのです

こんばんは！今日は週2回の体重測定日でした。主治医との約束で、月曜日と木曜日だけなのです…そしたら何と！！！先週木曜日から-3.5kgでした(o^∀^o)確かにお腹周りや下肢の浮腫は引いた感じはしていたのですが、3.5kgも引いてくれるとは思ってなくて朝からニヤニヤしてしまいました笑まぁ、体重が減って喜んでいる時点でまーったく拒食脳改善していませんが。何ならもっともっと痩せたいです！！栄養/食事の方は…昨日、約2週間ぶりに親子丼を150g食べました。そしたらお腹がびっくりした

こんにちはどんより曇り空、スッキリしないですね…昨日の内視鏡検査から、新たにクローン病治療のため入院続行中です。昨夜は21時頃に急に体調が悪くなり、トイレに行ったタイミングで嘔吐したそうです。恐らく内視鏡検査のために使用した麻酔の影響なのではとのことそういえば前回もあったような…今日はご飯も食べられ、元気になってました良かったー主治医から改めて内視鏡検査の結果やクローン病の詳しい説明があり、息子と二人でしっかり聞いてきました。大腸の状態は発症時(2021年12月)と比べ、

エレンタールの量が増え、200ml×4回に。これがどうしても飲めない…頑張っても最高で700ml。完全栄養療法を進めるには、1400mlの量が必要となる。800飲めないようだと難しいので、鼻チューブにしてもらうしかない。息子は、鼻チューブが怖いから、1400がんばると言ったものの‥今日はお昼の分をやっと夕方飲み終わり、夕方の分をスキップしてもらい、夜のぶんとして200もらったが、もう飲めない、と。本日飲めたのは、結局400。息子も無理だと感じたのか、夜には、鼻チューブにする、と。

３回目の抗がん剤を受ける為に、朝８時半に病院へ。血液検査をして、診察。ドキドキ・・・。好中球の数値・・・・足りてますようにと願っていたのですが診察室に入るなり、主治医がちょっと難しいお顔・・・。また、肝臓の数値が上がっていました。それに加え、炎症の数値が高いとの事CRP、10を超えていました・・そして、右上腹部が痛いことも伝え、レントゲンを撮ることに。レントゲンを終えて、画像を見てもらうと、ステントは問題なさそう。そして、右肺の下に水が溜まっている。