アクテムラ

昨日、リウマチ診察へ行きました前回から3ヶ月間、肩が1日痛かった位で痛みもそれ以外はなく、血液検査は、白血球の数値はいつものように低値だったけど、いつもと変わらない数値でした。すごく悪い数値なかったですだるく疲れやすいのが改善されればと、貧血治療で鉄剤を飲んで3ヶ月。『リウマチ診察』明けましておめでとうございます🙇昨日、今年最初のリウマチ診察でしたいつもなら特に変化もなく診察終わってましたが、今回はちょっとした変化がありました血液検査の白…ameblo.jpこの期間で仕事復帰し

体重が一気に1キロ増えてしまった。アゾセミド（利尿剤）が120から180に増えた。今朝方、また胸の絞扼感があった。胸膜炎の症状がじわじわと出始めた。レントゲンで胸水が増えているのもわかった。右より左が溜まってたらしい。左を向いて寝てるから？腹部エコーもする。エコーによると、腹水も溜まっていると。腎臓の周りとか膀胱の周りとか。昨夜からお腹が張って苦しい感覚はそういうことだった。下腿の浮腫も腹満も、見てすぐわかるくらいになってしまった。朝は膠原病内科の回診があって、ここまで良く

昨日から、さらに500g増えた。顔がパンパン、瞼もパンパン。はち切れそうに痛い。むくみがこんなにキツいなんて。頭も痛いからカロナールを飲んだ。不調で朝ごはんは半分くらいしか食べられなかった。2日で一気に1キロ増えた。しんどい。休日リハの宿題が出てたけど、顔の浮腫もからだのダルさもあって、まったくできる気がしない。リハはできず、ずっとベッドで過ごす。気分も落ち込み、泣いてばかりいた。今の悪化はおそらく薬剤性だと思うから、2〜3日様子見て…という主治医の先生の言葉に、急にホー

明けましておめでとうございます🙇昨日、今年最初のリウマチ診察でしたいつもなら特に変化もなく診察終わってましたが、今回はちょっとした変化がありました血液検査の白血球数が改善してましたいつも正常値から低く、2500～3000でlow表示。アクテムラを使用してから2年半こんな感じなので、アクテムラの副作用で低くなってるそうです。でも今回は5100。3ヶ月前は2600だったので倍になってましたこれでアクテムラ使用前の数値に。休職してるのでそれだけしか変化してないので、仕事してないのが

〈4月16日〉（火）入院16日目（病院から見える中目黒アトラスタワーと左下はすっかり葉桜となった目黒川🏞️）病院なのでもちろん殆どのかたが一日中ベッドに寝ているか座ってるか（たぶん）ですよね僕の場合、入院していても眠くて寝る以外はベッド🛏️に居たくないんですずいぶんワガママなやつですよね、、、病室から20メートルくらい🚶ぼくの階のデイルーム。ってことで、、、一日のうち3時間くらいはこのデイルームにいます4人掛けのテーブルが4つあって飲み物の自販機

ご訪問ありがとうございます昨日、アクテムラ注の治療を開始しました2週間に1回、自己注射します。コレです(使用済みなので、専用破棄ケースに入れた物)こんなふうにお腹に打ちます。ドキドキこの緑のボタンを押したらさらにビックリ⁉️自動注入してくれる痛っっと思ったとたん薬液がスーっと私の意思とは関係なくスーっとその瞬間にノドに違和感打った部位もちょっと痛い(痛いのキライ)その後は何事もなく過ごしました。ちなみに、こんなキットも頂いて優しい看護師さんに丁寧に説明

リウマチの治療で私はアクテムラの点滴してます痒くなるので予防のために今はアレグラを服用💊してます※花粉症🤧もあるので年中服用してます点滴前に前投薬でステロイドを点滴してからアクテムラの点滴してますが先日診察日の朝にプレドニンを飲むのを忘れてしまい診察前に気づきました🥲前投薬の点滴から当日に服用に変えたのが去年の12月2回は当日に服用しましたで3回目忘れ主治医から飲まなくても大丈夫じゃないかな？今回はそのまま点滴して、痒くなれば帰宅後に服用してください

体重がまた増えた。どうなってんだ。アゾセミドを120mgまで増量してもらっているけど、効いてる感じがない。どんどんひどくなる浮腫が辛い。ゆうべは頭側んベッドアップして寝たから顔の浮腫はそれまでよりマシだったが、やっぱり瞼が妖怪みたいに腫れてる。どうしようもない虚無感。このまま、また振り出しに戻るの？なんて頑固なんだろう、TAFRO症候群。まるで私みたい。人の忠告も聞かず、自分だけが正しいと決め込んで暴走する。もう、そういうのやめよう。あなたは間違ってる、人の話を聞こう。私

ご訪問ありがとうございます昨日は診察日とアクテムラ接種する日でした。とりあえず接種しないで診察にかかりましたいつもどおり、診察前の採血と採尿呼吸が苦しいと訴えたら胸部レントゲンも撮影していだきました私、注射や採血が大嫌い(好きな人おるんかな？)ストレスからか採血時に手を緩めて大丈夫ですよと看護師さんがおっしゃったので緩めたらあれ親指と人差し指の間の付け根と人差し指がピクピク勝手に動く自分の手なのに私の意思とは関係なく動く気持ちわるーしばらくしておさまりま

体重、また増えてた。もう利尿薬を出してもらえてるからあんまり測定は怖くないけど、悔しいし悲しい。入院30日目くらいを境に、いいことが全然ないじゃないか。じわじわと下り坂で、真綿で首を絞められているようだ。1、2週間様子見、そんな言葉が多くて、せっかちの私はどうしてもやきもきしてしまう。それで結果が伴うならいいけど、ここのところそうではなくて、がっかりすることばかり。気持ちだけが前のめりで、身体がついてこないから転んでばかりである。そんなわけでラシックス点滴は1回から2回に増えた。

昨夜も19時半にラメルテオン、22時半にデエビゴ2錠内服したら4時まで眠れた。しばらくこれでいってみよう。眠る前の読書もいい。自然に眠くなる。読書で寝落ちするの、とても心地よい。消灯1時間前からスマホも見ないようにしている。昨夜は個室の患者さんが大音量でテレビを見ていた。漏れ聞こえるテレビの音を聞いていると、まるで自宅にいるような気分になる。階下から聞こえてくるテレビの音をぼんやり聞いているような、そんな感じ。ほのかな賑やかさというのはいいものだなと思った。今朝からは朝食がパ

今日も体重を測ったら驚いた。昨日から2キロも減っていた。この2日、2キロずつのペースで減っている。アクテムラが効いてアルブミンが戻ってきてくれたのかな。そうだといいな。シャワーの時にお腹を見たら、まだしかし大きい。筋肉は無くなって脂肪が乗ってその下がまだぽんぽこしている。体感としても、まだ胃が浮いている感じはするし、なんとなく吐き気が伴う感じはある。これが無くなった時がゴールなのかな。体調は良く、気持ちよく過ごせている。サチュレーションも96以上キープしている。寝る時は、少

体重が入院前と同じになった。おとといのアクテムラが効いてきたのだろうか。昨日は排便もロクになかったのでここまで減らないと思っていたが、水分が抜けているということならば喜ばしいことだ。昨夜は耳栓をして22時くらいまで読書し、自然と眠くなった。デエビゴを2錠、22時頃に飲み、途中覚醒は1時30分頃、これはいつも通り。そのあとルーラン1錠を飲んで4時まで眠れた。6時の起床で点灯する室内灯で起きないくらいよく眠れた。寝返りは左も打てるようになってきている。肝臓の腫れが引いてきているのかも

久しぶりの金沢遠征今年2月から無事メトトレキサート（飲み薬）がなくなり、アクテムラの点滴だけになりました。なので今回の金沢遠征は飲み薬がなくなって初の受診！！いざ出陣～～～いつものように下界を見下ろし時間を持て余す。前日に県内の病院で点滴はしてきたので、今日は診察のみ、まだかなぁ待つこと1時間30分・・・・・・・・・・血液検査の結果も良好！飲み薬がなくても問題なし！！このまま1年間様子を見て、悪化しなければ点滴のほうも減薬していこうとい

2017年5月、横浜のＩ医師の初診日、レントゲンだけでなく歩容と可動域も見たうえで、先生は、「もしかしたら手術しないで済むかもしれませんよ。MRIを撮って詳しく調べてみましょう」。そして再診。MRI画像を見ながら、「やっぱりね。水が溜まってます。今の痛みのかなりの部分はリウマチの炎症のせいでしょう。炎症が治まって残った痛みが純粋な変形性股関節症の痛みなので、手術はその段階で考えれば良いですよ」なんとＩ医師はリウマチ医でもあったのだ。「で、でも先生、炎症治まってももう軟骨ないからダメなんじ

ご訪問ありがとうございます最近は、朝のこわばりがあるくらいで痛み、腫れはおさまっていました。痛み止めは、飲んでいませんこれもアクテムラ注の効果でしょうか明日が接種日ですが、2日前くらいから右手の親指付け根に少し痛みが出始めてきましたやはり薬の効果がきれてきたのでしょうかそんなわけで、すこぶる元気だったので家族が、私の病気をまったく忘れているようなんですある日些細な事で言い合いになった時にダンナから一言『何が原因で、そんな病気になったの？』え？嘘だろ？今更？いくら

メリークリスマスなんか今年はイベント感ないなぁと、いうのも本日アクテムラ2回目の自己注射あれ、前回より痛くないと、ホッとしましたさて、症状ですが昨日の夕方から、右手親指が痛み出し、腫れてきた終業2時間前。だんだん痛みが強くなったが痛み止めの薬、職場に持ってくるの忘れてる無事に仕事を終えて自宅に帰り、すぐ薬を飲みましたが痛い最近、痛み止めを飲まなくても大丈夫なくらい落ち着いていたのですがのーてんきな私ですが最近、職場でストレスが溜まる事が多くて、妙に疲れ

ご訪問ありがとうございます私、本当にリウマチなのかっってなくらい調子の良い日が続いております現在2週間に1度のアクテムラだけでセレコックスは飲んでいません朝のこわばりもさほど辛くなく起床30分前後で解消します。腫れも痛みもなく普通の生活を送れていますバイオスゴイあと転職してノンストレスになったのも大きいかなと思っていますあ、前回書いた泣いた職場の同僚は連休明けから来なくなりましたちょっと何の挨拶もしてないよぉ〜上司曰くメンタルが限界だったみたいとでも

おはようございます今日は診察日です。一つ悩んでいる事があります診察日でもありアクテムラ注の接種日でもあり自己注してから診察に行くか注射しないで診察に行くかアクテムラ注を開始してからちょっと呼吸が苦しかったり激しい運動をしていないのに息があがったりしていまして今月2日には、謎の呼吸困難になりどーしよーアクテムラのおかけでリウマチの症状はおさまっているかなもう少し悩んでから、出かけます今日はお天気が荒れるとの事ですが皆さまもお気をつけてお出かけくださいでは、また

ご訪問ありがとうございます本日アクテムラ注6回目。自己注射もスムーズに行えるようになりました肝心の症状ですがここ2、3日まえから1日中こわばりがありますそれまでは、かなり良好だったのですがやはり薬効が切れるのかなだんだんと暖かくなってきたのに観光地に行きたくないのはコロナウィルスの感染が拡大しているみたいでやっぱり、必要外の外出は怖いましてや、アクテムラ注は熱が出ない、CRPも上がらないと言われているのですせっかく、来週連休があるのにどーしよう何しよう

ご訪問ありがとうございます最近の症状ですが落ち着いていますアクテムラが効いているのか痛みや腫れはありませんただ倦怠感があり、毎日ダルい私は、この病気になる前はお酒をかなり飲んでいました昨日は久しぶりに外食しビールをたくさん飲んでしまった後悔二日酔いがハンパない以前はどんなに呑んでも二日酔いなかったのにちょっと病気ナメてたな年のせいなのか、はたまた病気のせいなのかわからないけどお酒は控えようと思います次のアクテムラは25日。クリスマスじゃんなんか、切ない

11月でリウマチと診断されてから、5年が経ちました今は痛みも腫れもなく寛解ではないかなと思ってますこの1年は、昨年夏にアクテムラ減薬に挑戦。でもダメで、治療費が高いので仕事量を増やしたりしたけど、やっぱり無理し過ぎてしまい、今は仕事を休職してます。一旦、仕事から離れて家で過ごしてます。離れたことで見えるものもあったので、とりあえず年内は家で心身の回復をしながら過ごします今の手の状態です↓『治療開始初日。私の手。』現在の両手。左手中指第三関節、右手人指し指第三関節、

昨晩は3日耐えていた就寝中の胸部痛が我慢の限界となり、ナースコールを押した。コルセットで胸郭を締め付けられているような絞扼感で呼吸が苦しかった。しばらくなくなっていた胸膜炎の症状、ビーズを撒かれてその上を転がされているような不快感も戻ってきてしまい、就寝中の呼吸が辛かった。呼吸が苦しいのは相変わらずなのでベッドはフラットにはできなくて15度くらいにしているのだけど、それでももう苦しくて息ができない。当直の先生と看護師さんが対応してくださり、１２誘導、胸部レントゲン、心エコー、血液検査をし

2018年11月に、リウマチと診断されてから4年経ちました。早いものでリウマチ歴5年目に入りました先週のリウマチ診察で、診断された時以来撮ってなかった手のレントゲンを久々撮りましたリウマチが見つかったとき、すでに関節破壊していた指は、右手:人差し指第三関節、中指第二関節左手:中指第三関節アクテムラ使用してるので、骨の再生がされているとの話でも関節破壊自体は見つかった時点で、それなりに進んでたので、綺麗な関節のようにはもう戻らないそうです。残念だけど。骨と骨の間にある軟骨がなく

アクテムラ1回目の投与。炎症の暴走に効くという生物製剤だ。たちまちCRPが0になる、と。ちなみに今の私のCRPは30〜35くらい。この製剤は、コロナ罹患の高齢者に使うそうだ。私のような特殊な病気の中年女性にも等しく効果があるのだろうか。でも、信じるしかない。希望の薬だ。投与後、39度の発熱があった。アクテムラに反応しての発熱なんだそうだ。発熱ありながらも必要ということで、夕方ベッドでCTまで運ばれていった。朦朧とした中でなんとか仰臥位を取って検査を済ませた。まだ仰臥位が辛

CRPが下がり11だった。アクテムラの効果？体感として楽になってきている感じがしていた。先生が、体感があって数値がついてくると言っていたけれど、本当にそうなんだな。それでも夕方にどうしても発熱する。なんかだるいなぁ、なんて、ベッドでごろごろもたもたしていると37.5が30分もしないうちに38度台になり、そこからアセリオを入れても頭痛は取れないし、解熱しない。いったい、どうして決まって夕方に発熱するんだろう。夕方の熱が出なくなるといいのだけど。先生が夕飯の時に来た。先生がおかず皿

いい天気。お昼の病院食はナポリタンだった。味のはっきりしたものがすごく美味しくて、夢中で食べてしまった。動かずに食べてばかりなので体重が気になるけど、病院食をきちんと食べて間食をしなければ大丈夫なはずだから、ちゃんと食べよう。アクテムラは今回の方が効いてきている、という体感がある。日毎に腹水によるお腹の気持ち悪さとか、内臓が泳ぐ感じが減ってきている。本当に、ありがたい薬だ。昨日は夫と子供のことについて話した。急に降りかかった家事全部と子供のこと全部。慣れないワンオペ。だいぶ無

ご訪問ありがとうございます本日診察日でした。自宅からかかりつけの病院まで自転車🚲で20分お天気が良くて、寒さもやわらぎとても気持ち良かった今までは、バスで行っていましたが時間短縮だし、運動不足解消出来るしこれからは自転車を使うことにしましたさて、採血結果は良好アクテムラは継続となりました最近、朝のこわばりはあるけど関節の腫れや痛みはなくセレコックスも飲んだり飲まなかったりで普通に生活出来ています。先生も経過が良いので次は2ヵ月後で良いとのお言葉。薬を処方され、ア

ご訪問ありがとうございます今日はアクテムラ注の8回目の接種日8回目なのにまだドキドキしますどんだけびびってるん、私体調は良かったのですがちょっと所用があり銀座を歩いたので股関節と足が痛い万歩計は1万歩超えてたわっっコロナの影響か、閑散としてたなぁAppleストアも、閉店してたiPhone壊れたら困るなぁと思いながら用が済んだら、すぐ帰宅しましたもうすでに筋肉痛ですでは、また

昨日は、定期のリウマチ診察日でした1ヶ月ぶりの診察は、CRP0.8→0.2に低下してました✨これで正常値に戻りました前回、シンポニー増量して様子見して、効果あったかなあと思うけど、CRPが下がっても、今ある右足首の痛み腫れがあるのが気になって主治医に言ってみたら、またステロイド関節注射すると言うのでここ数ヶ月あった生理異常について、副作用ではないかと聞いてみました関節に入れるステロイドは少なめなので、副作用は出にくい。でも全く出ないとは言いにくい。で、もう一回ステ