もやもや病

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本日脳外科受診日。行かねば先週サボったしなあ。特にもやもや病は進行している気配もないし、MRIの回数も減ってるような。しかし、今はもやもや病よりも痙攣発作と目の見え方のが気がかりそちらはどうせ眼科に早くいけって話になるし。受診自体が嫌な訳ではないはずなのだけどもう既に出掛けること自体が苦痛ベッドから起き上がるのも億劫。それにしても怠すぎる。コートリルも効いて来るはずなのに、と思うと「あれ？熱っぽい？」ま、測ると結局熱は世の平熱以下だったりするので単に一所懸命、行きたくない理由

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2023年8月26日。入院13日目(術後12日目)1回目の血行再建術を経て、無事退院の日を迎えることが出来ました入院中は予期せぬことだらけで、涙したこともありましたが…主治医をはじめスタッフの皆様、彼や家族、そして友達。関わってくださったすべての方のお陰だと思ってます1人では乗り越えることは出来なかった！良い経験をさせてもらった13日間でした最後の朝食を食べ終え、病衣から私服に着替え身支度を整える。久しぶりなので化粧できるかな？って思ってたけどちゃんとできるもんだね

【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年が経過したよ！！軽くまとめておこう！左____2019.11____【左オペ後】『【もやも…ameblo.jp春ってなんでこんな変なヤツわくんだ…？？？しかもおいら君が変なのはオールシーズンやろ色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患のもやもや病患者おいらですて事で、4.25(木)22:00〜モヤスタライブやるよ。最近さあ、またしてもブログに何にも

スピリチュアルカウンセラーのAKIKOです。「問題こそ、ポイ捨て！」はぁ？？何言ってんの？？？昔のAKIKOは問題にこそ、向き合わないといけないでしょ！！と、思ってたくさんたくさん行動しては、対処してきました。でもねそれで解決したことって振り返っても一度たりともありませんでした。むしろ、状況は良くなるどころか悪化して、大変なことになることが最終着地点(^^;今はこのカラクリが良くわかるのですが要するに

3/28と29日2日連続で新宿の大学病院へ定期受診してきました。先ずは1日目、耳鼻咽喉科。大学病院の耳鼻咽喉科へ行くようになったのは、約2年半前1回目のもやもや病の手術で喉に肉芽と言う出来物が出来てしまった為。それが無くなるまで数ヶ月に1度受診することになり、そのまま通年アレルギーも見つかり、ずっと通院しています。今はスギ花粉真っ只中でも、2月の花粉が飛ぶ前から色々気をつけていたので鼻水シャーシャーは出ず過ごせていますが、粘りがある鼻水はあるので喉の痛みがあって、これで肉芽が治りにくい！

高校生、自閉症&重度知的障害がある娘を育児中。母、さこりんです。主に、母のつぶやきが多いです💦娘のおかげで発達障害児ママとして常に成長させられています。✰⋆｡:ﾟ･*☽:ﾟ･⋆｡✰⋆｡:ﾟ･*☽:ﾟ･⋆｡✰⋆｡:ﾟ･*こんにちは😃いい天気ですね✨お出かけ日和だけど、日差しが強い！日焼け止めしないと。先日の事。いつもペン字を習いに来ている人から『○筆』をちょこっと教えてもらいましたが。私には…書けなかった。(笑)ぎこちない書きぶりになってしまう。

患者会「もやの会」」から会報ペガサスが届きました🤗東京女子医科大学病院脳神経外科講師山口浩司先生の講演会が開催されます♪今までは北区の王子開催が多かったのに今回は初めての会場です杉並区阿佐ヶ谷でめっちゃ驚きました😳私は行くのに電車で1時間半ぐらいかな〜先生のご講演はオンラインで行われます現地会場にてスクリーン見ながら（多分）の参加と家でZoom使ってのオンライン参加のハイブリッド形式現地会場参加50名＋オンライン50名先生の過去の講演会はリアルで80〜100名でしたな

知ってますか。ネットリテラシーって。注意してかいていくつもりですがもはやフィクションと思ってもらってもいいっスかね。ということで。オペ当日は8:50から開始のため、5:50に起床し、最後のお水を飲みました。家族とはずいぶん早い段階でバイバイだったけど、なんだかんだ緊張も全くしないでその時はきたこんな感じのビリビリテープで剥がせるタイプの、割と布がかためのオペ着でいくため、乳首がいてぇのなんのって。※ノーブラですてかオペ台乗ったときガッツリ乳首浮き出るよね。寒いから乳首立ってるし最悪

2023年8月20日。入院7日目(術後6日目)地獄の痛みと葛藤しながら朝を迎えた朝、先生がいつものルーティーンで私の様子を見に部屋に来た時に、前日気づいたことなどを話した。今回、人生初の血行再建術。素人の私には何が何だか分からず動揺を隠せないが、さすが脳神経外科のお医者さま想定内のご様子でこれから色んなことが出てくると…(まだこれから色々あるだって？痛みだけで意識飛びそうなのにどんだけ～私の心の声)これは渦灌流(かかんりゅう)症候群といって、オペによって急に血

私には兄が2人います。昨日は下の兄がお嫁さんと下の子2人を連れて我が家に遊びに来てくれました。兄には3人子供がいますが一番上の子は高校3年生で塾があり来れませんでした。受験生は大変だ！多分最後に会ったのは私がもやもや病や乳癌の手術を受ける前。義理の姉に「◯◯ちゃん、痩せたよね。腕とかガリガリだよ。」と言われてしまいました。確かに痩せたけれど一番痩せてた時からは2kg増えたので私的にはよしよしと思っていたのでガリガリと言う言葉にちょっとびっくり。私のぽっこりお腹

患者会では、本部から送られる会報誌と、地方ブロックでは受けられないサービスで、関東のみ「ペガサス」と言う会報があります（豪華な本部版と違ってA3サイズ用紙の規模の小さい物）私はその紙面を作成する担当をしていました。そう言えば最新のペガサスには世話人募集‼︎との事で、盛大に紙面を割いて載っていました。このブログを読んで下さってる関東にお住まいの方で、もや患者の為に、ボランティア活動しても良いと手を挙げて下さる方がいましたら、私からも是非お願いしたいと思います🙇‍♀️この募集を

2023年8月24日。入院11日目(術後10日目)お陰様で無事、45歳の誕生日を迎えましたが、朝からイライラが止まらない主治医に八つ当たり状態で次のオペを9月19日にやりたいと日程交渉（ゴリオシ）←迷惑な患者苦笑そして27日にはどうしても参加したい予定があるから前日に退院したいと伝える。(主治医と知り合うきっかけ関連の行事だったので言いやすかった)午後の面会の時間。誕生日なので彼がお祝いに来てくれて、めっちゃ嬉しかった心に余裕がなくて当たり散らしてばっかいる

2023年8月19日。入院6日目(術後5日目)相変わらず、痛すぎて寝れない夜中はベットの上でもがきまくり。朝、スマホは床に落ちてるわ、布団はぐしゃぐしゃだわ目はこんな感じ…色がやばい。笑笑土曜日なので誰も面会に来れないし…ｳｪｰﾝでもさ、小さい子でも同じ手術をしてると思ったら耐え抜くしかないよねそしてこの日の昼食の時、ご飯のお茶碗が重くて落としてしまい、シチューがほとんどこぼれてしまう（力が入らなくなった）シチュー大好きだから食べたかったなぁここから徐々に色んな異変

今週末は2回目の手術後、一年間経ったもやもや病の検査入院です。2回目手術後3ヶ月の検査入院してから、もう入院は無いと言ってたのに嘘つき先生がもう一回だけ検査入院してといってきて、私が嘘つきと何とも言えない気持ちになった検査です。仕事も２日も休むことになるし、嫌だなと言う気持ちは変わりませんので、ちょこちょこと入院準備し始めた私は、昨夜は悪夢を見てしまいました。やっぱり嫌なんだろうなー。受けるからには、脱力の事とか色々と聞いてみよーっと。血管が思ったより育ってないか、症状が進行してるの

やっほーう！色々考えた結果、アメンバーで書く事はやめたのですが…ほとんど大事なところ以外はモザイクをかけました。見たいところがもし見えなければ、男の人が成年雑誌を読むような感じの目で見てください。おいらはオペ後もICUでカカンリュウ対策に眠らされていたんだけど、その時の写真は割愛しまーす。朝青龍かのような顔と頭の腫れようだったのよ。まぁみんなそうだと思うけどさ。なんと言っても謎のウンコみたいな帽子被らされてて、丸2日ほど辱めを受けてました。(大人用が合わず、子供用をつけられてた)

スタバのクレーム対応、〜最終話〜<過去の流れはこちらから。>▼①スタバ、カフェインダメな人にカフェイン入り渡す『スタバで起きたガチで許せない事(許し済)』前の記事のコメント全部返さない前に投稿してごめんね😭ちゃんと返しますのでお待ちをー！昨晩大変なことが起きました。それは仕事帰りに寄った〜某☆バックスさんでの…ameblo.jp▼②スタバ謝罪しに引換券渡すも、余計怒らせる『スタバへのクレームと店長対応』いつもいいね・温かいコメント本当にありがとうございます！(部活あいさつ)後ほど返

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主人公のkaeさん14歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女の子です。​中学3年生中3女子と小4女子kaeさん中学3年生になりました。支援学校では、まさかの3年間クラス替え無し❗️先生も３人中２人3年間一緒。もう、初日から慣れ親しんだ環境です。申し送り事項もなく、新年度が始まりましたこ

2023年8月15日。１回目の開頭手術、当日！(世間はお盆)苦笑この日は台風7号の接近で大きな商業施設が臨時休業になったり避難所が設置されるような日でした彼が病院に来てくれることになっていたので台風の中、無事来れるのか？心配してました朝は６時まで水分OK！オペ前にシャワー浴びて着々と準備。８時半に手術室に移動。翌日の昼頃までICUに入るのでそれまで携帯電話はロッカーにオペは10時ぐらいから始まるがその前の準備とやらで時間がかかるらしい。全身麻酔は5回目。麻酔が効いてき

これ、術後8ヶ月経った現在(2020.7.21)の写真です。おわかりだろうか？？耳の後ろのヤツが、、、、笑笑笑笑これについては後程じ〜っくり書きます。。。読んでない方は①からどうぞ『【もやもや病】術後の傷跡について〜実写版〜』やっほーう！色々考えた結果、アメンバーで書く事はやめたのですが…ほとんど大事なところ以外はモザイクをかけました。見たいところがもし見えなければ、男の人が成年雑…ameblo.jpという事で前回の《つづき》そう、術後の傷跡、美容面は誰しも気になるって話。

簡単に私の症状を話すと3年前から偏頭痛が始まって、2019年3月頃から早朝頭痛→嘔吐やっぱりなんかこんな頭痛いのおかしいかな？って思って、完全予約制の脳神経外科を2019年7月1日受診する事にしました。MRIとるまえに、この内容で納得したんならサインしろよな！！っていう用紙にサインしたんだけど1万円かかります（＾∇＾）へへ…って書いてあって、マジでサインするの躊躇ったもんね。カーッ！一万円かあ、マジか、どうせ何もないのに一万円かけるのか。カーッ！って。おっさんのカーッペーっ並みに

色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病患者もやおいらですYouTube更新した！患者着、病院からパクったの？(￣▽￣)ってクレーマーもやっこが湧いたんですが、断じてパクっていません！！！！この紋所をみよ<充電しろ同じの欲しいなら素直にそう言いな〜？リンク貼っとくね〜？患者衣(男女兼用)59-441ブルーL/0-9801-03Amazon（アマゾン）★★★★☆Amazonで購入しっかりした生地2024.3.13に鬼滅のおいらがレビューかなりしっか

妹、無事入学式を迎えました🌸クラスはまさかの仲良しのお友達中で1人で別になってしまっていろんな事にドキドキハラハラ式後に、姉妹とも担任、学年、養護の先生方とお話ししてきましたどこまで伝わったのか？寄り添ってくれるかは微妙なとこですが💦脱水注意、水泳は見学、、、姉妹で症状も違うので注意点まとめたプリントをお渡ししました姉も新学期から数日しっかり通学しています姉妹とも仲良く登校なんてことは全くなくそれぞれですが最初は疲れが出ると思いますが、中学校生活楽しんで欲しいで

私が太ったのは明らかに更年期に入ってからです母親も中年以降にかなり巨体化して行った人なので三姉妹全員が戒めるように肥満に対しては気を付けていたのだけど‥次女は顔とかも父親似で背も高めで痩せ型なんだけど私長女と三女はぽっちゃりさん健康的な標準体重ぐらいで維持して来た、標準体重はちょっと太めだけどねまあ許せる範囲かって‥それが、、、オペしたのは更年期真っ只中の50才の時で当時は働いておらず、術後は自分を思い切り労り過ぎたみたい😢術後3年ぐらいから太り出して1番太ってた時には

こんばんは昨日は園開放へ０歳児〜５歳児まで幅広い園児がたくさん今回は息子を入れて３組が参加。ちょうど大きい組の園児さんは、ヤクルトさんのイベントに参加をしていて、ヤクルトくん？と写真撮影中だったので、赤ちゃんクラスで遊びました関わってくださった先生全員に、【イケメンでお顔整ってるね〜！そして凄く繊細なんだね。】って言われましたまぁこの２つのワードはどこでも高確率で言われます。【イケメン】に関しては、成長ゆっくりすぎて褒められなくて、社交辞令で容姿を褒めてくれていると毎度思っているの

脳外科受診の日。手術するか決断する日。本当は先週の木曜に予約入れていたんだけど、泌尿器科の受診を先にしたかったし、土曜日の市民講座も聴いてから結論出したく予約を延期したのだ。私の意思は手術しない方向。ただし３つの疑問点が解決できたら。その３つを聞いてきた。最近筋トレしたら左後頭部が痛んだり熱くなったりするんだけど？手術直後に一番頭痛がしてた所なんだけど？神経、もしくは筋肉の痛みと思う。血管ではなさそう。血管ならもっと酷い症状。運動もして構わない。今血流に左右差はないとの

企業のメンタルヘルス相談をしてたときよく聞いたお悩みが「最近何も楽しくない」大好きなディズニーランドでも「楽しい」が感じられない。私、病気なんでしょうか？人生がカラーからモノクロになってくなんとなくそんな感じで不安。思い当たる原因がないと不安になりますよね。「最近何も楽しくない」の理由この理由はね、ズバリ／イヤをガマンしてるから！＼喜怒哀楽ある感情の「怒」や「哀」を感じてない！とっても不自然。だから何も楽しくなくなっちゃう。「ん？じゃ、

退院後、症状がでてしまって救急車からの再入院してる今、、、、執刀医にもしっかり話を聞いてもらいました。辛すぎて前日ほぼ寝てなかったのと、泣き腫らしたせいで目がのび太くんの3みたいに腫れてた「今は病が進行してるんだとおもう。手術したからといって進行は止められない。進行しても大丈夫なようになってるから、逆に今はそれくらいで済んでるのかもしれないね」「必ず時間が解決してくれる、絶対にね。」と励ましていただきました。執刀医たのもしい、、、ゴールドバーくらい頼もしい…もやフレからも、本当